Vandaag leer ik weer een lesje ‘loslaten’. De bijwerkingen van de behandeling zijn zwaar: beroerd, slap en duizelig. De afgelopen dagen ben ik flink van de kaart geweest. Het valt me zwaar om me er aan over te geven. Alles vecht er tegen, en in mijn hoofd circuleren steeds mogelijke oplossingen wat de zaak er niet beter op maakt en tot nu toe met weinig resultaat. Geen wonder, want ik moet het gewoon aan de deskundige verpleging overlaten.
Inmiddels ben ik behoorlijk slap geworden van het nauwelijks eten. Er is mij al gezegd dat ik echt een uitzondering zal zijn als ik geen extra voeding zou hoeven krijgen via het infuus. We proberen vandaag eerst nog een ander middel tegen de misselijkheid.
Bemoediging
De wand tegenover mijn bed hangt inmiddels al weer vol met kaarten met allemaal bemoedigende woorden. Als ik naast de kaarten ook nog de smsjes, de Appjes en de mailtjes zou hangen, was de wand alweer te klein.
Het is geweldig te zien dat God zoveel mensen om ons heen geeft. Waardoor Hij laat zien dat Hij me draagt en leidt naar de bergtop. En waar ik straks van een geweldig uitzicht mag genieten!
Vandaag was het dan zover, een belangrijk moment.
De teruggave van de geoogste stamcellen. Mieneke is vanochtend om 8.30 uur van Amersfoort naar Utrecht vervoerd, haar eerste ritje met een ambulance.
Anne en ik zijn wat later met eigen vervoer naar Utrecht gegaan, toen we binnen kwamen lag ze inmiddels al aan het infuus. Ze heeft heel wat vocht binnengekregen via het infuus, een paar liter met de nodige medicatie.
Halverwege de dag kreeg ze dan de stamcellen terug, om precies te zijn de helft van wat eerder geoogst was. De rest blijft voor de komende 10 jaar ingevroren, zeer waarschijnlijk heeft ze het nog weer eens nodig.
Mieneke is samen met Anne om 17.00 uur weer naar Amersfoort gebracht, met de ambulance een ritje van 25 minuten. Ik deed er helaas vanwege de files 1,5 uur over, maar ach ik zat droog, zullen we maar zeggen.
Vanavond nog even met Maartje naar Mieneke geweest. De pijp was aardig leeg, ze was erg vermoeid, misselijk en duizelig. Allemaal bijwerkingen die na zo’n behandeling kunnen ontstaan. Bij het weggaan zei ze nog even tegen mij dat het haar tegenviel dat ze zich nu zo voelde. Tja, dat kenmerkt haar, ze had waarschijnlijk alweer een ritje op de hometrainer gepland. Het zal voor haar een uitdaging worden om vooral de rust te pakken en accepteren, maar wellicht wil ze straks niet anders omdat het ook echt niet gaat. Ik hoop dat ze wat slaap kan pakken vannacht en dan zien we morgen wel weer hoe het er voorstaat. Nu allemaal ff bijkomen. Dank voor het meeleven via de mail, kaartjes, whatsapp, telefoon e.d. Voor iedereen is het spannend, dat realiseren we ons goed. We vertrouwen erop dat de Heer zijn trouw en bescherming blijft tonen, dat is blijvend ons gebed!
Adres voor de komende weken is:
Ziekenhuis Meander
B5 kamer 20
Maatweg 3, 3813 TZ Amersfoort
Tot slot een gedicht en overdenking van Martin Brand.
Vandaag krijg ik het tweede deel van de chemokuur (Melfalan), een ‘Packmanmannetje’ die al mijn beenmerg wegvreet. Mijn weerstand is dan helemaal verdwenen. Ik krijg een hele batterij aan medicatie om ziektes te voorkomen. Denk aan antibiotica en virusremmers.
Gisteravond zijn we nog naar een infoavond van de Patientenvereniging geweest die hier in het ziekenhuis plaatsvond, deze ging over o.a. de stamceltransplantie die ik morgen ga ondergaan. Ondanks dat ik er al veel over gelezen heb, was het interressant en verhelderend om het nog een keer met een presentatie uitgelegd te krijgen. Verder was er nog ruimte voor contact met lotgenoten, artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen.
‘Helaas’ kwam ik nog een oude bekende tegen, helaas omdat ik deze bekende liever op een andere plek was tegengekomen. De pauze was eigenlijk te kort om bij te praten.
Morgen de transplantatie, dan kunnen we daarna weer gaan opbouwen, zoals de hematoloog met net vertelde. Voor de transplantatie moet ik naar Utrecht, voor het eerst van mijn leven in de ambulance.
Vertrouwen
In een boekje wat ik las kwam ik de volgende gebed tegen wat op mijn lijf geschreven lijkt:
Ik weet niet waar ik heen ga. Ik ken de weg niet die voor me ligt. Ik kan niet met zekerheid zeggen waar hij zal eindigen. Ook ken ik mezelf niet echt, en als ik denk dat ik uw wil volg, dan betekent dit nog niet dat ik dat ook werkelijk doe. Maar ik geloof dat het verlangen om U te behagen U in feite ook behaagt. En ik hoop in dat verlangen te leven bij alles wat ik doe. Ik hoop in dat verlangen te leven bij alles wat ik doe. Ik hoop nooit iets te doen zonder dat verlangen.
Als ik dit doe dan weet ik dat U mij zult leiden langs het rechte pad, hoewel ik er misschien niets van begrijp. Daarom zal ik altijd op U vertrouwen, ook al lijk ik verloren en in de schaduw van de dood. Ik zal niet bang zijn want U bent steeds bij mij, en U zult mij nooit aan mijn lot overlaten om mijn gevaren alleen te doorstaan.
Vandaag de opname dag: dag min drie, zoals het hier genoemd wordt, want het is drie dagen voor de transplantatie.
Gisteren mocht ik dan eindelijk mijn tas in gaan pakken voor een logeerpartij van 3 a 4 weken. De laatste week was wat mij betreft een week te lang. Ik was er al klaar voor en hoe langer het duurt, hoe hoger de berg wordt.
Vaste lijn
Vandaag heeft de chirurg een lijn ingebracht onder mijn sleutelbeen.
Dit is in plaats van een infuus. De lijn zit ongeveer 20 cm in een ader, om zo dicht mogelijk bij de rijkelijk doorbloede aderen rondom mijn hart te komen. Op deze manier wordt de agressieve chemo die ik morgen en overmorgen krijg zoveel mogelijk verdund. Tevens is het makkelijk voor de bloedafname en eventueel extra voeding, wanneer ik niet meer in staat ben om voldoende te eten en drinken.
De ingreep was vrij snel gebeurd en werd gedaan onder plaatselijke verdoving. Voor de rest was het een lange dag, gelukkig mag ik nog vrij rond lopen, dus kon ik in de ziekenhuistuin nog van het mooie weer genieten.
Ik ben klaar voor de chemo en de transplantatie en heb altijd en overal een vaste lijn met de beste Geneesheer van mijn leven!
Gevoel en verstand
Deze week voelt weer anders dan de week daarvoor. Ik ben niet echt gespannen, maar er gebeurt wel van alles in mijn hoofd. Bij het stofzuigen dinsdag overviel mij ineens een intens verlangen dat er niets aan de hand was. Een gek gevoel waarbij mij gevoel en verstand met elkaar botsten. Natuurlijk weet ik dat de werkelijkheid anders is, maar wat zou ik het graag anders willen. Vanochtend gebeurde het mij weer, ik gaf Mieneke een knuffel en weer die gedachte en dat intense gevoel. Ik moest mijzelf weer even toespreken en mij verbijten. Het blijft lastig, ik wil er niet aan en weet ook dat ik er samen met die lieve schat middenin sta.
Werken
De afgelopen 2 weken heb ik geprobeerd wat te werken, het lukte niet echt.
Veel collega’s waren verrast mij te zien en vroegen natuurlijk hoe het was. Fijn om met ze te praten, maar ja, echt los kom je dan niet van de situatie. Ik neem ze het niet kwalijk, gelukkig leven ze mee en daar ben ik dankbaar voor. Mijn aandacht en scherpte was ook niet erg aanwezig, merkte ik. Doorgaans doe ik mijn werk met enthousiasme en passie, maar dat voelde ik nu niet zo veel. Dat werk achter de schermen, het gaf geen voldoening. Deze week dus maar thuisgebleven en wat achter de pc gezeten, dat beviel beter. Geweldig dat ik die ruimte van mijn werkgever krijg, toch!
Proberen te genieten
Vandaag met Mieneke in een bos tussen Amersfoort en Soest een flink stuk gewandeld en daarna een lekkere lunch in Soest. Het was fijn om zo samen te zijn, met elkaar te praten over onze kinderen, herinneringen ophalen, of gewoon even niks zeggen. Tegelijk is het een gek idee dat ik met Mieneke volgende week rond deze tijd een dagje UMC Utrecht heb gehad en dat dan ook het echte gevecht in haar lichaam gaat beginnen. We zullen er de kracht voor krijgen, zeker weten, maar dat gevoel zal mij nog wel eens parten spelen. In mijn advies aan de mensen die ik begeleid en die vaak ook in zorgelijke situaties zitten zeg ik vaak dat ze helpende gedachten moeten hebben. Mijn helpende gedachte is dan ook: Mieneke is van elke chemokuur en behandeling steeds weer goed bijgekomen, dus dat zal straks ook wel zo gaan. Of: Mieneke is een vechter en ze krijgt daar ook kracht voor van haar Hemelse Vader die haar niet loslaat.
Tja, gevoel en verstand, gelukkig kun je ze niet uitschakelen. Ik in ieder geval niet.
Tot slot een gebed uit het gebedenboek van Toon Hermans
“Heer, ik bid U, laat mij U tegenkomen
in de gewone alledaagse menselijke dingen
in een handdruk en een glimlach
in een liefkozing of een traan
in de kleine dingen om mij heen
en op elk ogenblik van de dag.”
Er doemt een hoge berg voor mij op. Ik word er naar toe getrokken, of ik nu wil of niet. Af en toe waag ik mij een blik op deze berg en zie de kronkelpaden naar boven verdwijnen tot ze uit mijn zicht zijn. Nog een kleine week en dan zal ik mijn eerste schreden zetten op de laatste berg die nog beklommen moet worden. Voor die tijd probeer ik nog te genieten van de ‘gewone’ dingen. Toch kan ik niet voorkomen dat hierover steeds meer een schaduw komt te vallen hoe dichter ik de berg nader.
Ik blijf me richten op de zonnestralen die er zijn.
Vanmorgen (half november!) hebben we zelfs buiten in de zon tijdens een wandeling taart zitten eten! De berg was even uit het zicht en vergeten… Met dank aan twee vriendinnen die me gezellig meegevraagd hebben!
Seizoenen
Ik lees regelmatig de reacties terug die op mijn blog verschijnen, enorm bemoedigend, zo ook vanavond. Zo vond ik je opmerking, lieve zus Rian, waarin je opmerkt dat mijn ziektebeloop gelijk opgaat met de seizoenen zo mooi. Om mij heen zie ik de bomen steeds kaler worden, net als ik. De donkerste tijd van het jaar breekt aan, dit is ook de tijd die ik in het ziekenhuis zal doorbrengen. Ik heb altijd gezegd dat ik in deze periode van het jaar het liefst een ‘winterslaap’ zou willen houden, het lijkt er op dat het dit jaar gaat gebeuren. Al vrees ik dat het geen lekker slapen wordt…
Maar daarna wordt het weer lente, de bomen en struiken krijgen weer blad, en mijn haar zal weer groeien!
TEAM
Samen bereik je meer, TEAM: Together Each one Achieves More.
Ik vond het zo mooi Maarten dat je dit in een reactie citeerde. Weer zo één voor op een bordje. Samen met mijn hemelse Vader bereid ik me voor op de laatste beklimming met steeds weer hetzelfde gebed:
Lord help me to remember that nothing is going to happen today that you and I can’t handle.
Samen… En een hele schare familie en vrienden langs de kant.
Even een ander
Vanaf vandaag ga ik ook af en toe eens op het blog van Mieneke schrijven. Met goedkeuring van haar, hoor 😉 Als ik terugkijk op de afgelopen maanden, voelt het als een periode die grillig was. Het begon allemaal onverwachts, zonder enige kans op voorbereiding, zonder draaiboek, direct op een rijdende trein. Ik heb mij de eerste weken erg klein gevoeld, onmachtig met de situatie, verslagen door het feit dat mijn lieve vrouw waar ik al 29 jaar mee samen ben ‘opeens’ zo’n nare ziekte met zich meedraagt. Lamgeslagen, machteloos, intens verdrietig, gefrustreerd, bezorgd, allerlei gevoelens en emoties komen naar boven borrelen. Nog nooit had ik de diepte er zo van gevoeld. Het afgelopen jaar hadden we juist regelmatig tegen elkaar gezegd dat we het zo goed hadden en ook steeds meer ruimte kregen om van elkaar te genieten, af en toe er eens op uit te gaan, financieel wat meer ruimte, net ons huis gekocht, werk dat naar onze zin is, kerkelijk actief kunnen zijn, genieten dat de kinderen volwassen zijn en hun eigen leven steeds meer gaan leidden, en ga zo maar door. We hadden een hoop zegeningen te tellen. En nu komt dan die ziekte ons leven binnen. Vaak hebben we met anderen meegeleefd en voor hen gebeden. In de hulpverlening van veel van mijn cliënten heb ik naast hen gestaan, soms meegehuild, geluisterd, meegedacht en advies gegeven. Maar nu treft het ons.
Hoop en vertrouwen
Voelt het nu verloren voor mij? Nee, gelukkig niet. Ik heb wel alle ervaring van de jaren hiervoor nodig en gelukkig heb ik daarin veel geleerd. Niets is voor niets geweest, alles had een doel, een betekenis. Het maakt het niet minder zwaar, maar wel te dragen. Door dit hele proces heen zijn er buiten de behandelingen ook nog steeds gelukmomentjes. Ik zie ze niet altijd, maar de Here God heeft mij een wijze en opmerkzame vrouw gegeven die mij daar regelmatig op wijst, de schat! Ja, onze zegeningen kunnen we ook nu nog tellen. We staan er niet alleen voor, we voelen dat er met ons meegeleefd, gehuild en gebeden wordt. Als gezin, zijn we goed met elkaar, geen ruzie of onenigheid onderling, dat is ook een zegen! Geweldig ook hoe er mee wordt geleefd door familie, vrienden, collega’s en gemeenteleden. Wat hebben we het hard nodig nu en wat wordt daar in voorzien. Het geeft ons rust en vertrouwen voor de toekomst. En toch, ik worstel wel met van alles wat hiermee tot stilstand kwam. De redelijk onbevangen houding die ik had, het toekomstbeeld van samen oud worden, mijn werk als maatschappelijk werker (waarvan ik Goddank even afstand van kan en mag nemen), mijn net opgepakte taak als ouderling in de kerk en ga zo nog maar even door. Door heel veel dingen moest een streep gezet worden. De focus ligt op Mieneke en het overwinnen of in ieder geval stabiliseren van haar ziekte. En het gaat lukken om hier doorheen te komen, ook al is het met vallen en opstaan. Er is ons geen makkelijke reis beloofd, maar wel een reis waarin de Hemelse Vader ons voorgaat en de route uitzet en waarin we ook veilig aankomen bij onze bestemming. Mij daaraan overgeven is moeilijk en zwaar, en echt, ik roep niet elke dag Halleluja, maar toch weet ik dat die afhankelijke houding, ons verder zal brengen.
“Dit is mijn besluit, dit is mijn plan met jullie: Het zal goed met jullie aflopen, niet slecht. Ik zorg dat er voor jullie een nieuwe tijd komt. Ik zal jullie nieuwe hoop geven”. Jeremia 29:11 (Bijbel in gewone taal)
Vanmorgen las ik in mijn bijbels dagboek het volgende: ‘Dit is een tijd van overvloed in je leven. Je beker vloeit over van zegeningen. Nadat je wekenlang tegen de berg op hebt geploeterd, zwerf je nu door weelderige weiden, badend in het warme zonlicht. Ik wil dat je optimaal van deze rustige tijd geniet en op adem komt. Ik vind het heerlijk om je deze tijd te geven.’
Heel bijzonder om dat net nu te lezen, nu ik een paar weken mag genieten van de rust. En zegeningen zijn er zeker, ondanks de omstandigheden. Familiebezoek, samen eten, goede gesprekken, maar ook plezier hebben. Of een wandeling met vriendinnen in prachtige herfstsferen.
Wat mogen we genieten van een prachtig najaar. Het nodigde mij uit om gisteren een uurtje in de tuin bezig te zijn. Wat is het heerlijk om weer gewoon deze dingen te kunnen doen!
Tegelijk voel ik weer mijn oude (vertrouwde) pijntjes in mijn rug, knieën en enkels terugkomen. Maandenlang zijn deze naar de achtergrond geschoven, en nu ik weer een beetje mezelf word en wat meer in beweging ben beginnen ze zich weer te profileren.
Vergeten?
Het is omdat ik in de spiegel naar een kale kop kijk en ik niet naar mijn werk ga, anders zou ik mijn ziekte bijna vergeten…. Bijna, het gaat steeds meer tot ons doordringen dat de ziekte niet meer uit ons leven weg te denken is. Ook na de behandelingen wanneer ik mijn dagelijkse dingen weer op ga pakken, zal het altijd op de achtergrond aanwezig zijn en spanning geven óf en wanneer het weer naar de voorgrond treedt.
Ook dan zullen we er op vertrouwen dat onze hemelse Geneesheer weet wat het beste is voor mij.
‘U nodigt mij aan tafel
voor het oog van de vijand,
u zalft mijn hoofd met olie,
mijn beker vloeit over.
Psalm 23 vers 5
En dan opeens is er toch weer een week voorbij. Na het gesprek wat we maandag met de hematoloog hadden viel ik toch een beetje in een gat.
Een paar dagen heb ik min of meer met mijn ziel onder mijn arm gelopen en kon ik moeilijk mijn draai vinden. Ziek zijn, maar het nu even niet zo voelen. Weten dat er nog een enorme bergbeklimming in het vooruitzicht is, maar nu even niets kunnen doen.
Het fanatieke trainen op de hometrainer heb ik moeten bezuren met een flinke rugpijn, dus maar even wat rustiger aan doen.
Gisteren voelde weer even als een gewone dag, boodschappen, opruimen, de krant lezen en nog wat kokkerellen, terwijl Andries weer een dagje naar zijn werk was.
Patiëntenvereniging
Inmiddels ben ik lid geworden van de patiëntenvereniging van Kahlerpatiënten, en deze week viel er een grote envelop in de brievenbus met een heleboel informatie. Dit ben ik gedoseerd aan het lezen en bekijken. Ik heb er lang mee gewacht om verhalen van andere patiënten te lezen, omdat me dat alleen maar onrustiger maakte. Inmiddels word ik wel steeds nieuwschieriger wat de behandeling bij andere patiënten heeft gedaan en hoe het daarna verder is gegaan. Tevens is het een goed middel om de hoogte te blijven van de ontwikkelingen op het gebied van nieuwe behandelmethoden en de zoektocht naar een medicijn om van deze ziekte te genezen.
Komende weken
De komende twee weken zal ik weinig te melden hebben over het verloop van mijn behandeling, al zal ik jullie wel af en toe op de hoogte houden van wat mij bezig houdt.
God is awake!
De boog kan niet altijd gespannen zijn – of hij zal breken. Rust is net zo noodzakelijk voor de geest als slaap voor het lichaam. Tijd om te rusten is geen verspilde tijd. Het is bedoeld om je nieuwe kracht te geven.’
Charles Spurgeon
Maandag zijn we weer naar het UMC geweest voor een gesprek met de hematoloog over de stamceltransplantie. Het zal je niet verbazen na de rijke oogst van vorige week dat het allemaal goed is gegaan, en dat de transplantie over drie weken naar verwachting door kan gaan. Op mijn vraag waarom er zoveel tijd tussen de oogst en de terugplaatsing zit, antwoorde de hematoloog dat de gemiddelde patiënt die rustperiode echt wel nodig heeft, omdat de laatste chemo erg veel van je vraagt. Mijn gevoel was: ik voel me best snel opknappen, laat die ellende maar eerder komen, dan ben ik er ook eerder van af! Maar dat gaat dus niet door. Dan ook maar even genieten van de rustperiode die we nu hebben.
Mijn bloedwaarden zagen er naar tevredenheid uit, mijn HB was zelfs gestegen naar 6,9! Vandaar dat ik gisteren alweer lekker getraind heb op de hometrainer, ik probeer de spierpijn die ik nu heb maar te negeren.
Andries vond al dat ik wat overdreef …..
Haargroei
Nadat ik tussen de tweede en derde chemokuur besloot mijn haar er af te scheren, is mijn haar gestopt met uitvallen. Na die tijd heeft Andries al twee keer de tondeuse er over heen gehaald, want het bleef hardnekkig zitten. Vorige week bedacht ik dat ik het weer zou laten groeien, al zou het dan wat dunner zijn, dat is toch beter dan niets. Helaas, dat bleek ijdele hoop. Die chemo is toch verraderlijker dan je denkt. Dit weekend is de uitval weer begonnen. Ik zit voorlopig dus toch aan de hoefddoekjes en de pruik vast.
‘In geduld en vertrouwen ligt je kracht.’
Jesaja 30:15
Blogberichten 