Even op adem komen

Dat is niet verkeerd, even een pepmiddeltje. Gisteren en vandaag ging redelijk goed, en wanneer je lichamelijk iets beter zit, kun je in je hoofd ook weer wat meer aan.
Gisteren ben ik weer voor een injectie naar het ziekenhuis geweest en is mijn bloed weer geprikt. Geen geduw meer in de rolstoel, ik kon deze keer zelf lopen. Tussendoor nog even een bezoek gebracht aan de kapsalon in het ziekenhuis om toch maar eens wat informatie in te winnen over pruiken. We kregen een zorgvuldige uitleg en werden meegenomen in de wondere wereld der pruiken. Toch maar een vervolgafspraak gemaakt, er kan gelukkig binnen de vergoeding meer dan ik had verwacht. Waarom er dan geen gebruik van maken.

Thuisgekomen moest ik op de parkeerplaats tot mijn enkels in het water waden om naar huis te lopen, we zaten midden in de hoosbuien!

Het lukt me om overdag niet te veel in bed te liggen, en het voelt echt even als op adem komen. Ik moet mijn energie wel goed verdelen, maar heb ook gemerkt dat beweging juist goed is. Vandaag de hele dag in de tuin, in de schaduw, na het eten vanavond zelfs een blokje om. Mijn doel is eind van de week een rondje Valleikanaal.

De bizarre werkelijkheid gaat steeds meer doordringen. Door er over te lezen, veel wetenschappelijke informatie (bedoeld voor patienten) krijg ik steeds meer beeld bij de ziekte. Het lastige is dat het vrij zeldzaam is, helemaal onder de 65 jaar, waardoor ieder persoon uniek is, je kan nog weinig met onderzoeksresultaten. Ook wordt er nog steeds onderzoek gedaan en weer nieuwe medicatie of onderzoeksmethoden toegepast.

Tegelijk weet ik dat mijn vertrouwen bij God ligt. Hij laat zelfs geen haar van mijn hoofd vallen zonder zijn wil!
Hoe mijn/onze toekomst eruit ziet is erg onzeker, daar moeten we mee leren leven. Uiteindelijk geldt dit voor iedereen, maar nu word je er wel heel hard mee geconfronteerd, en is of lijkt het leven extra kwetsbaar.

We zullen stap voor stap verder moeten, soms iets vooruit kijken (zoals toch een pruik uit gaan zoeken), maar elk onderzoek is weer een stap. Donderdag hebben we weer een afspraak bij de hematoloog. Mogelijk horen we dan ook of er nog meer resultaten uit het beenmergonderzoek zijn gekomen. In dit geval, of mijn eigen stamcellen toereikend zijn.

Nu weer een nachtje proberen te slapen, en morgen heb ik weer een uitje naar de fysiotherapeut.

psalm 77, (vrij vertaald)

Het kan, U loopt over water
en neemt aan uw hand ons mee