Auteur: mienekekuiper

Een jaar later
Het is alweer een jaar geleden dat we te horen kregen dat de ziekte van Kahler zich weer manifesteerde. Het duurde nog een paar maanden, maar toen moest ik toch echt met de kuren gaan starten. De impact hiervan is groot. Vooral het feit dat het definitief is, mijn leven is nu opgedeeld in steeds weer 4 weken: 3 weken medicatie en dan een week rust. Dan begint de riedel weer opnieuw. Mijn werk oppakken lukt (nog steeds) niet. Ik heb alle energie nodig om fit te blijven. Gek genoeg zijn mijn dagen behoorlijk gevuld: wandelen, fietsen, huishoudelijke klusjes, koken (gelukkig heb ik mijn smaak weer helemaal terug!) sociale contacten en natuurlijk de (klein)kinderen, en elke keer weer uitrusten. Het is goed te merken dat de rustige coronaperiode waarin zo weinig kon, voorbij is. Er komen allerlei uitnodigingen binnen voor leuke feestjes en andere evenementen. Hierin steeds weer keuzes maken is lastig, ik mis niet zo graag iets…😏

Hoe gaat het nu?
Op dit moment zit ik in een stabiele periode, dat wil zeggen dat we de Kahler onder controle hebben met de huidige medicatie. We hebben gezocht naar de meest ideale doseringen van de medicatie waarbij ik me zo goed mogelijk voel. Maar het blijft elke 4 weken weer spannend hoe de bloeduitslagen zijn.

Samen ziek
Nadat Andries zelf een jaar uit de roulatie is geweest door het Cavernoom in zijn hoofd, met als gevolg epileptische aanvallen, gaat het met hem nu heel goed. Met medicatie blijven de aanvallen weg. Hij zit weer lekker in zijn werk en geniet weer extra van het auto rijden en kijkt weer volop uit naar het rijden met zijn nieuwe motor als het daar wat mooier weer voor wordt. Tegelijk is het voor hem ook lastig dat we nu minder dingen samen kunnen doen, bijvoorbeeld samen taken in de kerk oppakken, of gewoon samen naar de kerk gaan, want ook dat lukt mij niet altijd. Het gesprek met anderen gaat ook vaak over mijn ziekte…

Ik ben meer dan mijn ziekte
Ook al wordt mijn leven behoorlijk beheerst door mijn ziekte, ik ben meer dan dat. Iets wat me de laatste tijd bezig houdt. Ik zie mijzelf niet zoals anderen mij zien. Het valt niet altijd mee om uit te leggen wat het inhoud om met ziekte te leven. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. Ik ben nog steeds moeder, en inmiddels oma, heb nog steeds dezelfde interesses, hobby’s enz. waar ik ook graag over praat. Uiteraard begrijp ik het heel goed dat er meegeleefd en gevraagd wordt hoe het nu met me gaat en vind ik dat ook heel logisch, maar het hoeft niet altijd over mijn ziekte te gaan. Soms zie ik bekenden die me lichtelijk verbaasd bekijken of wegkijken, niet goed wetend wat te zeggen of misschien niet verwachten mij te zien alsof ik hele dagen op bed of op de bank lig. Gelukkig is dat niet zo en kan en mag ik nog van heel veel dingen genieten, net zo goed als dat ik ook geïnteresseerd ben hoe het met anderen gaat en hun verhalen wil horen.

Dankbaar
Tegelijk ben ik zo dankbaar voor zoveel mooie dingen waar ik van mag genieten en voor wat ik mag en wil betekenen voor anderen. Iedere morgen dank ik God voor Zijn liefde, dat de zon weer schijnt, een dak boven mijn hoofd, goed eten en drinken, lieve mensen om mij heen. Ook al heb ik niet meer de energie die ik jaren geleden had, God wil mij nog steeds gebruiken. Het is anders en waarschijnlijk beter omdat ik veel meer rust ervaar waar ik eerder mezelf voorbij liep in de vele plannen die ik zelf maakte, zonder eerst te vragen of dat wel de bedoeling is en of dat wel Gods plannen zijn. Ik blijf omhoog kijken en vertrouwen ondanks alle levensvragen die er zijn.

Deze keer eindig ik met een mooi luisterlied: ‘God ik kijk naar u’

Lieve groet,
Mieneke

Het afgelopen jaar
Het jaar 2022 loopt op zijn einde en het leek nog de dag van gisteren dat de arts eind 2021 tegen me zei dat ik er rekening mee moest houden dat ik het komende jaar weer ‘aan de bak’ moet. En nu is dat jaar al bijna om. En ik moest zeker flink aan de bak! Eerder dan ik had gedacht, of gehoopt eigenlijk. In april moest de Kahler flink bestreden worden en gingen we er vol in met de kuren. In de zomer mocht dit iets worden afgebouwd. Gelukkig deden de kuren wat ze moeten doen: de bloedwaarden gingen weer de goede kant op. Vanaf oktober zit ik op een onderhoudsdosis en deze proberen we zoveel mogelijk te verfijnen voor een betere kwaliteit van leven. Zo heeft de arts afgelopen week besloten om de dosering van de Lenalidomide nog iets te verlagen. De neutrocyten zijn steeds erg laag en dit wordt veroorzaakt door de Lenalidomide, dit is van invloed is op mijn weerstand. Maar het is nog steeds de dexametason die mij het meest tot last is. Misschien toch de volgende keer eens vragen of hier nog wat van afgesnoept kan worden…☺️
De botbreuken en haarden zijn weer aan het herstellen, al gaat dit niet zo erg hard. De pijn in mijn borstbeen is nog steeds aanwezig en hier is deze week nog een foto van gemaakt. Ten opzichte van april is dit nog niet veel veranderd, maar ook niet erger geworden. Mijn dagelijkse ‘werk’ bestaat tegenwoordig uit ‘fit blijven’: wandelen, fietsen, oefeningen, gewone huishoudelijke klusjes doen en zorgen dat ik voldoende en gezond eet, al is dit op bepaalde momenten in de week best lastig.
Het was weer een bijzonder jaar met veel zegen, de komst van Bram, ons derde kleinkind, lieve (schoon)kinderen en heerlijke kleinkinderen! Andries gaat weer helemaal lekker in zijn werk, in november heeft hij nog een MRI gehad voor de cavernoom in zijn hoofd, deze laat geen veranderingen zien. De medicatie werkt goed en hij is er goed aan gewend. We zijn dankbaar dat het goed gaat met hem.

Vooruitblik
Het komende jaar zal er hier in huis ook een verandering plaatsvinden. Ook onze Anne gaat zelfstandig worden. Samen met Gert heeft ze een huis gekocht in Goes! Ja, dat is even slikken…maar we hebben nog even tijd om er aan te wennen want ze moeten nog tot mei wachten om er te kunnen gaan wonen. Het zal stil worden in huis. Maar uiteraard zijn we heel blij voor hen dat het gelukt is, en zijn we stiekem blij met meer ruimte en minder rommel in huis.😉
Wij hopen en bidden dat de huidige kuren voorlopig zijn werk goed blijven doen en er voor mij weer een stabiele periode volgt, al is dit met kuren en medicatie.

Advent
Het einde van het jaar betekent ook Advent. We kijken uit naar het Licht, maar hebben de opdracht om ondertussen zelf het licht te zijn: ‘Zo moet jullie licht schijnen voor de mensen, zodat zij jullie goede daden kunnen zien en eer bewijzen aan jullie Vader in de hemel.’ Sta op en schitter! Laat je licht zien, je bent nodig, nodig voor de mensen om je heen!

Ik wens jullie alvast gezegende kerstdagen en alle goeds voor 2023!

Lieve groet,
Mieneke

Rijk
‘Als Nederlander hoor je bij de rijkste 3% van de wereld.’ Dit zinnetje las ik laatst in de krant, en al was het niet nieuw voor mij, sinds die tijd blijft het regelmatig in mijn hoofd rondzingen. Misschien komt dat omdat er nu zoveel gesproken wordt over armoede door de hoge gasprijzen en de hoge inflatie die zorgt dat alles duurder wordt. Wat uiteraard voor veel mensen een groot probleem is, dat begrijp ik goed. Toch zijn wij nederlanders dus rijk. Waarom begin ik mijn blog over mijn ziek zijn nu met dit onderwerp? Het woord ‘rijk’ heeft mij getriggerd. Al gaat bovenstaande over materieel rijk zijn en kunnen we ons zorgen maken over meer armoede in een rijk land als Nederland er zijn meerdere manieren om rijk te zijn.

Gunstige bloedwaarden
De laatste controle van vorige week laten uitstekende bloedwaarden zien, de kuren doen wat ze moeten doen. Uiteraard ben ik hier heel blij mee, maar het kost ook wat. De afgelopen 5 weken ben ik chronisch verkouden, dit vergt veel energie, waarvan ik al niet zo heel veel heb. De dosering van de medicatie hadden we net daarvoor aangepast, deze aanpassing zou er voor moeten zorgen dat ik wat minder last van vermoeidheid zou hebben. Door de verkoudheid heb ik dit nog niet mogen ervaren. Met een wat agressiever middel dan de gebruikelijke huis, tuin en keukenmiddeltjes tegen verkoudheid lijkt het nu wat beter te worden en hoop ik wat resultaat te merken van de aanpassing in de medicatie.

Frustratie
De frustratie van wel willen maar niet kunnen komt soms heftig naar boven. De activiteiten per dag moet ik goed doseren en dat is maar moeilijk in mijn systeem te krijgen. Ergens zit er nog steeds een wil om een zo normaal mogelijk leven te leiden, en dat heeft positieve kanten, maar staat de acceptatie dát het niet meer normaal is wel regelmatig in de weg. Hierin ben ik nog lerend….

Zegen
De afgelopen maand mocht ik mijn verjaardag weer vieren en wanneer we dan met de (klein)kinderen uit eten zijn en we genieten daarna van de gezellige kinderboerderij en speeltuin dan voel ik me rijk gezegend! Amper 2 weken geleden is ons derde kleinkind geboren! Wat een rijkdom! Wilbert en Rosanne zijn de papa en mama geworden van Bram, een prachtig nieuw wonder waarin we zien dat God in nieuwe generaties voorziet. Bram moet nog wel erg wennen aan zijn nieuwe wereld en zijn papa en mama aan de slapeloze nachten🥱. Het liefst had ik wat meer mijn handen uit de mouwen willen steken omdat er vanwege de drukte maar zo weinig kraamhulp geboden kon worden. Maar ja, die energie hè… Dat is dan weer zo’n frustratiemomentje waar ik weer van kan leren accepteren…😌

En verder
Vanaf vorige week zijn de kuren iets minder intensief en zit ik in de onderhoudskuren. Dat betekent dat ik nu nog 1 keer in de 4 weken naar het ziekenhuis moet voor de toediening van de Daratumumab, de rest van de medicatie zijn tabletten die ik thuis in kan nemen.
Volgende week zit ik een weekje in een vakantiehuisje in het oosten van het land, in het weekend samen met Andries, maar daarna alleen. Ik hoop dan zonder de prikkels van thuis, waar altijd van alles te doen is, helemaal tot rust te komen en nog meer te leren accepteren….

‘Kracht wordt zichtbaar in zwakheid, Mijn genade is genoeg.’
2 Korintiërs 12:9

Liefs Mieneke

Vakantietijd
De vakantie is voor ons weer voorbij en we zijn weer uitgerust voor een nieuw seizoen. Wij hebben genoten van een week in Duitsland, waar we hebben gefietst door het prachtige landschap langs de Moezel en bezochten de pittoreske typische Duitse dorpjes en stadjes. Na deze week moest ik weer thuis zijn voor mijn behandeling en na een weekje thuis zijn we nog een weekje wat dichter bij huis geweest samen met Maartje, Vera en Lenn, en Anne kwam na haar werk bij ons eten en overnachten. Een enerverend weekje waar we genoten hebben van de kleinkinderen en ons ritme op hen hebben aangepast.
En nu gaan we normaal gesproken weer aan het werk. Andries is al weer een paar weken gestart, Anne zit er ook weer volop in, maar voor mij ziet het er nog allemaal onzeker uit. Lastig vind ik dat. Tijdens de vakantie heb ik het even los kunnen laten, maar nu komen de vragen weer binnen: Hoe en ga ik mijn werk nog kunnen oppakken?

Update
Na bijna 5 kuren doen deze goed hun werk. De M-proteïne en daaraan verwante bloedwaarden zijn goed gedaald. Daarmee dalen er ook bloedwaarden die niet te laag moeten worden, die bedoeld zijn voor mijn afweer. Dit is dus een puntje van aandacht waar ik goed op moet letten. Ik pak liever geen virussen mee. De pijn in mijn botten die werd veroorzaakt door de Kahler is nagenoeg verdwenen. Door de behandeling blijf ik me moe voelen, en van de Dexamethason ben ik een paar dagen wat misselijk en heb ik een slechte eetlust. Tegen het weekend wordt dit meestal weer iets beter. Mogelijk valt er nog iets te doen aan de dosering van de medicatie waardoor ik me hopelijk wat minder moe ga voelen.

Een bijzonder moment
Vorige week zondagmiddag heb ik de ziekenzalving mogen ontvangen. Andries en ik hebben ons hier eerder al in verdiept en voor mij was het nu het moment en het verlangen om dit te doen. Samen met onze kinderen en een paar goede vrienden en het voorgangersechtpaar van de kerk hebben we bij ons thuis een intieme dienst gehouden en dit was een heel bijzonder moment. De zalving zelf en de gebeden daarna waren ontroerend mooi. Het heeft mij diep geraakt en veel innerlijke kracht gegeven.
‘Rechtvaardig is de Heer in alles wat Hij doet, Zijn schepselen blijft Hij trouw. Allen die Hem aanroepen is de Heer nabij, die Hem roepen in vast vertrouwen.’ (Psalm 145 vers 17-18)

Vertrouwen
In dit vertrouwen ga ik weer een nieuw seizoen in, mijn ‘werk’ bestaat op dit moment uit het zo goed mogelijk in conditie blijven tijdens de kuren, er te zijn voor de mensen om mij heen en voldoening vinden in het kleine, wat juist vaak groots is.

Lieve groet,
Mieneke

Ik houd mijn ogen consequent dicht in de hoop dat Vera mijn voorbeeld zal volgen. Het is vandaag oppasdag en vanmorgen heeft Vera lekker gespeeld op de groene heuvel voor ons huis. Na de lunch is het ‘rusttijd’, en ik heb die rust echt even nodig, anders wordt het lastig om de dag goed ten einde te brengen met 2 kleintjes om me heen. Lenn ligt in zijn eigen bedje en ik heb Vera mee naar boven genomen om op ‘het grote bed’ te liggen, maar zij ziet dit meer als een speelparadijs en is vooralsnog niet van plan om rustig te gaan liggen. Haar hoge stemmetje blijft maar door ratelen en ze gaat op ware ontdekkingstocht in de slaapkamer. Elk lampje moet even getest en het apparaat om het matras naar boven te laten stijgen is fantastisch ‘speelgoed’. Wanneer ik de natuurgeluiden aanzet via spotify zodat ze wat rustiger wordt, haast ze zich om te zeggen dat de ‘rustmuziek’ niet aan hoeft! Bij elk geluid van buiten moet ze weer even naar het raam om te kijken. Nu wil het geval dat er al een hele dag een helikopter boven Leusden rondjes cirkelt, dus iedere keer als deze weer over over ons heen vliegt roept ze enthousiast: Oma, een helikopter! En weet ze te vertellen dat opa ook een keer in een helikopter heeft gezeten. Ik begin de hoop te verliezen dat ze nog in slaap gaat vallen, dat zou jammer zijn, want voor haar is het ook lekker om na het slapen weer lekker te kunnen spelen.

Concentratie
Deze week heb ik weer een behandeling gehad nadat ik vorige week een weekje ‘vrij’ was. Over het algemeen blijft de vermoeidheid mij parten spelen. Als ik alles rustig, ontspannen en op het gemak kan doen kom ik een heel eind. Fietsen, wandelen gaat prima en kan ik best lang volhouden. Maar na een uurtje achter mijn laptop is het al snel genoeg. Ik had de illusie dat ik misschien weer wat vanuit huis kon werken, maar dat valt toch nog een beetje tegen. Dat geldt ook voor mijn hobby om digitale fotoboeken te maken, concentratie is nog wat anders dan fietsen of wandelen. Maar misschien kan ik dat ook langzaam opbouwen net zoals het sporten bij de fysio.

Gouden randjes
Op 2 juli stond er een theateravond gepland die ik in maart aan Andries cadeau had gedaan voor zijn verjaardag. We hebben genoten van de musical Soldaat van Oranje, en er nog een een nachtje aan vastgeplakt in Katwijk. Het was mooi weer en op zondag hebben we, na de doopdienst op het strand van Katwijk, een prachtige fietstocht gemaakt in het duinengebied rond Katwijk.
Gisteravond hadden we een feestje van zus Rian die al 25 jaar getrouwd is met haar Gert. Fijn om dit te kunnen vieren en weer de familie te ontmoeten. Dagen met een gouden randje en heel veel zonnestralen!

Zo wandelen en fietsen we kalm de vakantietijd in en Vera is uiteindelijk rustig naast me komen liggen, ze vertelt me nog even wat er allemaal mis is met mijn tanden, en dan vallen haar ogen dicht en wordt het stil naast mij, de slaap heeft het toch gewonnen. Het blijft genieten met deze zonnestraaltjes om ons heen.

Lieve groet,
Mieneke

Moe…
Vanmiddag heb ik toch maar eens aan mijn moeheid toegegeven en heb een paar uurtjes in de zon gepakt. De vermoeidheid is wat mij de laatste weken parten speelt. Meestal ga ik gewoon dingen doen, zoals fietsen en wandelen, een boodschap, even in de tuin wat rommelen, maar vandaag geef ik even toe, de zon schijnt weer en nodigde mij uit om even wat zonnestralen met mijn ogen dicht te pakken, zo blijf ik steeds naar de balans zoeken.

De spreekwoordelijke schop
Ik ben inmiddels in de tweede helft van kuur 2, wat ik gehoopt had, dat ik zou wennen aan de medicatie, is (nog) niet zo. Het lijkt er meer op dat ik nu pas goed de impact van de medicatie ga voelen. En dat valt toch wel behoorlijk tegen. Volgens de fysiotherapeut is het heel goed om te blijven bewegen, en dat merk ik ook wel, maar het valt niet mee om jezelf elke keer die spreekwoordelijke schop te geven om echt op te staan om maar weer die fiets uit de schuur te sleuren. Eenmaal op de fiets en lekker op gang moet ik weer mijn best doen om op tijd te stoppen en niet te veel energie te verspillen. 😏

Dat stipje op de horizon
Waar ik bij de vorige behandelingen altijd wist dat er weer een einde aan zou komen en een periode van herstel, is dat stipje op de horizon er nu niet meer. Die stipjes moet ik nu zelf gaan bepalen. Op dit moment is dat het moment over een paar weken dat ik niet meer elke week voor een behandeling naar het ziekenhuis hoef, maar een extra week ertussen heb om even op adem te komen. Zo hebben we ook al even een korte vakantie kunnen boeken voor deze zomer en het helpt om iets te hebben om naar uit te kijken. Verder proberen we de goede momenten wel te pakken, met de fietsen erop uit, een klompenpad lopen of even een ritje met de cabrio, waarvan we het dak gelukkig weer open kunnen zetten. Dat kostte mij dan wel al mijn vakantiegeld…. 😬, maar ja een cabrio waarvan het dak niet open kan dat is toch een beetje jammer en aangezien we onze geplande rondreis door Slovenië deze zomer toch niet kunnen maken, kon ik het geld op een andere manier besteden.

De behandeling werkt
Voor zover ik zelf de bloedwaarden kan bekijken kan ik zien dat de behandeling wel zijn werk doet. De verhoogde bloedwaarden (Kappa free) zijn sinds half april al flink naar beneden gegaan. Dus met een kleine slag om de arm, want ik heb dit nog niet met mijn behandelend arts besproken, kan ik wel zeggen dat ik niet voor niets bezig ben.

Dankbaar
Allereerst wil ik, ook namens Andries, jullie allemaal bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes, bloemen, bemoedigingen. Wij voelen ons gezegend met zoveel liefde om ons heen.
Ik ben dankbaar voor alle mooie momenten, gesprekken, en die keren dat ik me goed genoeg voel om er op uit te gaan, een bezoekje te brengen aan mijn vader of een kopje koffie te drinken op mijn werk.
Ik ben zo blij met de geweldige zorg van de verpleegkundigen en artsen in het Meander, dat mag wel eens gezegd worden. Ik voel me bijna thuis in het ziekenhuis. (Het enige wat bij mij stress oproept zijn de alarmbellen van de infusen. Die heb ik teveel in de nachten gehoord.)

Het kan niet anders dan dat hier een geweldige God achter zit die mij draagt:
Verborgen aanwezig deelt U mijn bestaan
Waar ik ben, bent U: wat een kostbaar geheim
Uw naam is ‘Ik ben’ en ‘Ik zal er zijn’.

Lieve groet,
Mieneke

De eerste kuur zit er op
Vanmorgen ben ik voor de vierde sessie geweest, dat betekent dat de eerste kuur (4 sessies) er op zit. Twee weken geleden ging het niet goed en het duurde even voor ik daar weer bovenop was. Na overleg met de arts zijn we even gestopt met de lenalidomide, omdat deze behoorlijk wat vervelende bijwerkingen kan hebben. Deze week zou daarvan de ‘rustweek’ zijn. De misselijkheid blijft wel vervelend, vooral de eerste dagen na de toediening van de Daratumumab. Eetlust is een dingetje, ik blijf zoeken naar wat ik aantrekkelijk vind om te eten en ook nog bijdraagt aan mijn gezondheid uiteraard. Het vervelende is dat ik juist zin in heb in heel zoet óf heel zout! Groente, sla, rauwkost of fruit is dan wel een beetje laffe kost, maar met een scheut hete chiliolie o.i.d. is het nog te eten.

Moe, moe, moe…
Het liefst zou ik de hele dag op de bank of buiten in de zon blijven zitten, of in de ochtend in mijn bed blijven liggen. Tegelijk niks voor mij… én bewegen is nu eenmaal beter dat stilzitten, al is het maar even of heel rustig. Daarom zit dat stemmetje toch steeds in mijn hoofd, waarin ik mezelf toespreek én er toch plannetjes in mijn brein ontstaan. ‘Eerst even lezen, dan een stukje lopen’, of, ‘ik haal maar niet te veel boodschappen, dan kan ik morgen nog een keer’. Het blijft zoeken naar de juiste balans, want plannen worden nog al eens anders. 😏

Zonnestraal
De zonnestraal van de dag, die stralen zijn er overvloedig de afgelopen weken, ook al voel ik mij beroerd, de zon is uitbundig aanwezig. Gelukkig kan ik er ook van genieten als ik me even te beroerd voel om ín de zon te zitten. Maar afgelopen weekend hebben we het moment toch gepakt. Zaterdag voelde ik me goed genoeg om op een rustig tempo een Klompenpad te lopen in de Betuwe. Het was er heel rustig en prachtig om te lopen. We zijn zelfs nog even ergens wat gaan eten op een terras in het avondzonnetje, mijn dag kon niet meer stuk.

God is goed
Zondag zijn we samen naar de kerk geweest en zongen we in de dienst ‘God You’re so good’. Het raakte mij en ik voelde Gods nabijheid zo dichtbij (en dat is echt niet altijd zo!):

‘I am blessed, I am called
I am healed (!), I am whole
I am saved in Jesus’ name
Highly favored, anointed
Filled with Your power
For the glory of Jesus’ name
God you’re so good!

Het was even een drempel om in een volle kerkzaal te zitten, maar ik ben zo dankbaar dat ik geweest ben en vol innerlijke kracht kan ik er deze week weer tegen aan!

Lieve groet,
Mieneke

En terwijl de bevrijdingsfeesten losbarsten in het land, lig ik nog na te shaken van een paar pittige dagen. Nadat ik in het weekend aardig opgeknapt was en we ook nog eens een fijn weekend met mijn familie hebben gehad, was ik maandag vol goede moed om de volgende behandeling in te gaan. Tot ik ’s avonds vanuit het niets hondsberoerd werd. Ik zal jullie de details besparen, maar voor die nacht was het toilet (met een emmer tussen mijn benen) mijn toevluchtsoord. Na deze slapeloze nacht moest ik mijn 2e behandeling ingaan en stond ik opeens 5-0 achter. Nadat ik me in mijn kleren had gehesen en Wilbert mij netjes in het ziekenhuis had afgeleverd ging het, eenmaal in de behandelstoel, helemaal niet goed. De verpleegkundige schrok van mijn veel te lage bloeddruk en heeft snel een bed voor me geregeld, waar ik binnen een mum van tijd aan het infuus lag.

Opgeschort
De behandeling werd even opgeschort want er moest eerst het een en ander uitgezocht worden. Er volgden een bloedonderzoek en een hartfilmpje waarvan ik de uitslag slapend heb afgewacht. Na een uurtje kwam dat binnen en daar kwamen gelukkig geen verontrustende dingen uit. Waarschijnlijk had ik last van een buikvirus…. pech.
Na overleg met de arts werd de behandeling toch doorgezet en die spuit was zo gezet. Daarna nog 3 uur wachttijd die ik ook weer slapend heb doorgebracht. Inmiddels was Andries gearriveerd, en die zag ik op een gegeven moment met zijn hoofd op de tafel een uiltje knappen. Ik had hem nogal wakker gehouden die nacht. Sorry schat…

Bevrijdingsdag
Zo voelt het voor mij nog even niet. Gisteren en vandaag is mijn bed nog mijn grootste vriend. Vanavond ben ik even naar buiten geweest voor een wandelingetje, dat heeft wel even geholpen om de stress uit mijn lijf te lopen. Mij nu weer aanpassen aan de omstandigheden, dat het toch weer anders gaat dan ik had gehoopt, dat vraagt wel weer wat incasseringsvermogen. En ja, dit gaat vast weer goed komen, maar de onzekerheid, het niet weten, kan zo fnuikend zijn. Wie zegt mij dat het de volgende keer anders zal zijn, of blijft dit de komende weken een terugkerend proces, hoe hou ik dat vol?
Vandaag vierden we bevrijdingsdag, een dag van bevrijding na alle verliezen die zijn geleden. En ik heb die bevrijding meegevierd. Al was het vanuit mijn bed. Ik weet dat ik me ‘bevrijd’ mag voelen, ook al zit ik vast in een ziek lijf.
Eens komt er een dag van vrede, waar geen ziekte, pijn, oorlog of gebrokenheid meer zal zijn. Eenmaal is het vechten voorbij, dan zien we Uw macht en Uw pracht!

‘Ik sluit mijn ogen en vertrouw op Uw licht dat over mijn leven schijnt. Ik bid dat ik mag opstaan in Uw kracht.‘

Liefs Mieneke

Het is weer oorlog in mijn lijf. Gisteren, na een heerlijke nacht slapen (ja, echt waar!) moesten we ons om half 9 melden in het ziekenhuis en daar hebben wij de hele dag gezeten. Andries is nog een paar uur naar huis geweest, want die had niet zo’n beste nacht gehad, dus die heeft thuis nog wat slaap ingehaald. De hele dag aan het infuus, het leek weer als vanouds. Diverse medicatie heb ik gekregen en dan nog één flinke injectie Daratumumab. Vorige week kreeg ik al een flinke hoeveelheid medicatie mee uit het ziekenhuis en daar ben ik thuis mee begonnen. Toen ik maandagavond de doosjes weer voor een week ging vullen voelde ik behoorlijk wat weerstand.
In het ziekenhuis werd ik al vrij snel behoorlijk dizzy en heb ik in de ochtend wat liggen dutten. In de middag heb ik mijn boek erbij gepakt en eind middag had ik hem voor de helft gelezen: 700 pagina’s, zo vloog de middag toch om. Thuisgekomen stond daar een grote doos met fruit met lieve kaart van mijn collega’s. Wat een opsteker!

Een dag later
Vanmorgen was ik al vroeg wakker, en merkte ik de reactie van de Dexamethason. Warm hoofd, en niet meer echt kunnen slapen. Toen ik eenmaal uit bed was moest ik behoorlijk op gang komen. Maar vooruit, een ouderwetse koningsdag vandaag, dat moest toch een feestje worden. Met tompoezen en koffie, mmm, mijn smaak is ook niet helemaal zoals het was, dat viel toch een beetje tegen. Na de lunch toch maar een pilletje genomen tegen de misselijkheid en we hebben nog even wat sfeer gesnoven op de kleedjesmarkt van Leusden. Toen ik thuis kwam voelde ik meer energie en hebben we nog wat uurtjes in de zon doorgebracht met Wilbert en Rosanne op de koffie.

Cadeautje
Ja, wij kregen nog een cadeautje van Wilbert en Rosanne, maar dat was niet wat ik bedoel met bovenstaande titel. Vanavond na het eten heb ik nog even mijn wandelingetje gedaan en dat was weer een cadeautje, ik ben zo blij dat de dagen weer lang zijn en er ’s avonds nog even op uit kan. In de stilte wandelen en genieten van de ontluikende lente. En in mijn woordeloze gebed kwam onderstaand lied op mijn hart, wat ik graag met jullie wil delen.

Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht

Liefs Mieneke

Mee- of tegenvaller?
Vandaag hadden we de afspraak bij de arts om de uitslag van de scan te bespreken. En ik weet niet zo goed of het nu een meevaller is of een tegenvaller. Vorige week kreeg ik in de loop van de week steeds meer pijn in mijn rug (lees: ruggenwervels), ribben, schouders. Het voelde alsof de Kahler steeds meer bezit van mijn botten nam en het maakte dat ik me gaandeweg de week meer zorgen ging maken. Ik vond het deze keer dan ook behoorlijk spannend.
Mijn gevoel dat er meer haarden zijn ontstaan klopte. De meevaller is dat mijn ruggenwervels niet zijn aangetast. Maar de haarden zitten behalve op mijn ribben verder op mijn borstbeen, mijn rechterschouderblad en nog ergens een vage plek op mijn heup. Het is bizar om zelf op de scan te zien hoe mijn botten daar zijn aangetast. En schokkend om te zien hoe in korte tijd de Kahler zich profileert. Voor de arts was het weer een bevestiging wat een rotziekte dit is.
Ik ben wel blij dat mijn ruggenwervels niet verder zijn aangetast omdat dit blijvende pijn veroorzaakt en het een belastend lichaamsdeel is. De andere botten hoeven mij niet te dragen en kunnen op den duur mogelijk nog herstellen. Dat is dus de meevaller… naast de tegenvaller.

Vanaf volgende week gaat de behandeling starten. Donderdag ga ik het hele schema bespreken met de specialistisch verpleegkundige. De komende 8 weken zal ik elke week voor een injectie Daratumumab naar het ziekenhuis moeten (en even blijven om te zien hoe ik erop reageer), en daarnaast krijg ik medicatie (Lenalidomide en Dexamethason). Vooral de Dexamethason is geen fijn middel en reageerde ik altijd nogal erg op. Na 8 weken wordt dit elke 2 weken, dit duurt dan weer 8 weken, dan ben ik inmiddels 16 weken verder en afhankelijk van hoe het allemaal gaat kan ik dan naar 1 x in de 4 weken.

De intentie om zo lang mogelijk te blijven werken heb ik vanmiddag even losgelaten. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis en weer achter mijn laptop was de focus behoorlijk zoek. Nadat ik meerdere malen hetzelfde mailtje had gelezen en ik niet wist hoe ik hier op moest reageren heb ik mijn leidinggevende gebeld en me voor deze week ziek gemeld. Ik heb even tijd nodig om alles te verwerken en op een rijtje te krijgen.

Laatste medicatieloze week
Vanmiddag tijdens een wandeling realiseerde ik mij dat dit hoogstwaarschijnlijk mijn laatste week is dat ik geen medicatie gebruik, tenzij er een wonder gebeurt! (🙏🏼 Bidt alsjeblieft!) Het voelt alsof ik daar deze week dan maar even van moet genieten. 😊☀️

Daarnaast is het bijzonder dat dit net de week voorafgaand aan Pasen is, de lijdensweek of de Goede week. Pasen is het feest van overwinning en hoop! Die hoop houden wij vast!
Zondag kregen we in de preek de volgende tekst mee:

Sterf aan het zorgen maken en groei in het vertrouwen:
‘Wees over niets bezorgd, maar vraag in alle omstandigheden aan God wat u nodig hebt en dank Hem in uw gebeden’ (Filippenzen 4:6)

Ik blijf God danken voor het leven, voor de vrede in mijn hart en iedere dag die we samen krijgen en waar we van mogen genieten in alles wat we kunnen doen!
Zo wens ik jullie ook een goede tijd naar Pasen en een uitbundig feest van Overwinning!

Lieve groet,
Mieneke