Een omweg
Vanmorgen had ik 2 afspraken in het ziekenhuis: de afspraak met de hematoloog om de nieuwe behandeling te bespreken en daarnaast had ik nog een afspraak bij de KNO-arts. Vanwege mijn ‘chronische’ verkoudheid leek het een goed idee om hier eens naar te laten kijken. Gelukkig kwamen hier geen rare dingen aan het licht, waar ik toch een beetje bang voor was, en met een paar goede adviezen kan ik hier verder mee aan de slag.
Maar nu de nieuwe behandeling. In mijn vorige blog had ik het nog over een behandeling in studieverband, Teclystamab. Hier kom ik niet voor in aanmerking, waar ik al rekening mee had gehouden. Dit heeft te maken met het feit dat de groep waarmee vergeleken wordt, behandeld wordt met 2 soorten behandelingen waar ik er al 1 van gehad heb. En een voorwaarde is dat je deze nog niet gehad mag hebben. We hadden ook de alternatieven besproken en daarvan leek er maar 1 voor in aanmerking te komen, de behandeling met Carfilzomab die ik eerder heb gehad. Maar om toch de nieuwe behandeling, Teclystamab, te kunnen krijgen, nemen we een andere route. Een tactische route. En dat betekent dat ik toch voor een behandeling ga die in eerste instantie af viel. Dat klinkt raar, maar dit is nodig om daarna de beste behandeling te kunnen krijgen. Deze behandeling onderdrukt nog steeds de kanker maar zal waarschijnlijk minder lang effectief zijn. Denk hierbij aan een half jaar tot een jaar. Dit is een verwachting die ook nog heel anders kan uitpakken, dus pin me er niet op vast. Het gaat om een behandeling met Pomalydomide met chemotabletten en Prednison (PEP kuur). Hiervoor hoef ik geen infusen of injecties, maar slik ik thuis tabletten. Waarom nu hiervoor gekozen? Deze behandeling moet ik gehad hebben om de nieuwe behandeling met Teclystamab te kunnen krijgen, maar dan niet meer in studieverband maar al wel beschikbaar is (klinkt een beetje raar, maar dit wordt dan gratis gegeven aan het ziekenhuis). Dus met een omweg kom ik er ook.

Dit is even een technisch verhaal wat ik/wij niet pas vandaag gehoord hebben. In de afgelopen weken heb ik hier al contact over gehad met de arts en hier hebben we al even over kunnen nadenken en onze vragen daarover konden we vanmorgen voorleggen. Deze zijn allemaal beantwoord en de aarzeling om in eerste instantie voor een minder ‘goede’ behandeling te gaan is hiermee weggenomen, hierbij ook vertrouwend op de deskundigheid van de artsen die dit besproken en geadviseerd hebben.

Pijn
De afgelopen weken is de pijn in mijn arm en been behoorlijk toegenomen en waar ik eerst nog voldoende had aan paracetamol en ibuprofen is dit niet meer afdoende en zit ik inmiddels aan de morfine. Ik ben nog aan het zoeken naar de juiste dosering omdat ook dit nog niet gelijk voldoende was. Ik vind het heel vreemd dat mijn arm zo’n pijn doet en kan dit niet zo goed linken aan de Kahlerhaard naast mijn bovenste nekwervel. Vanmorgen zei de arts hetzelfde en ik gaf aan dat ik het gevoel had dat er mogelijk nog ergens anders iets zit. Ze stelde voor om een PET-scan te laten maken, hierop is meer te zien dan op de CT-scan die ik pas heb gehad. Hiervoor kan ik maandag al terecht. Omdat ik veel pijn heb is het plan om de haarden waar ik last van heb te laten bestralen.

Vrolijker?
Met de nieuwe medicatie vertrok ik weer naar huis nadat ik toch wel de hele morgen in het ziekenhuis had doorgebracht. Gelukkig had ik een luisterboek op mijn telefoon en kon ik tussendoor met een koffie op een rustig plekje even ‘wegvluchten’ in een andere wereld. De behandeling die ik nu ga krijgen zouden ‘milde bijwerkingen’ hebben, dat blijft altijd afwachten, maar dat betekent dat de komende tijd er mogelijk anders uit gaat zien dan we hadden verwacht. We hadden ons al schrap gezet voor een nieuwe periode met de nodige struggles, maar ik heb nu hoop dat het voorjaar en de zomer er wat vrolijker uit gaat zien.

‘Zij die U zoeken, vinden bescherming. Ook als de nacht hen benauwt. Uw licht zal schijnen, zelfs in het duister, zien zij Uw liefde en trouw…U tilt mij op Heer’

Lieve groet,
Mieneke