Blogberichten

Strompelend
Na de longontsteking en de middenoorontsteking in september en november was het nog niet afgelopen. Eind november werd ik weer ziek en zat ik op een zaterdagavond laat nog op de spoedeisende hulp met hoge koorts. Ik twijfelde nog wel even om het ziekenhuis te bellen, (wat op mijn hart gedrukt is dat te doen bij koorts) want dan weet je al wat ze gaan zeggen: we willen je toch even zien. Dan is het verleidelijk om te denken, met een paracetamol wacht ik de nacht wel even af, maar mijn ratio won het in dit geval en dus toch maar het ziekenhuis gebeld. Zo geschiede dat ik weer aan allerlei onderzoekjes onderworpen werd: bloedprikken, foto van de longen maken, hartfilmpje maken en dat met tussenpozen van een half uur tot een uur. Uiteindelijk was de conclusie dat ik weer een longontsteking had en moest ik wederom aan de antibiotica. En zo strompel ik het najaar door en de winter in.

Voorzichtig het jaar uit
Dit maakt dat ik wel voorzichtig ben geworden. Ik blijf vaker thuis, zoek geen grote groepen op, als de kleinkinderen verkouden zijn, ga ik even niet oppassen, hoe jammer ook. En dan wordt je kringetje wel erg klein. Zodra ik me weer wat beter ging voelen ben ik weer gaan wandelen (ja, ook in de regen! Al snak ik naar wat zonlicht 😒) en was ik blij dat ik weer naar buiten kon. Vorige week ben ik weer een nieuwe kuur gestart en tot nu toe gaat het nog steeds goed.

Stabiel
Als ik even terugblik op het afgelopen jaar dan realiseer ik me dat het wat mijn ziekte betreft toch wel een goed jaar is geweest, ondanks het discomfort van de afgelopen maanden, ik ben nog steeds stabiel. Ook de uitslagen van vorige week waren weer prima. Als de lichte stijging van de Kappa’s in dit tempo doorzet dan ben ik hoopvol voor het komende jaar.

Dubbel genieten
Eén van mij hobby’s is het maken van digitale fotoboeken. Ik maak meestal jaarboeken, wat inhoudt dat ik hier het hele jaar mee bezig ben en steeds weer een paar nieuwe pagina’s aan het fotoboek toevoeg. Dit resulteert ieder jaar in een dikker boek. Het mooie van deze hobby is dat je datgene wat je vastlegt weer opnieuw beleeft en je er dus dubbel van geniet. En dan heb ik het nog niet eens over het boek later nog eens bekijken. Het boek van het huidige jaar is bijna klaar, nog een paar pagina’s en dan kan ik hem weer bestellen. En toen ik deze week de 120 pagina’s doornam om te controleren realiseerde ik me: wat hebben we het afgelopen jaar weer veel mooie herinneringen gemaakt! Voor het nieuwe jaar ben ik van plan om een soort fotodagboek te maken: elke dag een foto met een verhaaltje. Maar de opmaak hiervoor bedenken is nog het leukst!

Kerst
Deze dagen laat ik de voorzichtigheid een beetje los, een fysieke kerkdienst met kerst bijwonen wil ik niet missen en de kerstdagen met gezin en familie vind ik te waardevol.

Ook namens Andries wens ik jullie allemaal fijne feestdagen en een hoopvol 2025!

Lieve groet,
Mieneke

Het is eind augustus wanneer ik de eerste pepernoten in de winkel zie liggen. Op dat moment is het nog volop zomer en genieten we nog na van een fijne vakantie in Frankrijk en zijn de wijntjes die we hebben meegenomen nog niet op. 

Longontsteking
En wanneer de zomer aanstalten maakt over te hellen naar de herfst heeft het eerste verkoudheidsvirus alweer toegeslagen. Ik weet hem nog even te onderdrukken met een dexa, want dat weekendje met onze vrienden wilde ik toch echt door laten gaan, maar daarna is het echt bal. 😏 Na een week werd het een longontsteking en zat ik aan de antibiotica. Ik baalde ervan want er stonden best wat leuke dingen op de planning. Na een dag weet ik mijn mineur om te zetten en pak ik de gelegenheid om te lezen en mijn favo serie te kijken. Uiteindelijk konden de plannen met wat aanpassingen wel doorgaan en liep de septembermaand alweer op zijn eind met mijn verjaardag als toetje. 

Afscheid
Ik hoopte wat rust te hebben om te herstellen en op krachten te komen maar de dag na mijn verjaardag ging het met mijn vader helemaal niet goed en na een paar dagen is hij, toch best snel, overleden. Een drukke intensieve week volgde, op 7 oktober hebben we hem begraven. Het was een mooie ontroerende dag.

Chronisch verkouden
En nu, bijna half november, ben ik een beetje verbaasd hoe snel de afgelopen maanden omgevlogen zijn. De bomen beginnen al flink kaal te worden, de pepernoten worden al gegeten, en de kleinkinderen zijn al in de ban van de sint. Vorige week ben ik nog een paar dagen met mijn zussen op pad geweest en konden we nog even nazomeren in Spanje. Ondanks dat ben ik nog steeds verkouden en lijkt het nu meer chronisch te worden. Met een middenoorontsteking (en weer een antibiotica!) ben ik het vliegtuig in gestapt, en half doof eruit. Mijn oor zit nog steeds dicht…dus even wat harder praten wanneer je me tegenkomt 😉

Bollen van hoop
Voor nu laten de bloedwaarden nog steeds geen schrikbarende waarden zien. Dit zag er aan het begin van het jaar echt anders uit. Vooralsnog is het nog steeds stabiel, al realiseer ik me wel dat dit ook zomaar kan veranderen. Vandaag heb ik de bloembollen gepoot. Ik kijk nu al uit naar het voorjaar en bid en hoop dat wij er dan samen van kunnen genieten, lekker in het zonnetje voor of achter het huis.

‘Those who live in the shelter of the Most High will find rest in the shadow of the Almighty’ (Psalm 91, Project of Love)

Lieve groet,
Mieneke

‘Ineens sta je hier, op een kruispunt van tijd, gisteren was je nog kind, en nu ben je de bruid…’

Dit zongen we Anne toe op haar bruiloft, vorige week. Wat was het een prachtige dag. We hebben gelachen om de gekke liedjes en filmpjes, gehuild van ontroering om de mooie uitgesproken geloften, uitbundig gefeest en gedanst op de meest verschrikkelijke muziek, maar ook op heerlijke gouwe ouwe. 😊
En nu vraag je je af hoe ik dit heb volgehouden, nou met een extra pilletje dexa kom je een heel eind 😉 vooral in de avond had ik hier profijt van.

10 jaar
10 jaar geleden op 11 juli werd mijn/onze wereld op zijn kop gezet door de diagnose botkanker: multiple myeloom. Inmiddels ben ik twee stamceltransplantaties, zo’n 35 kuren, een aantal herstelde botbreuken, meerdere infecties, zoals gordelroos, verkoudheden, heel wat keren buikgriep, hersenvliesontsteking, zenuwschade maar ook een hoop kennis en wijsheid verder. Tussendoor waren er de stabiele periodes, waarbij ik het een poosje kon ‘vergeten’, en inderdaad waren er dagen dat ik er niet mee bezig was. Al is mijn hele kijk op het leven veranderd. Het heeft mij veranderd, het helpt mij om meer empathie te hebben, om genuanceerder te zijn, minder snel te oordelen en eerst te vragen of na te denken.

Tien jaar geleden kwamen we in een razendsnelle rijdende trein terecht, we hadden geen keus en het enige wat we konden doen was ons vasthouden aan onze enige houvast: de God van eeuwig leven. ‘Geef mij nog 15 jaar God’ dat was mijn gebed 10 jaar geleden, waarom 15? Dat kwam gewoon in mij op, waarschijnlijk had ik de geschiedenis van Hizkia in mijn hoofd. (Hij werd dodelijk ziek en na zijn smeekbede beloofde God hem nog 15 jaar, Jesaja 38)
Tien jaar verder en de trein is gelukkig in een minder snel tempo gaan rijden. Ik had niet durven hopen dat mijn leven er nu zo uit zou zien, ik kan nog genieten van heel veel dingen, en ook al ben ik gestopt met werken (afgekeurd vind ik maar een raar woord) dat betekent niet dat ik niets meer doe: inmiddels heb ik een taak in de kerk opgepakt, pastorale zorg voor de zieken. De lamme helpt de blinde zeg maar 😊. En op het gebied van behandelen is er zoveel nieuwe kennis, dat ik de volgende 5 jaar met vertrouwen tegemoet ga met de wetenschap dat God ons nog meer wil geven dan waar we om vragen.
De bloedwaarden van afgelopen week zien er nog steeds rustig uit, ook al zit er een stijging in die er op duidt dat de kanker weer actiever wordt ondanks de medicatie, hoop ik de zomer nog met deze kuren door te komen. Tien jaar verder, een feestje? De datum 11 juli, voelt dubbel, aan de ene kant een nare dag en aan de andere kant is het wel een feestje waard dat ik al 10 jaar verder ben en wil ik dat vieren.

Nagenieten
En nu zijn we nog aan het nagenieten van een mooie bruiloft, het was fantastisch en veel te snel voorbij. Anne en Gert hadden alles tot in de puntjes voorbereid, perfectionistisch als ze zijn, ze hadden een hele mooie sfeer neergezet en het weer was een cadeautje. In de twee maanden ‘herfst’ die achter ons liggen, hadden we precies op het juiste moment een paar zomerse dagen. Onze seizoensplek op de camping is wel een beetje in het water gevallen, al hebben we zeker mooie dagen gehad. Op het moment van dit schrijven stort de regen weer op onze caravan. Ik ben al de hele morgen van buiten naar binnen geswitcht, het ene moment zon, en opeens weer een bui. Nog een paar dagen en we gaan de boel weer inpakken. Eind volgende week staat een vakantie in de Elzas op de planning.

Ik wens jullie allemaal een fijne vakantietijd toe met veel ☀️ en wat minder regen!
En bij een feestje hoort een een feestelijk nummer:
https://youtu.be/f2oxGYpuLkw?si=tAIfarAmdqjydADp

Lieve groet,
Mieneke

Wasjes
Met dat ik deze titel typ, constateer ik dat de wasmachine wéér gestopt is met het programma, een mankement wat zich vaker voordoet, maar niet consequent, een oplossing hebben we nog niet kunnen vinden. Een was draaien is op dit moment een soort prijs schieten en wanneer het weer fout gaat word ik hier niet vrolijker van. Today is my favorite day…..

Goed nieuws
Waar ik wel vrolijk van word zijn de bloeduitslagen, die (nog steeds) geen noemenswaardige verhogingen laten zien van de Kappa’s (free). Waar de arts eerder dacht dat ik binnenkort aan een nieuwe behandeling zou moeten beginnen gaat dit toch langzamer dan ze dacht. Ze durft zelfs te zeggen dat ik nog steeds in een stabiele periode zit en de huidige behandeling is nog steeds afdoende. Dit geeft vertrouwen voor de komende maanden waarin we ons voorbereiden op het huwelijk van Anne en Gert. We hebben zelfs de kuren zo kunnen aanpassen dat ik in een ‘goede’ week zit als het zover is.
Met mijn zicht gaat het gelukkig goed, de controle van vorige week liet zien dat de scheurtjes van het netvlies goed vast zitten. De wazige vlekken zijn er nog wel, maar worden niet erger. De oogarts belde mij gisteren om het nog een keer te hebben over een eventuele ingreep. Hij had overleg gehad met de netvliesspecialist en deze had zich afgevraagd of mijn zicht wel voldoende is en had aangegeven dat het mogelijk is om er wat aan te laten doen. Nu zie ik voldoende en zit ik niet echt te wachten op een operatie aan mijn oog, gelukkig kon de oogarts dit helemaal begrijpen.
Today is my favorite day….

Campinglife
De afgelopen weken hebben we kennis gemaakt met iets nieuws: het leven van ‘vaste’ kampeerders. Je zet je caravan met voortent en de hele mikmak wat erbij hoort op een, in dit geval, boerencamping en je hebt een tweede huisje waar je regelmatig verblijft. De opstart was even wennen, ik heb ineens twee huishoudens, wat laat ik daar en wat neem je elke keer weer mee terug? Na een aantal keren daar te verblijven heb ik dit wel uitgevonden. Zo ontstaan er vanzelf bijvoorbeeld ‘campingkleren’ die je daar kunt laten. En dan heb je daar ook nog eens nieuwe ‘buren’ die je daar elke keer weer tegenkomt en de praatjes zijn niet van de lucht. (We voelen ons wel een beetje groentjes tussen omroep Max 🫣). Daarnaast is het vermakelijk om vanuit je stoel het campingleven te observeren 😊Het is ook fijn om na een aantal dagen weer thuis te komen, zeker na een nacht regen op je caravan. Even regen op je caravan- of tentdak is wel gezellig, maar na een hele nacht en dag ga je toch denken: wat doe ik hier? Ik ben tot ontdekking gekomen dat ik nogal gevoelig ben voor geluiden. Dacht ik dat een boerencamping wel lekker rustig is om te zitten, had ik even geen rekening gehouden met de werkzaamheden van de boeren 🫣 Dat gaat in dit drukke seizoen soms tot ’s avonds laat door, met grote machines rijden ze dan op het land achter je caravan. En die arme blèrende schapen in de stal, ik zie ze nooit, maar hoor ze des te meer, en zit me steeds af te vragen of ze nu de hele zomer in de stal staan omdat wij zonodig op hun stuk land moeten kamperen. Ik denk toch dat het een volgende keer een natuurcamping gaat worden… Maar wat is het genieten om niet ver van huis een hele nieuwe omgeving te ontdekken op de fiets of wandelend. En als ik bij mijn tweede huisje ben lukt het me beter om gewoon een boek te lezen, en dat kopje koffie in de zon voor je tent is toch het heerlijkste moment van de dag. Today is my favorite day….

Minder moe
Dat is de titel van een online training die ik heb gedaan. Het is niet zo dat ik nu minder moe ben, maar ik ga er anders mee om. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Ik ga nog wel eens over mijn grenzen, die ik nu beter herken, maar het nadenken over de vermoeidheid heb ik achter mij gelaten. Het is nu eenmaal een feit en het ‘komt niet altijd ergens van’. Ik laat het los en pas me aan. En dan kan je dag nog steeds goed zijn. De titel boven dit blog is soms, of misschien wel vaker, meer een keuze dan een gevoel.

Lieve groet,
Mieneke

Ik zie wazige vlekjes, al een tijdje, alleen met mijn linkeroog. In het begin had ik het niet zo in de gaten, ik knipperde even met mijn ogen als ik zat te lezen, een poosje later maakte ik mijn bril schoon, maar het hielp niet echt. Totdat ik mij realiseerde dat dit niet oké is. Toch maar eens naar de opticien, bedacht ik. Maar iets bedenken en ook doen dat zijn 2 dingen en zo ging er weer een tijdje overheen. En zo gebeurt het dat ik tijdens wat boodschappen doen in het winkelcentrum voorbij de opticien kom en daar maar eens naar binnen stap. Deze had zowaar tijd om gelijk even wat onderzoekjes te doen.

Spoed
Tijdens de gebruikelijke controles komen we aan bij het linkeroog en dat was best even schrikken. Met alleen mijn linkeroog kon ik de grootste letters in het verlichte vlak niet lezen. Het was zelfs zo erg dat de opticien dit ook niet kon meten. Ik zou met dat oog nog maar 20% zien. Hij (en ik ook) schrok hier erg van, binnen anderhalf jaar zo’n achteruitgang is niet normaal. Hij drong er bij mij op aan om zo snel mogelijk naar de oogarts te gaan. Een beetje verdwaasd ben ik met een verwijzing naar de oogarts naar huis gefietst. Gelukkig compenseert mijn rechteroog veel en merk ik weinig van de achteruitgang van mijn linkeroog tijdens het fietsen. Thuisgekomen heb ik direct de huisarts gebeld en met klem om een spoedverwijzing voor de oogarts gevraagd. De verwijzing kwam 2 dagen later, maar toen ik via het digitale portaal een afspraak wilde maken kon dat pas na 6 weken. Inmiddels was het weekend en moest ik tot maandag wachten om hier over te bellen. Die dag heb ik heel wat moeten bewegen om de spoedverwijzing te krijgen, maar het is uiteindelijk gelukt. De Bergman kliniek belde mij de volgende ochtend dat ik diezelfde middag terecht kon.

Maculapuckers
Die middag reed Andries mij naar de oogarts. Ik mocht zelf niet rijden vanwege de vloeistof die ze in mijn ogen moeten druppelen, dan zie je echt wazig! Ik kreeg een zeer uitgebreid onderzoek, met foto’s en vervelende lichtjes in mijn ogen en hangen met je kin op een beugel. Na een uur wist de arts mij te vertellen dat ik 2 aandoeningen heb. De eerste zijn de Maculapuckers, deze veroorzaken de wazige vlekjes. (Als je hier meer van wil weten dan kun je dat hier lezen, daar leggen ze het beter uit dan dat ik dat kan😉) Ik schijn het in beide ogen te hebben, maar heb alleen links last hiervan. Op de foto hieronder krijg je een beetje een idee hoe dat er voor mij uit ziet als ik aan het lezen ben. Gelukkig compenseert rechts dit en heb ik in het dagelijks leven meer bereik dan alleen het centrale deel, de macula.

Scheurtjes
De Maculapuckers zijn vervelend en daar kan eventueel wat aan gedaan worden, maar hier moet ik nog over nadenken. De tweede aandoening was veel ernstiger en had direct aandacht nodig. Het is best even schrikken als je hoort dat je 4 scheurtjes in je netvlies hebt. Dit moest direct behandeld worden! Weer werd mijn oog gedruppeld en hing ik met mijn kin op een beugel om me vervolgens te laten laseren. Het voelde meer als dreunen op mijn oog, maar ik heb het gelukkig volgehouden, wat volgens de oogarts best bijzonder is…
Kan ik nu beter zien? Nee, dat soort laseren is het niet, en de wazige vlekjes zijn ook niet weg, want die komen niet door de scheurtjes. Ik ben nog niet van de oogarts af voorlopig, want hij blijft mij controleren. Gelukkig is het een hele vriendelijk arts die een week later tijdens de controle ook nog eens de tijd nam om te vragen hoe dit nou allemaal voor mij was. En zo hadden we een mooi gesprek over hoe je in het leven staat als je al 10 jaar met kanker leeft.

Engelen
Als de opticien niet zo had aangedrongen op een bezoek aan de oogarts en deze mij niet grondig had onderzocht had ik mijn zicht kunnen verliezen. Dank aan God die twee engelen op mijn pad heeft gebracht!

‘Je keek te ver’ is de titel van een boekje geschreven door Marjolein de Vos. Ze beschrijft hierin haar gedachten en wat ze ziet tijdens haar wandelingen door het Groningse landschap. Ik werd op het boekje gewezen door iemand met wie ik sprak over mijn passie voor wandelen. De titel sprak mij aan en online is het binnen een paar klikken besteld en de volgende dag in huis. Nu lees ik met gemak boeken achter elkaar uit, maar dit werd me halverwege wat te filosofisch. Toch heeft de titel mijn wandelingen en mijn blik in de tijd al veranderd, ik heb nogal de neiging te ver vooruit te kijken en wat dichtbij is zonder het te zien voorbij te lopen, zowel letterlijk als figuurlijk. Maar nu resoneert de titel regelmatig door mijn hoofd. Is het niet tijdens het wandelen dan wel als ik plannen bedenk voor over een paar maanden. Na bijna 2 jaar raak ik al een soort van ‘gewend’ aan de kuren, ik weet inmiddels wanneer ik iets moet plannen en wanneer niet omdat ik dan te weinig energie heb. Tegelijk gaat er iets in je hoofd groeien wat er steeds meer vanuit gaat dat dit het nieuwe normaal is en zo blijft… ja, en dan ben je toch weer geneigd om wat verder vooruit te plannen totdat je ineens weer met je neus op de feiten wordt gedrukt.

Spannend
De laatste bloedwaarden laten zien dat de stabiele periode waar ik in zat zijn einde nadert. Er is weer een lichte stijging te zien, niet van de M-proteïne, maar de Kappa’s (free). Zoals ik al eerder schreef is het ‘karakter van dhr Kahler’ veranderd en probeert ie me nu via een andere manier aan te vallen. De CT-scan die gepland werd en ik vorige week moest laten maken was dus best spannend maar liet daarentegen geen afwijkingen zien aan mijn skelet. We kunnen weer even opgelucht ademhalen. Voorlopig blijf ik nog de kuren doen waar ik mee vertrouwd ben. De arts heeft al wel een nieuw ‘pad’ voor mij klaar liggen. Dit gaat om een studie (Teclistamab), het is wel zo dat ik hiervoor moet worden ingeloot, waarbij de kans dat ik deze behandeling kan gaan doen 50% is. Ik hoop dat dit nog even kan wachten tot ergens eind van de zomer….., ja, ik kijk weer te ver…

Afscheid
Het is een feit, na ruim 18 jaar heb ik vorige week echt afscheid genomen van mijn werk. Al geruime tijd weet ik dat dit er aan zat te komen, maar een aantal dagen voor het officiële afscheid begon ik toch wel wat buikpijn te krijgen, zelfs zo erg dat ik een paar dagen haast niet kon eten. Maar wat hadden ze er een mooi moment van gemaakt. Zelfs oud-collega’s zijn opgetrommeld en het was een heerlijk weerzien. Ik ben verwend met cadeaus en waarderende woorden met de uitnodiging om nog regelmatig even langs te komen voor een praatje en de lekkere koffie.

Vooruit
Wat is het mooi om terug te kijken naar mooie herinneringen, maar wat is het heerlijk om vooruit te kijken naar het voorjaar, de zomer die eraan komt, en eind juni de bruiloft van Anne en Gert. Dat is mijn enige zorg, maar ik weet zeker dat de arts daar rekening mee zal houden mocht dit nodig zijn… en nu wil ik niet meer té ver vooruit kijken, ik zag vandaag dat mijn eerste tulpen al in bloei staan in mijn tuin, het is nog maar begin Maart 😳, en ik heb de ouwe zooi nog niet eens uit de tuin gehaald…. misschien eerst dat maar eens gaan doen en genieten van de kleuren die weer tevoorschijn komen.

‘Als je om je heen kijkt, maar je ziet niet wat je hoopt.
En als het lijkt of je al tijden zonder toekomst verder loopt.
Bedenk dan, als je zicht verliest: je loopt in Iemands zicht.
De Aanwezige verliet je niet, want de hemel gaat nooit dicht.’
(Dit is vandaag, Kinga Bán)

Lieve groet,
Mieneke

Op bezoek
Het is een vrijdag begin december dat wij met onze kleinzoon Lenn van ruim 2 jaar op bezoek gaan bij mijn vader. Voor diegene die het niet weten, mijn vader woont op de verpleegafdeling voor mensen met dementie in de Wijngaard. Een gesprek voeren met mijn vader zit er niet meer echt in, maar als je kinderen meeneemt naar deze afdeling dan gebeurt er altijd iets, het lijkt wel of de bewoners even wakker worden. De ogen lichten op en ze beginnen te praten en te lachen en worden gelijk geactiveerd. Zo ook nu, de interactie is zo leuk om te zien. Mijn vader kreeg net een sinterklaascadeau. Het was een kubus met allemaal ‘doedingen’. Radartjes, sleuteltjes, klittenband en nog wat van dat soort dingen. Samen met Lenn ontdekte hij wat je er allemaal mee kon doen. Echt genieten om dit te zien, jong en oud. Wat zou het toch mooi zijn om een kinderdagverblijf in een verpleeghuis te hebben. Het uitzicht op het speelterrein.

Virussen
Het omarmen van de winter is wel een enorme uitdaging gebleken. Wij slepen ons door de decembermaand heen. De bezoekjes aan mijn vader moeten even op zich laten wachten want de virussen vliegen hier in de rondte. Andries is al weken aan het kwakkelen en waar hij dacht dat het weer wat beter ging kwam er een oorontsteking en een coronabesmetting om de hoek kijken. Die coronabesmetting had hij waarschijnlijk van mij, want ik had deze ook al opgelopen en dit is nog niet helemaal voorbij, even daarvoor had ik al een paar dagen met buikgriep op bed gelegen. Kerst liep daardoor een beetje anders dan we hadden gepland. Het diner in Zeeland met de hele familie hebben we voorbij moeten laten gaan en de kerkdiensten hebben we op de bank gestreamd. Dat laatste vond ik zelf niet zo heel erg, want zulke drukbezette diensten vind ik erg vermoeiend. Op tweede kerstdag moest ik weer in het ziekenhuis zijn voor de start van de nieuwe kuur. Dit gaat gewoon door met kerst. Maar de zon scheen in de ochtend en ik heb lekker de fiets naar Amersfoort gepakt en genoten van dit fietstochtje in de zon. In de middag was het nog steeds droog en hebben wij de hoogwaterstanden langs de Kromme Rijn bekeken en een heerlijke wandeling kunnen maken.

Met pensioen
Het is een intensief jaar geweest. En niet alleen op persoonlijk vlak, wat is er veel gebeurd in de wereld om ons heen, oorlogen, de politiek, de klimaatcrisis, het kan me allemaal flink bezig houden. Ik heb me veel moeten aanpassen aan een ander leven, binnenkort neem ik afscheid van mijn werk, wat ruim 18 jaar mijn tweede ‘thuis’ was. Ik ga het maar zien als een vervroegde pensionering. Maar het blijft soms wel lastig, waar leeftijdgenoten nog een carrièreswitch maken, ga ik al met ‘pensioen’. Ik hoop dat er nog genoeg dingen op mijn pad komen waarin ik van betekenis mag zijn. En die zijn er al, dat weet ik, maar ik moet wat dichterbij kijken. Dagelijks een bordje eten bij de buurvrouw brengen geeft ook al veel voldoening en is een kleine moeite, maar een groot gebaar voor haar.
En wat is het mooi als je een kaartje van een buurgenoot krijgt en waarin staat dat ze zo blij is dat we dichtbij hen wonen. En dat alleen omdat je regelmatig even een praatje maakt.

Dankbaar
Wij zijn God dankbaar voor alle zegeningen die er ook dit jaar weer mochten zijn. Voor onze (klein)kinderen, onze familie en vrienden en buren om ons heen. Voor de behandelingen die nog steeds goed werken. En wij leggen het komende jaar weer in Zijn handen en doen wat we kunnen. God doet de rest.

‘Maak mij, Heer, met Uw wegen vertrouwd,
leer mij uw paden te gaan.
Wijs mij de weg van uw waarheid en onderricht mij,
want U bent de God die mij redt,
op u blijf ik hopen, elke dag weer.’
Psalm 25:4-5

Kerstkoekjes bakken met Vera lukte nog wel!

Wij wensen jullie allemaal een gezegend 2024!

Lieve groet,
Mieneke

Herfst
Ik kan er niet meer omheen, het is herfst geworden. Iedereen die mijn blog al wat langer leest weet dat ik dan het liefst beland in een lange winterslaap om me dan ergens in het voorjaar uitgebreid uit te rekken met de prikkende warmte van de zon in mijn gezicht. Och, was ik maar als een beer geboren, maar dan wel een zachte knuffelbeer.
Nu las ik laatst een artikeltje over dit jaargetij die me een nieuw inzicht gaf. In de herfst bereid de natuur zich voor op de winter. De bomen laten hun blad vallen om krachten te sparen, ze zouden de winter niet overleven, en de dieren zoeken hun warme winterplekken op om zich rustig te houden en zo de winter door te komen. Vooral die rust spreekt me aan. Zou het niet mooi zijn als we dat allemaal konden doen, korte dagen waarin je zorgt voor de nodige boodschappen en frisse buitenlucht, je moet natuurlijk wel eten, en dan vervolgens lekker lange avonden, tot rust komen, nieuwe ideeën opdoen, zou dit niet heel veel burn outs schelen? Mmm…misschien wat onrealistisch en voor sommige mensen niet uitdagend genoeg, maar dit is wel hoe mijn leven er nu zo ongeveer uitziet.

De afgelopen maanden
De nazomer was op de een of andere manier nogal intensief, de vermoeidheid was continue aanwezig waardoor ik minder eetlust had en daardoor ook weer minder energie, een vicieuze cirkel waar ik geen vat op had. Soms sleepte ik mij door de dagen heen. Gelukkig is dit sinds een week of 4 minder geworden. Na de rustweken van de voorlaatste kuur voelde ik me beter, we zijn zelfs nog een weekend met onze (pas aangeschafte) caravan weg geweest. Het was niet het beste weekend want het weer was net omgeslagen, maar we hebben hem goed kunnen uittesten. Hij is waterdicht en de kachel doet het goed! 😉
Sinds ik met de laatste kuur begonnen ben 4 weken geleden ben ik minder vermoeid dan de tijd daarvoor. Het is voor mij nog niet duidelijk waardoor dit komt, maar ik ben er voor nu blij mee.

Acceptatie
Het zou natuurlijk kunnen komen omdat ik nu op een punt ben dat ik minder nadenk over allerlei keuzes die ik moet maken, dat ik dingen makkelijker loslaat, niet altijd alles gelijk ‘af’ wil hebben en me probeer te focussen op het doen van één ding tegelijk. In de afgelopen maanden hebben de gesprekken die ik bij het HDI heb mij geholpen in het trainen van nieuwe patronen, het maken van keuzes en het accepteren van de consequenties van een leven tijdens ziekte wat niet mijn keuze zou zijn. En gelukkig is er dan ook nog heel veel moois te ontdekken. Nu kan ik aan een klus(je) beginnen zonder gelijk te plannen hoe laat ik het af wil hebben, te bedenken wat precies het eindresultaat moet zijn en kan ik ook nog eens genieten van het proces. Hoe leuk is het dan om de zoldertrap te verven…. o, die moet nog gebeuren, misschien is dat wat te voorbarig. 🫣 Soms, nee eigenlijk best wel regelmatig loopt de dag anders dan ik bedacht had, omdat ik niet meer vast zit aan mijn ‘planning’ van die ochtend.

Stabiel
Wat betreft meneer Kahler, die wordt nog goed onder de duim gehouden door de immunotherapie. Volgende week start er weer een nieuwe kuur, na 2 weken rust. Dat betekent altijd weer een bloedprikmoment en dan zal moeten blijken of het ook deze keer nog steeds stabiel is.

Winterslaap?
Wat die winterslaap betreft, ik denk dat ik de winter maar ga omarmen, tot rust komen tijdens lange avonden, en op momenten dat het licht is veel naar buiten, wandelen en fietsen. Is dat saai? Ja, soms wel, maar daar staan genoeg mooie dingen tegenover. Er is elke dag een zonnestraal te vinden!

Lieve groet,
Mieneke

Wandelen over de Grebbelinidijk, die gewoon in ‘onze achtertuin’ ligt.

Het wordt tijd om jullie weer even bij te praten. De zomer nadert zijn einde en tijdens mijn vorige blog moest de zomer nog beginnen!

Intens
Dit voorjaar en deze zomer waren heerlijk, maar ook intens, door verlies, rouw en tegen mijn oude patronen aan blijven lopen. Allereerst het verlies van mijn lieve schoonmoeder in juni. Het is nog onwerkelijk dat het ouderlijk ‘huis’ van Andries er niet meer is en we zonder haar verder moeten. Ook in juni vierden wij ons 35-jarig huwelijk met onze (klein)kinderen samen een heel weekend in de bossen van Limburg. In juli zijn we 3 weken op vakantie geweest naar Slovenië. Hier hebben we erg van genoten!

Bloedwaarden
Mijn behandelingen gingen gewoon door met alle ups en downs, meestal gaat het goed, maar de vermoeidheid blijft. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, al ben ik wel benieuwd, nu ik de extra rustweek er tussen heb, hoe het de volgende keer is. Deze rustweek werkt nog niet heel goed voor de opbouw van mijn afweercellen, deze blijven aan de lage kant. En zo liep ik afgelopen week weer wat achterstand op door een fikse verkoudheid, waar ik nu weer van het herstellen ben.

Oude patronen
Bij het woord patronen dacht ik tot voor kort nog altijd in eerste instantie aan naaipatronen. In periodes dat ik deze hobby had omgezet naar een opleiding en hier dus heel intensief mee bezig was, zag ik in allerlei vormen naaipatronen, bijvoorbeeld de lijnen op straat. Ik dacht bijna in patronen en begon dan gelijk berekeningen te maken of er kwamen ideeën naar boven.
Nu zit ik in een proces van een ander soort patronen. Patronen die ik mijn hele leven opgebouwd heb en zich zo in mijn brein hebben vast genesteld. Deze patronen passen niet meer bij mijn fysieke gesteldheid. Dus ben ik weer ‘in opleiding’. En dat is intensief. Bij alle handelingen en keuzes die je maakt ploppen die gevestigde patronen weer op. Een voorbeeld daarvan is: altijd efficiënt met je tijd om gaan, dus bijvoorbeeld 2 dingen tegelijk doen of op de terugweg van een bezoekje aan mijn vader nog ‘even’ boodschappen doen. Soms lukt dit laatste nog wel, maar meestal ben ik uitgeput. Een ander voorbeeld is dat ik in de ochtend denk dat ik van alles kan doen die dag, maar dat er uiteindelijk maar 2 of 3 lukken. Dat is best frustrerend en niet helpend om me beter te voelen. Dus moet ik nieuwe patronen aanleren zodat deze zich kunnen vast zetten in mijn brein. Dit kost energie en heel veel keuzes maken. Gelukkig heeft mijn psych beloofd dat dit op een gegeven moment ‘vanzelf’ gaat en het meer vrijheid gaat geven. Net als na mijn opleiding in naaipatronen gingen veel dingen vanzelf en hoefde ik niet meer na te denken over het berekenen van naaipatroon.

Rouw
Vanaf het moment vorig jaar april dat ik weer in behandeling moest heb ik gerouwd om het verlies van dingen die ik niet meer kon en kan doen, het voelde of ik niet meer de persoon kon zijn die ik was en wilde zijn, rouw om het verlies van een toekomst met verwachtingen. Maar er is gelukkig weer ruimte voor verwachtingen, voor nieuwe ideeën, ik ben nog steeds dezelfde persoon, dat kan ik niet veranderen, maar wel hoe ik omga met mijn ziekte en mijn leven zoals die nu is. Ik mag er zijn, en er zijn is al voldoende.

‘In de morgen wil ik uw liefde horen,
op u stel ik mijn vertrouwen,
wijs mij de weg die ik moet gaan,
mijn ziel verlangt naar u’
Psalm 143:8

Tot slot nog een paar vakantiefoto’s:

Triëste (Italië)

De Bodensee in Duitsland

De Sylversteinsee (Duitse alpenroute)

Vipavski Kriz

Trivlag nationaal park met het Bohinj meer

Mijn fotoboek is in process, maar zo heerlijk om hier mee bezig te zijn en zo de vakantie nog een keer te beleven.

Lieve groet,
Mieneke

Favoriet
Wat is je meest favoriete maand? Een van de vragen die ik onlangs heb beantwoord in het boek ‘Mam, vertel eens’ wat ik eerder van Anne had gekregen. Daar hoefde ik niet lang over na te denken: de maand mei. De maand die vol zit met warme beloften voor een veelbelovende zomer. De maand waarin we de winter voorgoed achter ons kunnen laten. De meidoorn en het fluitenkruid bloeien uitbundig, als bruiden wachtend op hun bruidegom. Tijdens onze fietstocht vorige week in Zuid-Beveland was het zoveel dat we ogen te kort kwamen, kan iets ‘too much’ zijn?

Nog steeds onder controle
De Kahler blijft nog steeds goed onder controle met de behandeling die ruim een jaar geleden is ingezet. Wel blijkt bij elke start van een kuur dat mijn weerstand (de witte bloedlichaampjes) erg laag is, en maandag was het zo laag dat ik deze week een extra rustweek krijg. Dit zal na de volgende kuren worden voortgezet, omdat ik kennelijk die extra tijd nodig heb. De Kahler is in het bloed niet meer te meten. Het is dus nu zaak om te kijken hoe we zoveel mogelijk ‘kwaliteit van leven’ kunnen bereiken tijdens de behandelingen. Ik ben gelijk gaan kijken wat dit nieuwe kurenschema voor gevolgen heeft voor de (vakantie)plannen die we al hebben gemaakt, maar zoals het er nu uitziet komt het alleen maar beter uit en hoef ik niets te annuleren.

Wat is er ‘too much’
De bloedwaarden zijn niet too much, maar wat er zich in ons leven afspeelt is best veel, het begint met het één en dan komt er nog iets bij, en nog eens iets en als je de balans op maakt is het bij elkaar een heel bord vol. Zo zijn er familieleden met nare ziektes en behandelingen, (ik ga niet in details treden, iets met privacy en AVG) maar daarnaast, en dat kan ik wel zeggen, ligt mijn lieve schoonmama sinds 5 weken in het hospice. We hebben dit niet aan zien komen, maar gelukkig rest ons nog tijd om afscheid te nemen, al valt dit zwaar. Voor ons is het steeds weer een eind rijden om haar weer even te kunnen zien, dit vergt nogal wat planning en heeft prioriteit op andere aangelegenheden, en gezien mijn lage energieniveau blijft er dus wel wat liggen.
En sinds 1 mei is Anne echt verhuisd naar Goes, en hebben wij een beetje last van het ‘lege nestsyndroom’…. met wie moet ik nu onze favo series kijken, of even vragen of dat nieuwe shirt mij wel goed staat, of ‘kook jij vandaag?’ of …. ?
Oja, dan is er ook nog dat gedoe aan ons huis, wat verduurzaamd wordt. Een nieuw dak, steigers om ons huis en in de tuin tussen mijn mooie bloeiende planten (waren we net genomineerd voor de mooiste voortuin van de wijk: ‘Pas op, voor mijn planten!’). En een nieuw dak leggen, net in de week dat er regelmatig een flinke hoosbui valt vraagt natuurlijk om problemen. Net op het moment dat de dakgoten eraf waren gehaald valt er weer zo’n bui en stroomt het water via de spouwmuren de keuken, de gang en de woonkamer naar binnen, de emmers waren niet aan te slepen…. oké, dit klinkt heel dramatisch, uiteindelijk viel de schade wel mee, al zullen we het plafond van de aanbouw opnieuw moeten schilderen, wordt nog een verzekeringsdingetje.

Gesprekken
Ondertussen blijf ik nog steeds zoeken naar een goede balans in wat ik wel en niet kan doen en me ook nog een beetje nuttig voelen. Wanneer doe ik er nog toe? Waar leg ik de lat en is die wel reëel? In gesprekken met een psycholoog bij het Helen Dowling Instituut probeer ik daar antwoorden op te zoeken en meer rust te vinden in deze nieuwe situatie. Alles bij elkaar: kan het too much zijn….?
Vanmorgen luisterde ik naar een mooi lied waarin de volgende zinnen mij erg raakten:

Mijn ziel blijft wachten hier in Uw huis
Totdat het rust vind bij U
Wat ik kan geven leg ik voor U neer,
Voor mij de genade voor U alle eer….’

Lieve groet,
Mieneke