Genoten van het afgelopen weekend waarin ik me weer een beetje normaal in mijn vel voelde zitten. Zaterdag heb ik met Andries een paar uur gewandeld, of beter gezegd, door de modder gebanjerd, want we hadden een nogal modderig klompenpad gekozen. En koeienvlaaien ontwijken blijkt ook nog een sport op zich te zijn. 😝 Genieten op een late novemberdag op een natte omgevallen boomstam in een druilerig bos van een warme kop thee.

Toch nog een boosdoener

Maandag ben ik gestart met de tweede kuur: de carfilzomib via het infuus en de Lenalidomide mag ik thuis zelf innemen. Na twee dagen voelde ik het weer mis gaan. En toen ik woensdagmorgen wakker werd zag ik zo hier en daar al weer rode plekken tevoorschijn komen. Hier werd ik niet echt blij van, maar besloot het nog even aan te zien. Halverwege de middag was het nog iets meer geworden en ik voelde aan mijn lijf dat het niet oké was. Het lijkt er dus toch op dat de Lenalidomide ook voor een allergische reactie zorgt, iets waar de arts me vorige week al voorzichtig voor waarschuwde. Na een belletje en overleg met de verpleegkundige ben ik gestopt met de Lenalidomide om te kijken wat er dan gebeurt. Donderdag was het voor mij duidelijk, de uitslag was voor een groot deel verdwenen en ik voelde geen ‘speldenprikken’ meer.

Dezelfde dag heb ik overleg gehad met de arts en we geven het niet zomaar op. We gaan het proberen met een lagere dosering en een hele lage dosering prednison die de allergiereactie moet tegengaan. Tot maandag even niets innemen en maandag starten met de nieuwe dosering. Als ik de Lenalidomide helemaal niet kan gebruiken is dat voor nu geen probleem, omdat ik ook nog een stamceltransplantatie krijg. Het betekent wel dat ik het dan niet meer kan gebruiken in de toekomst, wanneer het nog wel eens als ‘onderhoud’ wordt voorgeschreven. Maar zover zijn we nog niet, en dan is er wellicht wel weer iets nieuws gevonden, aldus de arts.

En zo blijkt het pad wat we hebben uitgestippeld nog steeds onverwachte wendingen te hebben en ga ik steeds weer af op die uitgestoken Hand die mij de juiste weg wijst.

‘Hoop is een buitengewone geestelijke genade die God ons geeft om onze angsten te beheersen, niet om ze te verdrijven.’ (VincentMcNabb) <

Mieneke