Maand: februari 2025

‘Lekker ontspannen’
Maandagmorgen had ik de PET-scan, die kost iets meer tijd dan een CT-scan, maar daar had ik me dan ook op ingesteld. Weer gewapend met een mooi luisterboek kwam ik de tijd goed door. Er werd een radioactief goedje ingespoten wat zich een weg moest vinden door mijn hele lijf en daarvoor moest ik een klein uur heel stil liggen. Dat uur vloog voorbij en ik voelde me heerlijk ontspannen. Daarna volgde een half uur in/op de scan. Daarbij werd ik lekker ingebakerd, ik mocht geen oortjes in, maar dat was geen probleem, ik was zo ontspannen dat ik steeds wat heb liggen dommelen. Volgens mij zat er toch iets meer in die injectie…
Ik had een stevige espresso nodig voordat ik naar huis ging🥱
Dezelfde avond werd ik gebeld door de arts en er is inderdaad nog een plek op mijn linkerschouder te zien, wat ik verwacht had.

Bestraling
Woensdag werd ik al gebeld door het UMC Utrecht dat ik vrijdag terecht kan voor de bestraling. Dat is dus lekker snel. Dan worden de haarden in mijn schaambeen en in mijn schouderblad bestraald. Hoe vaak dit gaat gebeuren hoor ik morgen, maar dit kan mogelijk met één keer al klaar zijn. De bedoeling is dat dit een hoop verlichting van de pijn gaat geven. Ik heb al heel wat achter de rug aan behandelingen, maar een bestraling wordt nieuwe ervaring voor mij. Kan ik die ook weer afvinken…

Ik kan het niet laten
Met de pijnstilling die ik nu gebruik is de pijn te doen. Maar af en toe ga ik toch wel over een grens. Maar als dan de zon schijnt en ik zie die blauwe lucht dan word ik naar buiten getrokken en waag ik me toch aan een wandeling en dan schat ik dit niet altijd goed in. Gelukkig heb ik dan nog pilletjes voor tussendoor….

De nieuwe kuur
Na bijna een week in de nieuwe kuur kan ik zeggen dat het tot nu toe prima gaat, ik voel hier (nog) geen bijwerkingen van. Mijn eten smaakt nog heerlijk, ben niet misselijk en ik heb nog genoeg energie. Behalve dan dat ik wat suffig wordt van de pijnmedicatie wanneer ik te lang stil zit. Ik slaap dan ook fantastisch😴

Dankbaar
Het is best apart hoe snel je weer gewend bent aan een nieuwe situatie, een paar weken geleden wilde ik hier helemaal nog niet aan denken, had ik ook niet gedacht dat de ziekte weer zo hard zou toeslaan en heb ik ineens zoveel pijn dat ik aan zware pijnstilling zit. Tegelijk kijk ik op een afstandje naar mezelf en denk ik: Ben ik dat? Gaat dit hele verhaal nu over mij? Het kan zo dubbel zijn. De drang naar een normaal leven is groot en helpt mij gelukkig ook om dingen te blijven doen op de manier die ik gewend ben. Ik ben God oneindig dankbaar voor de kracht die Hij me daarin geeft en het weten dat Hij me draagt en er altijd bij is.

Lieve groet,
Mieneke

Een omweg
Vanmorgen had ik 2 afspraken in het ziekenhuis: de afspraak met de hematoloog om de nieuwe behandeling te bespreken en daarnaast had ik nog een afspraak bij de KNO-arts. Vanwege mijn ‘chronische’ verkoudheid leek het een goed idee om hier eens naar te laten kijken. Gelukkig kwamen hier geen rare dingen aan het licht, waar ik toch een beetje bang voor was, en met een paar goede adviezen kan ik hier verder mee aan de slag.
Maar nu de nieuwe behandeling. In mijn vorige blog had ik het nog over een behandeling in studieverband, Teclystamab. Hier kom ik niet voor in aanmerking, waar ik al rekening mee had gehouden. Dit heeft te maken met het feit dat de groep waarmee vergeleken wordt, behandeld wordt met 2 soorten behandelingen waar ik er al 1 van gehad heb. En een voorwaarde is dat je deze nog niet gehad mag hebben. We hadden ook de alternatieven besproken en daarvan leek er maar 1 voor in aanmerking te komen, de behandeling met Carfilzomab die ik eerder heb gehad. Maar om toch de nieuwe behandeling, Teclystamab, te kunnen krijgen, nemen we een andere route. Een tactische route. En dat betekent dat ik toch voor een behandeling ga die in eerste instantie af viel. Dat klinkt raar, maar dit is nodig om daarna de beste behandeling te kunnen krijgen. Deze behandeling onderdrukt nog steeds de kanker maar zal waarschijnlijk minder lang effectief zijn. Denk hierbij aan een half jaar tot een jaar. Dit is een verwachting die ook nog heel anders kan uitpakken, dus pin me er niet op vast. Het gaat om een behandeling met Pomalydomide met chemotabletten en Prednison (PEP kuur). Hiervoor hoef ik geen infusen of injecties, maar slik ik thuis tabletten. Waarom nu hiervoor gekozen? Deze behandeling moet ik gehad hebben om de nieuwe behandeling met Teclystamab te kunnen krijgen, maar dan niet meer in studieverband maar al wel beschikbaar is (klinkt een beetje raar, maar dit wordt dan gratis gegeven aan het ziekenhuis). Dus met een omweg kom ik er ook.

Dit is even een technisch verhaal wat ik/wij niet pas vandaag gehoord hebben. In de afgelopen weken heb ik hier al contact over gehad met de arts en hier hebben we al even over kunnen nadenken en onze vragen daarover konden we vanmorgen voorleggen. Deze zijn allemaal beantwoord en de aarzeling om in eerste instantie voor een minder ‘goede’ behandeling te gaan is hiermee weggenomen, hierbij ook vertrouwend op de deskundigheid van de artsen die dit besproken en geadviseerd hebben.

Pijn
De afgelopen weken is de pijn in mijn arm en been behoorlijk toegenomen en waar ik eerst nog voldoende had aan paracetamol en ibuprofen is dit niet meer afdoende en zit ik inmiddels aan de morfine. Ik ben nog aan het zoeken naar de juiste dosering omdat ook dit nog niet gelijk voldoende was. Ik vind het heel vreemd dat mijn arm zo’n pijn doet en kan dit niet zo goed linken aan de Kahlerhaard naast mijn bovenste nekwervel. Vanmorgen zei de arts hetzelfde en ik gaf aan dat ik het gevoel had dat er mogelijk nog ergens anders iets zit. Ze stelde voor om een PET-scan te laten maken, hierop is meer te zien dan op de CT-scan die ik pas heb gehad. Hiervoor kan ik maandag al terecht. Omdat ik veel pijn heb is het plan om de haarden waar ik last van heb te laten bestralen.

Vrolijker?
Met de nieuwe medicatie vertrok ik weer naar huis nadat ik toch wel de hele morgen in het ziekenhuis had doorgebracht. Gelukkig had ik een luisterboek op mijn telefoon en kon ik tussendoor met een koffie op een rustig plekje even ‘wegvluchten’ in een andere wereld. De behandeling die ik nu ga krijgen zouden ‘milde bijwerkingen’ hebben, dat blijft altijd afwachten, maar dat betekent dat de komende tijd er mogelijk anders uit gaat zien dan we hadden verwacht. We hadden ons al schrap gezet voor een nieuwe periode met de nodige struggles, maar ik heb nu hoop dat het voorjaar en de zomer er wat vrolijker uit gaat zien.

‘Zij die U zoeken, vinden bescherming. Ook als de nacht hen benauwt. Uw licht zal schijnen, zelfs in het duister, zien zij Uw liefde en trouw…U tilt mij op Heer’

Lieve groet,
Mieneke

Dit keer een bericht van Andries:

De afgelopen weken vragen veel mensen in mijn omgeving hoe het nou voor mij is dat de kankercellen bij Mieneke weer zichtbaar schade aanrichten in haar lichaam. Tja, ik sta erbij en kijk er naar, letterlijk. Al die jaren wandel ik samen met haar op, zie ik haar ziek worden en weer opkrabbelen. Periodes van flinke behandelingen wisselen zich af met relatieve rustige stabiele fases. Heel soms konden we het voor even min of meer vergeten, maar altijd kwam het weer om de hoek kijken. Soms verwachtten we het, geregeld overviel het ons.

Die ziekte is echt slopend voor het lichaam van Mieneke, maar ook mentaal merk ik dat het aantikt. Mieneke heeft hier met professionele hulp een mooie weg in gevonden. Ze is evengoed wel sterker dan ik ben, merk ik. Ze kan veel aan die lieverd, ik denk dat mij dat in haar situatie niet gelukt was. Nogmaals, ik sta erbij en kijk er naar, maar terugkijkend zie ik ons wel als een sterk span. We zijn samen best wel eens boos op die ziekte, ik heb 2 weken geleden sinds tijden weer eens goed gescholden, daarna gehuild en toen met Mieneke gebeden. Volgende keer kan het weer een andere volgorde zijn 😉 De vechtlust die Mieneke laat zien helpt mij ook het vol te houden en vooral te leven in het hier en nu. Alhoewel die onzekerheid van wat er nu weer allemaal te wachten staat, welke behandeling we al of niet kunnen kiezen en hoe die zal werken en hoe Mieneke zich zal gaan voelen, mij wel wat onrust in mijn hoofd geven. Het is vermoeiend, merk ik.

Gelukkig hebben we, en dat zeg ik echt met overtuiging, nog een heel mooi leven. Het lijkt elkaar tegen te spreken, maar ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. Het klinkt misschien cliché, maar wat geniet ik van onze (schoon) kinderen en de kleinkinderen. Wat een cadeautjes zijn, Vera, Lenn en Bram, dat maak ik toch maar mooi samen met Mieneke mee.

Daarnaast heb ik mijn werk waarin ik gelukkig nog steeds met bewogenheid en enthousiasme mij richt op hulpvragen van kinderen en hun ouders (of andersom). Ik kan daarin echt nog wat betekenen en mijn kwaliteiten inzetten. Betrokken collega’s om mij heen vergroten ook mijn wereld en beperken het niet alleen tot het ziekenhuis of de ziekte.

Ik geniet ook van mijn taak of bediening in de kerkelijke gemeente van Mozaiek0318. Als aanspreekpunt van het team Welcome, mag ik geregeld wat leiding geven aan het team wanneer we op zondag de gemeenteleden en gasten welkom heetten. Prachtig om zo de kerk te vertegenwoordigen. Daarnaast geniet ik van de preken en het zingen. Wat een passie en enthousiasme, de tranen biggelen vaak over mijn wangen. Hier voel ik mij kwetsbaar op een positieve manier. Ik dank God voor Zijn liefde, ik dank Jezus voor Zijn komst op aarde en dat ik door Hem genade ontvang en ik dank Zijn Geest die in mij werkt. Ik weet dat als het mij en Mieneke niet altijd lukt halleluja te roepen dat veel familie en vrienden aan ons denken of voor ons bidden. Dank lieve mensen, dat doet heel erg goed.

Hieronder een nummer wat samenvat wat ik voel en niet altijd kan zeggen.

https://open.spotify.com/track/0ICbe98Wi52cD3vTDGQLER?si=77pgcF9HRlOKvKIbFe5Nfw

Eén dag per keer, schreef ik in mijn vorige blog. Dit mantra moet ik dagelijks wel een aantal keren herhalen omdat ik me anders dreig te verliezen in allerlei toekomstscenario’s. Tegelijk wordt ik nu gedwongen om er wel over na te denken.

De afgelopen weken
Nadat ik te horen heb gekregen dat de kanker weer actief is heb ik nog een CT-scan laten maken, hieruit werd duidelijk dat er nog een plek gevonden is in mijn nek. Deze veroorzaakt pijn in mijn schouder en straalt uit naar mijn arm. Ik had hier al een tijdje pijn, dit verbaast me dus niet. Die pijn zit er al een paar maanden, maar op eerdere foto’s en CT-scan die in het najaar nog zijn gemaakt was daar niets te zien. Het is nog geen grote haard, maar deze veroorzaakt kennelijk wel veel. Ik werd speciaal daarover gebeld, direct na de scan: dat ik moest oppassen met het belasten van deze arm vanwege de zenuwen in dit gebied die daardoor bekneld kunnen raken en waardoor er verlammingsverschijnselen kunnen optreden.
Vorige week werd het lopen steeds pijnlijker en toen ik op maandagavond niet meer kon lopen zonder me ergens aan vast te houden heb ik, voor mijn doen, dinsdagmorgen heel voortvarend loopkrukken gehaald. Deze staan nu werkloos tegen de muur te leunen. Wat ik me niet gerealiseerd had is dat je links de kruk moet houden als je rechterbeen het aangedane been is. Maar links mag en kan ik mijn arm niet belasten, dat ging dus niet werken. In mijn wanhoop heb ik de fysio gebeld, die kon mij niet helpen zonder verdere informatie. Toen het ziekenhuis gebeld en gevraagd in hoeverre ik mijn been mag belasten en of er geen onherstelbare schade toegebracht kan worden. Dit met het oog op meer pijnstilling dan ik al gebruikte. Gelukkig kon de arts mij geruststellen, belasten van mijn been kan prima. Met meer pijnstillers lukt het nu beter om te lopen, maar mijn wandelroutine die ik had opgebouwd kan ik niet meer oppakken. Het blijven kleine stukjes. Gelukkig kan ik zonder pijn fietsen, naar buiten gaan lukt dus nog steeds, maar dan even anders.

Zorgeloos
Afgelopen weekend hadden we een heerlijk weekend waarbij het prima lukte om in het moment te zitten en even niet verder te denken. Op vrijdagavond hadden we een leuk feestje in Rotterdam. We hadden een hotelletje geboekt om op zaterdag de stad Rotterdam wat verder te verkennen. Omdat het lopen niet zo goed ging hadden we onze fietsen meegenomen. Het was fantastisch weer en al fietsend reden we langs verschillende highlights van Rotterdam. In de ochtend zaten we zelfs op het terras in de zon aan de Oude Haven van Rotterdam, samen met Gert en Anne die ook in hetzelfde hotel waren blijven slapen. Op zondagmorgen weer thuis in onze eigen gemeente hadden we een mooie bemoedigende kerkdienst, onroerend om zoveel mensen te zien die zich lieten dopen. De zon scheen nog steeds…

Toen werd het maandagochtend
Ook op maandag scheen de zon nog volop over een prachtige wit landschap. Om half 9 hadden we het gesprek met de arts over de vervolgstappen. En waar ik verwachtte dat dit een duidelijk stappenplan zou zijn, viel dat nogal tegen.
Het plan is om mij aan te melden voor een behandeling in studieverband: Teclistamab. Deze behandeling heeft zich al bewezen maar vanwege de onderhandelingen over de kosten wordt deze nog niet vergoed door de zorgverzekering. Om mee te doen moet je aan verschillende voorwaarden voldoen en de vraag is nog even of dit bij mij het geval is. Hier hoor ik deze week meer over. We kregen een dik pak papier mee om op te studeren. Mocht ik wel in aanmerking komen dan is de kans 50% dat ik ook daadwerkelijk dit middel mag gebruiken, want in het studieverband krijgt de helft het nieuwe middel en de andere helft al bestaande middelen, deze worden dan met elkaar vergeleken.
Daarnaast hebben we het alternatief besproken wanneer ik niet in aanmerking kom. Er blijft er maar 1 over bij het bespreken van de mogelijkheden en dat is de behandeling met Carfilzomib. Deze behandeling ken ik al, hier heb ik 4 kuren van gehad in de aanloop naar mijn tweede stamceltransplantatie in 2018. Voor deze behandeling zal ik heel wat uurtjes in het ziekenhuis op de dagbehandeling moeten verblijven, en dat steeds opnieuw, kuur na kuur (misschien dat ik dan aan al die boeken toekom die op mijn e-reader staan te wachten om gelezen te worden). De behandeling met Teclistamab komt waarschijnlijk binnen een paar jaar wel op de markt, die ligt dan nog altijd in het verschiet.
Toen we naar huis reden scheen de zon nog steeds volop, maar in mij werd het in de loop van de dag donkerder. Alle scenario’s lezen en bekijken daar werd ik niet zo vrolijk van. Het is nu zaak om me niet te laten beheersen door de angst voor alle bijwerkingen die er genoemd worden en ook dit proces weer dag voor dag in te gaan.

Bedankt!
Wij willen jullie bedanken voor alle berichtjes en kaartjes, het is goed om te weten dat er lieve mensen om ons heen staan.
Gisteren las ik Psalm 31, die eindigt met het volgende:
‘Allen die uw hoop vestigt op de Heer, wees sterk en houd moed.’

Lieve groet,
Mieneke