Auteur: mienekekuiper

Worsteling

Op de valreep van donderdag op vrijdag nog even een stukje. Ik kom net terug uit het ziekenhuis. Ik heb Mieneke toegedekt en we hebben samen gebeden om kracht voor haar, ons gezin en de mensen om ons heen en zegen op de behandeling. In plaats dat Mieneke zich beter gaat voelen, voelt zich zich alleen maar minder. Ze lijkt echt op haar reserves te zitten en heeft op dit moment veel pijn aan haar benen, borst, buik en arm. Waarschijnlijk door het overgeven, het vele liggen, weinig lichaamsbeweging en het weinige eten en drinken dat ze binnen krijgt. Het is naar om dit te zien en mee te maken, het grijpt mij erg aan. Het lukt wel om door te gaan, het moet ook, er is nu geen andere optie. Morgenochtend is spannend, ze zou naar huis mogen werd afgelopen woensdag gezegd, mits de bloedwaarden zijn gestegen. Maar ja, al zijn ze gestegen, is het dan verstandig?! Daar zullen we morgen goed over moeten doorpraten met de arts, lijkt me.
Het is lastig om iedere keer positief te zijn, lukt ook niet elke dag, moet ik eerlijk bekennen. Nou, dit was dan zo’n dag. Morgen zien we weer verder, ik hoop dat Mieneke wat tot rust komt en wie weet ziet het er morgen weer heel anders uit, de hoop blijft, dat vertrouwen is er!

Lieve groet,
Andries

Een tegenvaller
Mieneke was er klaar voor of beter gezegd klaar mee, vandaag kon ze naar huis. Het liep anders, de neutro’s en leuko’s waren gedaald in plaats van gestegen. Met name de neutro’s zaten weer op het niveau van 2 weken geleden < 0,1. Mieneke heeft afgelopen zondag nog koorts gehad vanwege een behoorlijke infectie, alle neutro's blijken hierdoor opgebruikt.

Wel even een tik die Mieneke en ik moeten verwerken. Eerst maandag naar huis, dan woensdag en nu onder voorbehoud a.s vrijdag. Er wordt nu een plan gemaakt door de arts om toch de aanmaak van de Neutrocyten te bevorderen. Vanaf vanmiddag krijgt Mieneke neupogen, dat zijn die injecties die ik haar een week heb gegeven vlak voor de stamceloogst. Deze moeten even een duwtje in de goede richting geven. Op hoop van zegen, we wachten af!

” Al dreigt gevaar aan elke kant, de uitkomst heeft Hij in Zijn hand”

Wachten

Wat zijn de dagen lang in het ziekenhuis. Zeker nu, want het is wachten tot mijn bloedwaarden voldoende gestegen zijn. Mijn enige opdracht is eten en drinken, wat nog steeds erg moeizaam gaat. Nu zijn er allerlei factoren die er voor zorgen dat dit moeizaam is. Er wordt mij hier verzekerd dat het thuis veel beter zal gaan. Eén van de problemen is dat ik onvoldoende in beweging ben, ik kan maar een paar stappen doen op mijn kamer. Al moet ik zeggen dat ik met een mondkapje op al een paar keer een wandelingetje op de gang heb gemaakt. De muren komen op me af hier.
De koorts is weer gezakt en vandaag zag het er goed uit. Morgen wordt mijn bloed weer bekeken, en als ze dan voldoende zijn mag ik misschien naar huis. Dat zou heerlijk zijn.
Nu geen koorts meer krijgen, ik slik standaard paracetamol, mogelijk hou ik het zo onder controle. De paracetamol slik ik ook voor mijn verstijfde spieren, die al veel te lang te weinig beweging hebben gehad. Ook zoiets waar ik van te voren niet echt rekening mee had gehouden, ik heb nachten slecht geslapen van de pijn in mijn schouder. Van de fysio heb ik oefeningen gekregen die goed helpen. Helaas geven ze geen massages in het ziekenhuis.

De Heer is mijn kracht en mijn lied. De Heer is mijn heil en mijn verlosser. Hij is mijn God.
Opwekking 322

Nog ff niet
De koorts die Mieneke gisteravond kreeg is gelukkig vanochtend weer bedwongen. Ze heeft goed geslapen en het is spannend wat nu de bloedwaarden zijn.
Helaas, de uitslag valt wat tegen:
HB 5 ( was vrijdag 5,1)
Leuko’s 1,7 ( was 1,5)
Neutro’s 0,2 ( was 0,3)
Trombo’s 30 (was 20)
Wel wat stijging, maar ook daling. De koorts heeft de stijging helaas gedrukt.
Een tegenvaller omdat het er vrijdag op leek dat Mieneke maandag naar huis zou kunnen gaan. Het nieuwe richtpunt is nu donderdag geworden.

Gelukkig nemen ze geen risico’s en moet het echt verantwoord zijn om naar huis te kunnen. Mieneke kan de komende dagen proberen wat meer te gaan eten, mogelijk wat meer te bewegen en wat aan te sterken.
Ze ligt nu te slapen, slap en moe van het lichaam dat nog niet erg wil en van de emoties die bij haar loskomen. De oefening in geduld en vertrouwen gaat nog even door.

Op één van de kaartjes die we kregen stond een gedicht, ik heb er een stukje uitgepikt:
Morgen,…..is voor ons verborgen.
U en ik, wij weten niet,
wat de dag van morgen biedt.
Maar Hij die ‘ t heelal omspant,
houdt ook “morgen” in Zijn hand!

Lieve groet,
Andries

Morgen naar huis?

Dit was voor Mieneke weer een dag zonder zak infuusvoeding. Vandaag moest het op eigen kracht en dat viel nog niet zo mee. Het vloeibare eten bestond uit een bakje yoghurt en een door mij gemaakt smoothie en als fruit een manderijntje. Niet heel veel bij elkaar, maar het begin is er. De misselijkheid weerhoudt haar ervan om eens flink wat te eten, maar dat komt wel weer op gang de komende weken.

Voor morgenochtend is het van belang dat de bloedwaarden voldoende goed zijn gestegen, zodat het verantwoord is om naar huis te gaan. Best spannend dus.

Mieneke zal flink moeten aansterken thuis, wat dat betreft wordt thuis een verlengstuk van het ziekenhuis en kan ik mijn taak als mantelzorger, huisman, echtgenoot en vader uitbreiden met die van verpleger. Tjonge, wat word ik op die manier allround, ik zie maar weinig mannen als verpleegkundigen dus wie weet kan ik mij om laten scholen. 😉
Morgen weer een dag, we zijn benieuwd.

Ai, de verpleegkundige meet nog even voor het slapen gaan de temperatuur op: 38,9, koorts dus. Er moet weer wat bloed afgenomen worden en op kweek worden gezet, er volgt nog overleg met de arts. Hopelijk maakt ze een goede nacht.
We houden vol!

Lieve groet,
Andries

Goed nieuws

En dan is daar toch ineens de ommekeer. De bloedwaarden stijgen weer en dat kan dan snel gaan.
Vanmorgen kwamen de artsen mij vertellen dat ze optimistisch zijn, de koorts is bestreden en ik ben alweer een paar dagen koortsvrij. Ze zijn zo optimistisch dat ze me maandag naar huis willen laten gaan, met twee grote maren: ik moet weer zelf eten én er moeten geen complicaties optreden.
Ik kon het haast niet geloven, want ik had me er al op voorbereid dat ik hier nog wel een week zou moeten blijven.

Drama

Het eten wordt nog een drama, want ik ben niet van de één op de andere dag minder beroerd. Ik leg me vandaag toe op drinken en vloeibare etenswaren, zoals yoghurt en vla of ijs.
Het is vooral de vieze droge smaak in mijn mond die mij belemmert te eten.
Een koekje wordt een hap karton. Vandaar zal het eerst alleen maar vloeibaar worden. De neiging om te kokhalzen is constant aanwezig. Toch maar blijven proberen.

Stoplicht

Gisteren hoorde ik op tv een uitspraak van een asielzoeker die lang heeft moeten wachten op zijn verblijfsstatus, die wil ik jullie niet onthouden:
God is net een stoplicht, Hij geeft aan wanneer het groen wordt.

Wisselvallig weer
Woensdagavond, we maken de balans weer op. Ik schrijf weer op het blog, Mieneke voelt zich te zwak om daar nu mee bezig te gaan.
Helaas begon de ochtend voor Mieneke weer met koorts en erge misselijkheid, geen vast eten dus vandaag, maar weer het dagmenu via het infuus. Na meting van de bloedwaarden bleek dat de leukocyten met 0,2 gestegen waren, nog een eind te gaan, maar ze stijgen. De stijging van haar HB had zich helaas niet doorgezet, deze was teruggelopen van 5,3 naar 4,8. Vanmiddag heeft ze een zak bestraald bloed van een voor ons onbekende donor gekregen, waarvoor onze dank. De 3de transfusie in korte tijd, het begint al bijna gewoon te worden. Het blijkt in dit proces van afbraak en herstel allemaal mogelijk, maar het abseilen van de berghelling mag voor mij en Mieneke nu wel stoppen. Het wordt zo zachtjes aan tijd voor weer wat meters omhoog. Toen ik Mieneke vanochtend begroette, helaas met enige afstand, zei ze mij dat ze weer bezig was met een lesje geduld. Dat is inderdaad waar we met z’ n allen mee bezig zijn. Loslaten, afwachten, vertrouwen, bidden en volgen. Het lukt ons ook, zonder al teveel vragen te stellen, zonder boosheid of verwijt. We hebben wel ons verdriet, pijn, teleurstelling, zorgen en gemis. Dan is het geweldig om echt te weten dat we het niet alleen hoeven doen, dat we gedragen worden door onze Vader in de Hemel en het gebed en meeleven van velen om ons heen.

Vandaag kreeg Mieneke een kaartje van de jonge vrouw die een kamer naast haar ligt. Ze was blij verrast geweest met de kaart die we voor haar hadden geschreven. Over en weer voelen we met elkaar mee, zonder elkaar te kennen, bijzonder toch. Er is veel leed in de wereld, dichtbij en veraf, maar er is gelukkig ook veel te genieten. Nu in deze ‘feestmaand’ voor ons wat minder, maar we hebben het geloof en vertrouwen dat er nog vele feestmaanden zullen komen en daar gaan we dan echt intens van genieten.

Ter afsluiting een lied van hoop.

Lieve groet, Andries

Moe, zwak en misselijk
Het is dinsdagavond, Mieneke heeft heel de dag op bed gelegen. De koorts bleef maar aanhouden, de misselijkheid werd eerder meer dan minder en elke beweging kostte energie. Elke slok of hap kwam er direct weer uit. Er zijn wat kweekjes afgenomen om te kijken wat de oorzaak van de koorts en uitslag op haar lichaam kan zijn. Mogelijk een infectie of virus. Ook vandaag moest ze weer een dosis bloedplaatjes via het infuus krijgen omdat de waarde te laag was. Deze plaatjes worden vanuit Utrecht per koerier aangeleverd en zijn speciaal bestraald. Was alles negatief vandaag? Nee, gelukkig niet, want haar HB was nu van 5,0 naar 5,3 gestegen en de leukocyten waren nu niet minder dan 0,1, maar precies 0,1. Geen geweldig grote stappen, maar we pakken nu elk klein positief nieuws met beide handen aan.
We hopen en bidden dat er vannacht of morgen een ommekeer komt waarbij Mieneke zich wat beter gaat voelen en ook de waardes wat gaan stijgen.

‘Zoals een vogel boven zijn nest
Zo waakt de Heer over ons
Hij waakt en Hij redt
Hij beschermt en bevrijdt
Jesaja 31:5

Worstelen
Afgelopen zondag was het echt nodig. De bloedwaarden van Mieneke waren dermate gedaald dat een transfusie van de bloedplaatsjes nodig was. Deze zorgen voor stolling bij wondjes en zijn dus wel van belang. De zondag kabbelde voor haar wat door, de misselijkheid en moeheid bleven haar belagers. Eten en drinken gaat heel moeizaam, ze krijgt nauwelijks wat binnen. Gelukkig komt er elke dag via het infuus een ontbijt, lunch en diner in haar lichaam. Na een beroerde nacht, waarbij ze veel kramp aan haar schouder en arm had en daardoor slecht sliep waren de bloedwaarden bij meting weer flink gedaald en bleek ze koorts te hebben. Haar HB zit nu op 5, de bloedcellen < 0,1 en de trombos ( bloedplaatjes) op 11. Deze waren gisteren voor transfusie 3 en erna 25, dus het afbraakproces gaat gewoon door. Mieneke ligt nu te slapen, een rood hoofd van de koorts en moe van het gevecht in haar lijf.
Ze heeft mij net nog een tekst gedicteerd voor op een ansichtkaartje voor een jonge vrouw die een kamer naast haar ligt en het zwaar heeft. (Zie ND van maandag rubriek Meeleven) Ze heeft er de tekst bij gezet die boven haar blog staat. Tja, ook tijdens deze worsteling lukt het om mee te leven met een ander ( die ze overigens zelf niet gezien heeft).

Ik houd het aardig vol, maar het is wel pittig om Mieneke zo ziek te zien (worden). Ik weet dat ze ook weer op zal knappen en dat er vele wensen en gebeden opstijgen.

Lieve groet,
Andries

Verrassing van de Sint
Ik had er een paar dagen geleden met Mieneke over gesproken, Sinterklaas zou dit jaar ons huis maar voorbijgaan. Waarom een gezellig avondje vieren zonder de gezelligheid van Mieneke erbij, was mijn gedachte. Zeer verrast waren we dan ook toen wij aan het eind van de middag op 5 december vlak voordat we gingen eten een berichtje ontvingen met de volgende tekst:

Laat ik nu toch hebben vernomen, dat Sint toch bij de Kuipertjes is gekomen.
Alleen durfde Piet niet langs de voordeur, dat vond tie teveel gezeur.
Hij heeft de pakjes in de schuur verstopt en het zomaar ergens tussen gepropt.
Veel plezier van de Sint.

Nou dat is nog eens een verrassing. Na wat zoeken kwamen de meiden met een zak met cadeautjes de schuur uit. Voor iedereen een presentje en een mooi gedicht en natuurlijk een chocoladeletter met hazelnoot.

Blijkt dus dat Mieneke 3 weken geleden,toen ze zich wat beter voelde,nog even inkopen samen met vriendin José gedaan heeft. Die Mieneke, ze blijft verrassen!
Ze heeft er ook nog van kunnen meegenieten met de Ipad op tafel en skype aan was ze er ook gewoon bij.
Vandaag weer een dag, we zullen zien wat die ons brengt. Elke dag heeft behalve bewolking ook een zonnestraal.

Goed weekend.