Meer dan mijn ziekte

Een jaar later
Het is alweer een jaar geleden dat we te horen kregen dat de ziekte van Kahler zich weer manifesteerde. Het duurde nog een paar maanden, maar toen moest ik toch echt met de kuren gaan starten. De impact hiervan is groot. Vooral het feit dat het definitief is, mijn leven is nu opgedeeld in steeds weer 4 weken: 3 weken medicatie en dan een week rust. Dan begint de riedel weer opnieuw. Mijn werk oppakken lukt (nog steeds) niet. Ik heb alle energie nodig om fit te blijven. Gek genoeg zijn mijn dagen behoorlijk gevuld: wandelen, fietsen, huishoudelijke klusjes, koken (gelukkig heb ik mijn smaak weer helemaal terug!) sociale contacten en natuurlijk de (klein)kinderen, en elke keer weer uitrusten. Het is goed te merken dat de rustige coronaperiode waarin zo weinig kon, voorbij is. Er komen allerlei uitnodigingen binnen voor leuke feestjes en andere evenementen. Hierin steeds weer keuzes maken is lastig, ik mis niet zo graag iets…😏

Hoe gaat het nu?
Op dit moment zit ik in een stabiele periode, dat wil zeggen dat we de Kahler onder controle hebben met de huidige medicatie. We hebben gezocht naar de meest ideale doseringen van de medicatie waarbij ik me zo goed mogelijk voel. Maar het blijft elke 4 weken weer spannend hoe de bloeduitslagen zijn.

Samen ziek
Nadat Andries zelf een jaar uit de roulatie is geweest door het Cavernoom in zijn hoofd, met als gevolg epileptische aanvallen, gaat het met hem nu heel goed. Met medicatie blijven de aanvallen weg. Hij zit weer lekker in zijn werk en geniet weer extra van het auto rijden en kijkt weer volop uit naar het rijden met zijn nieuwe motor als het daar wat mooier weer voor wordt. Tegelijk is het voor hem ook lastig dat we nu minder dingen samen kunnen doen, bijvoorbeeld samen taken in de kerk oppakken, of gewoon samen naar de kerk gaan, want ook dat lukt mij niet altijd. Het gesprek met anderen gaat ook vaak over mijn ziekte…

Ik ben meer dan mijn ziekte
Ook al wordt mijn leven behoorlijk beheerst door mijn ziekte, ik ben meer dan dat. Iets wat me de laatste tijd bezig houdt. Ik zie mijzelf niet zoals anderen mij zien. Het valt niet altijd mee om uit te leggen wat het inhoud om met ziekte te leven. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. Ik ben nog steeds moeder, en inmiddels oma, heb nog steeds dezelfde interesses, hobby’s enz. waar ik ook graag over praat. Uiteraard begrijp ik het heel goed dat er meegeleefd en gevraagd wordt hoe het nu met me gaat en vind ik dat ook heel logisch, maar het hoeft niet altijd over mijn ziekte te gaan. Soms zie ik bekenden die me lichtelijk verbaasd bekijken of wegkijken, niet goed wetend wat te zeggen of misschien niet verwachten mij te zien alsof ik hele dagen op bed of op de bank lig. Gelukkig is dat niet zo en kan en mag ik nog van heel veel dingen genieten, net zo goed als dat ik ook geïnteresseerd ben hoe het met anderen gaat en hun verhalen wil horen.

Dankbaar
Tegelijk ben ik zo dankbaar voor zoveel mooie dingen waar ik van mag genieten en voor wat ik mag en wil betekenen voor anderen. Iedere morgen dank ik God voor Zijn liefde, dat de zon weer schijnt, een dak boven mijn hoofd, goed eten en drinken, lieve mensen om mij heen. Ook al heb ik niet meer de energie die ik jaren geleden had, God wil mij nog steeds gebruiken. Het is anders en waarschijnlijk beter omdat ik veel meer rust ervaar waar ik eerder mezelf voorbij liep in de vele plannen die ik zelf maakte, zonder eerst te vragen of dat wel de bedoeling is en of dat wel Gods plannen zijn. Ik blijf omhoog kijken en vertrouwen ondanks alle levensvragen die er zijn.

Deze keer eindig ik met een mooi luisterlied: ‘God ik kijk naar u’

Lieve groet,
Mieneke