Zomer?

Om zonnestralen zit ik deze week niet verlegen. Dacht ik in de lente thuis te komen, lijkt het er op dat we deze overslaan en gelijk in de zomer te zijn beland. Ik zit vandaag in mijn zomerjurkje alsof het juli is in plaats van april. Maar genieten is het wel!

Na anderhalve week thuis ben ik inmiddels goed geland. Zo langzamerhand begin ik de regie van het huishouden weer over te nemen, al kan ik zelf lang niet alles, het delegeren gaat me inmiddels al aardig af. 😉 We beginnen met elkaar het ritme er goed in te krijgen, en de rust keert een beetje terug. Andries heeft zijn werk weer opgepakt, hij had er weer zin in en het gaat hem goed af. Ook mijn wereldje wordt weer wat groter, letterlijk, het huis is wat groter dan de ziekenhuiskamer, ik maak af een toe een korte wandeling, en Andries duwt me regelmatig voor een rondje Valleikanaal in de rolstoel voor een langere wandeling, waarvan ik steeds probeer om een langer gedeelte zelf te wandelen. Zo merk ik dat mijn conditie elke dag wat vooruitgang boekt.

Ik geniet volop van mijn eigen eten, dit is in een week tijd enorm verbeterd. En dat is maar goed ook, want dit is voor het herstel heel belangrijk, helemaal nu ik weer wat meer ga bewegen. Zo af en toe maak ik zelf alweer wat klaar, een soepje of een salade, met enig kunst en vliegwerk, maar als je iets graag wil wordt je best wel inventief.

De fysio is ook gestart en ik heb aardig wat oefeningen mee naar huis gekregen die mijn spieren weer moeten versterken, wat uiteraard uitloopt op spierpijn. 😏 De juiste balans daar in vinden is nog een hele kunst (vooral als je het niet kan laten om nog dingen in huis te doen 😜) Deze oefeningen zijn vooral gericht op mijn armen en schouders. Het is nog steeds raar om te merken dat je bepaalde handelingen niet kan doen omdat je of te weinig kracht hebt of omdat er iets mis gaat in de aansturing via de zenuwen. Vooral die laatste is bij tijden behoorlijk frustrerend. Over een paar weken staat er een afspraak bij de neuroloog gepland, dan worden mijn zenuwen in mijn armen doorgemeten om te kijken wat er nog aan activiteit aanwezig is.

Ondertussen hebben we de hele week in spanning gezeten om de gezondheid van Andries zijn nicht Jannica, die met acuut leverfalen opgenomen was in het ziekenhuis en een levertransplantatie moest hebben anders zou ze het niet overleven. Ze is nog maar 29 jaar, heeft een man en een dochtertje van twee. Gelukkig was er zondag eindelijk een lever beschikbaar, ze is gelijk geopereerd en de lever lijkt het goed te doen. Door deze levensbedreigende situatie van Jannica ben ik mijn eigen situatie wat gaan relativeren. Ik kan nog steeds behandeld worden, ik ben er nog, al zal de kwaliteit van leven anders worden, maar ik hoef er tenslotte ook alleen maar ‘te zijn’, vandaag.

Mieneke

https://youtu.be/YNqo4Un2uZI

Thuis!

Na bijna zes weken mocht ik zondag naar huis! Wat een heerlijke dag om thuis te komen. De zon scheen, het was lekker warm en ik kon gelijk lekker in de tuin zitten. Andries had gezorgd voor gebak en wat hebben we het gevierd die dag. Zaterdag had ik al even geproefd hoe het is om van het ziekenhuisterrein af te zijn. Omdat ik de hele dag geen infuus met antibiotica nodig had kon ik lekker even weg en heeft Andries me meegenomen voor een tochtje in de cabrio en hebben we nog even een terrasje gepakt.

Confronterend

Na de euforie van zondag kwam de maandag en was het best wel confronterend om te merken hoe weinig ik nog kan, mijn armen doen niet wat ik wil en mijn energieniveau is nog erg laag. Na het smeren van een boterham, wat gelukkig wel lukt, en het eten daarvan ben ik zo moe dat ik eerst weer een uur moet uitrusten. Het is heerlijk om thuis te zijn, maar, o, wat is het moeilijk om los te laten en niet alles zelf te willen doen. Soms kan ik het niet laten en daag ik mezelf uit om te kijken wat ik wel of niet kan. Als ik moe word verdwijn ik naar de slaapkamer, daar zijn wat minder prikkels om me heen.

Fysiotherapie en ergotherapie

Vanaf morgen start de fysiotherapie en de ergotherapie al, met een half uurtje rust ertussen. Ik vind het fijn dat ik daar al zo snel mee kan starten, maar zie er ook tegenop, het zal nog pittig worden, vooral omdat ik nog maar weinig energie heb. Maar voor mijn armen is het belangrijk om zo snel mogelijk te starten. Van de revalidatiearts heb ik al een paar oefeningen meegekregen die me helpen om mijn armen soepel te houden en verder is elke keer dat ik bezig ben met de dagelijkse dingen al een oefening.

In eerste instantie dachten we dat de uitvalsverschijnselen te maken hadden met de hersenvliesontsteking, maar de neuroloog die ik vrijdag nog even op bezoek had vertelde mij dat dit hier niets mee te maken had. Het is een ontsteking vanuit de nek die dit heeft veroorzaakt. Dubbele pech dus! En dan ook nog de oorontsteking. Het is eigenlijk niet te bevatten wat er allemaal gebeurt is. Ik lees nog regelmatig de blogs terug om weer even terug te halen wat er in welke volgorde is gebeurt.

Vooruit

Maar nu ga ik weer opbouwen, al zal het langzaam gaan en veel geduld vergen, ik weet dat ik er de kracht voor krijg en heb er alle vertrouwen in.

I am not alone, You will go before me, You will never leave me.

 

 

 

Vandaag

Het was even wennen toen ik een soort van ontwaakte van de morfine, waar ik een tijd aan gezeten had. Dat waren dagen die ik me maar half herinner. Toen we stopten met de morfine kwam alles als een keiharde realiteit binnen, en dat was heftig. Vrijdag was een echte jankdag. Er hoefde maar iemand naar me te kijken en daar ging ik al. Het idee van nog 10 dagen in het ziekenhuis, mijn armen die niet mee willen werken, en waarvan het de vraag is in hoeverre dit zich herstelt. Het kwam die dag goed binnen. Daarna het paasweekend met daarin de verjaardagen van Andries en Wilbert, we hebben er zoveel mogelijk geprobeerd wat van te maken en maandag hebben we met de kinderen een paasbrunch gehouden op mijn kamer. Andries had het goed verzorgd met heerlijke verse croissantjes, broodjes, eieren en nog veel maar lekkers. Tot mijn verrassing lukte het mij om een heel croissantje te eten en een stukje paasstol.

Strijdvaardig

Sinds gisteren is de strijdvaardigheid weer in me gevaren. Ook al werkt die arm niet goed mee en heb ik pijn, ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen. De energie is nog ver te zoeken, en toen ik klaar was met douchen had ik het gevoel een complete work out te hebben gedaan. Deze week hoop ik dat de revalidatie gaat beginnen en kan ik nog een paar keer mee doen met de Oncofit. Op de afdeling is een fitnessruimte waar je onder begeleiding van de fysiotherapeut gebruik van mag maken.

Ik ben nu alleen nog in het ziekenhuis voor de toediening van de antibiotica via het infuus, 6 x per 24 uur. Tussendoor mag ik mijn gang gaan, voor zover dat lukt. Als het goed is mag ik maandag naar huis. Ik kan niet wachten….

De kunst is om niet te ver vooruit te kijken, maar dag voor dag. Vandaag is vandaag. En deze dag heeft genoeg aan zichzelf. Deze dag krijg ik kracht en weet ik dat ik het niet alleen hoef te doen. God zorgt, ook al  begrijp ik er soms niets van.

‘Morgen komt later,         en gisteren is alweer weg.         Dit is vandaag.         Met z’n vreugde en zijn pijn.         Je hoeft maar een ding te doen:         er zijn.' 

https://youtu.be/ELVMYipj0_E?list=RDELVMYipj0_E