Maand: juli 2014

Meer werkelijkheid

Vandaag weer een bezoek aan het het ziekenhuis, hoeveel zullen er nog volgen?
Anne en Wilbert zijn ook allebei van de partij bij ons bezoek aan de hematoloog. Ik ga kennis maken maken met mijn nieuwe arts, drs. Regelink.
In de afgelopen week hebben we ons al aardig kunnen verdiepen in het ziektebeeld, multipel myeoloom, de officiele benaming van de ziekte van Kahler. Toch zijn er nog veel vragen. De ziekte komt vrij weinig voor en helemaal bij mensen onder de 65. Er zijn daardoor weinig cijfers, gemiddelden, prognoses, omdat er nog niet veel over te zeggen valt.
Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik in de ‘fase’ neutraal zit.
Dat is niet ongunstig, maar ook niet gunstig. De behandeling wordt daarom maximaal ingezet. Het komende halfjaar wordt flink pittig. Na terugplaatsing van eigen stamcellen is de ziekte als het goed is onder controle. Dan is het niet genezen en blijft het spannend hoe het lichaam het verder doet. Het woord grillig wat de arts noemde blijft bij mij hangen.
Van donorstamcellen is geen sprake, eigen stamcellen zijn goed.
Ik word behandeld volgens de nieuwste behandelmethode. Verder heb ik hoop dat er door onderzoek weer nieuwe ontwikkelingen zullen komen.

Een voordeel is wel dat ik altijd gezond ben geweest, wat een goede basis is voor behandelen.

Aan een kant niet heel veel nieuws, maar door het gesprek erover en het benoemen van een aantal zaken wel confronterend en weer meer werkelijkheid. Een werkelijkheid die ik steeds meer moet gaan accepteren, al zou ik er liever voor weg rennen.
In mijn eerste blog schreef ik dat 11 juli 2014 de dag was die mijn leven in een zin op zijn kop heeft gezet. Het is niet te beschrijven hoe anders je leven wordt. ( en daarmee dat van je gezin!)
Hoe het gaat worden weet ik nog niet, dat het komende halfjaar zwaar word, dat kan me angstig maken. Maar ik klamp me vast aan mijn enige houvast, Mijn Vader in de hemel, Hij weet wat ik nodig heb, en zal het mij, en ons allemaal geven, daar ben ik zeker van!

I am a tree

Happy is he who deligts in de Lord
He will be just like a tree
Standing so strong by a shimmering stre.
Yes, that is what He will be.
His leaves will not wither or fall on the ground.
Hit fruit will be juicy’n sweet.
Just like that tree he wil prosper and grow.
all of his plans will succeed.

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream
Even when everything’s out of control
I will stand tall like a tree
Planted by rivers of water
I am a tree

God wants to bless you
and bless you some more
guide you in all you ways
you will be fruitful like never before
if you will trust and obey

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream
Even when everything’s out of control
I will stand tall like a tree
Planted by rivers of water
I am a tree

I am a tree….
I am a tree…
I am a tree..
I am a tree.

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream.
Even when everything’s out of control.
I will stand tall like a tree.
Planted by rivers of water.
I am a tree.

Even op adem komen

Dat is niet verkeerd, even een pepmiddeltje. Gisteren en vandaag ging redelijk goed, en wanneer je lichamelijk iets beter zit, kun je in je hoofd ook weer wat meer aan.
Gisteren ben ik weer voor een injectie naar het ziekenhuis geweest en is mijn bloed weer geprikt. Geen geduw meer in de rolstoel, ik kon deze keer zelf lopen. Tussendoor nog even een bezoek gebracht aan de kapsalon in het ziekenhuis om toch maar eens wat informatie in te winnen over pruiken. We kregen een zorgvuldige uitleg en werden meegenomen in de wondere wereld der pruiken. Toch maar een vervolgafspraak gemaakt, er kan gelukkig binnen de vergoeding meer dan ik had verwacht. Waarom er dan geen gebruik van maken.

Thuisgekomen moest ik op de parkeerplaats tot mijn enkels in het water waden om naar huis te lopen, we zaten midden in de hoosbuien!

Het lukt me om overdag niet te veel in bed te liggen, en het voelt echt even als op adem komen. Ik moet mijn energie wel goed verdelen, maar heb ook gemerkt dat beweging juist goed is. Vandaag de hele dag in de tuin, in de schaduw, na het eten vanavond zelfs een blokje om. Mijn doel is eind van de week een rondje Valleikanaal.

De bizarre werkelijkheid gaat steeds meer doordringen. Door er over te lezen, veel wetenschappelijke informatie (bedoeld voor patienten) krijg ik steeds meer beeld bij de ziekte. Het lastige is dat het vrij zeldzaam is, helemaal onder de 65 jaar, waardoor ieder persoon uniek is, je kan nog weinig met onderzoeksresultaten. Ook wordt er nog steeds onderzoek gedaan en weer nieuwe medicatie of onderzoeksmethoden toegepast.

Tegelijk weet ik dat mijn vertrouwen bij God ligt. Hij laat zelfs geen haar van mijn hoofd vallen zonder zijn wil!
Hoe mijn/onze toekomst eruit ziet is erg onzeker, daar moeten we mee leren leven. Uiteindelijk geldt dit voor iedereen, maar nu word je er wel heel hard mee geconfronteerd, en is of lijkt het leven extra kwetsbaar.

We zullen stap voor stap verder moeten, soms iets vooruit kijken (zoals toch een pruik uit gaan zoeken), maar elk onderzoek is weer een stap. Donderdag hebben we weer een afspraak bij de hematoloog. Mogelijk horen we dan ook of er nog meer resultaten uit het beenmergonderzoek zijn gekomen. In dit geval, of mijn eigen stamcellen toereikend zijn.

Nu weer een nachtje proberen te slapen, en morgen heb ik weer een uitje naar de fysiotherapeut.

psalm 77, (vrij vertaald)

U trekt een weg door de zee.
U wilt wat niet kan en weet:

Het kan, U loopt over water
en neemt aan uw hand ons mee

En dan ook nog die pen in je lijf

Normaal gesproken zou ik bij het horen van een geplande operatie aan mijn arm behoorlijk van slag zijn. Nu kwam dat er nog even tussendoor, een voorafje aan de chemokeur.
Een pen van 30 cm van boven af in je schouder geslagen en vastgezet met 3 schroeven. Het is nog steeds een bizar idee, waarvan de werkelijkheid nu begint door te dringen in de vorm van pijn en moeilijk te mobiliseren.
Deze herinnert mij ook steeds aan mijn ziekte, op momenten waarbij ik het even zou kunnen vergeten. De oefeningen die ik heb meegekregen van de fysiotherapeut in het ziekenhuis vallen nog niet mee, al lijkt het niets voor te stellen. Morgen maar een afspraak maken bij mijn eigen fysiotherapeut.

Vandaag was een rustige dag, en na een moeizame start en het meekijken van de kerkdienst via live stream ben ik gezellig met de rest van het aanwezige gezin buiten koffie gaan drinken. Het ging goed en ik heb het tot vanavond uitgehouden om niet bedlegerig te doen. Dank aan het pepmiddel in de tabletten die ik nu gebruik. Anne heeft gezellig hoofdoekjes bij me geknoopt, om wat ideeën op te doen en dat zag er nog niet gek uit. Gekeken naar de prijs van pruiken: schrikbarend duur ondanks vergoeding, nog maar eens goed over nadenken.
Tijdens de maaltijd vanavond overtrad ik mijn eigen regel: geen mobiel aan tafel, en toen er wat van gezegd werd, flapte ik er uit: sorry, kankervoordeeltje.
We moesten allemaal lachen, maar later gingen mijn gedachten er nog eens naar terug en realiseerde ik me, hoe bizar dit is. Het is soms nog zo onwerkelijk, een film of een boek, waarbij je verbaasd denkt: ben ik dat nu in de hoofdrol?
Wilbert heeft zich inmiddels verdiept in mijn ziektebeeld, en hier hebben we als gezin nog eens over doorgepraat. Het is opvallend hoe verschillend je als persoon informatie leest. We konden elkaar aanvullen en nuanceren en dat is goed.

Mijn prioriteit nu ligt bij mijn arm, de volgende kuur zal wellicht lichter verlopen wanneer ik weer lekker kan liggen en sneller kan bewegen.
Ook voor Andries zal dit een stuk makkelijker zijn, kan hij me weer eens alleen dingen laten doen.

Dank jullie allemaal voor de bemoedigende woorden, liederen, teksten, gebeden, het doet zo goed en helpt mij/ons door een zware tijd.

In de steek gelaten

Ik voel me in de steek gelaten. Door iets dat me heel dierbaar is.
Mijn eigen lijf.
Heb ik niet jarenlang mijn best gedaan om er goed voor te zorgen?!
Gezonde voeding: groene smoothies, bruin brood, veel water, weinig snoep en veel fruit en dan nog genoeg beweging, regelmaat en structuur.
Hoe is dit ontstaan? Wanneer was ik al ziek? Helaas is er geen aanwijsbare reden. Het is gewoon stomme, botte(n) pech.

Ik rouw om iets wat nooit meer zal terugkomen. Altijd zal de ziekte latent aanwezig zijn, hoe het ook verder gaat.
Het vertrouwen in mijn lijf is helemaal weg en ik kan nu niet anders dan zeggen:
God,
U was het die mijn nieren vormde,
die mij weefde in de buik van mijn moeder.
Ik loof U voor het ontzagwekkende wonder van mijn bestaan,
wonderbaarlijk is wat u gemaakt hebt.
Ik weet het, tot in het diepst van mijn ziel.

Toen ik in het verborgene gemaakt werd,
kunstig geweven in de schoot van de aarde,
was mijn wezen voor u geen geheim,
uw ogen zagen mijn vormeloos begin,
alles werd in uw boekrol opgetekend,
Aan de dagen van mijn bestaan ontbrak er niet één
(Psalm 139)

Vanuit onze slaapkamer kijk ik op de bomen die langs de grebbeliniedijk staan en het valleikanaal, daar loopt onze wandelroute, die we wekelijks meerdere keren even lopen. Het lukt me nu nog niet om deze route te lopen, al zou ik het graag doen. In de tuin zitten is al vermoeiend genoeg.
Toch is mijn blik al weer meer naar buiten gericht en ga ik me weer wat beter voelen, het eten gaat er goed in, en vanavond heb ik al weer meegeholpen om een salade te maken. Volgende week hoop ik toch echt weer een rondje te kunnen lopen.
Vanmorgen hebben we Maartje uitgezwaaid, op reis naar Bolivia, wat heerlijk dat ze dit kan gaan doen. Ze is te volgen op:

maartjek.waarbenje.nu

Lezend is nog vermoeiend en tv kijken is vaak stomvervelend, dan blijf je over met je eigen gedachten en ben je dus echt stilgezet. Hoe wonderlijk is het dan, dat je allerlei ingevingen van teksten en liederen krijgt.
Dat geeft troost en vertrouwen. Al heeft mijn lichaam me dan in de steek gelaten, God is bij mij, en wil zelfs in mijn zieke lijf wonen.
Vandaag sluit ik af met psalm 27:

‘De Heer is mijn licht, mijn behoud,
wie zou ik vrezen?
Bij de Heer is mijn leven veilig,
Voor wie zou ik nog bang zijn’

Stijle bergen

Gisteren een erg pittige dag gehad. Heel erg moe, misselijk en af en toe benauwd. De warmte droeg daar niet echt aan bij.

Het is een mooi idee te weten dat sommige van jullie op vakantie zijn in de bergen, in gedachten loop ik met jullie mee op bergpaden naar boven, af en toe stijl en moeizaam, zwoegend en alleen maar opletten waar je je voeten zet, een ander moment iets glooiender, even rust, en oog voor de omgeving, of even rusten, genieten van het uitzicht, en samen terugkijken, wat we al gelopen hebben, of naar boven, ons doel. Ver weg, maar toch dichtbij.

De berg van gisteren was een flinke, er is weinig energie over, gelukkig lijkt het erop dat ik vandaag niet zo hoog hoef. Vanmorgen was ik zo slap dat Andries in allerijl een douchekruk voor me heeft gehaald, maar uiteindelijk zelfs zelf afdrogen al niet meer ging.
Nu heb ik inmiddels al weer wat meer kunnen eten en drinken, en ben ik weer zover dat ik een stukje op mijn blog kan schrijven.

De realiteit begint wel heel hard binnen te komen, maar wat ben ik, zijn wij, ontzettend blij met alle steun! We voelen ons omarmd en gedragen, en dat helpt ons door de moeilijke momenten heen.
Op zware momenten weet ik dat God er is en klamp mij wanhopig aan Hem vast. Hij draagt mij erdoor heen.

Thuis wordt er goed voor me gezorgd, het zijn echt toppers! Vrijdag is Maartje jarig, hopelijk kunnen we dat toch enigzins vieren.

‘You raise me up’

Strijd

Weer thuis!
Maar wat voelt het dubbel.
Mijn lijf voert een strijd, mentaal en psychisch.
Ik ben ernstig ziek, maar: Ik wil dit helemaal niet!!
Alle energie gaat naar de troep die mijn lichaam is ingekomen, ik voel de strijd daar letterlijk te keer gaan!

‘wanneer ik zwak ben, ben ik sterk in U’