Auteur: mienekekuiper

Om zonnestralen zit ik deze week niet verlegen. Dacht ik in de lente thuis te komen, lijkt het er op dat we deze overslaan en gelijk in de zomer te zijn beland. Ik zit vandaag in mijn zomerjurkje alsof het juli is in plaats van april. Maar genieten is het wel!

Na anderhalve week thuis ben ik inmiddels goed geland. Zo langzamerhand begin ik de regie van het huishouden weer over te nemen, al kan ik zelf lang niet alles, het delegeren gaat me inmiddels al aardig af. 😉 We beginnen met elkaar het ritme er goed in te krijgen, en de rust keert een beetje terug. Andries heeft zijn werk weer opgepakt, hij had er weer zin in en het gaat hem goed af. Ook mijn wereldje wordt weer wat groter, letterlijk, het huis is wat groter dan de ziekenhuiskamer, ik maak af een toe een korte wandeling, en Andries duwt me regelmatig voor een rondje Valleikanaal in de rolstoel voor een langere wandeling, waarvan ik steeds probeer om een langer gedeelte zelf te wandelen. Zo merk ik dat mijn conditie elke dag wat vooruitgang boekt.

Ik geniet volop van mijn eigen eten, dit is in een week tijd enorm verbeterd. En dat is maar goed ook, want dit is voor het herstel heel belangrijk, helemaal nu ik weer wat meer ga bewegen. Zo af en toe maak ik zelf alweer wat klaar, een soepje of een salade, met enig kunst en vliegwerk, maar als je iets graag wil wordt je best wel inventief.

De fysio is ook gestart en ik heb aardig wat oefeningen mee naar huis gekregen die mijn spieren weer moeten versterken, wat uiteraard uitloopt op spierpijn. 😏 De juiste balans daar in vinden is nog een hele kunst (vooral als je het niet kan laten om nog dingen in huis te doen 😜) Deze oefeningen zijn vooral gericht op mijn armen en schouders. Het is nog steeds raar om te merken dat je bepaalde handelingen niet kan doen omdat je of te weinig kracht hebt of omdat er iets mis gaat in de aansturing via de zenuwen. Vooral die laatste is bij tijden behoorlijk frustrerend. Over een paar weken staat er een afspraak bij de neuroloog gepland, dan worden mijn zenuwen in mijn armen doorgemeten om te kijken wat er nog aan activiteit aanwezig is.

Ondertussen hebben we de hele week in spanning gezeten om de gezondheid van Andries zijn nicht Jannica, die met acuut leverfalen opgenomen was in het ziekenhuis en een levertransplantatie moest hebben anders zou ze het niet overleven. Ze is nog maar 29 jaar, heeft een man en een dochtertje van twee. Gelukkig was er zondag eindelijk een lever beschikbaar, ze is gelijk geopereerd en de lever lijkt het goed te doen. Door deze levensbedreigende situatie van Jannica ben ik mijn eigen situatie wat gaan relativeren. Ik kan nog steeds behandeld worden, ik ben er nog, al zal de kwaliteit van leven anders worden, maar ik hoef er tenslotte ook alleen maar ‘te zijn’, vandaag.

Mieneke

https://youtu.be/YNqo4Un2uZI

Na bijna zes weken mocht ik zondag naar huis! Wat een heerlijke dag om thuis te komen. De zon scheen, het was lekker warm en ik kon gelijk lekker in de tuin zitten. Andries had gezorgd voor gebak en wat hebben we het gevierd die dag. Zaterdag had ik al even geproefd hoe het is om van het ziekenhuisterrein af te zijn. Omdat ik de hele dag geen infuus met antibiotica nodig had kon ik lekker even weg en heeft Andries me meegenomen voor een tochtje in de cabrio en hebben we nog even een terrasje gepakt.

Confronterend

Na de euforie van zondag kwam de maandag en was het best wel confronterend om te merken hoe weinig ik nog kan, mijn armen doen niet wat ik wil en mijn energieniveau is nog erg laag. Na het smeren van een boterham, wat gelukkig wel lukt, en het eten daarvan ben ik zo moe dat ik eerst weer een uur moet uitrusten. Het is heerlijk om thuis te zijn, maar, o, wat is het moeilijk om los te laten en niet alles zelf te willen doen. Soms kan ik het niet laten en daag ik mezelf uit om te kijken wat ik wel of niet kan. Als ik moe word verdwijn ik naar de slaapkamer, daar zijn wat minder prikkels om me heen.

Fysiotherapie en ergotherapie

Vanaf morgen start de fysiotherapie en de ergotherapie al, met een half uurtje rust ertussen. Ik vind het fijn dat ik daar al zo snel mee kan starten, maar zie er ook tegenop, het zal nog pittig worden, vooral omdat ik nog maar weinig energie heb. Maar voor mijn armen is het belangrijk om zo snel mogelijk te starten. Van de revalidatiearts heb ik al een paar oefeningen meegekregen die me helpen om mijn armen soepel te houden en verder is elke keer dat ik bezig ben met de dagelijkse dingen al een oefening.

In eerste instantie dachten we dat de uitvalsverschijnselen te maken hadden met de hersenvliesontsteking, maar de neuroloog die ik vrijdag nog even op bezoek had vertelde mij dat dit hier niets mee te maken had. Het is een ontsteking vanuit de nek die dit heeft veroorzaakt. Dubbele pech dus! En dan ook nog de oorontsteking. Het is eigenlijk niet te bevatten wat er allemaal gebeurt is. Ik lees nog regelmatig de blogs terug om weer even terug te halen wat er in welke volgorde is gebeurt.

Vooruit

Maar nu ga ik weer opbouwen, al zal het langzaam gaan en veel geduld vergen, ik weet dat ik er de kracht voor krijg en heb er alle vertrouwen in.

I am not alone, You will go before me, You will never leave me.

 

 

 

Het was even wennen toen ik een soort van ontwaakte van de morfine, waar ik een tijd aan gezeten had. Dat waren dagen die ik me maar half herinner. Toen we stopten met de morfine kwam alles als een keiharde realiteit binnen, en dat was heftig. Vrijdag was een echte jankdag. Er hoefde maar iemand naar me te kijken en daar ging ik al. Het idee van nog 10 dagen in het ziekenhuis, mijn armen die niet mee willen werken, en waarvan het de vraag is in hoeverre dit zich herstelt. Het kwam die dag goed binnen. Daarna het paasweekend met daarin de verjaardagen van Andries en Wilbert, we hebben er zoveel mogelijk geprobeerd wat van te maken en maandag hebben we met de kinderen een paasbrunch gehouden op mijn kamer. Andries had het goed verzorgd met heerlijke verse croissantjes, broodjes, eieren en nog veel maar lekkers. Tot mijn verrassing lukte het mij om een heel croissantje te eten en een stukje paasstol.

Strijdvaardig

Sinds gisteren is de strijdvaardigheid weer in me gevaren. Ook al werkt die arm niet goed mee en heb ik pijn, ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen. De energie is nog ver te zoeken, en toen ik klaar was met douchen had ik het gevoel een complete work out te hebben gedaan. Deze week hoop ik dat de revalidatie gaat beginnen en kan ik nog een paar keer mee doen met de Oncofit. Op de afdeling is een fitnessruimte waar je onder begeleiding van de fysiotherapeut gebruik van mag maken.

Ik ben nu alleen nog in het ziekenhuis voor de toediening van de antibiotica via het infuus, 6 x per 24 uur. Tussendoor mag ik mijn gang gaan, voor zover dat lukt. Als het goed is mag ik maandag naar huis. Ik kan niet wachten….

De kunst is om niet te ver vooruit te kijken, maar dag voor dag. Vandaag is vandaag. En deze dag heeft genoeg aan zichzelf. Deze dag krijg ik kracht en weet ik dat ik het niet alleen hoef te doen. God zorgt, ook al  begrijp ik er soms niets van.

‘Morgen komt later,
         en gisteren is alweer weg.
         Dit is vandaag.
         Met z’n vreugde en zijn pijn.
         Je hoeft maar een ding te doen:
         er zijn.' 

https://youtu.be/ELVMYipj0_E?list=RDELVMYipj0_E

Even een berichtje van Anne!

Na het nieuws van afgelopen maandag is mam begonnen met de antibiotica, een extreem hoge dosering. En die antibiotica doet z’n werk! Mam heeft geen koorts meer gehad en zit er iets vlotter bij. Dinsdag ben ik met haar naar beneden geweest met de rolstoel en hebben we even rondgesnuffeld in de winkels van het ziekenhuis o.a. gekeken naar de vrolijk gekleurde paasspulletjes in de bloemenwinkel. Toen we terug op de afdeling kwamen wilde mam perse uit de rolstoel om verder te lopen naar haar kamer. De verpleging wilde eigenlijk niet dat ze dat op haar sokken deed maar daar luisterde mam niet naar. Ze moest en zou verder lopen. En zo deed ze dat. Rustig aan maar het lukte!

Dinsdag is er ook nog een MRI-scan gemaakt van haar hoofd om toch nog beter te onderzoeken wat er gaande is. Daar hebben we zoals verwacht geen nieuwe dingen van gehoord. Het is gek dat mam in het ziekenhuis kwam voor een stamceltransplantatie en nu voor een hersenvliesontsteking behandeld wordt. Dat was niet te bedoeling!!

Maar we blijven positief en nu genieten we van de dagen dat ze wat helderder is. Gister hebben Maartje en ik met mam een film gekeken op bed. Mamma Mia! Het was fijn om even in een vrolijke film te duiken met heerlijke liedjes en de mooie plaatjes van het Griekse eiland waar de film is opgenomen. De verpleging ging dansend onze kamer uit wanneer ze de antibiotica weer had aangesloten. De film hebben we gekeken onder het genot van een roomsoesje, wat mam wel wilde eten. Na de film had mam beloofd aan de fysio dat ze weer een rondje zou lopen, en beloofd is beloofd. Weer op haar sokken gingen we op pad door de afdeling, aan het eind van de gang even een pauze, en daarna weer terug. Helaas zijn de armen van mam nog niet op het oude niveau. In plaats van geen gevoel aan haar huid, is de huid nu overgevoelig. Wel komt er iets meer kracht in haar arm.

Vandaag heeft mam een nieuw meubel in haar kamer laten plaatsen! Een heerlijke stoel waar ze vanmiddag een soepje in zat te eten. Straks wordt ze opgehaald om mee te gaan doen met oncofit! Ze moet weer wat meer in beweging komen en ze wil bij oncofit proberen om een stukje te fietsen. Ondanks dat mam zich nu wel aardig goed voelt weten we dat ze wanneer deze medicatie stopt weer in kan storten omdat haar lichaam het dan alleen moet doen. Maar zoals ik al zei, we genieten nu van deze ‘’betere’’ dagen.

Dinsdag en woensdag was onze brievenbus te klein door de stapels kaarten die gestuurd werden! Daarvoor heel veel dank! De mooie teksten en liederen die erop staan geven ons veel kracht. Op de foto hieronder zie je de kleurrijke en vrolijke wand waar mam elke dag uitzicht op heeft!

Ik sluit deze blog af met mijn motto! ”Maak je geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf, elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last!” Met deze gedachte kom ik deze tijd door.

Groetjes, Anne

 

Vandaag was weer zo’n dag dat Mieneke moe en verzwakt wakker werd. De koorts had een hoogte van 41 graden bereikt en had haar aardig uit haar slaap gehouden. Nadat ze moed verzameld had en los gekoppeld was van haar infuuspompen, heeft ze met wat hulp van mij op het gemakje gedoucht. Amper weer op bed stond de geestelijk verzorger van het ziekenhuis voor de deur om eens te praten over het mentale stuk. Fijn die zorg en een goed gesprek. Kort daarna werd ze door 2 laboranten geprikt voor het afnemen van wat bloedkweken. Ondertussen stonden er 2 verpleegkundigen te wachten op de gang om haar mee te nemen voor het maken van een CT Scan. Dus met bed en al die kant op 5 etages naar beneden. Nadat dit gebeurd was en ze zich net weer wat in bed installeerde werd ze gevraagd voor een echo, dus weer met bed en al naar beneden. Na een half uurtje weer terug op de kamer. Daar kwam de ergo therapeut binnen, ze kwam al snel tot de conclusie dat het oefenen met de arm wat teveel gevraagd was. Nadat zij verdwenen was kwam de neuroloog binnen. Even doornemen wat er zoal is onderzocht, ze deelt mee dat geen van de testen en onderzoeken iets hebben opgeleverd, nou ja, er is van alles mee uitgesloten, maar wat is dan de oorzaak van de klachten? Lang tijd om na te denken is er niet, want Mieneke wordt opgeroepen voor een bezoekje aan de KNO arts. In het overleg met de neuroloog heb ik namelijk opgemerkt dat mij opvalt dat Mieneke haar gehoor minder is geworden. Dit keer in de rolstoel naar etage 2 naar de KNO arts, we hoeven gelukkig niet lang te wachten. De arts constateert een flinke prop in Mieneke’s linker oor. Nadat hij deze heeft verwijderd verteld hij dat hij een beginnende oorontsteking vermoed, omdat er ook bloed op de trommelvlies zit en vocht erachter. Weer terug op de kamer krijgen we te horen dat de neuroloog in aantocht is voor een ruggenpunctie, de tweede in 1 week tijd. Na 3 keer prikken, het blijkt een lastig klusje, is er voldoende hersenvocht afgenomen voor onderzoek, nu maar afwachten….

Rond 17:30 uur komt de hematoloog en de neuroloog met de verpleegkundige binnen, het is menens. Er wordt verteld dat er nieuws is uit het onderzoek van de punctie. Er is een bacterie gevonden in het centraal zenuwstelsel. Dit heeft tot gevolg dat er bij Mieneke hersenvliesontsteking is ontstaan. Dat is geen goed bericht, we zijn er erg van geschrokken, het is wat teveel van het goede of beter gezegd slechte. Het verklaard nu wel de erg hoge koorts van de afgelopen 4 dagen en het belabberde gevoel en zwakke toestand van Mieneke.  Er wordt nu grof ingezet op het bestrijden van de ontsteking met een extreem hoge dosering antibiotica (de woorden van de hematoloog) en het ietwat door Mieneke gehate middel Dexamethason. Dat middel heeft ze de voorgaande maanden al veel moeten innemen, het maakte haar heel onrustig en hield haar o.a. veel uit haar slaap. Maar goed, het kan allemaal bijdragen tot verbetering en vermindering van mogelijk blijvende schade. De komende 2 weken zal ze hiervoor intensief behandeld worden, helaas moet dat in het ziekenhuis, dus de koffer kan nog even uitgepakt blijven. Wat een tegenvaller…, maar we houden moed.

Dank lieve familie, vrienden, collega’s, buurtjes en vele anderen. Jullie meeleven, gebeden en gedachten middels kaartjes, Whatsappjes, faceboekberichten, mailtjes enz, zijn ons tot steun en geven ons de power om vol te houden.

We blijven onze handen vouwen in het vertrouwen dat onze Hemelse Vader met ons meegaat en over ons waakt. Het is voor ons de uitdaging om daarin geduldig te blijven, wat overigens niet altijd meevalt.

Warme groet,  Andries

 

 

Mieneke schreef 5 dagen geleden dat het haar niet meeviel en dat ze zich afvroeg hoe lang het nog zou duren. We kijken terug op een aantal dynamische dagen waarin veel gebeurd is. Het positieve nieuws is dat de bloedwaarden de afgelopen dagen zijn gestegen tot een niveau waarbij ze normaal gesproken naar huis had gemogen. Ze is eergisteren wel in bad geweest en is in de ‘schuim’ watten gelegd, door mij en haar lieve oudste zus Catrien, die fijn geholpen heeft.. Gisteren heeft ze samen met mijn ouders en broer, die vanuit Zeeland kwamen even in het restaurant van het ziekenhuis koffie gedronken in een rolstoel met een stellage met 5 pompen. Helaas reageert haar lichaam niet erg goed op de medicatie en heeft ze veel bijwerkingen. Het gevolg is dat het zelf eten niet goed tot stand komt, dat ze veel pijn en uitvalsverschijnselen in met name haar linkerarm houdt en de afgelopen dagen veel koorts heeft. Vandaag is zo’n dag dat het niet gaat, de bloedwaarden weer wat zijn gezakt, de koorts boven de 40 graden is gestegen en ze zich heel zwak en beroerd voelt. Ze zit nog volop in gevecht en het kost erg veel energie. Vandaag dus even geen oefeningen onder begeleiding van de ergotherapeut en de fysiotherapeut of een loopje op de gang, het douchen was vanochtend al een complete workout. We hopen en bidden op een goede nacht en een opbouwende dag voor morgen. Ze zal dit winnen en krijgt er ook de kracht voor.

liefs, Andries

 

Voor mijn lieve Mieneke, dappere vrouw van mij.

liefs, Andries

En terwijl de meeste mensen om 6.00 uur zondagochtend nog op één oor liggen en zich nog eens omdraaien, druk ik op het belletje om de aandacht van de verpleegkundige die de nachtdienst heeft. De pijn in mijn armen houden mij al een paar uur uit de slaap. Ik krijg voor de pijn morfine toegediend, maar wanneer de pijn te erg wordt kan ik om een extra shotje vragen. Gelukkig komt ze snel opdagen en als ze er dan toch is kan ik gelijk even naar het toilet, want ook dat lukt mij niet meer alleen, omdat ik als een soort dronken vrouw op mijn benen sta. En dan moet ik ook nog dat apparaat met al die infuus pompen met me mee sjouwen, waarbij altijd de snoeren en infusen in de knoop raken, waar ik dan vervolgens gefrustreerd en sjagrijnig van wordt. En dat wil je gewoon niet. Zo, nu weten jullie een beetje hoe het er op dit moment aan toe gaat. Maandag hoop ik meer te weten over de oorzaak van de pijn in mijn armen. Verder hadden we de medicatie tegen de misselijkheid wat aangepast en dat blijkt toch ook niet zo’n goed idee want de spuugzakjes moeten nu wel erg vaak worden bijgevuld. Dus na overleg met de verpleegkundigen hebben we de pomp van de Lorazepam maar weer wat hoger gezet en dat moet nu zijn werk weer gaan doen. Het lijkt er op dat het vandaag weer een vastendag wordt.

Afgelopen week werd ik weer geconfronteerd met een heleboel haar uitval. Op mijn hoofdkussen, onder de douche en op mijn kleren. Dus ik heb Andries gevraagd om de tondeuse mee te nemen en zo zaten we de volgende dag in de badkamer van het ziekenhuis mijn haar er af te scheren alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Maar dat was het natuurlijk niet, daar komen heel wat gevoelens bij kijken die we op dat moment maar eventjes geparkeerd hebben.

Het eerste mutsje was op dat moment al besteld en laat die nou net op die dag ook binnenkomen.

Toen ik vanmorgen wakker lag heb ik naar een nummer geluisterd van Brian Doerksen, dit is een hele mooie weergave van Psalm 13. Dit gaf voor mij goed weer wat ik op dat moment voelde: God waar bent U, nu ik U zo hard nodig heb?  Ik weet dat U mij niet zal vergeten. Ik wil U aanbidden, ook tijdens mijn pijn en moeite.

Toen ik vanmorgen weer even in slaap viel, droomde ik dat er een in het wit geklede persoon naast mijn bed stond. Ik werd daar eigenlijk onmiddellijk wakker van, maar voelde dit als een antwoord op mijn vraag: waar bent u, Heer? Ik wil jullie dit lied niet onthouden…

Liefs, Mieneke

https://youtu.be/mbcE2HRhyrQ

 

vrijdag 16 maart 2018

Het begint wat eentonig te worden, maar de afgelopen dagen waren er heel wat obstakels op het pad voor Mieneke. Regelmatige koortsmomenten, dalende bloedwaarden, misselijkheid, maar vooral erg veel pijn aan haar armen. Armen die als elastiek voelen en niet doen was ze ermee wil doen. Dit is een beeld dat de hematoloog niet herkend bij de behandeling die Mieneke krijgt. Hij en de neuroloog hebben na wat onderzoek besloten om een MRI scan te maken om te bekijken of er activiteit van de ziekte aanwezig is in haar armen, dit is Goddank niet zichtbaar vanuit de uitslag die we vanochtend kregen. Maar wat dan wel? Vanochtend is uit haar ruggenmerg een punctie gedaan (auw) en is er hersenvocht afgenomen om te onderzoeken of er sprake is van ontstekingen of virussen, mogelijk in haar lichaam of hersenen. Met name dat laatste wordt niet gehoopt omdat dit een zeer kritisch gebied is. Het zou ook nog door een vergiftiging van de kuur en medicatie kunnen komen. Waar we op moeten hopen weet ik even niet, als het maar behandeld kan worden en de klachten mogen verminderen. Vandaag en maandag zullen er uitslagen binnenkomen. Een spannend proces dat we proberen geduldig en met vertrouwen af te wachten. Er is ook nog iets positiefs te melden hoor, de bloedwaarden beginnen voorzichtig aan weer wat te stijgen, ze lijkt uit de dip te komen. Verder lukt het om weer wat te eten en kan de voeding via het infuus afgebouwd worden. Ook het medicijn tegen misselijkheid kan verminderd worden, de morfinepomp mag nog even blijven hangen. Jammer, maar wel nodig, ze wordt en er helaas heel slaperig en suf van.  We zijn dankbaar voor de lichtpunten en proberen rustig af te wachten wat verder nog komt. Step by step………

groet, Andries

De afgelopen week en vooral het weekend waren pittig voor Mieneke. De waarden van het bloed waren tot bijna het nulpunt gedaald wat zondag resulteerde in een transfusie met een zak trombosyten (van 7 verschillende donoren), dat zijn de bloedplaatjes, nodig voor het stollen van het bloed bijvoorbeeld. Dat dit niet goed werkte had Mieneke al gemerkt, want ze was die zondagochtend al wakker geworden met bebloede lippen en tanden, ze voelde zich een soort vampier. Vanochtend (maandag) werd ze rillend van de koorts wakker en toen trad ook direct het daarvoor bestemde protocol in werking, dus een uitgebreide controle en een fotoshoot. De koorts is inmiddels dankzij wat medicatie gestopt en ze wordt goed in de gaten gehouden. Het hoort allemaal bij het proces van afbraak en wederopbouw. Er wordt geklommen en afgedaald en elke dag is weer een verrassing. We werden zaterdag ook opgeschrikt door het overlijden van een neef van Mieneke, Jan Roose uit Ermelo, slechts 49 jaar mocht hij worden. Hij heeft de strijd tegen kanker niet gewonnen, aangrijpend nieuws ook al kenden wij hem niet echt goed. We zijn in gedachten bij zijn vrouw, dochter en familie. Frappant was dat hij juist een aantal weken geleden nog een reactie via Facebook gaf op het blog van Mieneke. Hij schreef: ‘ik lees af en toe je blog, petje af voor hoe je erin staat. Ondanks alles blijf je zo positief, daar kan ik nog wat van leren. Ik herken ook dingen die je beschrijft, ook al is mijn situatie menselijker wijs gesproken negatiever’. Hij wenste Mieneke sterkte en kracht toe. Mieneke heeft hem ook kracht kunnen toewensen. Tja, lotgenoten die elkaar begrijpen zonder veel te zeggen of elkaar te kennen. Wat is het toch een vreselijke ziekte. Gelukkig doet God nog wonderen en die zitten niet alleen in het genezen, maar ook in het geven van rust en vrede diep van binnen. In verdriet zijn onze tranen een gebed, Heer hoor ons lied.

liefdevolle groet,

Andries