Blogberichten

Uitslagen
Hoe blij kun je zijn met…. goede uitslagen! Deze week kwamen de uitslagen van het lab binnen en hebben we kunnen zien dat de behandeling zijn werk doet. Al die vermoeide weken zijn niet voor niets geweest. De Khalerwaarden zijn gedaald naar het minimale niveau. Wat moet ik daar nog meer over zeggen? Ik ben gewoon heel blij dat het werkt en dank God voor dit wonder van herstel!

Pauze
Hoe blij kun je zijn met een week geen behandeling, en de hoop dat je wat op krachten kunt komen? Het weekend kamperen met Hemelvaart hebben we afgeblazen, en dat was maar goed ook. De darmklachten die ik eerder had kwamen steeds weer terug. Mijn eetlust was abominabel waardoor ik in een vicieuze cirkel belandde. Daarom was ik blij met een week pauze van de behandeling. Even tijd om bij te komen, zo voelde het ook. Alsof ik in rodelbaan zat die geen einde had, maar toen werd hij even stop gezet, even pauze.

Virus
Hoe blij kun je zijn met een virus? Omdat ik maar last bleef houden van mijn darmen en daarmee steeds in de buurt van een toilet wilde zijn, is mijn ontlasting getest op bacteriën en virussen. Ik ging er vanuit dat het een bijwerking was van de behandeling, want dat kan het zijn, maar de arts wilde een bacterie of virus uitsluiten. Ik ging daar dus niet vanuit, maar toen ik zelf in de Meanderapp zag dat het om het Sopavirus ging was ik opgelucht. (Het Sopavirus is het onderschatte, zeer besmettelijke broertje van het Norovirus) Dit betekent dat het een keer (!) overgaat. Omdat mijn weerstand laag is kost het bij mij alleen wat meer tijd. Maar ik kan je vertellen dat ik er sinds deze week vanaf ben!

Eetlust
Hoe blij kun je zijn als je weer normaal aan eten kan denken, zonder dat gelijk je keel dichtgesnoerd wordt? Met het week rust en een virus die eindelijk verdreven is, is mijn eetlust weer op normaal niveau. Dit gevoel heb ik al 2 maanden niet gehad. Mijn bord eten smaakt me weer, en gaat weer leeg. Het lukt weer om te verzinnen wat we gaan eten omdat ik weer ergens zin in heb. Ook na de behandeling van deze week bleef mijn eetlust aanwezig. Dat geeft hoop en maakt het leven een stuk aangenamer.

Kamperen
Hoe blij kun je zijn met een weekend kamperen in ons eigen huisje op wielen? Het is gelukt om met Pinksteren nog een plekje te vinden op een mooie natuurcamping. Hier hebben we vorig jaar ook gestaan, met vrienden, maar toen was het weer niet zo best. Het was niet zo actief als we gewend zijn, want daar had ik nog geen energie voor en mijn darmen waren toen nog steeds onrustig. Wel kochten we een visje voor op de gril en die smaakte me wel. Het was ook niet zoveel en dat scheelt. Een uurtje lopen in het stadje Doesburg, of een korte wandeling langs de Oude IJsel (prachtig!) was meer dan genoeg. Daarna werd het weer lezen in de schaduw of even een praatje met onze gezellige buurtjes. Het was fijn om er even uit te zijn en ik ben nog steeds blij met onze nog verder gepimpte caravan. Mocht je een caravan zien rijden met gezellige bloemen, vlinders en roodborstjes, dan weet je dat wij dat zijn 🤭
Helemaal blij mee.

Roodborstjes
Hoe blij kun je zijn met….? Over roodborstjes gesproken, toch leuk om dat hier ook even te vertellen. In ons wc-raampje heeft een roodborstje echtpaar een nestje gebouwd. Vanuit ons toilet kunnen we alles volgen. Andries heeft zelfs een camera opgehangen en kan via zijn telefoon alles nog beter in de gaten houden. Nooit gedacht dat hij hier zoveel geduld voor zou hebben 😅 Maar wij hebben gezien hoe de eitjes uitkwamen, de jonkies werden gevoerd, wel zeven stuks! En wat groeien ze hard. Toen we terugkwamen van ons weekend konden we nog net zien hoe ze uitvlogen. Wat is de natuur toch bijzonder. Nu wachten we af of ze nog een ronde gaan doen deze zomer.

En nu heb ik weer zin om mijn conditie weer wat op te bouwen én om dadelijk mijn eten klaar te maken. Hoe blij kun je zijn?!!

Lieve groet,
Mieneke

Ik zit al een poosje naar een leeg scherm te turen om de eerste zinnen van dit blog te typen. Het was omdat ik vanmorgen op tijd naar het ziekenhuis moest maar anders was ik misschien wel in bed gebleven vandaag. Waar is het warme (!) voorjaar gebleven? Het is koud en niet bepaald aantrekkelijk om buiten te zijn en mijn energie is nog ver beneden peil.

Geslaagd
In mijn vorige blok schreef ik dat ik een test moest ondergaan om te testen of ik wel voldoende cortisol aanmaak door de dag heen. Nou, voor deze test ben ik geslaagd. Het werkte allemaal goed, gelukkig maar. Natuurlijk hoopte ik dat ik met een pilletje mijn vermoeidheid kon oplossen, maar meestal hebben die pillen ook weer allerlei bijwerkingen waar je niet op zit te wachten. Ondertussen had ik nog geen verklaring voor de extreme vermoeidheid. Na een belletje van de arts werd het duidelijk: Het afgelopen jaar heb ik prednison geslikt, dat was onderdeel van de behandeling die ik toen had. Bij de overgang van de ene naar de andere behandeling ben ik daar direct mee gestopt omdat dit niet in het schema van de nieuwe behandeling past. Normaal gesproken bouw je dit af, maar dat was nu niet aan de orde. En dit zorgde voor afkickverschijnselen die al snel een paar weken kunnen duren.

Nog meer bijwerkingen
Die weken zijn inmiddels wel verstreken, toch kan ik niet zeggen dat het al veel beter gaat. De vermoeidheid en misselijkheid blijven en het afgelopen weekend had ik ook nog een abonnement op het toilet, het eten wat ik met veel moeite naar binnen kreeg werd door mijn lichaam niet echt opgenomen en dat zorgde ervoor dat ik me wel heel erg slap ging voelen. Maandag maar even gebeld met de verpleegkundige of ik diarreeremmers mag gebruiken en dat was geen probleem. Sinds gisteren gaat dat beter. Inmiddels kan ik de meest voorkomende bijwerkingen die bij deze behandeling horen allemaal afvinken. Ik hoor bij degenen die ze ook allemaal krijgen. De verpleegkundige die me vanmorgen behandelde vroeg of ik het wel zag zitten om weer een injectie te krijgen. Ik zei dat ik waarschijnlijk niet veel keus had, waarop ze antwoordde dat een weekje rust misschien wel goed zou zijn. Maar de injectie was al klaargemaakt en aangezien die nogal duur zijn is het nogal wat om deze te vernietigen. Dit weekje rust heeft ze wel voorgesteld voor volgende week en de daad bij het woord voegende dit in een berichtje gestuurd naar de specialistisch verpleegkundige die dit kan overleggen met de arts. Als dit de werking van de behandeling niet in de weg zit moet ik zeggen dat een week rust wel heel welkom zou zijn.

Pech
De laatste paar keer lukte het mij om met de fiets naar het ziekenhuis te rijden, maar vanmorgen zag ik dat niet zo zitten. Behalve dat ik me slap en moe voelde was het weer onvoorspelbaar. Andries moest al vroeg weg, maar wij hebben het voordeel van een twee auto’s, dus dat zou geen probleem moeten zijn, ware het niet dat mijn auto niet startte!! 😯 In aller ijl moest ik dus toch met de fiets. Bleek ik onderweg ook nog eens te moeten omfietsen omdat een deel was afgezet. Geen wonder dat verpleegkundige mij vol medelijden aankeek, ik was total loss en moest echt bijkomen. Na de injectie kan ik altijd gelijk naar huis, maar dat zag ik toch even niet zitten, ik ben nog even een half uurtje blijven zitten.

Fijne momenten
Het familieweekend waar ik het de vorige keer over had heb ik/wij erg van kunnen genieten. Ik was blij met de plek waar ik me kon terugtrekken, maar ik heb meer momenten in de groep kunnen zitten dan ik had verwacht. Het was fijn om iedereen weer te zien en te spreken, al was het intensief en was het zondagmiddag ook echt (ineens) genoeg. Sorry familieleden dat ik voor het fotomoment er vandoor ging, maar het lukte gewoon niet meer.
Afgelopen zondag zijn de (klein)kinderen nog even geweest vanwege moederdag en dat zijn weer gouden momenten. En zo vangen we toch alle ‘zonnestralen’ die er steeds weer zijn. De lieve appjes en kaartjes die ik krijg, de bezoekjes die zo welkom zijn, en afgelopen vrijdag de ziekenzalving die ik mocht ontvangen.

Kamperen?
Zaterdag heeft Andries de caravan van stal gehaald want een tijdje geleden hebben we al een camping geboekt voor het weekend van Hemelvaart. Nu is het wel de vraag of we dit nog gaan doen. Los van hoe ik me voel, het is niet echt aantrekkelijk om met 13 graden in de caravan te zitten, alhoewel het eerder de combi is waarschijnlijk: niet fit zijn en dan ook nog in de kou in een caravan. Het klinkt steeds minder aantrekkelijk….. misschien wordt het toch een hotelletje ergens, met een warm bad of een sauna of… 🫣

Vertrouwen
Vandaag las ik een citaat van Oswald Chambers:
Geloven is doelbewust vertrouwen
op het karakter van God, wiens wegen je
op dat moment misschien
niet begrijpt.
Dit is niet altijd zo makkelijk als hoe ik het nu typ en daarom wil ik het mezelf steeds bewust voorhouden zoals ook in psalm 16:8 staat:
Steeds houd ik de Heer voor ogen, met hem aan mijn zijde wankel ik niet.

Lieve groet,
Mieneke

Vermoeidheid
Op het moment dat ik dit schrijf zit ik weer een aantal uren in het ziekenhuis, op een zonnige kamer met een mooi uitzicht vanaf de zevende verdieping. Vandaag krijg ik een infuus met botversterker en nog een infuus om mijn weerstand wat op te krikken. Die laatste ga ik elke 4 weken krijgen, wist ik nog niet en werd me maandag nog even tussen neus en lippen door verteld 😯 En verder vandaag uiteraard weer de wekelijkse injectie Elranatamab.
De laatste weken zijn pittig geweest. Ik had gehoopt dat de vermoeidheid minder zou worden, maar daarentegen werd het juist erger. De eetlust werd ook niet beter, waardoor ik de hele dag bezig ben me af te vragen waar ik zin in heb en of dit ook wel voldoende voedt. Het lukt me vaak niet eens om mijn wandelingetjes te maken, of het is een heel kort wandelingetje. Inmiddels heel wat boeken en netflixseries verder vroeg ik me af of ik niet wat extra’s nodig had om wat opgepept te worden.

Cortisol
Vorige week heb ik hierover contact opgenomen met de arts en zij bevestigde dat deze extreme vermoeidheid niet past in het beeld van de huidige behandeling en er is dus waarschijnlijk wel wat anders aan de hand. Het eerste onderzoek wat we hebben ingezet is een bloedonderzoek naar de waarden van mijn cortisol. Hiervoor moest ik vrijdag bloed laten prikken. Maandag had ik een afspraak met de arts en kreeg ik hierover de uitslag. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat mijn basis hoeveelheid cortisol voldoende is. Maar omdat cortisol de hele dag wisselt en moet zorgen voor balans in het lichaam kan het zijn dat dit niet voldoende werkt bij mij. Hiervoor moet ik donderdag een test doen, de Synacthen-test. Mocht hier wat uitkomen, dan kan ik hier medicatie voor krijgen. De arts gaat er vanuit dat dit de oorzaak is van mijn vermoeidheid. Ik was wel wat teleurgesteld dat ik niet gelijk een uitslag had waar we gelijk op konden acteren. Nog meer onderzoek en hier weer de uitslag van afwachten betekent dat ik dan weer een week verder ben en dat er dus nu nog niet iets gedaan kan worden om de vermoeidheid te verminderen.

Familieweekend
Omdat we komend weekend ons familieweekend hebben had ik gehoopt op wat meer energie. Ik had het hier ook nog even over met de verpleegkundige die mij vandaag behandeld en zij stelde voor om hier toch nog even een mailtje over te sturen naar de arts, mogelijk kan ik eerder dan dinsdag de uitslag krijgen, of kan ik iets krijgen om me dit weekend een beetje op te peppen. Dat zou zeker fijn zijn, maar ik reken er maar even niet op. Ik moet zeggen dat ik wel uitkijk naar even iets anders. De dagen rijgen zich wel erg aanéén, ik verzuchte gisteren nog tegen Andries dat mijn leven wel erg saai is nu. Gelukkig heb ik tijdens het familieweekend mijn eigen ‘landhuisje’, wat mij in staat stelt om daar aanwezig te zijn. Ik kan zelf kiezen of ik me in de groep meng of dat ik me in de stilte terug trek.

Hoop
De vermoeidheid begint me mentaal zwaarder te vallen. Ik had hier wel rekening mee gehouden, maar wel met idee dat het gaandeweg beter zou worden. De arts gaf maandag aan dat vermoeidheid er wel bij hoort en dat dit ook wel een poosje aan kan houden maar het zeker beter wordt. Ik blijf dus hoop houden op weer betere periodes. De momenten dat ik naar buiten ga om in de tuin te zitten of voor een korte wandeling geniet ik van alles wat zich aandient in het voorjaar. Mijn voortuin staat vol met tulpen en er komt van alles naar boven wat veel belooft! Hierin zie ik hoop voor betere tijden.
‘Wie vanuit de hoop leeft,
houdt zich bij het hier en nu,
in het vertrouwen dat het leven in goede handen is’ (Henri Nouwen)

Graag deel ik nog een nummer met jullie wat mij de afgelopen weken zo diep geraakt heeft.

Lieve groet,
Mieneke

Terugblik
Inmiddels zijn we bijna een week verder, even een terugblik. De laatste nacht in het ziekenhuis was beroerd, zoals Andries al schreef. Na wat onderzoekjes zijn er geen virussen in mijn lijf gesignaleerd, dat ik me zo voelde was dus puur te wijten aan de behandeling. Van zondag en maandag weet ik verder niet heel veel meer, behalve dat ik veel heb liggen slapen, volgens mij had ik niet eens puf voor een uurtje netflixen. Dinsdag ging het beter, Andries heeft mij weer naar het ziekenhuis gereden voor de derde injectie. Hij was jarig, dus zijn we even via de markt gegaan en hebben daar wat lekkers gehaald om te trakteren en we hebben nog wat voorraad kaas gehaald. Rond de lunch waren we weer thuis en ik voelde me best wel oké. Dit duurde tot en met de volgend dag, waarop we ook nog wat gewandeld hebben. Maar vanaf donderdag veranderde dat, het lukte niet om mijn bed uit te komen en ik wilde alleen maar slapen, de dip van de dexa, ging ik vanuit. Daar heb ik maar aan toegegeven, lekker wat dommelen, wat muziek luisteren of complete stilte.

Geen eetlust
Het enige wat vervelend was is dat mijn eetlust ver beneden peil was en ik realiseerde mij dat dit niet echt helpend is voor mijn herstel. Ik probeerde wel af en toe wat binnen te krijgen en vooral goed te drinken, maar verder ging mijn vermogen om dit te doorbreken niet. Pas op vrijdag bedacht ik dat ik hier werk van moest gaan maken, maar iets verzinnen, wat normaal nooit een probleem is bij mij als het om eten gaat, lukte me even niet. Dus even een appje naar Rian voor de nodige tips…. O, ja, natuurlijk…. Die tosti aïoli/kaas is echt een gouden tip, en dan de kaasvoorraad van de markt: af en toe een blokje kaas en tussendoor wat nacho’s… het werkt, drinken gaat dan ook weer beter. So far so good.

Lage bloeddruk?
Vanochtend werd ik wakker met pijn op de borst en tussen mijn schouderbladen, na een poosje rechtop in mijn kussens werd het beter en viel ik weer in slaap. Ik had dit in het ziekenhuis ook al een keer gehad en het is een bijwerking van de behandeling. Toen ik later naar beneden ging voor een ontbijt, Andries was inmiddels al naar de winkel voor de nodige boodschappen, bedacht ik dat mijn lage bloeddruk weleens een oorzaak kan zijn voor mijn slappe, duizelige gevoel. Ook dat was tijdens mijn ziekenhuisopname een terugkerend item, wat ook reden was om mij een tijdje aan het infuus te leggen. Dus vandaag heb ik er weer een doel bij: nog meer drinken, nog vaker (wat zout) eten en juist rustig in beweging komen en weer wat spieren op gang brengen. Al gaat dit heel erg tegen mijn gevoel in.

Volgende injectie
Dinsdag staat er weer een ritje naar het ziekenhuis op de planning, dan krijg ik de volgende injectie, nu zonder de dexamethason die de bijwerkingen moet indammen. Die vind ik wel weer spannend. Al ben ik blij dat de dexa niet meer hoeft. Het is dus nogal dubbel. Ergens moet ik er maar op vertrouwen dat dit schema van toedienen beproefd is, en de artsen weten wat ze doen.

Stille week
Dus dat wat betreft de lichamelijke perikelen… bij tijd en wijle vervelend, maar gelukkig lukt het mij aardig om dit te ‘relativeren’. Het hoort nu bij de behandeling en ik probeer het verdere plaatje te bekijken. Wanneer mijn lichaam hieraan gewend is zullen de bijwerkingen vast minder worden of zijn daar wel weer middeltjes voor. Volgens de arts zijn de bijwerkingen nog niet eens graad 1 van de bijwerkingen die je kunt krijgen, dus het kan veel erger 🫣.
Ondertussen heb ik juist deze week, waarin ik lichamelijk wat zwakker ben zo intens beleefd. Ik heb geluisterd naar prachtige passiemuziek en ik ben nog nooit zo ontroerd geweest bij het luisteren en kijken naar de Mattheus Passion.
Het lijden van Jezus kwam zo ontzettend dichtbij en het besef wat Zijn lijden gekost heeft om mij het leven te geven! Het maakt me zo dankbaar en ik ervaar zoveel zegen dat Hij me juist in mijn ziekte zoveel kracht en vrede geeft.

Bedankt!
In het ziekenhuis en ook deze week thuis werd ik elke dag verrast met kaarten en andere lieve post. Ook de appjes stroom deden mij goed. Door al jullie liefde en meeleven zie ik Gods oneindige liefde terug. Hartelijk dank!

Met Christus gestorven;
met Christus opgestaan;
met Christus verborgen
in God. 

Vader, dank U wel;
dit wonder kleurt de dag:
dat ik met Christus leef; 
bevrijd van elke aardse macht.  
(Sela)

Ik wens jullie gezegende paasdagen!

Lieve groet,
Mieneke

Mieneke mocht zondagmiddag weer naar huis. Helaas was haar positieve gevoel van de afgelopen dagen over het verloop van de behandeling wat verdwenen. Ze had een erg onrustige nacht achter de rug en zelfs de spoedeisende hulparts was nog even langs geweest om haar te bekijken. Ze had vooral last warmte, rillerigheid en keelpijn, alsof ze hoge koorts had. Die koorts had ze niet, maar wel dat gevoel, wat haar erg moe maakte, ze voelde zich kwetsbaar. Er is nog een kweekje uit haar keel gemaakt om een virus uit te sluiten, dat hoort ze morgen. Ze heeft flink brak het ziekenhuis verlaten en heeft tot nu toe alle uurtjes in bed doorgebracht. Ze had heel wat bij te slapen, de eetlust ontbreekt haar.

Ook van zondag op maandag was de nacht niet optimaal. Haar lichaam doet pijn, het kan een reactie zijn op de behandeling, de beschadigingen van haar botten en het vele liggen.

Dinsdag moet ze zich weer melden voor de 3de injectie, de volle dosis dit keer. En ja, ook weer met de dexa, dus dat kan weer feest worden. Ik zal haar begeleiden naar het ziekenhuis, ze mag niet zelf autorijden en de fiets zit er nog niet in.

Ik vind het maar naar, beroerd en verdrietig voor haar, gelukkig kan ik er voor haar zijn en kan ik vanuit huis mijn werk doen of wat uurtjes vrij nemen.

Morgen mijn verjaardag maar deels vieren in het ziekenhuis en thuis, het is even niet anders… We houden moed.

https://youtu.be/OTtug0esUs8?is=LuZosPfwIe4Uye3g

Andries

Bijwerkingen waarvan?
Na talloze appjes hoe het nu gaat (fijn al dat meeleven en gebed, wat voel ik mij gedragen!), even een korte update over mijn ziekenhuisopname. Na mijn aankomst en een hartelijk welkom trof ik een mooie kamer en kon ik al mijn spullen installeren, het leek wel of ik op vakantie ging 🫣 Ondertussen wierp ik even blik op de medicatie die al klaarlag: o.a. prednison, hoge dosering, dat was een teleurstelling, maar afijn die overleef ik wel. Maar toen ik de instructies kreeg begreep ik dat het dexamethason moest zijn…..balen… want hier reageer ik behoorlijk heftig op. Ik kreeg de eerste dosis Elranatamab in een vrij lage dosering. Elke dag moet ik een testje doen, vragen en opdrachten, altijd dezelfde, want verwardheid is één van de bijwerkingen. Inmiddels droom ik de antwoorden en noem ik ze achterelkaar op. Dan moet ik nog een zinnetje schrijven. Ik word er mee gewekt om 7 uur, als ik al niet wakker ben. Na de eerste nacht begon de dexa zich te roeren, hyper, rillerig en hartkloppingen. Van de bijwerkingen van dit medicijn die de bijwerkingen van de Elranatamab moeten tegen gaan heb ik meer last dan van de behandeling. De tweede nacht was niet bepaald lekker. Om 5 uur hield ik het voor gezien, ik heb mijn Bijbel gepakt en huiswerk voor de cursus Openbaringen gedaan: het hele bijbelboek achter elkaar lezen. Met een thee, halverwege gehaald, ging dit helemaal top. Mijn bloedruk is steeds erg laag en mijn hartslag wat te hoog, wat de artsen deden besluiten om me toch een infuus met zoutoplossing aan te hangen. Ik was geketend, al je handelingen doen terwijl je een paal met mee moet trekken. Die dag had ik mijn dommeldagje, de dip na de hyper. Heerlijk om even aan toe te geven. Én ik werd weer bevrijd van mijn infuus! Vrijdag: tweede dosis Elranatamab, een hogere dosering én weer dexamethason. Ik heb gevraagd of het een lagere dosering mocht zijn, maar nee, dat was geen optie, begrijpelijk. Tot nu toe gaat het goed, geen koorts, wat ik wel had verwacht.

Saaie week?
Ondertussen vermaak ik me prima hier, het is alweer acht jaar geleden dat ik op dezelfde afdeling lag, toen was ik er een stuk minder aan toe, ik mocht niet van mijn kamer en had niet zoveel notie van wat er om me heen gebeurde omdat ik genoeg had aan mezelf. De situatie is nu anders, de hele dag door is er aanloop van bezoek, verpleegkundigen, voedingsassistentes, schoonmaak, een vrijwilliger die om een praatje verlegen zit, er is altijd wel een praatje, en daarnaast loop ik af en toe om een koffie uit de automaat en maak ik praatjes met andere patiënten. En Andries is er elke dag om samen een spelletje te doen of te wandelen en samen beneden te eten. Daartussen door geef ik toe aan mijn quilty pleasure: series kijken. Afhankelijk van mijn mood: dit kan een documentaire zijn, maar als je eenmaal met Bridgerton bent begonnen….. heel vermakelijk 🤭 Dus saai, nee hoor, het dwingt mij tot rust. Thuis zou ik weer van alles willen doen wat ik niet kan laten liggen, gewoon mijn dagelijkse dingen oppakken, ik ben tot de conclusie gekomen dat dit weekje opname wel goed is voor mij. Er hoeft even niets, alleen maar voor mezelf zorgen, een beetje gezellige patiënt zijn, dat vind ik voor het personeel wel leuk, maar hoeft niet.

Naar huis
Morgen mag ik weer naar huis, als het vandaag goed gaat, klein slagje om de arm. Dinsdag moet ik weer terugkomen voor de derde dosis, deze zal nog hoger zijn en de standaarddosering voor de wekelijkse injecties die ik dan moet halen.

Hoe fijn is het om op palmzondag thuis te komen. Dan gaan we de stille week in, we mogen uitkijken naar het feest van Pasen, Jezus leed voor ons, Hij weet wat het lijden, pijn maar ook eenzaamheid is. Hij overwon de dood, al zien we dat nog niet om ons heen, maar ons leven gaat door na dit leven doordat hij Zijn leven gaf voor ons.
Ik wens jullie ook die vrede toe!

Lieve groet,
Mieneke

Pijn
De vorige keer schreef ik dat het een wonder was dat de huidige behandeling nog steeds werkt. Dat was het ook en ik ben blij dat deze kuur zo lang heeft gewerkt. Niet lang daarna werd mijn bloed onderzocht. Aan de uitslagen konden we al zien dat de ‘Kahlerwaarden’ een behoorlijke stijging lieten zien. Het was nu afwachten wat er uit de PET-scan zou komen die eind maart zou plaatsvinden. Tot dan had ik nog geen pijnklachten en ik had goede hoop! Tot ik vorige week tijdens het boodschappen doen een knak in mijn zij voelde. Niet dramatisch, maar in de loop van de dag kreeg ik pijn, die nacht kon ik er niet echt op liggen en de pijn die ik voelde zei mij genoeg. Ik heb contact opgenomen met het ziekenhuis en dit was genoeg reden om de scan te vervroegen. Deze kon vrijdag al plaatsvinden en de uitslag was vandaag: nieuwe haarden in mijn rib, borstbeen en mijn rechterdijbeen. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Maar dat betekent wel een nieuwe behandeling. Het tij is gekeerd.

Elranatamab
De nieuwe behandeling die ik ga krijgen is Elranatamab. Deze heeft het in de onderhandelingen met de verzekeringsmaatschappijen gewonnen van de Teclistamab, waar het ziekenhuis tot voor kort mee werkte, eerst in studieverband, daarna werd deze door de farmaceut ter beschikking gesteld en werd mij een jaar geleden toegezegd als de huidige behandeling niet meer werkt. De Elranatamab heeft dezelfde werking als Teclistamab, het is dus niet nieuw, heeft alleen een andere naam en een andere fabrikant. Mocht je het interessant vinden dan kun je er hier een filmpje over kijken. De behandeling is er op gericht om je eigen immuunsysteem aan te passen om de foute cellen aan te vallen. Uiteraard gaat dit niet zonder dat je lichaam daarop zal reageren met eventuele bijwerkingen. De eerste week (en dat is volgende week al!) zal ik een week in het ziekenhuis moeten blijven en krijg ik een steeds hogere dosering toegediend. Mochten er bijwerkingen optreden, zoals koorts, hoge bloeddruk, allergische reacties, dan kan er gelijk gereageerd worden. Meestal gaat het goed en is het een saaie lange week, maar ik heb de ervaring dat dit bij mij wel eens anders verloopt. En gaat het wel goed, dan heb ik genoeg boeken op mijn e-reader, en netflixen is ook nog een optie. Het ziekenhuis heeft een tuin, mocht het mooi weer zijn dan kan ik nog lekker naar buiten. Na deze week zal ik een half jaar lang elke week naar het ziekenhuis moeten voor een injectie, vervolgens een half jaar lang elke twee weken en daarna wordt het om de vier weken. Een intensieve behandeling voor het eerste jaar, wel met de bedoeling dat het daarna een stuk minder belastend zal zijn.

Tegenstrijdigheid
Ruim twee weken geleden heb ik een fantastisch uitje gehad met mijn zussen in Sevilla. We genoten van de zon, het heerlijke eten, van elkaar en goede gesprekken, wat hebben we mooie herinneringen gemaakt. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen doen met voldoende energie (ik moest hier wel een week van bijkomen 🫣).
Vandaag werd ik weer heftig geconfronteerd met mijn zieke lijf. Het idee dat de kanker mijn lijf overneemt kan intens zwaar zijn, alsof de zon haar kracht verliest. Het zit niet zomaar op één plek, maar verspreid zich in mijn hele lijf, in dat waar ik mijn stevigheid vandaan haal, mijn botten. Het maakt me letterlijk kwetsbaar. Maar tegelijkertijd voel ik mij niet kwetsbaar. Andries begrijpt niet dat ik nog steeds ga sporten, dat ik het liefst de fiets pak en deze week zou ik nog heel graag van alles in de tuin en in huis doen. Maar ik weet inmiddels waar mijn grenzen liggen 🫣.

Gebed
Volgende week start de nieuwe behandeling, een week in het ziekenhuis met mogelijke bijwerkingen. Mijn gebed is dat de behandeling aanslaat, de bijwerkingen minimaal zijn, maar vooral rust en vrede in nabijheid van mijn hemelse Vader. Bidden jullie met mij mee?

U bent de weg gegaan
U hebt mij voorgedaan
het lijden omarmd;
de pijn gedragen
U riep de Vader aan:
‘Laat dit aan Mij voorbijgaan’.
Toch bleef U aan Zijn wil gehoorzaam
Jezus, blijf heel dicht bij mij
Uw liefde overwint
het duister van de nacht.
De storm bedaart wanneer uw stem klinkt.
U heeft alle macht.
(Sela: Jezus, blijf heel dicht bij mij)

Lieve groet,
Mieneke

Afscheid
Afscheid nemen van de zomer, het kost me altijd moeite en ik word er vaak wat melancholisch van. Wat heb ik genoten van deze zomer, nadat we in juni op vakantie zijn geweest met de caravan, hebben we eind augustus nog een paar fantastische dagen gehad in Berlijn. Met de trein vanuit Amersfoort waren we er in 5 uurtjes. Het waren intensieve dagen die ik niet had willen missen. En nu glijden we zomaar het najaar in. Toch kan ik echt wel genieten van de herfst, de najaarszon die alle herfsttinten zo fantastisch oplicht. De eekhoorns die ik vanuit het keukenraam de beukenootjes zie verzamelen. Alles wijst op een naderende winter, en ook hier geldt wat ik mezelf zo vaak voorhoud: geniet van het proces.

Esmee geboren!
We hebben ook nog eens super leuk nieuws, want 4 september is onze kleindochter Esmee geboren! Wilbert en Rosanne zijn de trotse ouders en Bram grote broer van Esmee, wat ‘geliefd’ betekent, nou dat is ze sowieso! Het gaat heel goed en we zijn dankbaar dat alles goed is gegaan en heel nieuwsgierig naar wat voor persoontje zij gaat worden.

PET-scan en ‘plet-scan‘
De energie die ik deze zomer had, en waar ik zo fijn gebruik van heb gemaakt (de kast is klaar en prachtig geworden!) is sinds een paar weken weer wat afgenomen. Toen ik 3 weken geleden weer een nieuwe kuur startte zagen we al aan de bloedwaarden dat mijn weerstand erg laag was, en heeft de arts de dosering van de pomalidomide verlaagt. Wat niet heeft kunnen voorkomen dat een virus mijn luchtwegen heeft aangevallen. Met de nodige hulpmiddelen weet ik die tot nu toe nog onder controle te houden. Ik zit nu weer in mijn rustweken tussen 2 kuren en hoop dat me dat weer wat ruimte geeft om te herstellen. De PET-scan die eind augustus is gemaakt laat geen nieuwe haarden zien en ik ben blij dat mijn gevoel daarover van te voren goed was. We zijn dankbaar dat de behandeling tot nu toe goed gaat. Volgende week moet ik voor de ‘plet-scan’, zo noem ik maar even het martelwerktuig waarmee het onderzoek naar borstkanker wordt gedaan. Hier kan ik best tegen op zien, ook al heb ik al heel wat medische handelingen achter de rug. Het maakt me zelfs een beetje boos: is er echt geen andere manier??! 🥺 We kunnen naar de maan, we hebben satellieten, we maken scans op allerlei manieren, hoezo kan dit dan niet anders? Ik heb deze al een aantal keren gehad iedere keer dacht ik, dit zal toch wel de laatste keer zijn op deze manier. Maar nu moet ik weer naar die bus om mijn borsten te laten pletten.

Lege zinvolle dagen
Het is heel bijzonder om te ontdekken wat het met je doet als je niet meer kan werken, en daarmee bedoel ik dat je geen betaald werk meer hebt. Ik heb er om gerouwd en me gestort op hobby’s, op wandelen en fietsen en had niet in de gaten dat ik weer van alles moest van mezelf. Als ik aan het einde van de dag niet had gedaan wat ik die ochtend had voorgenomen baalde ik daarvan. Hoe hardnekkig zit dat calvinisme er toch in?😉 Maar het lukt mij om dit meer en meer los te laten. De dag beginnen met een lege ‘agenda’ is heel zinvol. Ten eerste al omdat het me in de ochtend de rust geeft om de keuze te hebben gelijk op te starten of juist een paar uur later, afhankelijk van hoe ik mij voel. Het helpt mij steeds weer om na te denken over leven in een werkelijkheid die niet mijn keuze is en waar ik me toe moet verhouden. Het leven met een ongeneeslijke vorm van kanker die vaak een strijd wordt genoemd, maar die ik zo helemaal niet ervaar. Strijd suggereert dat je invloed hebt op het verloop van de ziekte, maar dat heb je helemaal niet. Het is elke keer weer afwachten en daartegen strijden (hoe je dat ook ziet, of wat dat dan ook maar moet zijn) kost alleen maar energie. Ik zie het meer als mijn levensweg met hobbels en kuilen en onverwachte wendingen waarbij ik steeds meer over mezelf leer. Het heeft mij een kans gegeven om te leren wat mijn veerkracht is en mijn aanpassings- en doorzettingsvermogen. En het is en blijft vaak zoeken naar een balans in een werkelijkheid die zomaar weer kan veranderen. En met de wetenschap en het vertrouwen dat ik deze weg nooit alleen hoef te gaan, al kan dat soms echt wel eens zo voelen, ga ik vol vertrouwen en met zekere tred en ook vast wel eens strompelend op dit pad de herfst en de winter in. Ik heb heel veel lieve supporters die mij ondersteunen en een Gids die mij leidt.

Lieve groet,
Mieneke

Genieten
De extra rustweek die ik kreeg toen ik niet opknapte na een verkoudheid deed me zo goed, dat de arts het een goed idee vond om deze er in te houden. Het geeft me even de ruimte om de bloedwaarden wat op te krikken (lees: het afweersysteem) en weer wat energie op te doen. Hier was ik superblij mee en het kwam ook nog eens heel goed uit toen we op vakantie gingen, want dat betekende dat de eerste twee weken van de vakantie mijn rustweken waren. En wat hebben we genoten van de vakantie, van de zee, het anoniem onderweg zijn, het ontdekken van nieuwe plekken, het niets hoeven (vooral van mezelf 😉) even alles letterlijk achterlaten en het enige wat me herinnerde aan mijn ziekte was de dagelijkse medicatie. Verwonderd zijn over de natuur, schelpjes en mooie (krijt)stenen zoeken op het strand waar we vanuit de caravan zo naar toe liepen. Het mocht van mij nog heel lang duren. Maar thuiskomen is ook weer fijn. En het voordeel van zo’n vroege vakantie is dat je daarna nog een hele zomer voor je hebt. En zo zitten we nog steeds in de zomerfibe. Ik voel me goed in mijn lijf en vooral in mijn energie. De afgelopen week kreeg ik de laatste bloeduitslagen binnen en die laten een goed beeld zien: de Kahlerwaarden dalen nog steeds.

Van behangen naar schilderen
Een klus die al lang op mijn verlanglijstje stond: een nieuw behang in de woonkamer en het schilderen van de boekenkast. Het behang had ik al een tijd in huis en nu de dagen lang zijn en ik lekker in mijn vel zit begon het te kriebelen. Ik vind behangen leuk (ja, echt!) dus ik had er zin in. Al was dit behang toch even wennen, fotobehang, erg dik en brede banen, dat was even hard werken, maar het is goed gelukt, met dank aan Andries, want alleen was het toch wel lastig. En deze week ben ik begonnen met de boekenkast, Andries heeft nog geprobeerd het uit mijn hoofd te praten, want deze kast stond wel voor 1250 euro op marktplaats, (‘dan kun je toch beter deze verkopen en een nieuwe kopen’), maar nee, verknocht als ik ben aan deze kast heb ik die verfklus er wel voor over, want ook verven vind ik heerlijk om te doen. Deze klus is nog in proces, maar dat ik dit soort dingen onderneem zegt genoeg over mijn conditie en energie. Ik sta weer op met zin in de dag. Al blijft een ontbijtje en krantje in bed ’s ochtends een fijne gewoonte 🤭

PET scan
Omdat we al meerdere keren ‘verrast’ zijn door het verloop van de ziekte vind de arts het nodig dat we elk half jaar een PET-scan doen. Zo staat er aan het eind van deze maand weer één ingepland. Op dit moment voel ik geen aanleiding om me daar zorgen over te maken, maar gezien de laatste keren dat de Kahler weer actief werd en de bloedwaarden goed waren blijft dit toch wel spannend. We bidden en vertrouwen op Gods nabijheid, dankbaar voor nu en dat we zo mogen genieten van de zomer, de oppasdagjes met de kleinkinderen, het uitkijken naar een weekendje naar Zeeland wat nog in de planning staat.

En voor als je nog op vakantie gaat/bent: fijne tijd, doe mooie ontdekkingen, verwonder je en geniet van elke dag.

Lieve groet,
Mieneke