Maand: oktober 2017

Woensdagmorgen zou ik gebeld worden door de arts voor de laatste uitslag van de onderzoeken en wat er in het team besproken is. Maar om 9.00 uur werd ik gebeld met de vraag of ik naar het ziekenhuis wilde komen, en dan weet je eigenlijk al dat dit geen boodschap wordt waar je op had gehoopt. En als je daar dan ook nog de specialistisch verpleegkundige ziet zitten, die we herkenden van 3 jaar geleden, dan weet je helemaal zeker: dit is foute boel! 

En dan vertelt de arts dat er geen twijfel meer is over de aard van de ingezakte ruggenwervel: het is een haard van de Kahler en er is nog een plekje gevonden op mijn borstbeen…..

Geen twijfel: dat betekent: gelijk behandelen. Niks geen tijd meer, zelfs geen week. Maandag starten met kuren. En de mallemolen van onderzoeken en het bespreken van de behandeling volgt weer: hoppen van de ene afdeling naar de andere: hartfilmpje, bloedprikken, tas vol medicatie halen (deze had ik graag over de parkeerplaats weggeslingerd toen we uren later thuis weer uit de auto stapten 😩)

(Even technisch) KRD kuur

De kuur die ik nu ga volgen ziet er iets anders uit dan de vorige keer. Elke kuur bestaat uit een blok van 4 weken waarin ik 3 weken op de maandag en dinsdag via infuus Carfilzomib krijg toegediend. Dit wordt gecombineerd met Lenalidomide en op dag 1 met Dexamathason. De 4e week is een rustweek. En dan begint het weer opnieuw. Afhankelijk van het resultaat moet dit 3 tot mogelijk 6 keer achter elkaar.  Deze kuren zouden minder belastend moeten zijn dan de PAT kuur die ik de vorige keer heb gehad. Wanneer de plasmacellen ver genoeg zijn teruggedrongen volgt er weer een stamceltransplantatie met de stamcellen die nog van de vorige keer in de vriezer bewaard zijn. 

Op dit moment dringt de realiteit nog niet echt tot mij door en zit ik vooral nog in de actiestand om zoveel mogelijk te regelen. Verder hoop ik dat de kuren inderdaad niet al te belastend blijken te zijn, zodat ik voorlopig nog een beetje mee kan doen in het arbeidsproces. En….ga ik flink wat boeken op mijn e-reader zetten, want er zullen nog heel wat uurtjes aan het infuus volgen. Heb je nog tips voor mooie boeken dan hoor ik dat graag! 😊

Bijna 3 jaar heb ik mogen genieten van het feit dat de Kahler zich rustig heeft gehouden. Drie jaar van beseffen dat gezondheid niet iets vanzelfsprekends is en iets waar je ongelofelijk dankbaar voor moet zijn! Wat hebben we genoten van de gewone en ongewone dingen in het leven. We hebben regelmatig het leven gevierd! Er zijn ook dieptepunten geweest waarin we elkaar zo hard nodig hadden. In januari was het 2 jaar na mijn behandeling en dat was een soort magische grens die ik over ging, want dat betekende dat de behandeling had gewerkt en dat deze behandeling eventueel weer ingezet kan worden als het nodig is. Toen had ik niet gedacht dat we ditzelfde jaar alweer over behandelen zouden spreken met de arts.

Stijgende M-proteïne en rugklachten

De stijging van de eiwitten, de M-proteïne, in mijn bloed en de rugklachten waren de trigger voor de arts om meer onderzoek te doen. Een CT scan volgde en die liet een ingezakte rugwervel zien. Vervolgens is er verder onderzoek gedaan door middel van een PETscan en een beenmergpunctie. De PETscan leverde gelukkig geen nieuwe ‘verrassingen’ op. De volledige uitslag van de beenmergpunctie volgt deze week nog. Ook is nog niet duidelijk of de verzwakte rugwervel een haard is of een ‘gewone’ ingezakte rugwervel. 

Wat betekent dit nu? 

Dat de eiwitten stijgen is geen goed teken: er is weer wat aan de hand! De vraag is eigenlijk niet óf er weer behandeld moet worden, maar wánneer er weer behandeld moet worden. Gelukkig wordt dit zo lang mogelijk uitgesteld, maar ik heb niet de illusie dat de die duivelse cellen zich nog een poosje koest houden om mij nog wat meer tijd te geven. De komende week word ik besproken in het team van hematologen als de volledige uitslag binnen is en dan hoor ik meer. 

Donkere herfststormen pakken zich samen boven ons leven. Ik zet me schrap om me staande te houden, direct ondersteund door Andries, de kinderen en iedereen die met ons meeleeft. Als ik alle gebeden kon zien die al zijn opgestegen dan zag ik nu de lucht vol met woorden vanuit allerlei windstreken bijeengedreven richting de hemel. We weten nog niet hoe de komende winter er uit gaat zien, mogelijk krijg ik nog wat tijd. Op de dag dat we het gesprek met de arts hadden waarin hij vertelde dat het er niet zo goed uitzag, hadden we een uitje gepland naar een B&B ergens in Friesland. Op de weg daarnaar toe verscheen de regenboog, een prachtige boog in zijn geheel te zien. En gedurende de rit bleef hij zichtbaar, dan weer links van ons, dan weer voor ons of rechts van ons. De ene keer heel duidelijk te zien en soms bijna weg, maar dan weer ineens heel zichtbaar. Wauw, wat een prachtig zichtbaar teken heeft God ons gegeven, hoe duidelijk wil je het hebben: God gaat met ons mee! Hij is voor ons, boven ons, achter ons en naast ons.