Maand: februari 2018

Een weekje ‘vakantie’, die startte met een buikgriep, dat was toch even een tegenvaller. Gelukkig herstelde ik daar wel weer snel van en na een klein weekje kwam de eetlust weer terug en kreeg ik weer wat meer energie. Dat moest ook wel want er stond een reisje gepland. De reis die ik in November zou maken met Anne, maar niet door kon gaan, omdat ik toen in het ziekenhuis belande vanwege de allergische reactie op de medicatie. Drie dagen Malaga, vertrek op maandagochtend 19 februari, het leek allemaal goed te gaan, ik voelde me goed en we hadden er zin in. Ware het niet, dat de piloten van Transavia hadden bedacht om net die ochtend te gaan staken! Wij zondagavond in de stress, koortsachtig zoekend naar alternatieven, totdat we ’s avonds laat het bericht kregen dat onze vlucht in de middag om 14.00 uur zou vertrekken, in plaats van 7.00 uur ’s ochtends. Dat betekende laat in de middag aankomen, en dus een dag minder in de zon van Spanje. Maar vooruit, ik was allang blij dat we toch konden gaan, en we hebben twee heerlijke dagen gehad. Het was lente in Malaga, we hebben op terrasjes gezeten in de zon, sangria gedronken, tapas gegeten, op het strand gelopen, cultuur gesnoven en uiteraard geshopt. Even niet denken aan ziek zijn, behandelingen en medicatie. De opname in het ziekenhuis  leek nog even heel ver weg. Maar thuisgekomen werd ik al snel uit die droom weggerukt, want donderdag stond er alweer een afspraak bij de arts gepland. We hebben de bloeduitslagen besproken en die zagen er positief uit. Positief betekent dat bijvoorbeeld mijn HB zelfs weer omhoog was gegaan. Ook de andere waarden hebben nog niet te zwaar geleden onder de behandelingen. De uitslag van de M-proteïne was jammer genoeg nog niet binnen, maar omdat deze de vorige keer al heel laag was (minder dan 2) ging de arts er nu van uit dat dit nog steeds laag zou zijn. We hebben de opname (aanstaande dinsdag al!) en behandeling besproken, gesproken over het verloop van de ziekte en nog wat vragen van mijn kant over medicatie, vervolgbehandelingen, ‘wat als’ vragen enz…

Veel mensen vragen of ik er tegenop zie. En ja, ik zie er zeker tegenop. Het erover nadenken heb ik steeds uitgesteld. Ik weet wat me te wachten staat en waar ik doorheen moet. Tegelijk heb ik de ervaring en weet ik wat ik kan verwachten, weet ik dat bepaalde vervelende klachten er nu eenmaal bij horen, en mijn grootste uitdaging is dan ook om het gewoon te laten gebeuren. Inmiddels weet ik hoe goed mijn lichaam zich weer kan herstellen, dat hoe ziek en ellendig ik me ook kan voelen, er komt weer een moment dat ik er weer bovenop kom. De komende maand is Andries vrijgesteld van werken, dat betekent dat hij vaak bij mij in het ziekenhuis kan zijn, dat is wel een erg fijn.

Dit weekend vieren we nog de verjaardag van Anne, die dinsdag jarig is. En tegen die tijd dat ik weer thuis ben, vieren we de verjaardag van Andries en Wilbert en is het waarschijnlijk bijna Pasen en ik hoop lente in Nederland.

‘Be strong’ staat er op de ketting die ik tijdens mijn vorige behandeling van de kinderen kreeg. Gisteren las ik Psalm 31 vers 25:

Weest sterk en Hij zal uw hart sterk maken, u allen die op de Here hoopt!

Mieneke

 

 

 

Deze week zit ik alweer in de laatste week van kuur 4. Door het schema van medicatie, infusen/ziekenhuisbezoeken zijn de afgelopen maanden toch wel erg snel voorbij gegaan. Na deze week even een korte ‘vakantie’ en dan zal ik er toch aan moeten: de opname in het ziekenhuis op dinsdag 27 februari, de verjaardag van Anne. Die dag krijg ik eerst een lijn ingebracht waarmee ik daarna de medicatie, chemo en de stamcellen enz. toegediend krijg. Die avond mag ik nog naar huis en thuis slapen en moet ik me de volgende dag weer melden voor de hoge dosering chemo’s (Melfalan) die ik dan zal krijgen voorafgaand aan de stamceltransplantatie die vrijdag 2 maart zal plaatsvinden.

De afgelopen week sloeg de vermoeidheid toe en mijn eetlust werd aanzienlijk minder. Ik was moeilijk vooruit te branden, lezen werd steeds vermoeiender en ik had er ook geen zin meer in. Vervolgens zit je dan met je gedachten alleen en dat werkt ook niet altijd zo opwekkend. Muziek luisteren en af en toe televisie kijken blijken dan een goede optie. Om te gaan wandelen of fietsen moest ik mezelf een enorme trap onder mijn achterste geven en uitstelgedrag lag flink op de loer. Toen ik zondagnacht wakker werd van enorme jeuk aan mijn handen, ging bij een lichtje branden. Ik miste mijn pepmiddel! Ik was gestopt met de prednison om de allergische reactie van de Lenalidomide tegen te gaan. Dat ging de eerste weken goed, maar nu lijk ik mezelf toch tekort te doen. De jeuk aan mijn handen kwam ook niet uit de lucht vallen en daarom ben ik maandag toch maar weer gestart met de prednison. Deze lijkt wel weer te werken. Dinsdag was het zulk mooi weer en werd ik zo blij van de zon, dat ik gewoon naar buiten getrokken werd. Niet veel later zat ik op de fiets een genoot ik van de route langs het prachtige Valleikanaal richting Woudenberg. Ik heb genoten van het mooie winterweer, de zonnestralen in mijn gezicht, de bolletjes wol, lees schapen, in het landschap en de mooie contouren van de kale bomen, die hier en daar al weer wat knoppen laten zien.

Ik ben dankbaar voor de energie die ik nog heb ondanks de kuren en de zware medicatie die ik binnen krijg. God is trouw, we kunnen altijd terug vallen op Hem, wat er ook gebeurt. Hij is ons fundament en onze rots.

Mijn gebed is:

God van trouw,

U verandert nooit,

Eeuwige, U mijn vredevorst

Aller Heer, ik vertrouw op U.

Heer ik roep tot U,

Opnieuw en opnieuw.

U bent mijn rots wanneer ik wankel,

U richt mij op wanneer ik val.

Dwars door de storm

Bent U Heer, het anker;

Ik stel mijn hoop allen op U.

Opwekking 542