Maand: maart 2026

Mieneke mocht zondagmiddag weer naar huis. Helaas was haar positieve gevoel van de afgelopen dagen over het verloop van de behandeling wat verdwenen. Ze had een erg onrustige nacht achter de rug en zelfs de spoedeisende hulparts was nog even langs geweest om haar te bekijken. Ze had vooral last warmte, rillerigheid en keelpijn, alsof ze hoge koorts had. Die koorts had ze niet, maar wel dat gevoel, wat haar erg moe maakte, ze voelde zich kwetsbaar. Er is nog een kweekje uit haar keel gemaakt om een virus uit te sluiten, dat hoort ze morgen. Ze heeft flink brak het ziekenhuis verlaten en heeft tot nu toe alle uurtjes in bed doorgebracht. Ze had heel wat bij te slapen, de eetlust ontbreekt haar.

Ook van zondag op maandag was de nacht niet optimaal. Haar lichaam doet pijn, het kan een reactie zijn op de behandeling, de beschadigingen van haar botten en het vele liggen.

Dinsdag moet ze zich weer melden voor de 3de injectie, de volle dosis dit keer. En ja, ook weer met de dexa, dus dat kan weer feest worden. Ik zal haar begeleiden naar het ziekenhuis, ze mag niet zelf autorijden en de fiets zit er nog niet in.

Ik vind het maar naar, beroerd en verdrietig voor haar, gelukkig kan ik er voor haar zijn en kan ik vanuit huis mijn werk doen of wat uurtjes vrij nemen.

Morgen mijn verjaardag maar deels vieren in het ziekenhuis en thuis, het is even niet anders… We houden moed.

https://youtu.be/OTtug0esUs8?is=LuZosPfwIe4Uye3g

Andries

Bijwerkingen waarvan?
Na talloze appjes hoe het nu gaat (fijn al dat meeleven en gebed, wat voel ik mij gedragen!), even een korte update over mijn ziekenhuisopname. Na mijn aankomst en een hartelijk welkom trof ik een mooie kamer en kon ik al mijn spullen installeren, het leek wel of ik op vakantie ging 🫣 Ondertussen wierp ik even blik op de medicatie die al klaarlag: o.a. prednison, hoge dosering, dat was een teleurstelling, maar afijn die overleef ik wel. Maar toen ik de instructies kreeg begreep ik dat het dexamethason moest zijn…..balen… want hier reageer ik behoorlijk heftig op. Ik kreeg de eerste dosis Elranatamab in een vrij lage dosering. Elke dag moet ik een testje doen, vragen en opdrachten, altijd dezelfde, want verwardheid is één van de bijwerkingen. Inmiddels droom ik de antwoorden en noem ik ze achterelkaar op. Dan moet ik nog een zinnetje schrijven. Ik word er mee gewekt om 7 uur, als ik al niet wakker ben. Na de eerste nacht begon de dexa zich te roeren, hyper, rillerig en hartkloppingen. Van de bijwerkingen van dit medicijn die de bijwerkingen van de Elranatamab moeten tegen gaan heb ik meer last dan van de behandeling. De tweede nacht was niet bepaald lekker. Om 5 uur hield ik het voor gezien, ik heb mijn Bijbel gepakt en huiswerk voor de cursus Openbaringen gedaan: het hele bijbelboek achter elkaar lezen. Met een thee, halverwege gehaald, ging dit helemaal top. Mijn bloedruk is steeds erg laag en mijn hartslag wat te hoog, wat de artsen deden besluiten om me toch een infuus met zoutoplossing aan te hangen. Ik was geketend, al je handelingen doen terwijl je een paal met mee moet trekken. Die dag had ik mijn dommeldagje, de dip na de hyper. Heerlijk om even aan toe te geven. Én ik werd weer bevrijd van mijn infuus! Vrijdag: tweede dosis Elranatamab, een hogere dosering én weer dexamethason. Ik heb gevraagd of het een lagere dosering mocht zijn, maar nee, dat was geen optie, begrijpelijk. Tot nu toe gaat het goed, geen koorts, wat ik wel had verwacht.

Saaie week?
Ondertussen vermaak ik me prima hier, het is alweer acht jaar geleden dat ik op dezelfde afdeling lag, toen was ik er een stuk minder aan toe, ik mocht niet van mijn kamer en had niet zoveel notie van wat er om me heen gebeurde omdat ik genoeg had aan mezelf. De situatie is nu anders, de hele dag door is er aanloop van bezoek, verpleegkundigen, voedingsassistentes, schoonmaak, een vrijwilliger die om een praatje verlegen zit, er is altijd wel een praatje, en daarnaast loop ik af en toe om een koffie uit de automaat en maak ik praatjes met andere patiënten. En Andries is er elke dag om samen een spelletje te doen of te wandelen en samen beneden te eten. Daartussen door geef ik toe aan mijn quilty pleasure: series kijken. Afhankelijk van mijn mood: dit kan een documentaire zijn, maar als je eenmaal met Bridgerton bent begonnen….. heel vermakelijk 🤭 Dus saai, nee hoor, het dwingt mij tot rust. Thuis zou ik weer van alles willen doen wat ik niet kan laten liggen, gewoon mijn dagelijkse dingen oppakken, ik ben tot de conclusie gekomen dat dit weekje opname wel goed is voor mij. Er hoeft even niets, alleen maar voor mezelf zorgen, een beetje gezellige patiënt zijn, dat vind ik voor het personeel wel leuk, maar hoeft niet.

Naar huis
Morgen mag ik weer naar huis, als het vandaag goed gaat, klein slagje om de arm. Dinsdag moet ik weer terugkomen voor de derde dosis, deze zal nog hoger zijn en de standaarddosering voor de wekelijkse injecties die ik dan moet halen.

Hoe fijn is het om op palmzondag thuis te komen. Dan gaan we de stille week in, we mogen uitkijken naar het feest van Pasen, Jezus leed voor ons, Hij weet wat het lijden, pijn maar ook eenzaamheid is. Hij overwon de dood, al zien we dat nog niet om ons heen, maar ons leven gaat door na dit leven doordat hij Zijn leven gaf voor ons.
Ik wens jullie ook die vrede toe!

Lieve groet,
Mieneke

Pijn
De vorige keer schreef ik dat het een wonder was dat de huidige behandeling nog steeds werkt. Dat was het ook en ik ben blij dat deze kuur zo lang heeft gewerkt. Niet lang daarna werd mijn bloed onderzocht. Aan de uitslagen konden we al zien dat de ‘Kahlerwaarden’ een behoorlijke stijging lieten zien. Het was nu afwachten wat er uit de PET-scan zou komen die eind maart zou plaatsvinden. Tot dan had ik nog geen pijnklachten en ik had goede hoop! Tot ik vorige week tijdens het boodschappen doen een knak in mijn zij voelde. Niet dramatisch, maar in de loop van de dag kreeg ik pijn, die nacht kon ik er niet echt op liggen en de pijn die ik voelde zei mij genoeg. Ik heb contact opgenomen met het ziekenhuis en dit was genoeg reden om de scan te vervroegen. Deze kon vrijdag al plaatsvinden en de uitslag was vandaag: nieuwe haarden in mijn rib, borstbeen en mijn rechterdijbeen. Gelukkig zijn we er op tijd bij. Maar dat betekent wel een nieuwe behandeling. Het tij is gekeerd.

Elranatamab
De nieuwe behandeling die ik ga krijgen is Elranatamab. Deze heeft het in de onderhandelingen met de verzekeringsmaatschappijen gewonnen van de Teclistamab, waar het ziekenhuis tot voor kort mee werkte, eerst in studieverband, daarna werd deze door de farmaceut ter beschikking gesteld en werd mij een jaar geleden toegezegd als de huidige behandeling niet meer werkt. De Elranatamab heeft dezelfde werking als Teclistamab, het is dus niet nieuw, heeft alleen een andere naam en een andere fabrikant. Mocht je het interessant vinden dan kun je er hier een filmpje over kijken. De behandeling is er op gericht om je eigen immuunsysteem aan te passen om de foute cellen aan te vallen. Uiteraard gaat dit niet zonder dat je lichaam daarop zal reageren met eventuele bijwerkingen. De eerste week (en dat is volgende week al!) zal ik een week in het ziekenhuis moeten blijven en krijg ik een steeds hogere dosering toegediend. Mochten er bijwerkingen optreden, zoals koorts, hoge bloeddruk, allergische reacties, dan kan er gelijk gereageerd worden. Meestal gaat het goed en is het een saaie lange week, maar ik heb de ervaring dat dit bij mij wel eens anders verloopt. En gaat het wel goed, dan heb ik genoeg boeken op mijn e-reader, en netflixen is ook nog een optie. Het ziekenhuis heeft een tuin, mocht het mooi weer zijn dan kan ik nog lekker naar buiten. Na deze week zal ik een half jaar lang elke week naar het ziekenhuis moeten voor een injectie, vervolgens een half jaar lang elke twee weken en daarna wordt het om de vier weken. Een intensieve behandeling voor het eerste jaar, wel met de bedoeling dat het daarna een stuk minder belastend zal zijn.

Tegenstrijdigheid
Ruim twee weken geleden heb ik een fantastisch uitje gehad met mijn zussen in Sevilla. We genoten van de zon, het heerlijke eten, van elkaar en goede gesprekken, wat hebben we mooie herinneringen gemaakt. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen doen met voldoende energie (ik moest hier wel een week van bijkomen 🫣).
Vandaag werd ik weer heftig geconfronteerd met mijn zieke lijf. Het idee dat de kanker mijn lijf overneemt kan intens zwaar zijn, alsof de zon haar kracht verliest. Het zit niet zomaar op één plek, maar verspreid zich in mijn hele lijf, in dat waar ik mijn stevigheid vandaan haal, mijn botten. Het maakt me letterlijk kwetsbaar. Maar tegelijkertijd voel ik mij niet kwetsbaar. Andries begrijpt niet dat ik nog steeds ga sporten, dat ik het liefst de fiets pak en deze week zou ik nog heel graag van alles in de tuin en in huis doen. Maar ik weet inmiddels waar mijn grenzen liggen 🫣.

Gebed
Volgende week start de nieuwe behandeling, een week in het ziekenhuis met mogelijke bijwerkingen. Mijn gebed is dat de behandeling aanslaat, de bijwerkingen minimaal zijn, maar vooral rust en vrede in nabijheid van mijn hemelse Vader. Bidden jullie met mij mee?

U bent de weg gegaan
U hebt mij voorgedaan
het lijden omarmd;
de pijn gedragen
U riep de Vader aan:
‘Laat dit aan Mij voorbijgaan’.
Toch bleef U aan Zijn wil gehoorzaam
Jezus, blijf heel dicht bij mij
Uw liefde overwint
het duister van de nacht.
De storm bedaart wanneer uw stem klinkt.
U heeft alle macht.
(Sela: Jezus, blijf heel dicht bij mij)

Lieve groet,
Mieneke