Meneer Kahler is weer ontwaakt
Het feit dat ik weer een bericht op mijn blog schrijf is geen goed teken. Het gewone leven slokte mij weer op, familylife, werken, hobby’s, uitjes (voor zover dat kon in de coronatijd) en er viel weinig te melden over meneer Kahler in zijn winterslaap. Dankbaar zijn wij voor die 4 jaar van stabiliteit. Maar nu heeft het tij zich gekeerd. De Kahler is weer ontwaakt en is gelijk in de aanval over gegaan.
Even terug
We gaan nog even terug naar september 2021. Tijdens een controle waaruit bleek dat alles nog stabiel was vond de arts het toch een keer tijd voor een volledige scan. Niet omdat ze het niet vertrouwde, maar het was alweer even geleden. Dus voor de volgende controle in november werd er gelijk een afspraak ingepland voor de CT-scan. Toch weer spannend. Eind november zaten we weer in de spreekkamer bij de arts, de bloedwaarden lieten nog steeds een stabiel beeld zien, en de scan zag er gelukkig ook goed uit, geen verontrustende plekjes. Zo langzamerhand begin je toch te geloven dat je een uitzondering gaat vormen, dit is toch een wonder dat het zo goed gaat!
Januari 2022
Er verandert iets, ik merk dat mijn lijf regelmatig protesteert, ik krijg last van mijn spieren, ben vaker vermoeid. Ik wijd het aan de covidbesmetting die ik gehad heb, mijn booster heb ik daardoor nog niet kunnen halen, en wanneer ik dit wil gaan doen, krijg ik buikgriep. Wanneer dit over is komt er een blaasontsteking overheen die niet met 1 antibioticakuur over is, een tweede en een derde volgt. Het verbaast me dan ook niet als we in januari bij de 2 maandelijkse controle veranderende bloedwaarden zien. Ik moet er rekening mee houden dat ik dit jaar weer ‘aan de bak’ moet.
Sporten
Ondertussen ben ik bij de fysiotherapeut om mijn conditie en spierkracht te verbeteren. Vooral mijn spierkracht in mijn armen en schouders laat te wensen over. Een goede conditie en spierkracht verbetert aanzienlijk je herstel. Maar het komt nog niet echt tot opbouwen van de oefeningen, ik krijg pijnklachten aan mijn rug en mijn ribben.
Gebroken ribben
En terwijl we uitkijken naar de verjaardagen van Andries en Wilbert die we nu weer mogen vieren volgt er eerst weer een controle, dit was afgelopen maandag. De bloedwaarden laten een lichte stijging zien, maar minder dan verwacht. Maar de arts vind de pijn in de ribben verontrustend en dezelfde dag wordt er nog een foto gemaakt waar ik dinsdag de uitslag van kreeg: helaas laat deze 2 gebroken ribben zien, en nog een paar plekjes op de andere ribben. Een fikse tegenvaller! Vooral omdat er in november nog niets te zien was.
Wat nu?
Het feit dat mijn botten kennelijk zo broos zijn dat ze spontaan breken is reden om te gaan behandelen. In de komende weken zal er nog meer onderzoek volgen: een CT-scan en mogelijk weer een beenmergpunctie 😬. Het behandelplan ligt al klaar, dit wordt een immunotherapie, voor degene die het interessant vinden: deze bestaat uit een vrij nieuw medicijn, daratumumab in combinatie met lenalidomide.
Dit moet even landen
Bovenstaande klinkt nogal feitelijk, nu ik het even teruglees, maar dit moet nog wel even landen, of ben ik al zo gewend aan Kahler in mijn leven dat ik niet zo goed weet wat ik hier nu precies bij voel? Dit moet ik nog even uitvinden. Dat ons leven gaat veranderen is een feit. De behandeling die ik nu ga starten zal geen einde meer hebben, behalve als die overgaat in een nieuwe behandeling. Dit gaat invloed hebben op mijn kwaliteit van leven. Maar ik weet zeker dat er elke dag een zonnestraal te vinden is!
‘Zoek uw kracht in de Heer, in de kracht van zijn macht.’
Efeziërs 6:10
Groet,
Mieneke
Blogberichten 