Normaal gesproken ben ik rond deze tijd van het jaar regelmatig op mijn knieën in de tuin te vinden om alles wat ‘er niet in hoort’ uit te trekken. Omdat ik nog niet voldoende ben aangesterkt en mijn spieren het nog niet zullen accepteren dat ik dat nu ga doen, laat ik het maar gewoon gebeuren in de tuin en zie ik van alles opkomen wat me ook nog kan verrassen. Op dit moment staat er geel ‘onkruid’ te stralen in de zon. Ik heb nooit gele bloemen in de tuin omdat het niet in het kleurenpalet past van wat ik altijd zo keurig sorteer. En ook al is het onkruid, (wat is nou eigenlijk onkruid?) ik moet het nu gewoon laten staan en laat me er door verwonderen. Het is een lesje loslaten, en kijken wat er dan gebeurt. En dat is regelmatig heel verrassend. Eén van die dingen zijn de heerlijke cappuccino’s die Andries de laatste tijd voor me klaar maakt. Normaal gesproken drink ik altijd zwarte koffie, maar omdat ik dat nog wat te heftig vond een paar weken geleden, drink ik koffie met wat melk en dan het liefst een cappuccino. Ik was best bedreven in het maken van een goeie cappuccino maar moest het nu overlaten aan Andries. Inmiddels is hij zo geoefend en heeft hij zich ontpopt tot een ware barista, dat het me niet zal verbazen dat ik er binnenkort een cappuccino voorgeschoteld krijg waar een mooi hart in ‘getekend’ is.

Bezoek specialist

Afgelopen week heb ik het ziekenhuis weer veel gezien van binnen, naast de gebruikelijke revalidatie stond er nog een bezoek aan mijn behandelend arts en een bezoek aan de neuroloog gepland. Allereerst waren we natuurlijk weer benieuwd naar de bloeduitslagen. De waardes van mijn afweer en het HB laten een stijgende lijn zien, al gaat het niet zo hard. Maar dat is normaal na een tweede stamceltransplantatie. De M-proteïne staan op 0, de behandeling heeft wat dat betreft zijn werk goed gedaan, en nu maar hopen en bidden dat dit voor een lange tijd zo stabiel blijft. Het bezoek aan de neuroloog heeft niet zoveel opgeleverd en was voor de arts meer even kijken hoe het nu met me gaat. Eind van deze maand gaat ze de zenuwen in mijn armen doormeten om te kijken wat er aan activiteit aanwezig is. Hieruit kan mogelijk een prognose worden vastgesteld, maar het blijft afwachten het komende jaar hoe het zich ontwikkeld. Uiteindelijk zal ik dus aan de doormeting niet zo heel veel hebben.

Hoe gaat het nu?

Mijn conditie gaat zienderogen vooruit. Ik hang allang niet meer de hele dag op de bank of in een tuinstoel, dat is ook niks voor mij. Regelmatig ben ik te vinden op de hometrainer of sta ik mijn armen te trainen. De revalidatie begint zeker zijn vruchten af te werpen, al loop ik geregeld gefrustreerd tegen de dingen aan die mij nog niet lukken. Het heffen van mijn linker onderarm vanuit de elleboog lukt mij niet, de aansturing ontbreekt. Dit betekent dat ik alles vanuit de schouder moet doen, en met gestrekte arm, tenzij ik een steuntje heb voor mijn arm, zoals het aanrecht of de tafel bijv. De spieren in mijn armen en mijn schouders zijn nog zwak. Hier is veel aandacht voor tijdens de revalidatie, maar ik merk dat ik sneller wil dan mijn lijf. Wandelen doe ik regelmatig, maar ook dat gaat nog niet helemaal soepel. Dit heeft te maken met de restverschijnselen van de chemo: neuropathie, een beschadiging van de zenuwuiteinden. Deze zorgt ervoor dat ik mijn tenen niet goed kan afwikkelen bij het lopen.

Ik blijf hopen op herstel van deze vervelende bijverschijnselen. En net als bij het beklimmen van een berg moet ik regelmatig achterom kijken om te zien wat ik al bereikt heb. Ik weet niet of ik de top nog zal bereiken, en hoe het pad daarheen is, maar ik loop nooit alleen, God omringt mij met de liefde van mijn gezin, familie en vrienden.

Mieneke