Maand: april 2022

Het is weer oorlog in mijn lijf. Gisteren, na een heerlijke nacht slapen (ja, echt waar!) moesten we ons om half 9 melden in het ziekenhuis en daar hebben wij de hele dag gezeten. Andries is nog een paar uur naar huis geweest, want die had niet zo’n beste nacht gehad, dus die heeft thuis nog wat slaap ingehaald. De hele dag aan het infuus, het leek weer als vanouds. Diverse medicatie heb ik gekregen en dan nog één flinke injectie Daratumumab. Vorige week kreeg ik al een flinke hoeveelheid medicatie mee uit het ziekenhuis en daar ben ik thuis mee begonnen. Toen ik maandagavond de doosjes weer voor een week ging vullen voelde ik behoorlijk wat weerstand.
In het ziekenhuis werd ik al vrij snel behoorlijk dizzy en heb ik in de ochtend wat liggen dutten. In de middag heb ik mijn boek erbij gepakt en eind middag had ik hem voor de helft gelezen: 700 pagina’s, zo vloog de middag toch om. Thuisgekomen stond daar een grote doos met fruit met lieve kaart van mijn collega’s. Wat een opsteker!

Een dag later
Vanmorgen was ik al vroeg wakker, en merkte ik de reactie van de Dexamethason. Warm hoofd, en niet meer echt kunnen slapen. Toen ik eenmaal uit bed was moest ik behoorlijk op gang komen. Maar vooruit, een ouderwetse koningsdag vandaag, dat moest toch een feestje worden. Met tompoezen en koffie, mmm, mijn smaak is ook niet helemaal zoals het was, dat viel toch een beetje tegen. Na de lunch toch maar een pilletje genomen tegen de misselijkheid en we hebben nog even wat sfeer gesnoven op de kleedjesmarkt van Leusden. Toen ik thuis kwam voelde ik meer energie en hebben we nog wat uurtjes in de zon doorgebracht met Wilbert en Rosanne op de koffie.

Cadeautje
Ja, wij kregen nog een cadeautje van Wilbert en Rosanne, maar dat was niet wat ik bedoel met bovenstaande titel. Vanavond na het eten heb ik nog even mijn wandelingetje gedaan en dat was weer een cadeautje, ik ben zo blij dat de dagen weer lang zijn en er ’s avonds nog even op uit kan. In de stilte wandelen en genieten van de ontluikende lente. En in mijn woordeloze gebed kwam onderstaand lied op mijn hart, wat ik graag met jullie wil delen.

Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht

Liefs Mieneke

Mee- of tegenvaller?
Vandaag hadden we de afspraak bij de arts om de uitslag van de scan te bespreken. En ik weet niet zo goed of het nu een meevaller is of een tegenvaller. Vorige week kreeg ik in de loop van de week steeds meer pijn in mijn rug (lees: ruggenwervels), ribben, schouders. Het voelde alsof de Kahler steeds meer bezit van mijn botten nam en het maakte dat ik me gaandeweg de week meer zorgen ging maken. Ik vond het deze keer dan ook behoorlijk spannend.
Mijn gevoel dat er meer haarden zijn ontstaan klopte. De meevaller is dat mijn ruggenwervels niet zijn aangetast. Maar de haarden zitten behalve op mijn ribben verder op mijn borstbeen, mijn rechterschouderblad en nog ergens een vage plek op mijn heup. Het is bizar om zelf op de scan te zien hoe mijn botten daar zijn aangetast. En schokkend om te zien hoe in korte tijd de Kahler zich profileert. Voor de arts was het weer een bevestiging wat een rotziekte dit is.
Ik ben wel blij dat mijn ruggenwervels niet verder zijn aangetast omdat dit blijvende pijn veroorzaakt en het een belastend lichaamsdeel is. De andere botten hoeven mij niet te dragen en kunnen op den duur mogelijk nog herstellen. Dat is dus de meevaller… naast de tegenvaller.

Vanaf volgende week gaat de behandeling starten. Donderdag ga ik het hele schema bespreken met de specialistisch verpleegkundige. De komende 8 weken zal ik elke week voor een injectie Daratumumab naar het ziekenhuis moeten (en even blijven om te zien hoe ik erop reageer), en daarnaast krijg ik medicatie (Lenalidomide en Dexamethason). Vooral de Dexamethason is geen fijn middel en reageerde ik altijd nogal erg op. Na 8 weken wordt dit elke 2 weken, dit duurt dan weer 8 weken, dan ben ik inmiddels 16 weken verder en afhankelijk van hoe het allemaal gaat kan ik dan naar 1 x in de 4 weken.

De intentie om zo lang mogelijk te blijven werken heb ik vanmiddag even losgelaten. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis en weer achter mijn laptop was de focus behoorlijk zoek. Nadat ik meerdere malen hetzelfde mailtje had gelezen en ik niet wist hoe ik hier op moest reageren heb ik mijn leidinggevende gebeld en me voor deze week ziek gemeld. Ik heb even tijd nodig om alles te verwerken en op een rijtje te krijgen.

Laatste medicatieloze week
Vanmiddag tijdens een wandeling realiseerde ik mij dat dit hoogstwaarschijnlijk mijn laatste week is dat ik geen medicatie gebruik, tenzij er een wonder gebeurt! (🙏🏼 Bidt alsjeblieft!) Het voelt alsof ik daar deze week dan maar even van moet genieten. 😊☀️

Daarnaast is het bijzonder dat dit net de week voorafgaand aan Pasen is, de lijdensweek of de Goede week. Pasen is het feest van overwinning en hoop! Die hoop houden wij vast!
Zondag kregen we in de preek de volgende tekst mee:

Sterf aan het zorgen maken en groei in het vertrouwen:
‘Wees over niets bezorgd, maar vraag in alle omstandigheden aan God wat u nodig hebt en dank Hem in uw gebeden’ (Filippenzen 4:6)

Ik blijf God danken voor het leven, voor de vrede in mijn hart en iedere dag die we samen krijgen en waar we van mogen genieten in alles wat we kunnen doen!
Zo wens ik jullie ook een goede tijd naar Pasen en een uitbundig feest van Overwinning!

Lieve groet,
Mieneke