Maand: oktober 2014

Even niks

Afgelopen dagen was het bijkomen, lichamelijk en emotioneel.
De achtbaan die vanaf 11 juli gestart is lijkt nu even tot stilstand te zijn gekomen. Geen behandeling de komende drie weken. Geen pillen of injecties met nare bijwerkingen. We mogen even bijkomen van de dollemansrit, maar nog niet uitstappen want er komt nog een pittig staartje aan deze achtbaan.
De druilerige, donkere dagen die achter ons liggen pasten bij onze gemoedstoestand, even niks. Gewoon op de bank hangen, wat lezen, tv kijken, en voor de frisse neus toch maar even een wandelingetje gemaakt. Vandaag zelfs weer even gefietst. Elke dag komt er iets meer energie terug en de ergste vermoeidheid is weer voorbij.

Het laatste traject

Drie weken rust en dan zal ik 24 november opgenomen worden voor de laatste kuur, wat gelijk ook de zwaarste zal zijn. Deze kuur zal alle stamcellen in mijn beenmerg aanvallen waardoor ik onbeschermd ben en in beschermende isolatie wordt behandeld. Direct na de kuur worden mijn geoogste stamcellen terug geplaatst en zullen deze hun weg weer moeten vinden naar mijn beenmerg. Dit duurt een week tot twee weken.
Aanstaande maandag hebben we weer een afspraak met de hematoloog in Utrecht, dan zullen we meer details over bovenstaande horen.

Dankbaar ben ik voor al jullie meeleven en geweldige steun die we om ons heen ervaren!

‘Wie hoopt op de Heer krijgt nieuwe kracht: hij slaat zijn vleugels uit als een adelaar, hij loopt maar wordt niet moe, hij rent maar raakt niet uitgeput. Jesaja 40’

Rijke oogst

Na een lange dag in het AZU mogen we terug kijken op een vruchtbare oogstdag! We zijn weer heel wat ervaringen rijker geworden.
Vanmorgen melden wij ons om 8 uur in het ziekenhuis en na een half uurtje wachten werd eerst mijn bloed geprikt om te bepalen of de geplande stamceloogst zijn doorgang kon vinden. Dat betekende weer wachten. We hebben even de tijd genomen om het ziekenhuis verder te verkennen. Om 10.00 uur kwam het verlossende telefoontje dat het door kon gaan!
Ik had genoeg stamcellen aangemaakt. Zelfs veel meer dan genoeg!
Voor de oogst zouden er 4 miljoen nodig zijn, ik had er inmiddels 21 miljoen!

Voordat ik aan de machine lag was het 12.00 uur, het prikken van de naalden ging niet zo vlot. Mijn armen zijn behoorlijk lek geprikt.
Omdat ik zoveel stamcellen had, hoefde ik niet zo lang aan de machine te liggen, uiteindelijk zijn er na twee en een half uur ruim 6 miljoen stamcellen uit mijn bloed gefilterd.
Ik was behoorlijk suf geworden van het rondpompen van mijn bloed, en had even tijd nodig om bij te komen. Na controle bleek mijn HB veel te laag te zijn en werd besloten om mij nog een bloedtransfusie te geven.
Dat was even een tegenvaller, dit duurde allemaal erg lang, waardoor we pas om om half 7 naar huis konden.

Een rijke oogst, dus reden voor een oogstfeestje! Toen we thuiskwamen had Maartje een heerlijk maaltijd klaarstaan.
De komende weken kan ik bijkomen van de laatste chemo, de injecties en deze dag.

Ik ben dankbaar voor de resultaten van deze dag, dat geeft hoop voor de volgende behandelingen.

‘Oogst’

Maandag is het ‘oogstdag’. Best apart, bij het woord ‘oogst’ heb ik een heel ander beeld:
Fruitbomen vol met appels en peren, een akker met goudgele tarwe of een kist vol groente en fruit uit eigen tuin.
In de loop van de tijd zie je hoe de plantjes die je gezaaid hebt groeien en uiteindelijk, als alles meezit, een mooie opbrengst geven. En dan het oogstfeest!

Een week injecties ‘zaaien’, maar ik kan met het blote oog niet zien hoe mijn stamcellen ‘groeien’. Op basis van wat ons verteld is weten we dat er miljoenen stamcellen zullen groeien en in mijn bloedbanen terechtkomen. Maandag, of dinsdag wanneer het maandag nog niet voldoende is, zullen ze geoogst worden. Het oogsten is ook nog een ding op zich. Waar er normaal gesproken met de oogst hard gewerkt moet worden, wordt het voor mij een uitdaging om 4 tot 5 uur stil op bed te liggen met in elke arm een naald. Mijn bloed zal dan 3 keer worden rondgepompt, waarbij de stamcellen eruit gefilterd worden. Tot volgende maand gaan ze de vriezer in.
En dan een oogstfeest? Ja, misschien moeten we dit maar vieren, het zijn tenslotte wel de stamcellen die levensreddend zijn.

Bijwerkingen

Inmiddels beginnen de bijwerkingen van de injecties zich te profileren: pijn in de rug, armen en benen, vooral mijn rechterarm moet het ontgelden, maar met een pijnstiller is de pijn redelijk onder controle te houden.
De energie begint gelukkig weer terug te komen. Het doel om een stukje te wandelen is gelukt en gisteren heb ik weer een half uurtje op de hometrainer gefietst.
Vandaag hebben we eerst even een stukje gereden om te wandelen, met dit stille herfstweer is het heerlijk om de boslucht even op te snuiven.
Zo heeft elke dag weer nieuwe mogelijkheden en momenten om te genieten.

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’

Bedlegerig

Tegen mijn gewoonte in ben ik de afgelopen dagen nogal bedlegerig geweest. Te moe en slap om op mijn benen te staan, af en toe heb ik de bank beneden in gebruik genomen, maar de prikkels in de huiskamer zijn al snel te veel. Vandaag lijkt het wat beter te gaan en is mijn doel om weer even een klein rondje te wandelen.

Prikken en spuiten

Deze week heb ik een aantal momenten dat mijn bloed geprikt wordt, en tot nu toe zijn de uitslagen nog naar tevredenheid, bleek uit een telefonisch consult met de verpleegkundige. Nu maar bidden dat het zo blijft. De injecties die ik elke dag krijg hebben nog niet tot veel bijwerkingen geleid.

Mussen

De dagen worden korter en het wordt steeds later licht in de ochtend. Voor mij best wel lekker, want dan slaap ik net wat langer. Sinds enkele weken worden we iedere morgen wakker met het getjilp van een groep mussen die hun plekje hebben gevonden in de conifeerhaag van de achterburen. Het is niet zo maar getjilp, het is gewoon lawaai! Ik vraag me dan altijd af waarom ze zo te keer gaan, zijn ze blij dat het weer licht wordt, of juist bang? Of maken ze ruzie wie er deze morgen het ontbijt zou klaarmaken en wie er het eerst in de badkamer mag. Een uur later is het meestal weer rustig en lijken de mussen uitgevlogen naar hun dagelijkse bezigheden, zoals het in heel veel gezinnen gaat.
Toch wel bijzonder om te merken wat er met je gebeurt als je zo wordt stilgezet. Ik had nooit gedacht dat ik nog eens iets zou schrijven over mussen in een eigen webblog.
De mussen brengen mij gelijk bij het jongetje in de klas waar Wilbert les geeft, deze leerling had een vogelhuisje voor me gekocht. Er zat een schattig kaartje bij, waarin hij schrijft: Nu kunt u vanuit bed van de vogels genieten. Hartverwarmend, een kind wat zo begaan is met zijn meester, dat hij een cadeautje voor zijn zieke moeder koopt, en er ook nog over nagedacht heeft hoe ik me daarmee kan vermaken.

Groot is uw trouw Heer,
iedere morgen aan mij weer betoond!’

Feestneus

Gisteren melden om 10.00 uur in het ziekenhuis voor mijn vierwekelijkse cocktail, mijn tas ingepakt voor 4 dagen opname, met de nodige kleding en niet te vergeten mijn favoriete eten en drinken. Op het moment dat we op de slagboom van het ziekenhuisterrein afrijden, klinkt er door de radio het nummer van Toon Hermans: ‘Mien, waar is mijn feestneus?’ Hoe toepasselijk, alleen ging ik niet echt naar een feestje, maar misschien was dit een hint om toch maar te proberen er een feestje van te maken.

Meevaller

Eenmaal aangesloten aan het infuus kwamen we er achter dat de verpleging er van uit ging dat ik alleen maar voor de behandeling zou komen en die dag weer lekker nou huis zou gaan. Iets wat ik stiekem al had gehoopt. Dit liet ik mij geen twee keer zeggen, en de afgelopen nacht sliep en de komende nachten slaap ik lekker in mijn eigen bed, eet ik thuis en zit ik ’s avonds op mijn eigen bank. Wat een meevaller! Toch een klein feestje!

De komende week

Gisteren heb ik bovenop het ‘normale’ menu nog een extra middel (cyclofosfamide, voor de geïnteresseerden) gekregen. Bij elkaar vanaf 10.00 uur tot 16.00 uur aan het infuus gezeten. Vandaag was ik iets eerder klaar. Gelukkig nog even wat tijd voor een wandelingetje, nu kan ik het nog. Vanaf maandag moet ik mezelf injecties gaan toedienen die voor de nodige bijwerkingen gaan zorgen, ondere andere botpijn, maar volgens de arts weet je dan ook dat het middel goed zijn werk doet.
Eerst dit weekend nog de chemo, die ik vanaf morgen weer ga merken en de rest van de week. Deze keer zonder de pepmiddelen die me er weer even bovenop helpen, maar ook geen dips meer daarna. Dat worden weer totaal nieuwe ervaringen!

‘Je hebt niet meer dan mijn genade nodig, want kracht wordt zichtbaar in zwakheid’
2 Korinthiërs

Storm

De herfst is duidelijk begonnen, het regent en stormt. De buien gaan gelijk op met de stormen in mijn hoofd. Sinds gisteren gaat alles weer moeizaam. Maandag zijn we naar Utrecht UMC geweest om de stamceltransplantatie te bespreken. Het was daar druk, volle wachtkamers, ze waren net over op een nieuw digitaal systeem, wat niet echt vlekkeloos verliep. Veel te veel prikkels, zeer vermoeiend, gelukkig vonden we een rustig hoekje, waar we konden wachten tot we aan de beurt waren.
We hebben een duidelijke uitleg gehad van het hele proces. Het komt er op neer dat ik 16 oktober weer 4 dagen chemo krijg, vervolgens een hele week injecties om te zorgen dat mijn goede stamcellen naar de bloedbanen gemanoeuvreerd worden. De verwachting is dat er rond 27 oktober een piek van goede stamcellen in mijn bloed zitten, die dan geoogst zullen worden. Op die dag zal dan eerst gekeken worden of er voldoende zijn, zo niet dan wordt het een dag later.

De praktische informatie die we krijgen zet mij vervolgens aan het denken. Het confronteert mij weer enorm met de ernst van de ziekte. Het vertrouwen in het functioneren van mijn lichaam is niet meer vanzelfsprekend.
Gelukkig zie ik ook lichtpunten en piept ook vandaag de zon er weer regelmatig door. Het herstel van mijn arm bijvoorbeeld gaat voorspoedig. Sneller dan verwacht. Dat geeft vertrouwen. Ook na deze kuur komt de energie weer terug en de zin om dingen te ondernemen.

‘Geloven is doelbewust vertrouwen op het karakter van God, wiens wegen je op dat moment misschien niet begrijpt.’

http://youtu.be/c1dAE6Sl-F4