Maand: januari 2018

Dit keer een blog van mij, de man van…

Er zijn alweer ruim 3 maanden voorbij sinds Mieneke aan de behandelingen begon, of

beter gezegd: toen wij eraan begonnen. Ja, zo voelt het wel, we doen het samen, maar net niet helemaal. Mieneke ondergaat het en dat doet ze heel flink en dapper en met een groot optimisme.

Als het even kan met de fiets (10 km heen en 10 km terug) naar het ziekenhuis, soms nog even binnenwippen bij haar werk en nog snel ff een boodschapje doen. Een bijtertje en gelukkig maar, zo houd ze het goed vol en blijft ze zo lang mogelijk doen wat ze nog kan en graag doet.

Het ene moment kan ze zich ook erg moe voelen, het andere moment is ze onrustig van binnen en heeft ze het gevoel dat ze de buxushaag moet knippen, het gras moet maaien en de zolder moet opruimen. Raar spul hoor die medicatie en wat dat teweeg brengt in je lichaam en geest. Ze probeert er ondanks alles wat van te maken, ‘te dansen in de regen’.

In mijn werk als hulpverlener spreek ik veel mensen die verdriet en pijn met zich meedragen. Van mij mogen ze verwachten dat ik naar hen luister, gevoel en begrip heb voor de pijn en verlies in hun leven. Maar ook dat ik hen bevraag op wat er nog in hun leven is wat het de moeite waard maakt, wat hun leven glans kan geven, waarin nog wel een zonnestraal te zien is. Ik heb de afgelopen jaren geleerd hier vanuit mijn eigen ervaring zorgvuldig en vooral behoedzaam mee om te gaan. Niet te snel naar een antwoord zoeken of een troostend woord te spreken. Ik merk zelf dat ik er meer aan heb in onze situatie wanneer iemand ook eens de woorden uitspreekt die ik vaak denk: “wat een klote ziekte, ik heb er geen woorden voor, wat ben ik geschrokken…” en meer van dat soort primaire gedachten. Zo wisselen bij mij geregeld die gedachten zich af, waarna ik gelukkig de stap kan maken naar wat nog allemaal te genieten valt. En ook dat heb ik de afgelopen jaren zelf steeds meer moeten leren, genieten.”Geniet maar van jullie weekend”, “geniet maar van het mooie weer”, allemaal wensen om te genieten. Best lastig hoor, als je gemoedstoestand niet zo is. Het klinkt dan bijna als een werkwoord, maar op commando genieten is mij nog niet gelukt. In de afgelopen jaren heb ik meer geleerd om de dag te plukken, mijn en onze zegeningen te tellen en vooral te zien dat wat we allemaal nog hebben en dat is veel, heel veel.

Onze kinderen zijn echt een zegen, op hun eigen volwassen manier leven ze mooi en liefdevol mee. Anne die recent weer 30 cm van haar rode haren doneerde en Mieneke regelmatig vergezelt in het ziekenhuis, Maartje en Michel die een lampion doneerden met Mieneke’s naam erop en regelmatig even informeren hoe het gaat en Wilbert die zeer geregeld na zijn werktijd aan het eind van de middag even binnenwipt. Allen leven ze mee en zijn ze er voor ons, Mieneke en ik hopen er nog lang voor hen te zijn!

Dat we niet alleen dit pad bewandelen merken we ook in de vele kaartjes, Whatsappjes, e-mailtjes, facebookreacties, bezoekjes en belletjes. Heel wat gebeden en wensen stijgen op. Dank daarvoor lieve vrienden, collega’s en familie, het is hartverwarmend. Ik hoop en bidt dat het mij en Mieneke lukt om ondanks deze moeilijke periode en kwetsbare tijd de mooie dingen in ons leven te blijven zien. Dat we anderen mogen bemoedigen door de manier waarop we deze reis doormaken. De Hemelse Vader geeft ons daarvoor de kracht en troost en geeft ons niet meer te dragen dan we aankunnen.

Hieronder nog de tekst van een lied van Bastiaan Ragas, het staat niet op YouTube, maar wel op Spotify. In zijn eenvoud erg mooi.

Dansen in de Regen

Nu het allemaal heel anders loopt

en ik niet meer goed weet waar ik sta.

Nu het niet is wat ik had gehoopt

loop ik de feiten achterna.

Nu het onweer zomaar toeslaat

op een wolkeloze dag.

De bliksem sloeg in voor ik hem zag

vind ik mijzelf juist in de tegenslag.

Ik kan zeiken, ik kan zeuren, ik kan zoeken naar een betere balans,

maar het beste is als ik in de regen dans.

Ik kan bidden dat de storm verdwijnt

Ik kan wachten tot de wind weer ligt

Ik kan schuilen tot de zon weer schijnt

Ik kan hopen op het tegenlicht

Ik kan binnen blijven zitten tot de hemel open gaat

Ik kan doen of er geen tegenwind bestaat

Maar zo verlies ik het, vroeg of laat.

Ik kan zeiken, ik kan zeuren, ik kan zoeken naar een betere balans,

maar het beste is dat ik in de regen dans.

Dat ik in de regen dans…..

Lieve groet,

Andries

Terwijl de stormen letterlijk en figuurlijk over ons landje en de wereld razen worstel ik met de stormen en dilemma’s in mijn persoonlijke leven. Mijn derde kuur zit er alweer op en ik bereid me voor op de start van de vierde kuur. Deze zou maandag beginnen, maar de planning van het ziekenhuis had bedacht dat woensdag wel prima is, dus heb ik nog wat extra dagen. De laatste kuur heb ik ook weer goed verdragen, al begin ik de werking ervan wel te voelen. Maar het doel om elke dag een half uur of langer buiten in beweging te zijn lukt mij nog steeds.

Januari is niet mijn beste maand van het jaar, op de een of ander manier is het net of alles dubbel zo hard binnen komt en ik vervolgens twee keer zo diep of lang hierover moet nadenken om het te verwerken. Nieuwsbeelden en verhalen uit de kranten bijten zich vast op mijn netvlies en schreeuwen om aandacht, empathie of ingrijpen. Ik kan ze niet uit mijn hoofd zetten, de christenen in Pakistan die als slaven te werk worden gesteld in steenfabrieken zoals de Israëlieten als slaven moesten werken voor de Egyptische farao. Onmogelijke leningen moeten ze afsluiten bij hun broodheren om te kunnen leven, waardoor ze nog dieper in de schulden komen en er geen uitzicht is dat ze deze ooit kunnen afbetalen met werken, laat staan dat ze kunnen sparen of een studie kunnen betalen voor hun kinderen. In Libië vind een brutale slavenhandel plaats waarvan ik dacht dat we die al eeuwen achter ons hadden gelaten. En dan heb ik het nog niet over de kinderen in Syrië die opgroeien in een afschuwelijke oorlog, geen scholing krijgen en nauwelijks te eten of drinken. De machteloosheid slaat toe terwijl ik tegelijkertijd in dezelfde nieuwsberichten hoor of lees dat we ons in Nederland druk maken over de zoveelste arme vluchteling die asiel aanvraagt, dat we niet gezond genoeg eten, of de vraag waar onze vakantie gevierd moet worden. Welkom in 2018…

Ondanks het feit dat ik moet leven met een rotziekte in mijn lijf voel ik mij dankbaar dat ik in een land woon waar goede medische zorg is. Januari gaat weer voorbij, en dan kijk ik alweer uit naar het voorjaar, al moet ik daar eerst nog een flinke hobbel voor nemen. De stamceltransplantatie staat eind februari gepland. De maand maart zal ik grotendeels in het ziekenhuis verblijven, maar ik heb goede hoop om dan met Pasen weer thuis te zijn. En Pasen is het feest van overwinning. De overwinning die Jezus al voor ons heeft behaald!

Komende week is het de week van gebed en ik realiseer mij dat ik me niet machteloos hoef te voelen bij zoveel schrijnende beelden en verhalen, maar dat ik tijd over heb om mijn handen te vouwen….

Terwijl de storm om het gebouw raast, zit ik alweer in de tweede week van de derde kuur, in het Meander ziekenhuis aan het infuus, wat er deze keer wat moeizaam in geprikt is. Het is druk op de afdeling, veel afwisseling van patiënten, en naast mij zitten een paar Spakenburgers met erg harde stemmen tegen elkaar te praten. Ik heb mijn oordopjes met muziek ingedaan om het rumoer wat weg te filteren maar het blijft onrustig. Veel geloop van verpleegkundigen om me heen die het erg druk hebben omdat het lijkt dat op de één af andere manier niet alles zo soepel loopt vanmorgen. De krant heb ik inmiddels uitgelezen en ik probeer me nu toch maar te concentreren op het schrijven van een stukje op mijn blog.

Na een ‘vakantie’ waarin we een paar heerlijke kerstdagen met elkaar hadden is de derde kuur begonnen. De Lenalidomide is weer terug gebracht naar de normale dosering met daarnaast de prednison die een eventuele allergische reactie moet tegen gaan. Dit lijkt tot nu toe goed te gaan, er is nog geen huidreactie tevoorschijn gekomen. De hogere dosering zorgt wel voor meer vermoeidheid waar ik wel even aan moet wennen. De verleiding is groot om met een boek of een beeldscherm voor mijn neus op de bank te blijven zitten en ik moet mezelf dan nog wel eens toespreken om in beweging te komen. Gistermorgen ben ik weer gestart met een ritje op de hometrainer. Als ik moet wachten op goede weersomstandigheden voor een ritje op de fiets kan dit nog wel even duren denk ik. 😅

Ondanks de opstartproblemen tijdens de eerste kuur lijken de kuren hun werk goed te doen. De M-proteïne is inmiddels gedaald naar >2. Het doel is dat deze daalt naar 0 voordat ik de stamceltransplantatie inga.

Het jaar 2017 is uitgerold tot het einde, de overgebleven oliebollen zijn als wentelteefjes geëindigd en er liggen nog wat nieuwsjaarsrolletjes te wachten tot ze gevuld worden met slagroom. We kijken met gemengde gevoelens terug op het afgelopen jaar. Er waren veel hoogtepunten, maar ook dieptepunten waar we weer mee moesten dealen. We kijken terug op een paar heerlijke relaxte vakanties, op hoogtepunten binnen het gezin/familie en vrienden. Een leuke surpriseparty toen ik 50 werd, wat was het fantastisch om (bijna) alle familie en goede vrienden daar te zien! Vanaf maart was het al duidelijk dat de Kahler weer begon te ‘rommelen’. We hoopten dat dit zich weer zou herstellen, maar het bleef op en neer gaan. Toen we in september dan ook hoorden dat het niet goed leek was dit voor ons geen verrassing meer. Maar dat er weer zo snel behandeld moest worden hadden we niet echt verwacht. Er ligt weer een blanco nieuw jaar voor ons, waarvan we niet weten wat het gaat brengen, maar we mogen hopen, en hopen is in verwachting uitzien naar herstel, vrede en geluk in wat voor omstandigheden dan ook.

Wij wensen jullie een hoopvol 2018 met veel liefde, geluk en de zegen van God.

Groeten Mieneke en Andries