Maand: december 2014

Het uitzicht

Heel voorzichtig bekijk ik het uitzicht vanaf de top van de berg. Maar het is snel teveel. Ik merk hele kleine stapjes vooruitgang, ver vooruit kijken is dan ook erg moeilijk. De afgelopen weken had ik het liefst in een holletje gekropen om te slapen en pas wakker te worden als ik me weer helemaal goed voel. Nu lukt het me om toch af en toe uit het holletje te kruipen en wat meer oog te krijgen voor de omgeving.

Eten

Gelukkig begint ook heel langzaam mijn eetlust weer wat terug te komen, al is het soms een teleurstelling als ik ga eten, want het is al snel een te droge hap. Het kerstdiner wat Andries zo verrassend lekker en goed had klaargemaakt kon ik geen eer aan doen. Maar Wilbert en Anne hebben er goed van gegeten. Vandaag heb ik weer een boterham kunnen eten, doordrenkt met een half blikje ragôut kon ik deze goed weg krijgen en smaakte het ook nog.

Kerstavond

We hadden een zeer bijzondere kerstavond. Nadat om half 9 de stroom uitviel in de hele wijk en we echte duisternis meemaakten, ging de rest van het gezin naar de kerstavonddienst en bleef ik alleen met een paar brandende kaarsjes achter. Geen internet, geen tv, geen muziek en doodse stilte. Omdat internet uitgevallen was kon ik ook niet de kerkdienst meekijken en lag ik daar alleen met mijn gedachten. Maar juist met kerst is er licht in de duisternis, door het gordijn wat een klein stukje openstond kon ik een ster zien schijnen.
Rond tien uur gingen alle lichten weer aan, en ik was toen toch wel opgelucht. Buiten hoorde ik een gejuich op gaan.

‘Aardbei’

Het is aan veel te merken dat mijn lijf een hoop troep te verwerken krijgt. Er gebeuren dingen met mijn lichaam die ik liever niet zie. Mijn gezicht ziet er op dit moment uit als een aardbei: uitslag, opgezet en flink jeuk. Zolang ik geen koorts heb maak ik me niet echt zorgen, maar de spiegel mijd ik maar een poosje. Ik hoef ook nog niet de deur uit en hoop maar dat het met een paar dagen weer wegtrekt.

In mijn verdrukking riep ik tot de Heer,
Hij heeft geluisterd en mij uit de nood gered.
Psalm 34 vers 7

De top bereikt

De top is bereikt! Maar wat was het een zware klim! Wat waren er veel lastige stukken, moeilijk begaanbare paden. Ik heb heel wat hulpmiddelen nodig gehad om door te gaan. En nu ben ik te moe en verzwakt om te genieten van het uitzicht. Het gevoel van euforie heeft nog geen bezit van me genomen, ik ben nog te verbaasd dat ik er toch ineens ben. Wel zag ik daar meteen dat grote houten kruis, en ik heb God gedankt dat ik het gehaald heb en Hij er altijd was om mij te dragen.
Bijkomen en aansterken dat is wat me de komende tijd te doen staat. Ik ben thuis, en dat is heerlijk en duizendmaal beter dan in het ziekenhuis. Maar het is ook een beetje dubbel. Ik kan nog niets, zelfs een gang naar het toilet is een uitputtingsslag. Dat laat mij beseffen hoe ik verzwakt ben en ik nog een lange weg te gaan heb. En dat is regelmatig best lastig. Mijn geduld wordt erg op de proef gesteld. De hometrainer moet het voorlopig nog zonder mij doen.

Ziekenhuisbezoek

Maandag moesten we weer in het ziekenhuis zijn voor bloedonderzoek en het verwijderen van de infuuslijn.
De bloedwaarden waren gedeeltelijk gestegen en gedaald. De neutro’s en de Leuko’s, die vrijdag een spectaculaire stijging lieten zien waren gedaald naar een voor nu normaler niveau. Nog steeds voldoende. Mijn HB en de bloedplaatjes waren gestegen en dat is een teken dat de stamcellen het goed doen.

Kerstdagen

Over twee dagen is het kerst. Ons rest niets dan stille verwondering. Als baby hulpeloos en klein kwam God midden in de ellende van deze wereld: Ik ben het stralende Licht uit de hemel dat over je opgaat, zodat je je voeten kan zetten op de weg van de vrede. Lucas 1 vers 78 en 79

Wij wensen jullie allemaal goede kerstdagen en een gezegend 2015!

weekend thuis
Mieneke is nu 2 dagen thuis, vrijdagavond en nacht vooral veel slapen en slapen en slapen. Zaterdag lag ze ook veel op bed, vooral gehinderd door spierpijn, vermoeidheid en weinig energie. Vandaag zondag, lukt het haar al wat meer beneden op de bank door te brengen en zowaar bij het avondeten een stukje stokbrood te eten met een half kommetje soep. Er zit vooruitgang in, met kleine stapjes. Morgen gaan we weer op bezoek bij de verpleegkundigen in het ziekenhuis die wat bloed zullen afnemen om de waarden te controleren en Mieneke te verlossen van de infuuslijn onder haar sleutelbeen. Ik ben benieuwd of de groei van waarden zich heeft doorgezet. Ik merkte dit weekend wel dat ik de laatste 2 weken wat op mijn tenen heb gelopen, de vermoeidheid viel op mij. Ik hoop samen met Mieneke wat bij te komen de komende dagen, zodat ik ook nog wat gezelligheid kan creëren rondom de kerstdagen en Oud en Nieuw, weliswaar minder uitbundig als de jaren er voren.
terugkijkend
We kijken met dankbaarheid terug op de vele blijken van meeleven van familie, vrienden, buurtgenoten en collega’s. Wat hebben we veel kaartjes, mailtjes, appjes en sms-jes gekregen met mooie teksten en lieve woorden. Het heeft ons bemoedigd en gesterkt. We zullen zien hoe we de draad weer oppakken van het ‘gewone’ leven. Voorlopig zal het bij Mieneke gericht zijn op het onder controle krijgen van de ziekte en het terugkrijgen van haar conditie en energie. Ik zal mij vanaf januari ook weer gaan richten op mijn werk als maatschappelijk werker en lifecoach. Ik heb van mijn werkgever veel ruimte gekregen voor de zorg voor Mieneke en de aandacht voor de kinderen, het zal dus wennen zijn mijn aandacht weer te richten op cliënten met hun zorgen en verdriet. Ik zal daarin mijn weg moeten vinden terwijl Mieneke natuurlijk ook niet gelijk vanaf die tijd gezond zal zijn. Voorlopig hoef ik daar de komende weken nog niet aan te denken.
de kinderen
Onze kinderen hebben het super gedaan de afgelopen maanden. Allemaal zijn ze doorgegaan met hun werk en of opleiding en elk zijn ze er op hun eigen manier mee omgegaan.
Anne heeft in deze periode een stageplaats gevonden, Maartje heeft veel gesolliciteerd en heeft nu 5 dagen per week werk en Wilbert staat 4 dagen als leerkracht voor de klas. Ik en Mieneke zijn trots op ze 👍
We voelen de bescherming en leiding van de Hemelse vader hierin, die ons de weg wijst en zegent in kwade en goede dagen.

Dit is ons gebed:
Zelfs al overkomen ons de vreselijkste dingen, dan nog blijven we vol vertrouwen want U bent bij ons.
Uw arm voelen we dan op onze schouders, onze handen rustend in de Uwe – zo vinden we troost bij U.

Worsteling

Op de valreep van donderdag op vrijdag nog even een stukje. Ik kom net terug uit het ziekenhuis. Ik heb Mieneke toegedekt en we hebben samen gebeden om kracht voor haar, ons gezin en de mensen om ons heen en zegen op de behandeling. In plaats dat Mieneke zich beter gaat voelen, voelt zich zich alleen maar minder. Ze lijkt echt op haar reserves te zitten en heeft op dit moment veel pijn aan haar benen, borst, buik en arm. Waarschijnlijk door het overgeven, het vele liggen, weinig lichaamsbeweging en het weinige eten en drinken dat ze binnen krijgt. Het is naar om dit te zien en mee te maken, het grijpt mij erg aan. Het lukt wel om door te gaan, het moet ook, er is nu geen andere optie. Morgenochtend is spannend, ze zou naar huis mogen werd afgelopen woensdag gezegd, mits de bloedwaarden zijn gestegen. Maar ja, al zijn ze gestegen, is het dan verstandig?! Daar zullen we morgen goed over moeten doorpraten met de arts, lijkt me.
Het is lastig om iedere keer positief te zijn, lukt ook niet elke dag, moet ik eerlijk bekennen. Nou, dit was dan zo’n dag. Morgen zien we weer verder, ik hoop dat Mieneke wat tot rust komt en wie weet ziet het er morgen weer heel anders uit, de hoop blijft, dat vertrouwen is er!

Lieve groet,
Andries

Een tegenvaller
Mieneke was er klaar voor of beter gezegd klaar mee, vandaag kon ze naar huis. Het liep anders, de neutro’s en leuko’s waren gedaald in plaats van gestegen. Met name de neutro’s zaten weer op het niveau van 2 weken geleden < 0,1. Mieneke heeft afgelopen zondag nog koorts gehad vanwege een behoorlijke infectie, alle neutro's blijken hierdoor opgebruikt.

Wel even een tik die Mieneke en ik moeten verwerken. Eerst maandag naar huis, dan woensdag en nu onder voorbehoud a.s vrijdag. Er wordt nu een plan gemaakt door de arts om toch de aanmaak van de Neutrocyten te bevorderen. Vanaf vanmiddag krijgt Mieneke neupogen, dat zijn die injecties die ik haar een week heb gegeven vlak voor de stamceloogst. Deze moeten even een duwtje in de goede richting geven. Op hoop van zegen, we wachten af!

” Al dreigt gevaar aan elke kant, de uitkomst heeft Hij in Zijn hand”

Wachten

Wat zijn de dagen lang in het ziekenhuis. Zeker nu, want het is wachten tot mijn bloedwaarden voldoende gestegen zijn. Mijn enige opdracht is eten en drinken, wat nog steeds erg moeizaam gaat. Nu zijn er allerlei factoren die er voor zorgen dat dit moeizaam is. Er wordt mij hier verzekerd dat het thuis veel beter zal gaan. Eén van de problemen is dat ik onvoldoende in beweging ben, ik kan maar een paar stappen doen op mijn kamer. Al moet ik zeggen dat ik met een mondkapje op al een paar keer een wandelingetje op de gang heb gemaakt. De muren komen op me af hier.
De koorts is weer gezakt en vandaag zag het er goed uit. Morgen wordt mijn bloed weer bekeken, en als ze dan voldoende zijn mag ik misschien naar huis. Dat zou heerlijk zijn.
Nu geen koorts meer krijgen, ik slik standaard paracetamol, mogelijk hou ik het zo onder controle. De paracetamol slik ik ook voor mijn verstijfde spieren, die al veel te lang te weinig beweging hebben gehad. Ook zoiets waar ik van te voren niet echt rekening mee had gehouden, ik heb nachten slecht geslapen van de pijn in mijn schouder. Van de fysio heb ik oefeningen gekregen die goed helpen. Helaas geven ze geen massages in het ziekenhuis.

De Heer is mijn kracht en mijn lied. De Heer is mijn heil en mijn verlosser. Hij is mijn God.
Opwekking 322

Nog ff niet
De koorts die Mieneke gisteravond kreeg is gelukkig vanochtend weer bedwongen. Ze heeft goed geslapen en het is spannend wat nu de bloedwaarden zijn.
Helaas, de uitslag valt wat tegen:
HB 5 ( was vrijdag 5,1)
Leuko’s 1,7 ( was 1,5)
Neutro’s 0,2 ( was 0,3)
Trombo’s 30 (was 20)
Wel wat stijging, maar ook daling. De koorts heeft de stijging helaas gedrukt.
Een tegenvaller omdat het er vrijdag op leek dat Mieneke maandag naar huis zou kunnen gaan. Het nieuwe richtpunt is nu donderdag geworden.

Gelukkig nemen ze geen risico’s en moet het echt verantwoord zijn om naar huis te kunnen. Mieneke kan de komende dagen proberen wat meer te gaan eten, mogelijk wat meer te bewegen en wat aan te sterken.
Ze ligt nu te slapen, slap en moe van het lichaam dat nog niet erg wil en van de emoties die bij haar loskomen. De oefening in geduld en vertrouwen gaat nog even door.

Op één van de kaartjes die we kregen stond een gedicht, ik heb er een stukje uitgepikt:
Morgen,…..is voor ons verborgen.
U en ik, wij weten niet,
wat de dag van morgen biedt.
Maar Hij die ‘ t heelal omspant,
houdt ook “morgen” in Zijn hand!

Lieve groet,
Andries

Morgen naar huis?

Dit was voor Mieneke weer een dag zonder zak infuusvoeding. Vandaag moest het op eigen kracht en dat viel nog niet zo mee. Het vloeibare eten bestond uit een bakje yoghurt en een door mij gemaakt smoothie en als fruit een manderijntje. Niet heel veel bij elkaar, maar het begin is er. De misselijkheid weerhoudt haar ervan om eens flink wat te eten, maar dat komt wel weer op gang de komende weken.

Voor morgenochtend is het van belang dat de bloedwaarden voldoende goed zijn gestegen, zodat het verantwoord is om naar huis te gaan. Best spannend dus.

Mieneke zal flink moeten aansterken thuis, wat dat betreft wordt thuis een verlengstuk van het ziekenhuis en kan ik mijn taak als mantelzorger, huisman, echtgenoot en vader uitbreiden met die van verpleger. Tjonge, wat word ik op die manier allround, ik zie maar weinig mannen als verpleegkundigen dus wie weet kan ik mij om laten scholen. 😉
Morgen weer een dag, we zijn benieuwd.

Ai, de verpleegkundige meet nog even voor het slapen gaan de temperatuur op: 38,9, koorts dus. Er moet weer wat bloed afgenomen worden en op kweek worden gezet, er volgt nog overleg met de arts. Hopelijk maakt ze een goede nacht.
We houden vol!

Lieve groet,
Andries