‘Vakantie..’

Ik heb even vakantie… althans zo voelt het een beetje. Tot na de kerst even geen behandelingen, na gisteren geen medicatie die bijwerkingen kunnen geven. Maandagochtend heb ik nog een dexa in moeten nemen, daar had ik vannacht en vandaag nog wat reactie van: vannacht slecht slapen en vandaag loop ik weer als een gloeilamp te gloeien. Vorige week was het de derde week van de kuur dan merk je toch wel dat het zich gaat ‘stapelen’. Was ik die week daarvoor zo energiek als wat, afgelopen woensdag en donderdag had ik echt een paar ‘offday’s’. Moe en weinig zin in om iets te ondernemen. Ik probeer zoveel mogelijk mijn dagritme aan te houden, maar pas wel mijn activiteiten aan. Lekker op de bank met een boek, of een leuke serie (Netflix 😉)  houdt me dan wel bezig. Uiteraard moet er elke dag wat beweging zijn, weer of geen weer: die wandeling of een ritje op de fiets zit er altijd in. Gek genoeg krijg ik daar dan wel energie van. Vrijdag ging het iets beter, en zaterdag voelde ik mij weer goed genoeg om lekker te kokkerellen, wat klusjes te doen en familie te ontvangen.

De gewone dingen..

Ondertussen gaat het leven hier gewoon verder. Andries heeft het druk op zijn werk en het lukt hem goed om zijn uren te maken. Anne heeft lekker wat werk in de Dierentuin en bij de Hema en weet zo haar dagen ook goed te vullen. Zelf ben ik ook af en toe thuis of in het ziekenhuis met mijn werk bezig en soms ga ik een kop koffie drinken op kantoor om even bij te kletsen met de collega’s.

Verbaasd….

Omdat ik me over het algemeen best oké voel ga ik er regelmatig op uit, fietsen, een boodschapje doen in het dorp, lekker wandelen. Dit geeft soms verbaasde reacties bij bekenden die ik tegenkom: ‘hé, jij hier, dat had ik niet verwacht’, of ‘Mieneke, wat goed je te zien!’ en: ‘je ziet er goed uit!’. Gelukkig maar, al is het een wat vertekent beeld. Die kleur op mijn wangen is niet altijd een gezond kleurtje, maar meer een bijwerking van de medicatie. Ik snap de verbaasde reacties wel, want ziek is ziek toch? Maar voor mij geen reden om thuis te blijven. Die tijd komt nog wel…

Bloemen en nog meer…

Intussen staat mijn huis vol bloemen, en zijn praktisch al mijn vazen gevuld. Prachtige bossen die ik tussen de kerstdecoraties nog een plekje heb weten te geven: superlief en bedankt! En ook voor alle kaarten en steun en gebed! Het doet ons erg goed dat er zoveel aan ons gedacht wordt.

En oja, nog zo iets leuks…

Ondertussen zijn we ook de strijd aangegaan met muizen die onze zolder gevonden hebben, lekker warm als het buiten koud is. De muizenvallen doen goed hun werk: Andries komt regelmatig triomfantelijk naar beneden met weer een vangst. Ik word daar dan niet heel vrolijk van, het idee dat ze daar rondlopen bezorgd me kippenvel. Vrijdag de boel maar weer eens leeggehaald, mogelijke gaatjes gevuld en alles wat ze eventueel lekker vinden om aan te knagen weggehaald of weggegooid. Dat ruimt dan wel weer lekker op. Het lijkt er op dat het werkt… even geen vangst gehad de afgelopen dagen.

Kerstdagen

Stiekem vind ik het heerlijk dat ik me rustig kan voorbereiden op de feestdagen. Even geen stress van alles wat nog moet gebeuren, deadlines op het werk, kerstborrels en daartussen door bedenken hoe de kerstdagen doorgebracht gaan worden. Voorbereiden zoals ik me dat elk jaar voorneem om te doen: uitkijken naar de komst van de geboorte van Gods Zoon:

De Zoon verschijnt, geeft leven weer:de dood verdwijnt en heerst niet meer.Zijn licht geneest en raakt je aan;Kom vier het feest. Verhoog Zijn Naam!      (Opwekking 524 )<<<<<<
sen jullie allemaal goede, gezegende kerstdagen!

Groeten (ook namens Andries) Mieneke

/p>

Hoop

Spannend hoe het deze week zou gaan met de medicatie. Maandag ben ik gestart met de lagere dosering Lenalidomide en een lage dosering prednison om een eventuele reactie te onderdrukken. Ik moet zeggen dat je dan wel heel bewust wordt van alles wat je gaat voelen. Dinsdag werd ik weer heel gloeierig (lees: hyper) van de Dexamethason, en dat is ook het spannende moment: trekt het weer weg of gaat het over in de roodheid die veroorzaakt wordt door een allergische reactie. Maar gelukkig kan ik zeggen dat het deze week goed lijkt te gaan. Woensdag was er nog niets te zien, maar ik durfde nog niet te hopen dat er deze keer een reactie uit zou blijven, dus donderdag maar weer eens goed in de spiegel gekeken, nog steeds niets te zien. Er gloort hoop. Zou het dan toch…. En nu is het zaterdag, ik voel me eigenlijk heel goed, en de lagere dosering van de Lenalidomide lijk ik goed te kunnen verdragen. De prednison pept me een beetje op waardoor ik wat minder last heb van de vermoeidheid die ik anders voelde. Daardoor kost het mij geen moeite om mijn gewone dagelijkse dingen te doen. En dat is dan weer goed voor mijn conditie 😊

Nog één week te gaan en de tweede kuur is ook achter de rug. Afgelopen dagen heb ik samen met Anne, tijdens de stortbuien en de wind de kerstboom in huis gehaald en opgetuigd met kerstmuziek, chocola en warme thee. Een ‘zonnestraalmoment’. In deze weken voor kerst leven we toe naar het Licht. We halen het licht letterlijk in huis met de kerstbomen en de lichtjes en we maken het gezellig om deze donkere weken door te komen. In het donker straalt een bijzondere ster. Deze ster vertelt ons van een bijzonder Kind. Geboren in een doodgewoon arm gezin. God wilde mens zijn onder de mensen, om zo Zijn reddingsplan tot stand te brengen. Er gloort hoop in het Licht.

Groeten, Mieneke

Even genieten en weer doorgaan

Genoten van het afgelopen weekend waarin ik me weer een beetje normaal in mijn vel voelde zitten. Zaterdag heb ik met Andries een paar uur gewandeld, of beter gezegd, door de modder gebanjerd, want we hadden een nogal modderig klompenpad gekozen. En koeienvlaaien ontwijken blijkt ook nog een sport op zich te zijn. 😝 Genieten op een late novemberdag op een natte omgevallen boomstam in een druilerig bos van een warme kop thee.

Toch nog een boosdoener

Maandag ben ik gestart met de tweede kuur: de carfilzomib via het infuus en de Lenalidomide mag ik thuis zelf innemen. Na twee dagen voelde ik het weer mis gaan. En toen ik woensdagmorgen wakker werd zag ik zo hier en daar al weer rode plekken tevoorschijn komen. Hier werd ik niet echt blij van, maar besloot het nog even aan te zien. Halverwege de middag was het nog iets meer geworden en ik voelde aan mijn lijf dat het niet oké was. Het lijkt er dus toch op dat de Lenalidomide ook voor een allergische reactie zorgt, iets waar de arts me vorige week al voorzichtig voor waarschuwde. Na een belletje en overleg met de verpleegkundige ben ik gestopt met de Lenalidomide om te kijken wat er dan gebeurt. Donderdag was het voor mij duidelijk, de uitslag was voor een groot deel verdwenen en ik voelde geen ‘speldenprikken’ meer.

Dezelfde dag heb ik overleg gehad met de arts en we geven het niet zomaar op. We gaan het proberen met een lagere dosering en een hele lage dosering prednison die de allergiereactie moet tegengaan. Tot maandag even niets innemen en maandag starten met de nieuwe dosering. Als ik de Lenalidomide helemaal niet kan gebruiken is dat voor nu geen probleem, omdat ik ook nog een stamceltransplantatie krijg. Het betekent wel dat ik het dan niet meer kan gebruiken in de toekomst, wanneer het nog wel eens als ‘onderhoud’ wordt voorgeschreven. Maar zover zijn we nog niet, en dan is er wellicht wel weer iets nieuws gevonden, aldus de arts.

En zo blijkt het pad wat we hebben uitgestippeld nog steeds onverwachte wendingen te hebben en ga ik steeds weer af op die uitgestoken Hand die mij de juiste weg wijst.

‘Hoop is een buitengewone geestelijke genade die God ons geeft om onze angsten te beheersen, niet om ze te verdrijven.’ (VincentMcNabb) <

Mieneke