Auteur: mienekekuiper

Deze week zag ik een filmpje op Facebook van de cabaretière Lenette van van Dongen. Een hilarische video over ouder worden. Wars van alle schoonheidsidealen laat ze onbeschroomd zien hoe je er op z’n onvoordeligst uit ziet wanneer je op een bepaalde manier kijkt en je schrikt als je opeens je spiegelbeeld ziet in je telefoon, wanneer je zoals ik, ingespannen zonder leesbril een appje probeert te lezen. Een lachwekkend filmpje en o zo herkenbaar. Ze vertelt daarbij hoe onbelangrijk het allemaal is dat je rimpels krijgt, een onderkin of gerimpelde oude knieën. Maar dat het juist zo belangrijk is om te genieten van alles wat je (nog) wel hebt. Zoals familie, lieve mensen om je heen, als je maar, en dan komt het wat mij steeds weer zo triggert, als je maar gezond bent en dat is natuurlijk allemaal waar. Maar wat Lenette, maar wat als je nou niet gezond bent en je lijdt aan een ziekte, misschien wel zo erg dat je alleen nog maar in bed kan liggen? Is dan het genieten gedaan? Tel je dan niet meer mee? Gezondheid lijkt of is misschien wel het hoogste ideaal in onze samenleving. Dan kan je pas echt genieten. Zodra je dat niet meer bent, voelt het alsof je niet meer mee kan doen. Toch is er niemand die nooit met pijn of ziekte te maken krijgt. Het is een realiteit die onafwendbaar bij het leven hoort. Negeren is een optie en misschien een tijdje vol te houden. Maar hoe harder je dat probeert, hoe meer pijn het op een gegeven moment gaat doen. Het verblind je zicht op alles wat je nog wel kan en  waar je nog van kan genieten. De kleine geluksmomenten ga je waarschijnlijk nog meer ervaren, juist als je ervaart dat het allemaal niet vanzelfsprekend is. Omarm het leven, maar ook alles wat er bij hoort. We hebben net Pasen gevierd, wat een pijn heeft dat het gekost, maar wat heeft het veel gebracht! Het mooie van Pasen is dat het kruis en de opstanding de angel van onze pijn heeft beroofd. Je hoeft je geen zorgen meer te maken. Het ervaren van verlangen wordt sterker. Met Pasen heeft God ons hoop heeft gegeven, en dagelijks mogen we Zijn zonnestralen ontvangen.

Griep

En dan lig ik opeens weer drie dagen naar dat plafond en nog steeds datzelfde behangetje op onze slaapkamer te kijken, half sluimerend, hoestend en snotterend, geveld door de griep. Het behang wat ik er al lang had af willen halen om vervolgens de hele slaapkamer te refreshen en waarvoor ik al vergevorderde plannen heb. Na 2,5 jaar onverwacht naar deze kamer te zijn verhuisd is er nog steeds niets veranderd, behalve de inhoud van de kledingkasten, die te klein zijn voor al onze kleren en waar we nu elk seizoen onze kleding verwisselen.

Goede voornemens

Ik moet schijnbaar eerst de griep krijgen om weer eens een berichtje op mijn blog te schrijven. Al lange tijd loop ik na te denken over mijn blog. Omdat het goed met mij gaat is er over de ziekte weinig te vertellen, behalve dat de controles elke keer weer goed zijn en mijn bloedwaarden stabiel. Toch voel ik de behoefte (of is het een verslaving?) om te schrijven. Daarom had ik een paar maanden geleden al het voornemen om met het nieuwe jaar ook weer een begin te maken met mijn blog. En zie daar, het jaar is al weer 7 weken oud en er was nog steeds geen nieuw bericht uit mijn brein op mijn blog terecht gekomen. En dat had alles te maken met het doel.

Een nieuw doel

Omdat ik nu niet meer elke keer mijn ziekte als onderwerp heb, zal ik iets anders moeten bedenken om over te schrijven. Dat is leuk, want er zijn tal van onderwerpen. En dat is nu juist ook zo moeilijk, want wat gaat het dan worden. En wie wil dit allemaal lezen?

De meeste patiënten die de ziekte van Kahler hebben en een blog bijhouden hebben ook altijd wat te vertellen. Dat betekent dus dat er ook altijd weer iets gebeurt en dat is meestal niet positief. Want hoe minder er te vertellen valt hoe beter het gaat toch? Nu weet ik natuurlijk niet hoe lang bij mij de Kahler stabiel blijft, maar ik ga er vanuit dat dit nog wel een poosje zo blijft. Dit is overigens niet omdat ik naïef ben, maar heeft alles te maken met hoop en vertrouwen. Maar hoe mooi zou het zijn dat wanneer je net Kahlerpatiënt bent en je zoekt naar positieve verhalen, dat je die ook gewoon kan vinden op het internet. En misschien zijn ze er wel hoor, maar ik heb ze 2,5 jaar geleden niet echt kunnen vinden.

De slogan boven mijn blog  heb ik verandert naar: elke dag een glimlach. Daarmee wil ik mezelf de opdracht meegeven om elke dag weer naar die ene zonnestraal te zoeken die ik waarschijnlijk heel vaak mis. En over die zonnestralen wil ik schrijven. En al schrijvende bedenk ik nu dat ik mijn slogan alweer moet aanpassen: Elke dag een zonnestraal. Hoe mooi is dat, al is die vervelende winter nog zo lang en donker, elke dag mag je toch op zoek zijn naar die ene zonnestraal. Die een glimlach op je lippen brengt, die je verwarmt, die je weer stimuleert, je een nieuw inzicht geeft of…. vul verder maar in. Dat is mijn doel geworden.

 We hebben reden voor een feestje. De skeletscan heeft uitgewezen dat er een duidelijke afname van plekken is te zien, verder is de haard, de breuk in mijn arm helemaal genezen. De bloedwaarden zien er goed uit en de foute eiwitten zijn nog verder gedaald tot het niveau dat het niet meer te meten is. Na een prachtige vakantie voelde ik me al heel goed, en dan is het geweldig dat dit bevestigd wordt met zulke uitslagen! 

Deze week ga ik mijn revalidatie afronden. Ik heb flink getraind en ik durf wel te zeggen dat mijn conditie mogelijk nog beter is dan voor mijn ziekte. Verder ik heb mijn arm getraind en daar ga ik thuis nog even mee door. Ik heb niet durven hopen dat ik weer op mijn oude niveau zou terug komen en had er steeds rekening mee gehouden dat ik vaak moe zou zijn. Tot nu toe gaat het heel goed en ben ik ook weer volledig aan het werk.

Dagelijks geniet ik van het feit dat ik me weer goed voel, van het fietsen naar mijn werk, van de klusjes in huis en in de tuin, alles wat zo vanzelfsprekend was voorheen. 

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’ 

Een maand verder, en het drukke leven begint weer beslag te leggen op mij. Het was een veelbewogen maand. Veel hoogtepunten. Veel verjaardagen, familiebijeenkomsten, ik kon ze allemaal weer meemaken. Dit zorgde vaak op onverwachte momenten voor emoties. En dan merk ik  toch wel dat er nog veel te verwerken is. Tegelijk beleef ik alles zoveel intenser, en dat is ook weer heel erg mooi. Het genieten van de mooie momenten kan dan zo intens zijn dat het bijna pijn doet. De kwetsbaarheid van het leven kan me dan ineens overvallen. Het is nu zo anders om met familie en/of vrienden bij elkaar te zitten. Iets wat altijd zo normaal was is nu zo bijzonder, een geschenk wat je mag koesteren, en ik realiseert me dat het een volgende keer iets mag zijn om naar uit te kijken, maar absoluut niet vanzelfsprekend. Hier werd ik afgelopen maand weer mee geconfronteerd: Tijdens ons verjaardagsbezoek aan mijn vader afgelopen maand in Zuidhorn kwam ik ook weer in contact met een oude schoolvriendin. Nadat we via de mail weer wat ‘bijgepraat ‘ waren mailde ze mij vorige week dat ze het vreselijke bericht heeft gekregen dat ze borstkanker heeft. Opeens zijn we lotgenoten. Wat begreep ik ineens de reacties van de mensen om mij heen toen ik ziek werd. Het onvoorspelbaarbare van kanker, de willekeur, de één wel, de ander niet. Het lijkt zo onrechtvaardig. Maar wat ben ik blij dat ook zij mag weten dat God voor haar zorgt en ze dit ook zo ervaart! 

Bevrijdingsdag

Vandaag is het Bevrijdingsdag. En terwijl er een lentestorm over het land raast en verschillende festivals in het water vallen hebben Andries en ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om een bezoek te brengen aan kamp Amersfoort. Heel indrukwekkend! Wat is er veel geleden! Dan heb ik het over verwerken van mijn ziekte, maar hoeveel mensen zijn er die hun leven lang niet meer gesproken hebben over de verschrikkelijke dingen die ze in de oorlog hebben meegemaakt. En wat mogen we blij zijn met de vrijheid die we hebben! Want er wordt nog steeds veel geleden, de beelden hiervan komen dagelijks binnen via de tv of internet. 

Weer aan het werk

Bevrijdingsdag lijkt voor mij ook wel een letterlijke Bevrijdingsdag, bevrijd uit de ‘gevangenschap’ van mijn ziekte. Nee, genezen ben ik niet, maar de behandelingen zijn voorlopig (ik hoop voor heel lang!) achter de rug. Ik voel me goed, heb steeds meer energie en zaterdag hebben we alweer een wandeling gemaakt van ruim 10 km. Behalve de nodige spierpijn heb ik hierna niet meer dan een normale vermoeidheid van gehad. En morgen is het dan zover, ik ga weer aan het werk. Om te beginnen 2 uurtjes per dag. Ik heb er erg veel zin in! Zo gaat mijn leven steeds meer weer een vertrouwd ritme te krijgen.

‘Genadig is de HEER: wij zijn nog in leven! Zijn ontferming kent geen grenzen. Elke morgen schenkt hij nieuwe weldaden. – Veelvuldig blijkt uw trouw! Ik besef: mijn enig bezit is de HEER, al mijn hoop is op hem gevestigd. Goed is de HEER voor wie hem zoekt en alles van hem verwacht. Goed is het geduldig te hopen op de HEER die redding brengt.’

Klaagliederen 3 vers 22-26

Stabiel

Inmiddels zijn we alweer twee maanden verder na de vorige controle van de bloedwaarden. Vandaag was het weer zover. Toch weer een spannend moment. Ik voel me goed en merk dat mijn energie toeneemt. Zeker na de heerlijke zonvakantie die we hebben gehad ben ik weer met nieuwe energie thuisgekomen. Al was het wel even wennen om in een herfstachtig Nederland terug te komen. De uitslagen waren goed. Het M-proteïne (de eiwitten in het bloed) is gelijk gebleven, dus stabiel. Mijn HB is gestegen naar 7,6. De Leukocieten blijven nog wat aan de lage kant hangen, maar dit kost tijd. Al met al mogen we blij zijn met deze uitslag. Gebeden zijn verhoord.

Zon, zee en warmte

Zoals ik al schreef hebben we een heerlijke week gehad op Tenerife. Het klimaat is daar fantastisch! De warmte, elke dag zon, het was een weldaad voor mijn spieren. We hebben lekker anoniem genoten van een nieuwe indrukwekkende omgeving, prachtige uitzichten over de Atlantische oceaan, van uitgebreide ontbijtbuffetten, van zonovergoten terrasjes, heerlijke paëlla en nog veel meer lekker eten.

Het is onvoorstelbaar dat ik een paar maanden geleden nog zo weinig energie had en dat ik nu alweer de hele dag met van alles bezig ben. Volgende week ga ik een start maken met mijn revalidatie. De revalidatie is er op gericht om mij fysiek sterker te maken en mij mentaal verder te helpen door middel van gesprekken. Zeker nu ik me weer beter ga voelen wordt het steeds onwerkelijker om te moeten leven met een ongeneselijke ziekte in mijn lijf en een onzekere toekomst. 

Afgelopen zondag hebben we het paasfeest gevierd. Jezus’ opstanding uit de dood, in Zijn onvoorwaardelijke liefde heeft Hij voor ons geleden en werd Hij door God verlaten, opdat wij nooit door Hem verlaten zullen worden. In alles is God nabij. Met deze zekerheid gaan we vol vertrouwen verder.

‘Geloven is doelbewust vertrouwen op het karakter van God, wiens wegen je op dat moment misschien niet begrijpt.’ (Oswald Chambers) 

Dankbaar

En dan zijn we ineens alweer 2,5 maand verder en lijkt de periode achter mij een wat onwerkelijke periode te worden. Maar zaterdag werd ik weer met de harde feiten van mijn ziekte geconfronteerd. We waren samen naar een landelijke dag van de patiëntenvereniging van Hematon (ziekte van Kahler en ziekte van Waldeström). De ontwikkelingen in de zoektocht naar steeds betere behandelmethoden zijn hoopgevend, maar nemen veel tijd in beslag. Ik hoop en bid dat ik die tijd nog krijg. Het gesprek met lotgenoten was goed maar regelmatig confronterend. Heel bijzonder vond ik het om te ontdekken dat de mensen in mijn gespreksgroep op één na allemaal christenen waren, en we herkenning vonden in de manier waarop we met de ziekte omgaan en elkaar ook konden bemoedigen. Na verschillende verhalen  ben ik dankbaar dat de behandelingen goed zijn aangeslagen, ik me nu alweer aardig goed voel en weer van alles kan doen en geen erge pijnklachten heb. De energie komt terug en ik hoop binnenkort met revalidatie te kunnen beginnen om mijn conditie weer op pijl te brengen en wat spierkracht terug te krijgen. Maar vrijdag eerst een week op vakantie, waar ik mijn stijve spieren en gewrichten kan laven in de zon! 

Donatie

Donderdag heb ik met Anne een bezoek aan de kapper gebracht. Mijn haar was nog te kort om geknipt te worden, maar dat van Anne was wel aan een knipbeurt toe! Ze heeft haar haar opgespaard om te kunnen doneren. Er is 36 centimeter afgeknipt, dit gaat naar Stichting Haarwensen. We hadden een afspraak gemaakt: wanneer ik weer voldoende haar had om zonder sjaal of pruik me in het openbaar te vertonen, zou zij het af laten knippen. Op de foto’s het resultaat! 



De uitslag

Vandaag hadden we het gesprek met de hematoloog en hoorden we de uitslag van de bloedwaarden. De eiwitten in het bloed zijn tot 90% gezakt!
De chemobehandeling heeft zijn werk goed gedaan, en er is een kans dat de eiwitten de volgende keer nog verder gezakt zijn, omdat de chemo nog langer doorwerkt.
In cijfers ziet het er als volgt uit: Toen de behandeling begon zat ik op een waarde van 25, nu zit ik op een waarde van 3. Normaal gesproken hoort dit eiwit helemaal niet in het bloed te zitten.
Nu is het een kwestie van herstellen en onder controle blijven, dat betekent voorlopig iedere twee maanden de bloedwaarden controleren.

De afgelopen week

De afgelopen week heb ik flinke stappen vooruit gemaakt. Mijn dagen vullen zich vanzelf weer met allerlei dingetjes, zoals wandelen, een boodschapje doen, de was of een keer stofzuigen. En het bankhangen wordt verleden tijd. Deze week was het zulk lekker weer, dat ik zelfs buiten in de zon geluncht heb.
Van de arts begrepen we vandaag dat ik ook niet meer zo angstig hoef te zijn voor allerlei virussen. Dat betekent dat ik me weer kan laten zien op plekken waar veel mensen bij elkaar zijn, zoals zondag naar de kerk.

Heel veel om dankbaar voor te zijn! We kunnen weer vooruit kijken en plannen maken. We hopen en bidden dat dit nog lang zo zal blijven.
Omdat ik niet steeds in herhaling wil vallen zal ik alleen nog op mijn blog gaan schrijven wanneer er iets bijzonders te melden is.

Mijn Heer zal ik altijd prijzen.
Mijn God ik vertrouw op hem.
Hij heeft mij verlost van angsten
en Hij plaatst mijn voeten op een rots.
Dus ik wankel niet
en ik zeg tot de heer:

Opwekking 692