De strijd is begonnen

Het is weer oorlog in mijn lijf. Gisteren, na een heerlijke nacht slapen (ja, echt waar!) moesten we ons om half 9 melden in het ziekenhuis en daar hebben wij de hele dag gezeten. Andries is nog een paar uur naar huis geweest, want die had niet zo’n beste nacht gehad, dus die heeft thuis nog wat slaap ingehaald. De hele dag aan het infuus, het leek weer als vanouds. Diverse medicatie heb ik gekregen en dan nog één flinke injectie Daratumumab. Vorige week kreeg ik al een flinke hoeveelheid medicatie mee uit het ziekenhuis en daar ben ik thuis mee begonnen. Toen ik maandagavond de doosjes weer voor een week ging vullen voelde ik behoorlijk wat weerstand.
In het ziekenhuis werd ik al vrij snel behoorlijk dizzy en heb ik in de ochtend wat liggen dutten. In de middag heb ik mijn boek erbij gepakt en eind middag had ik hem voor de helft gelezen: 700 pagina’s, zo vloog de middag toch om. Thuisgekomen stond daar een grote doos met fruit met lieve kaart van mijn collega’s. Wat een opsteker!

Een dag later
Vanmorgen was ik al vroeg wakker, en merkte ik de reactie van de Dexamethason. Warm hoofd, en niet meer echt kunnen slapen. Toen ik eenmaal uit bed was moest ik behoorlijk op gang komen. Maar vooruit, een ouderwetse koningsdag vandaag, dat moest toch een feestje worden. Met tompoezen en koffie, mmm, mijn smaak is ook niet helemaal zoals het was, dat viel toch een beetje tegen. Na de lunch toch maar een pilletje genomen tegen de misselijkheid en we hebben nog even wat sfeer gesnoven op de kleedjesmarkt van Leusden. Toen ik thuis kwam voelde ik meer energie en hebben we nog wat uurtjes in de zon doorgebracht met Wilbert en Rosanne op de koffie.

Cadeautje
Ja, wij kregen nog een cadeautje van Wilbert en Rosanne, maar dat was niet wat ik bedoel met bovenstaande titel. Vanavond na het eten heb ik nog even mijn wandelingetje gedaan en dat was weer een cadeautje, ik ben zo blij dat de dagen weer lang zijn en er ’s avonds nog even op uit kan. In de stilte wandelen en genieten van de ontluikende lente. En in mijn woordeloze gebed kwam onderstaand lied op mijn hart, wat ik graag met jullie wil delen.

Leef met volle teugen
Durf te leven met de dag
Glimlach elke morgen
Er is iets moois dat op je wacht

Liefs Mieneke

De uitslag

Mee- of tegenvaller?
Vandaag hadden we de afspraak bij de arts om de uitslag van de scan te bespreken. En ik weet niet zo goed of het nu een meevaller is of een tegenvaller. Vorige week kreeg ik in de loop van de week steeds meer pijn in mijn rug (lees: ruggenwervels), ribben, schouders. Het voelde alsof de Kahler steeds meer bezit van mijn botten nam en het maakte dat ik me gaandeweg de week meer zorgen ging maken. Ik vond het deze keer dan ook behoorlijk spannend.
Mijn gevoel dat er meer haarden zijn ontstaan klopte. De meevaller is dat mijn ruggenwervels niet zijn aangetast. Maar de haarden zitten behalve op mijn ribben verder op mijn borstbeen, mijn rechterschouderblad en nog ergens een vage plek op mijn heup. Het is bizar om zelf op de scan te zien hoe mijn botten daar zijn aangetast. En schokkend om te zien hoe in korte tijd de Kahler zich profileert. Voor de arts was het weer een bevestiging wat een rotziekte dit is.
Ik ben wel blij dat mijn ruggenwervels niet verder zijn aangetast omdat dit blijvende pijn veroorzaakt en het een belastend lichaamsdeel is. De andere botten hoeven mij niet te dragen en kunnen op den duur mogelijk nog herstellen. Dat is dus de meevaller… naast de tegenvaller.

Vanaf volgende week gaat de behandeling starten. Donderdag ga ik het hele schema bespreken met de specialistisch verpleegkundige. De komende 8 weken zal ik elke week voor een injectie Daratumumab naar het ziekenhuis moeten (en even blijven om te zien hoe ik erop reageer), en daarnaast krijg ik medicatie (Lenalidomide en Dexamethason). Vooral de Dexamethason is geen fijn middel en reageerde ik altijd nogal erg op. Na 8 weken wordt dit elke 2 weken, dit duurt dan weer 8 weken, dan ben ik inmiddels 16 weken verder en afhankelijk van hoe het allemaal gaat kan ik dan naar 1 x in de 4 weken.

De intentie om zo lang mogelijk te blijven werken heb ik vanmiddag even losgelaten. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis en weer achter mijn laptop was de focus behoorlijk zoek. Nadat ik meerdere malen hetzelfde mailtje had gelezen en ik niet wist hoe ik hier op moest reageren heb ik mijn leidinggevende gebeld en me voor deze week ziek gemeld. Ik heb even tijd nodig om alles te verwerken en op een rijtje te krijgen.

Laatste medicatieloze week
Vanmiddag tijdens een wandeling realiseerde ik mij dat dit hoogstwaarschijnlijk mijn laatste week is dat ik geen medicatie gebruik, tenzij er een wonder gebeurt! (🙏🏼 Bidt alsjeblieft!) Het voelt alsof ik daar deze week dan maar even van moet genieten. 😊☀️

Daarnaast is het bijzonder dat dit net de week voorafgaand aan Pasen is, de lijdensweek of de Goede week. Pasen is het feest van overwinning en hoop! Die hoop houden wij vast!
Zondag kregen we in de preek de volgende tekst mee:

Sterf aan het zorgen maken en groei in het vertrouwen:
‘Wees over niets bezorgd, maar vraag in alle omstandigheden aan God wat u nodig hebt en dank Hem in uw gebeden’ (Filippenzen 4:6)

Ik blijf God danken voor het leven, voor de vrede in mijn hart en iedere dag die we samen krijgen en waar we van mogen genieten in alles wat we kunnen doen!
Zo wens ik jullie ook een goede tijd naar Pasen en een uitbundig feest van Overwinning!

Lieve groet,
Mieneke

Daar ben ik weer (helaas)

Meneer Kahler is weer ontwaakt
Het feit dat ik weer een bericht op mijn blog schrijf is geen goed teken. Het gewone leven slokte mij weer op, familylife, werken, hobby’s, uitjes (voor zover dat kon in de coronatijd) en er viel weinig te melden over meneer Kahler in zijn winterslaap. Dankbaar zijn wij voor die 4 jaar van stabiliteit. Maar nu heeft het tij zich gekeerd. De Kahler is weer ontwaakt en is gelijk in de aanval over gegaan.

Even terug
We gaan nog even terug naar september 2021. Tijdens een controle waaruit bleek dat alles nog stabiel was vond de arts het toch een keer tijd voor een volledige scan. Niet omdat ze het niet vertrouwde, maar het was alweer even geleden. Dus voor de volgende controle in november werd er gelijk een afspraak ingepland voor de CT-scan. Toch weer spannend. Eind november zaten we weer in de spreekkamer bij de arts, de bloedwaarden lieten nog steeds een stabiel beeld zien, en de scan zag er gelukkig ook goed uit, geen verontrustende plekjes. Zo langzamerhand begin je toch te geloven dat je een uitzondering gaat vormen, dit is toch een wonder dat het zo goed gaat!

Januari 2022
Er verandert iets, ik merk dat mijn lijf regelmatig protesteert, ik krijg last van mijn spieren, ben vaker vermoeid. Ik wijd het aan de covidbesmetting die ik gehad heb, mijn booster heb ik daardoor nog niet kunnen halen, en wanneer ik dit wil gaan doen, krijg ik buikgriep. Wanneer dit over is komt er een blaasontsteking overheen die niet met 1 antibioticakuur over is, een tweede en een derde volgt. Het verbaast me dan ook niet als we in januari bij de 2 maandelijkse controle veranderende bloedwaarden zien. Ik moet er rekening mee houden dat ik dit jaar weer ‘aan de bak’ moet.

Sporten
Ondertussen ben ik bij de fysiotherapeut om mijn conditie en spierkracht te verbeteren. Vooral mijn spierkracht in mijn armen en schouders laat te wensen over. Een goede conditie en spierkracht verbetert aanzienlijk je herstel. Maar het komt nog niet echt tot opbouwen van de oefeningen, ik krijg pijnklachten aan mijn rug en mijn ribben.

Gebroken ribben
En terwijl we uitkijken naar de verjaardagen van Andries en Wilbert die we nu weer mogen vieren volgt er eerst weer een controle, dit was afgelopen maandag. De bloedwaarden laten een lichte stijging zien, maar minder dan verwacht. Maar de arts vind de pijn in de ribben verontrustend en dezelfde dag wordt er nog een foto gemaakt waar ik dinsdag de uitslag van kreeg: helaas laat deze 2 gebroken ribben zien, en nog een paar plekjes op de andere ribben. Een fikse tegenvaller! Vooral omdat er in november nog niets te zien was.

Wat nu?
Het feit dat mijn botten kennelijk zo broos zijn dat ze spontaan breken is reden om te gaan behandelen. In de komende weken zal er nog meer onderzoek volgen: een CT-scan en mogelijk weer een beenmergpunctie 😬. Het behandelplan ligt al klaar, dit wordt een immunotherapie, voor degene die het interessant vinden: deze bestaat uit een vrij nieuw medicijn, daratumumab in combinatie met lenalidomide.

Dit moet even landen
Bovenstaande klinkt nogal feitelijk, nu ik het even teruglees, maar dit moet nog wel even landen, of ben ik al zo gewend aan Kahler in mijn leven dat ik niet zo goed weet wat ik hier nu precies bij voel? Dit moet ik nog even uitvinden. Dat ons leven gaat veranderen is een feit. De behandeling die ik nu ga starten zal geen einde meer hebben, behalve als die overgaat in een nieuwe behandeling. Dit gaat invloed hebben op mijn kwaliteit van leven. Maar ik weet zeker dat er elke dag een zonnestraal te vinden is!

Zoek uw kracht in de Heer, in de kracht van zijn macht.’
Efeziërs 6:10

Groet,
Mieneke

Griep

Vanuit mijn slaapkamerraam zie ik de bomen langs de Liniedijk elke dag een stukje groener worden. De zon schijnt stralend en de lucht is blauw. Een zachte bries komt door het open raam naar binnen en streelt mijn koortsige lijf.

Het is Stille zaterdag en vanaf maandag ben ik geveld door de griep, die gepaard gaat met hoge koorts, keelpijn, flinke verkoudheid en inmiddels een groeiende druk op mijn oren. Dacht ik eerst nog met een paar dagen wel weer op te knappen, naarmate de dagen vorderden en ik me alleen maar beroerder ging voelen, werd die hoop behoorlijk de bodem ingeslagen. We hadden een druk programma met de paasdagen, druk in de zin van: leuke dingen, een feestje van buurtbewoners ter ere van een zoveel jarig huwelijk op deze zaterdag, Paasmorgen: een kerkdienst waarin nicht Lise met haar vriend Bas belijdenis doen van hun geloof en daaraan gekoppeld, verjaardag schoonpapa en op paasmaandag de 60e verjaardag mijn mijn broer David. Met het mooie weer in het vooruitzicht kan het niet anders dan allemaal leuk worden. Wat kan het nog tegenhouden? De griep dus, nooit meer op gerekend, want het ging zo goed, de hele winter al. In de loop van de week ga je al keuzes maken, okay, allemaal wordt teveel, dus dat niet en daar ga jij, Andries, maar alleen heen en dan hoop ik dat we daar samen heen kunnen. Maar helaas, hoe dichter we bij het weekend komen hoe meer strepen er getrokken worden tot alles is weggestreept.

Deze stille zaterdagmiddag zit ik er behoorlijk doorheen, de koorts wil maar niet zakken, en heeft me al behoorlijk uitgeput. Na eerder deze week op maandag op de eerste hulp gelegen te hebben, wisten we dat het om een griep gaat, maar ik vond het wel wat te lang duren. Net toen Andries op het punt stond om maar alleen naar het feestje van de achterburen te gaan, vroeg ik hem toch eerst maar even de huisartsenpost te bellen. Gelukkig kon er snel een huisarts deze kant opkomen en ook zij bevestigde weer dat het een flinke griep is. Ze heeft me wel een antibiotica voorgeschreven die me even een zetje in de goede richting moet geven. Ik ben nog nooit zo blij geweest met een antibiotica, 3 pillen maar, alsof ik niets gewend ben…..

Inmiddels zijn we een paar dagen verder, Pasen is voorbij, het mooie weer loopt ten einde en de antibiotica lijkt zijn werk te doen. De koorts is gezakt, blijft over nog een flinke verkoudheid, hoestbuien en een ontzettende vermoeidheid.

Vandaag stond er een reguliere controle bij mijn arts gepland. Ik heb me hier vanmorgen heen gesleept, of eigenlijk: Andries heeft me er(door)heen gesleept. Het goede nieuws is dat de Kahler niet actief is, maar dat ik ‘gewoon’ een stevige griep te pakken heb die er voor mij behoorlijk inhakt en vooral veel tijd nodig heeft. De kunst is nu, rustig aan doen en aansterken.

Ook al heb ik Pasen (weer) vanuit mijn bed moeten vieren. De fantastische, eigenlijk onbegrijpelijke boodschap blijft hetzelfde. Gods alomvattende liefde, het offer van Jezus, hoe kan ik het ooit vatten, Zijn overwinning op de dood. Voor eeuwig is Zijn heerschappij, Zijn troon staat onwankelbaar, ongeëvenaarde kracht ligt in Zijn grote naam, Jezus overwinnaar!

https://youtu.be/YJ69mTCyVX8

Groet, Mieneke
Verstuurd vanaf mijn iPad

Terugkijken

Het jaar nadert zijn einde met rasse schreden, en dan komt bij mij altijd zo’n moment van terugkijken, net wanneer de kerstdagen voorbij zijn, de koelkast weer leeg en je moet gaan nadenken over de inkopen voor de jaarwisseling. Ik was nooit zo van het terugkijken, meer van het vooruitkijken, whats next, zeg maar, op naar het volgende. Maar sinds ik ziek ben, is vooruitkijken niet meer zo belangrijk, of hoort dat misschien ook bij het ouder worden? Terugkijken naar het het afgelopen jaar heeft ook zo zijn uitdagingen. Een enerverend jaar, met hoogte- en dieptepunten. Een zware ziekenhuisperiode, waarin het vechten was tegen de complicaties van de behandeling, een donkere periode, een dieptepunt. Toch is het niet zo zwart-wit. Want tijdens deze periode waren er ook lichtpunten, fijne momenten met elkaar als gezin, fijne momenten met familie en vrienden. De hoogtepunten van het afgelopen jaar zijn dan niet automatisch de momenten dat het goed ging, de vakanties of uitjes, maar juist het samenzijn met elkaar, het samen eten of zelf mijn eten klaarmaken, de overwinningen, het resultaat van het vele oefeningen doen, zelf mijn kopje thee weer inschenken. Toen ik uit het ziekenhuis kwam en ik nog veel last had van de zenuwbeschadiging in mijn armen sprongen de tranen mij soms in de ogen als ik het leuke filmpje bekeek van het uitje met Anne naar Malaga. Ik vroeg me af of ik dit ooit weer zou kunnen doen. Maar toen het eenmaal zomer was, was ik alweer zover hersteld dat we op vakantie gingen en in september heb ik nog een reisje gemaakt naar Barcelona met Maartje en Anne. En inmiddels ben ik weer aan het werk. Ik had niet durven hopen dat het herstel zo voorspoedig zou gaan.

Donderdag had ik weer een controle van de bloedwaarden en deze zagen er goed uit. De M-proteïne staat op 0, en is dus mooi stabiel. Deze week staat er nog een CT-scan gepland ter controle van mijn ruggenwervel. De beschadigde ruggenwervel begint de laatste tijd wat op te spelen, waarschijnlijk omdat ik steeds meer ga doen. Met de uitslag van deze scan kan ik met de fysio bekijken wat we hier nog in kunnen verbeteren.

Ik kijk met dankbaarheid terug naar het afgelopen jaar. In alles is God mij nabij geweest, al heb ik dat niet altijd zo gevoeld, maar Hij was er en dat wist ik. Met kerst kwam Hij zo dicht bij ons, in mijn, onze ellende, om zo te laten zien hoeveel Hij van ons houdt, om ons te laten vóelen hoeveel Hij van ons houdt, omdat Hij dichtbij ons wil zijn en vooruitkijken wordt dan hoop en vertrouwen. Vol vertrouwen kijk ik naar het komende jaar want God gaat met mij en ons mee.

De volgende keer laat ik weten wanneer ons kleinkind is geboren, op dit moment nog niet, we wachten het nog rustig af. Verder wens ik jullie, ook namens Andries, allemaal een goed en gezegend 2019!

Groet, Mieneke

 

Herfst…

Nu ik mijn werktijden aan het opbouwen ben krijgt mijn leven weer een normalere wending. Het vroege opstaan gaat me steeds makkelijker af, mits ik op tijd onder mijn dekbed kruip. Op de fiets naar huis door het Lockhorsterbos dwarrelen de bladeren om mij heen en rijd ik over een kleed van bladeren waarbij de straat zo goed als niet meer zichtbaar is. De zonnestralen kleuren het pallet van bladeren nog mooier dan ze al zijn, en ik geniet met volle teugen van deze mooie herfst tijdens mijn rit naar huis.  Maar ondertussen ben ik nog volop aan het afscheid nemen van een eindeloos mooie zomer. De tuinkussens heb ik toch eindelijk maar opgeborgen met het idee, als we weer zo’n vroeg voorjaar krijgen, ik ze na maximaal 4 maanden weer tevoorschijn kan halen. En nadat ik vorige week de tuin flink heb gesnoeid en de woekeraars er uit heb gehaald, kan ik niet wachten om er komend voorjaar nieuwe spul in te zetten. Helaas heeft de buxusmot toegeslagen in mijn zorgvuldig gevormde, traag groeiende buxus, die eindelijk tot een volwassen haag was gevormd,  maar ik kon het nog niet over mijn hart verkrijgen om deze er uit te halen. De plantenbon die ik voor mijn verjaardag heb gekregen zal waarschijnlijk niet genoeg zijn voor een nieuwe buxushaag…..

Het laatste controlebezoek, met daaraan voorafgaand het bloedonderzoek, bij de hematoloog leverde goede uitslagen op. De bloedwaarden blijven wat aan de lage kant hangen, maar de M-proteïne staat nog steeds op nul en is stabiel. Ik hoop maar dat de griepprik mij voldoende beschermt tegen de griep komende winter. Mijn conditie gaat goed vooruit, ik voel me een stuk energieker en inmiddels ben ik gestopt met de wekelijkse revalidatie. Terugkijkend ben ik in een halfjaar goed vooruitgegaan en heb ik flink gewerkt aan spierkracht en stabiliteit. Het is nog niet optimaal, zeker niet wat mijn armen betreft. En ook mijn rug, en dan met name de aangetaste, ingezakte ruggenwervel,  protesteert tegenwoordig meer nu ik weer wat actiever ben. Om hier goed mee om te gaan zal ik voorlopig regelmatig bij een fysiotherapeut verder in behandeling gaan. Het hoofdstuk ‘revalidatie’ is hiermee afgesloten en hiermee ben ik weer een stap verder op weg naar ‘normaal’ leven zonder al te veel ziekenhuisritjes. Al is ‘normaal’ niet meer zo normaal als het was en dat zal het ook nooit meer worden. Maar elke dag is een gift, een cadeau waar we ons steeds in mogen verheugen, onze hemelse Vader is de gever van elke goede gave. God verlangt ernaar om ons te zegenen met een overvloedig leven en overvloedige vreugde. En niet zomaar vreugde, de vreugde van Christus! Volmaakt , volledig, aantrekkelijk en aanstekelijk! En zo gaan we gestaag richting de kerst en daarmee komt ook de geboorte van ons eerste kleinkind steeds dichterbij. Het uitzien naar de kerst krijgt zo wel een heel nieuwe dimensie!

Groet, Mieneke

 

Een engel?

Na een stilte van 2 maanden wordt het weer tijd om mijn ‘pen’ op te pakken en jullie van mijn reilen en zeilen op de hoogte te brengen. De afgelopen tijd lag ik wat overhoop met mezelf. Het lukte me niet om te schrijven, want ik had de boel niet echt op een rijtje. De dagen regen zich aanéén en ik leefde in de waan van de dag, voor een tijdje prima, maar op een gegeven moment had ik meer nodig om uit mijn bed te komen. Ik ben weer gaan werken voor een paar uurtjes per dag, maar ook daar kwam ik mezelf tegen. Ik had veel vragen, zoals: hoe wil ik verder? Wat is mijn toegevoegde waarde, wat kan ik betekenen? Waar ligt de uitdaging en wat is mijn doel? In de afgelopen jaren was er al behoorlijk aan mijn/ons toekomstbeeld geknabbeld en dat is er na de laatste behandeling niet beter op geworden. Idealen die we hadden moesten we al opzij zetten en bijstellen en wat er overbleef is nu ook behoorlijk verschrompeld. Deze ‘alleskunner’ doet behoorlijk haar best om weer zoveel mogelijk op te pakken maar moet nu toch toegeven dat veel niet meer lukt. Zondag reden we naar de kerk met een prachtig zonnetje in het herfstige landschap en de vreugde die ik daar over voelde werd bedekt met donkere wolken, wat mij verdrietig maakte. Ik realiseerde mij hoe het moet voelen als je depressief bent en nóg zoveel leuke dingen kan bedenken, maar je daar toch niet blij over kan zijn. Wat is het dan bijzonder dat je even later iemand tegenkomt die je recht in je hart raakt. In de kerk kwam er een oude man van 94 jaar (dat vertelde hij mij) naast me zitten die een praatje met mij begon. Ik moet zeggen, een heel bijzondere man en een heel bijzonder gesprek hadden wij. Alsof hij wist wat ik nodig had, de hele dienst beleefde ik intens en was me zeer bewust van de persoon die naast me zat. Na de dienst hervatten we ons gesprek en voor we uit elkaar gingen heeft hij voor mij gebeden. De rest van de dag had ik heel wat denkstof en het voelde alsof er een luikje was opengegaan, waardoor al mijn vragen naar buiten zijn ontsnapt en niet meer rondmaalden door mijn hoofd. Heb ik antwoorden gekregen? Nee, totaal niet, of misschien moet ik zeggen, niet de antwoorden die ik wilde horen. Er is wel wat anders voor in de plaats gekomen. Gods Geest heeft de boel eens opgeschud in mijn hart en de ramen open gezet om eens goed te luchten. En er was weer ruimte voor Hem. “Dank God onder alle omstandigheden, want dat is wat Hij van u, die één bent met Christus Jezus, verlangt”   (1 Tess. 5 vers 18)  Op deze tekst kan ik weer volmondig ‘amen’ zeggen. En maandag was weer gewoon maandag, en ik ging weer naar mijn werk voor 1,5 uur, maar ik zat heel anders op de fiets. Ik genoot zonder donkere wolken van wéér een prachtige nazomerse dag. Hoe mijn toekomst eruit ziet weet God alleen. Ik kan niet anders dan Hem volgen en erop vertrouwen dat Hij er ook weer bij is als ik over 2 weken weer naar de arts moet voor controle. En die oude man naast mij, ik denk dat hij een engel was…….

 

 

 

 

 

 

Slow down

Ik mag weer een keer. Het is weer tijd voor het driemaandelijkse APD-infuus. En ik moet zeggen, het valt me niet mee om weer een ochtend de ziekenhuissfeer in te ademen. Niets ten nadele van het personeel hier, want ze doen erg hun best, maar de tijd dat ik hier lag heeft toch zijn sporen nagelaten. Daarbij komt nog dat de overgang van ‘op vakantie zijn’ naar een ziekenhuisstoel met infuus wel wat groot is.

Maandagmiddag zijn we thuisgekomen van een heerlijke trip door Engeland. Via het koninklijke Windsor Castle, waar we een bezoek hebben gebracht, zijn we doorgereden naar het prachtige Cornwall. We verbleven daar in een kleine cottage in het toeristische, maar net niet te drukke havenplaatsje Fowey (spreek uit als Foy, rijmend op ‘Joy’ 😊) waar vandaan we prachtige wandelingen hebben gemaakt langs de Zuid-westkust van Cornwall en we tripjes hebben gedaan naar andere plaatsen en mooie tuinen, nationale parken waarin we eindeloos konden wandelen, picknicken of juist wat luxer uit eten. Je móet hier wel tot rust komen, het ‘Slow’ wat vanwege de smalle weggetjes voor zo’n beetje elke bocht op de weg staat, zorgt er niet alleen voor dat je rustig gaat rijden, maar herinnert je er ook aan: ‘doe maar rustig aan, het is vakantie’ en dan word je vanzelf rustig. We zijn allebei een beetje verliefd geworden op de sfeer en de uitzichten van dit prachtige landschap. Toen we de laatste avond weer met een kopje koffie naar het haventje waren gelopen om de bedrijvigheid van de in- en uitgaande roeibootjes, kano’s en motorbootjes gade te slaan, verzuchtten we allebei dat we nog niet weg wilden. Het ‘Slow’ had helemaal bezit genomen van ons.

En nu zijn we weer thuis en staat er weer van alles gepland in mijn agenda: bloed prikken, APD- infuus en revalidatie in het ziekenhuis en een bezoek aan de bedrijfsarts. Alles wat ik voor een tijdje ergens weg kon stoppen in een donker hoekje van mijn geheugen komt nu weer dubbel en dwars terug. Tijdens de vakantie heb ik mijn oefeningen even gelaten voor wat ze waren, toch heb ik gemerkt dat de functionaliteit van mijn linkerarm enorm verbeterd is. Het verrast me regelmatig dat ik op een normale manier mijn arm beweeg, dat ik een kopje koffie links kan vasthouden én er vervolgens uit kan drinken of mijn oude vertrouwde bewegingen automatisch oppak. Nu weer even goed gaan trainen op spierkracht.

De komende periode kunnen we ons zeker druk maken met geplande afspraken, klussen in huis, start maken met re-integreren of Maartje en Michel helpen met verhuizen, maar ik hoop dat we het ‘Slow’ van Cornwall nog even kunnen vast houden!

Groetjes Mieneke

Onderstaand nummer zongen we in de kerkdienst die we bezochten in Fowey:

https://youtu.be/yQMfLy4rTaQ

Enjoy

SAMSUNG CSC

Een week geleden alweer dat we in het ziekenhuis waren voor de uitslagen van het laatste bloedonderzoek. Meestal word ik een beetje zenuwachtig als we in de wachtkamer van de hematologie zitten te wachten, maar voordat we weggingen bedacht ik opeens dat ik mijn uitslagen al kan bekijken via MijnMeander, dat scheelt weer een stressmoment. En daar kon ik zien dat de M-proteïne nog steeds stabiel op 0 staat (God zij dank!) en de rest van de uitslagen wat betreft mijn weerstand en het HB wel in de lift zitten, maar dit niet zo hard gaat. Nog steeds hang ik onderaan in de waarden van wat het zou moeten zijn. Gelukkig kon de specialist vertellen dat dit normaal is en het nu eenmaal niet sneller gaat.

‘Do small things with great love’

Het zit de hele dag al in mijn hoofd, ik krijg hem er niet uit: Echt zo’n oneliner die je op Facebook tegenkomt of op een tekstbord, ik heb hem zelf ook wel eens op mijn krijtbord geschreven. Achteloos eigenlijk, want ondertussen plande ik mijn dagen zo vol, dat veel maar even tussendoor moest: o, ja, nog even een appeltaart bakken voor morgen, en nog even snel dat hoekje stylen in de woonkamer, ziet dat er weer leuk uit. Alles even snel tussendoor en dan ’s avonds uitgeblust op de bank zitten. En nu zit ik met deze zin in mijn hoofd, want even tussendoor, dat gaat even niet. Die appeltaart moet ik echt plannen, met pauzes(!), en dat geldt voor zoveel andere dingen. En eigenlijk wíl ik het ook niet meer, want ik heb gemerkt dat het veel leuker is om ergens de tijd voor te nemen, ook al zijn het routineklusjes. De situatie dwingt mij om alles rustiger aan te doen en regelmatig de keuze te maken om dingen te laten liggen voor een later tijdstip. Ik hoop dat ik dit kan vasthouden als het allemaal weer wat beter gaat en ik het ook weer sneller kán.

Conditie

Ondertussen fiets ik minstens twee keer in de week naar het ziekenhuis voor de revalidatie en soms nog een keer extra voor een bezoek aan de specialist. Mijn conditie gaat vooruit, en de kracht in mijn armen wordt beter. Ik merk dit vooral in de dagelijkse bezigheden die me steeds beter afgaan. Wel komen we (de fysiotherapeut en ik) er steeds meer achter hoeveel schade ik heb opgelopen aan mijn zenuwen. Dacht ik eerst dat het alleen maar in mijn armen zat, komen we er nu achter dat mijn linkerbeen ook een tik heeft meegekregen. Dit zorgt er voor dat het lopen nog steeds niet zo lekker gaat en ik hier flink op moet trainen. Voor de stabiliteit heb ik steunzooltjes aangemeten gekregen. Die moeten mij helpen, maar hier merk ik nog niet zoveel van. Morgen heb ik weer een afspraak bij de revalidatiearts, eens kijken of hij nog meer ideeën in het vat heeft zitten.

Vooruitkijken

Door de revalidatie in het ziekenhuis en de oefeningen die ik voor thuis mee krijg en daarnaast de huishoudelijke karweitjes die ik al kan doen vliegen de dagen voorbij. Natuurlijk geniet ik van het heerlijke weer en realiseer me regelmatig dat dit wel een cadeautje is. Vooruitkijken of plannen heb ik nog niet zoveel gedaan, maar zo langzamerhand begint er wel weer wat te kriebelen. Voor de komende periode hebben we een vakantie naar Engeland gepland en verder ben ik alweer een keer op mijn werk geweest voor een praatje en een kopje koffie. Ik kan nu ook weer op de werkomgeving inloggen en zo thuis mijn mail een beetje bijhouden. Op deze manier kan ik er een beetje inkomen en wordt mijn wereldje weer wat groter. Dit kan ik lekker doen in de tuin op onze heerlijke tuinbank! Met de kussens die we hier onlangs voor hebben aangeschaft is het een heerlijk hoekje geworden waar het goed toeven is.

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’

Groet, Mieneke

Zonnestralen

Vooruitgang

Op deze grijze maandag ga ik maar eens schrijven over de zonnestralen van de afgelopen tijd. Allereerst maar even over mijn vooruitgang. Mijn bloedwaarden gaan gestaag, maar langzaam vooruit. Twee weken geleden heb ik nog een flinke verkoudheid gehad, wat een flinke aanslag was op mijn weerstand en mijn energie. Het voelde alsof ik weer terug bij af was, maar wonderlijk genoeg kwam ik er vrij snel bovenop en is het net of die week gedwongen rust ook even goed is geweest. Het trainen van mijn armen heb ik ook even op een laag pitje moeten zetten omdat ik mijn rechterschouder overbelast heb. Dit is nog een erfenisje van mijn gebroken arm vier jaar geleden. Deze heeft tijdens mijn vorige revalidatie te weinig aandacht gehad, waardoor ik deze schouder ‘verkeerd’ ben gaan gebruiken. De juiste balans zoeken is echt noodzakelijk en het gaat me steeds beter af. Inmiddels ben ik al wel zover dat ik niet meer iedere keer met de taxi naar het ziekenhuis ga, maar dit regelmatig met de fiets kan doen. Dus ik ga zeker vooruit, maar hier en daar komt er weleens wat tussen, wat het proces voor een tijdje stagneert.

Genieten

Gelukkig zijn daar altijd de momenten met heuse zonnestralen om van te genieten. Afgelopen weekend waren we dertig jaar getrouwd en dit hebben we met de kinderen zaterdag gevierd. Vanuit Urk hebben we een leuke vaartocht gedaan op een mooie botter. Het was mooi weer, eten, drinken aan boord, echt genieten. Bij terugkomst konden we nog even het Fishfoodfestival bezoeken en luisteren naar het Zuiderzeekoor uit Urk ….. wat een gezelligheid. En dit alles werd georganiseerd door Stichting Vaarkracht (ja, dit is even promotie, maar dat hebben ze verdiend). Deze stichting verzorgd vaartochten voor (ex)kankerpatiënten en hun familie. En dat doen ze goed! Het was een zeer geslaagde dag met heel veel zonnestralen.

En dan nu …

De cabrio, die zat nog in de pen en hebben jullie nog tegoed van mij. Ik was nog maar amper terug uit het ziekenhuis en Andries maakte zich zorgen of ik nog wel in de cabrio zou kunnen rijden, die ik vorig jaar cadeau kreeg voor mijn 50ste verjaardag. Naarstig ging hij op zoek naar een mogelijkheid om deze in te ruilen voor een automaat. Ikzelf was hier helemaal nog niet mee bezig en vertrouwde erop dat het allemaal wel goed zou komen met die armen van mij, en dan wel weer zou kunnen autorijden. Erg gecharmeerd was ik dus ook niet van zijn inspanningen, simpelweg omdat ik nog niet zover was. Maar hij heeft zijn plannen toch doorgezet en al heel snel stond er een andere cabrio te blinken voor de deur. En nee, na een poging om hier zelf in te rijden besloot ik me nog een poosje te laten rijden, en daar geniet ik op dit moment nog het meest van! En ik ga heus nog wennen aan het rijden in een automaat en dan ben ik vast ook heel blij met de inruil.

Een heel bijzondere zonnestraal!

Met Moederdag kreeg ik wel een heel bijzonder cadeau! Onze familie groeit dit jaar, als alles goed gaat, met 2 kleine voetjes, handjes, en nog veel meer liefs. Rond Kerst verwachten Maartje (haar doopnaam is Maria!) en Michel hun eerste kindje en worden wij opa en oma. Wat wordt dat een kerstfeest om naar uit te kijken!

Mieneke