Dag 62

Geluk?

Vanmorgen werd ik vroeg wakker. Andries en ik zitten in een hotelletje dichtbij de duitse grens in Limburg. Omdat het nu redelijk goed gaat hebben we besloten om er maar even tussenuit te gaan. We nemen deze dagen even letterlijk afstand van alles wat ons bezig houdt. Hoe verder we gisteren van huis reden, hoe meer het me lukte om te ontspannen en alles los te laten.
Het natuurgebied achter het hotel wenkt mij naar buiten, en ik kleed me aan voor een stille ochtendwandeling. Het is prachtig buiten, achter mij raast de snelweg en gaandeweg wordt het steeds stiller. Het pad leidt mij langs een gebied waar de natuur zijn gang mag gaan.
Wandelend probeer ik los te komen van mijn vragen en zorgen.
En dan is daar ineens die tekst in mijn hoofd:
‘Mijn plan met jullie staat vast – spreekt de HEER. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven’

Hoezo geluk? Best wel lastig, ziek zijn en dan dit horen. Hoe kan ik nu gelukkig zijn? Kan ik geluk ervaren en toch ziek zijn? Het is zo tegenstrijdig en niet te rijmen met de werkelijkheid. Geluk ervaren ligt schijnbaar niet aan de omstandigheden.
Wat ik wel weet is dat God ons steeds weer belooft dat Hij in alles voortdurend nabij is. Ook al voelt het niet altijd zo. Hij neemt geen afstand. Ik mag me met Zijn vrede en vreugde laten vullen. En deze morgen voel ik Zijn vrede en word ik blij van dit moment, de zonnestraal die even tussen de wolken door komt, de vogels om mij heen. Een veelbelovende dag die nog voor me ligt. De energie die weer een beetje terug komt.

Dag 60

Tegenstelling

Na een paar dagen van genieten en redelijk wat energie hebben, ben ik nu weer in een dip terecht gekomen. De olifantendosering pepmiddel is weer uitgewerkt en dat is te merken. Vanmorgen even de hometrainer geprobeerd, maar dat hield ik niet lang vol.
Moe, moe, bij de fysio was het ook geen succes, gelukkig had hij het goed in de gaten.
Hoe tegengesteld kan het zijn. Toch zit ik nu lekker op de bank buiten te genieten van het zonnetje, met een lekker schaaltje olijven uit de Provence.
(cadeautje)

Specialist

Vanmiddag hebben we een gesprek met de specialist gehad. Het goede nieuws is dat de eerste kuur goed zijn werk heeft gedaan! Het aantal eiwitten in het bloed is flink omlaag gegaan. Daar zijn we blij mee en dat geeft hoop voor de rest van de behandeling!
We hebben gesproken over hoe de behandeling er verder uit zal zien, en dat heeft weer meer duidelijkheid gegeven.
Na de derde kuur, die volgende week begint, zullen mijn goede stamcellen worden geoogst, tijdens een vierde kuur. Hierna volgt dan de meest zware chemo en worden mijn stamcellen terug geplaatst. Voor de stamceltransplantatie zal ik steeds naar Utrecht moeten.

Confronterend

Tegelijk is zo’n gespek weer erg confronterend. Ik realiseer me weer hoe ziek ik eigenlijk ben en wat voor weg ik nog moet gaan. Een weg die ik zelf niet heb gekozen. Een weg waarin ik ook nog mijn gezin meesleur, wat misschien nog wel het meeste pijn doet.
Stap voor stap is mijn motto, deze week hoop ik weer wat energie terug te krijgen, om de volgende kuur weer goed aan te kunnen.
Ik weet dat mijn Vader in de hemel met mij mee gaat, daar blijf ik mij aan vast houden.

Dag 58

Een nieuwe ervaring

Gisteren voor het eerst met hoofdoek de straat op. Voor iemand die nooit een hoofddeksel draagt toch even wennen. Het begint al met de keuze, welke het gaat worden, wat past er bij mijn kleren, welke oorbellen, enz…
Maar ook dat went weer snel.

Even vergeten

Samen met een vriendin even fietsen, het was genieten, even vergeten, heerlijk. Ergens wat gedronken en in de pluktuin rondgelopen.
Daar werd ik gelijk verliefd op een prachtige plant die ik nog niet kende, na enige navraag bleek het te gaan om het Zegekruid. Is dit toeval? Ik voelde me al zo gezegend en dan deze naam. Prachtige bloemen en zaaddozen, helaas waren de zaden nog niet rijp, dus dat wordt of nog een keer fietsen of het zaad ergens bestellen. Want deze moet natuurlijk een plekje krijgen in mijn tuin.

Gezinsavond

s’ Avonds hadden we een gezellig gezinsavondje in de tuin, met z’n allen op de loungebank, vuurkorf aan, spelletjes doen en kletsen. Het was een heerlijke stille avond, die we volop benut hebben!

Het Zegekruid, op de foto, past helemaal bij deze dag!

Dag 56

Besluit

Ik ben er klaar mee, ineens was daar het besluit. Ik ben er op voorbereid, en weet dat het moment een keer gaat komen, maar heb het zo lang mogelijk uitgesteld. Maar dan sta ik daar s’ ochtends in de badkamer, trek het rolgordijn omhoog en het daglicht komt ongenadig binnen vallen.
Die scheiding ziet er dan ineens veel breder uit. En elke pluk moet nu op een speciale manier gelegd worden om alle hoofdhuid te bedekken. Hoe meer ik aan mijn haar zit, hoe meer ik daarna in mijn met gel beplakte handen heb zitten.

Vervolgens ben ik de hele dag haren aan het plukken van mijn kleren, en van mijn boek aan het blazen. Elke ochtend sta ik mijn hoofdkussen van de haren te ontdoen en de slaapkamer ligt er onder. En de anderen maar met de stofzuiger in de weer. Ik ben er klaar mee. Mijn besluit is genomen, het moet er af! Ik drink eerst nog een kopje koffie, en ben dan nog niet van gedachte veranderd. De kapper gebeld voor een afspraak.

keuzes maken

Vanaf vandaag sta ik dus elke dag voor de keuze:
Wordt het de pruik, of een hoofddoekje, of een mutsje, en welke wordt het dan.
Ik heb nu een stekelkoppie, wat nog best wel stoer staat. Het is me erg meegevallen, en zie ook wel weer voordelen. Snel klaar met douchen. Mijn pruik zit altijd goed, geen uitgroei, dus geen grijze haren. En volgens de meiden zie ik er met een hoofddoekje jonger uit. Wat wil ik nog meer!
En Andries vind mijn stekelkop zelfs wel wat hebben. Volgens mij had hij het zelf wel willen scheren. Had hij ook best gekund, dus volgende week mag hij het weer bijwerken.

Hobbel

Deze hobbel is ook weer genomen, en misschien komt het omdat ik lichamelijk beter in mijn vel zit, maar voor nu voel ik me er goed bij. Het is een onderdeel van het proces, waar ik me al een tijd op voorbereid had.

Ook hierin zie ik Gods genadige hand, hoe Hij me steeds voorbereidt op de dingen die komen en mij het vermogen geeft om te accepteren wat ik niet kan veranderen.

‘Hij alleen is mijn rots en mijn redding,
mijn burcht, nooit zal ik wankelen’

Dag 55

Kooklessen

Denk nu niet dat je op een verkeerd blog terecht gekomen bent, het gaat nog steeds over mij en de ziekte van Kahler.
Sinds gisteren is de oude diesel gelukkig vervangen voor een lichtere motor, die bovendien de komende dagen weer extra brandstof krijgt, dus loop ik weer aardig te stuiteren.
En omdat ‘iets doen’ nu eenmaal een aangeboren afwijking van mij is, of misschien wel een overlevingsdrang, wie zal het zeggen, zoek ik vanzelf weer naar nieuwe bezigheden.

Of het nu komt omdat koken één van mijn grote hobby’s is, of omdat ik nu zo terug geworpen ben op de basale behoefte van de mens, maar lekker eten klaar maken houdt mij wel heel erg bezig. Zelfs op de meest beroerde momenten vind ik het afleidend om naar kookprogramma’s te kijken, en kijk ik uit naar het moment om weer een nieuw recept uit te proberen.
Je raad het al, via tv en internet volg ik regelmatig ‘kooklessen’ en doe ik weer nieuwe ideeën op. Verder hou ik me bezig met het uitschrijven van de recepten die allemaal in mijn hoofd zitten. Bedankt voor de tip Jeannet! Nu hoef ik er niet meer steeds bij te staan wanneer er gekookt wordt door Andries of de kinderen.

Op dit moment ben ik dankbaar en omarm het leven met volle teugen.
Dankbaar voor het mooie weer, een lekker kopje koffie, een verukkelijke ijscoupe, een stukje kunnen fietsen, al 7 weken ontbijt op bed van mijn lieve, geduldige man, het huishouden wat door Maartje wordt gerund, lieve vrienden en familie.

Loof de Heer, o mijn ziel, prijs nu Zijn Heilige Naam!

http://youtu.be/KeVjB-SXqwU

Dag 53

Oude diesel

Sinds een paar dagen voel ik me als een oude diesel die heel erg op gang moet komen.
Vanmorgen moest ik denken aan een ingezakte cake. Zo één die veelbelovend omhoog komt tijdens heb bakproces in de oven, en op het moment dat hij even uit de oven is, helemaal ingezakt op het aanrecht staat. Wat een teleurstelling.
Een oude diesel: moeizaam wakker worden, knikkende knieën, zware, onrustige benen, en na elke handeling 10 minuten pauze houden.
Gelukkig heb ik alle tijd…..

Zijlijn

Alle tijd, dat is zo dubbel. Vandaag beginnen hier de scholen weer, de vakantie is weer verleden tijd. Het nieuwe seizoen, volle agenda’s, de dagen weer gestructureerd. Confronterend om ( weer) te beseffen dat je nu aan de zijlijn staat. Even niet mee doen, niet eens op de reservebank zitten, want invallen gaat ook niet lukken.
Ik loop af en toe letterlijk met mijn ziel onder mijn arm door het huis, soms vindt mijn hand iets te doen. Gisteren ben ik creabea bezig geweest om even wat met mijn handen te doen. Wie weet kan ik een nieuwe hype bedenken.
Af en toe probeer ik de hometrainer, maar ik kom nog niet verder dan een bejaardentempo (sorry, iedereen die zich aangesproken voelt), en dan niet meer dan een paar minuten. Dat wordt nog flink trainen de komende weken om weer op hetzelfde niveau te komen als voor deze kuur.

Tegelijk probeer ik te genieten van de goede momenten. We kunnen weer buiten zitten ( zie foto, met nog steeds mijn eigen haar!) en dat is heerlijk.

Carry me in your heart, Adrian Snell

When the promises of dawn break into angry skies
And when I long for strength to rise above the storm
And when deep inside
The cry of my heart is to look into your eyes
Upon you gentle breeze I fly into your arms

For it’s here the darkness ends
The sun comes shining through
And into every part your Spirit brings release
And when all around the cry from the world
Is to find a way to you
Safe in your embrace I know your peace

Caary me in your heart, o heavenly Father
In the shelter if your wing, o holy dove
Carry me in your heart that I may stay
Perfectly at home within your love

I am in you, you are in me
You carry me in your heart
You make me a part af the mystery of your love

When the light upon the road becomes a shadow land
When I’m in chains to my uncertainty and pain
O Lord, deep inside, the peace in my heart
Is to know you understand
Cradled in your loving arms I hear you call my name

Carry me in your heart,…

Dag 51

Snoeien

Vanmorgen weer erg vroeg wakker. Luisterend naar de geluiden buiten, hoor ik hoe de hazelaar van de buren zijn hazelnoten op het schuurdak laat vallen. Gisteren heb ik in het gangpad al wat geoogst, maar op het dak en in de goot zal het vol liggen. Ik begin me verwant te voelen met de hazelaar.

De hele zomer heeft hij zijn best gedaan om zijn vruchten te laten groeien en die mogen nu vallen. Maar dadelijk wordt het herfst, dan gaat zijn mooie groene bladerdek verkleuren, en de bladeren gaan vallen. Om deze winter te overleven zal hij helemaal kaal moeten worden. Om in het voorjaar weer nieuwe bladeren te krijgen. En mogelijk wordt hij eerst nog gesnoeid. Ai.

Om deze ziekte te overleven zal ik door de medicatie ook kaal worden. Het is al begonnen. Bij mij is het al herfst. En het snoeien is ook al begonnen. Dat is best pijnlijk. Maar schijnbaar ook nodig. Vragen te over daarover en veel tijd om er over na te denken.
Een zware herfst en winter liggen voor me, maar daarna wordt het weer voorjaar. Dan gaat mijn haar weer groeien, dan mag ik weer op krachten komen en opnieuw ‘uitlopen’. Ik weet nog niet hoe het er dan uit gaan zien. Of ik dan op al mijn vragen antwoorden heb? Waarschijnlijk niet. Maar ik weet dat er maar één goede Tuinman is die alles van snoeien weet, en het op de juiste manier doet.

‘Ik ben de ware wijnstok en mijn Vader is de wijnbouwer. Iedere rank aan mij die geen vrucht draagt snijdt hij weg, en iedere rank die wel vrucht draagt snoeit hij bij, opdat hij meer vruchten draagt.’
Johannes 15 vers 1,2

Dag 49

Ziekte en ziekenhuis

Een bijna lege agenda, de enige afspraken die er in staan zijn de ziekenhuisafspraken en de fysio.
Alles draait om ziek zijn, infusen, injecties en medicatie.
Vandaag zijn we weer de inmiddels bekende route naar het ziekenhuis gereden. Ik heb het idee dat onze Ford de weg zelf al weet te vinden.

Vanmiddag kwamen we thuis en lag de post klaar: Lieve attenties: een mooi boekje met overdenkingen, dankjewel Jan en Heleen! En een zakje met 1000 zaadjes, dankjewel Annet en Maarten. Maar natuurlijk ook iedereen die weer een kaartje stuurde.
Daarnaast lag de nieuwe Eva, leuk! dacht ik, lekker even wat anders lezen. Laat nu net die hele Eva over ziekte, lijden, zorg en ziekenhuizen gaan, er zat zelfs een extra exemplaar bij om in de wachtkamer achter te laten.

Het lijkt wel of alles alleen nog maar om ziekte draait. Dat werd dus niet even wat anders lezen.
Moet ik dan toch nog aan die stapel Mijn Geheim en Anomien beginnen die ik van de achterbuurvrouw lief in mijn handen gedrukt kreeg: hier heb je wat te lezen.

Kleine stapjes

Langzaam lukt het weer om de chemo van vorige week te verwerken. Alles kost nog veel energie. De ergste misselijkheid verdwijnt een beetje, de eetlust neemt weer wat toe, maar eten kost ook veel energie. Wel zin, maar al snel genoeg.
Gisteren wel heerlijk kunnen lounchen in de zon. Daar knap je weer van op.
Ondertussen ben ik de pijnstillers voor mijn arm aan het afbouwen. Hoe minder medicatie ik hoef te slikken, hoe beter.

Geduld, geduld en volhouden…..

‘Door vol te houden, wist zelfs de slak de ark te bereiken’

Dag 47

Vriendschap

Vandaag heb ik minder mijn bed gezien en ben ik weer wat aan het opkrabbelen. Ik schrik wel van mijn eigen spiegelbeeld, grauw, hol en van die rare hamsterwangetjes (medicatie). Even geen foto’s van mij op mijn blog dus, wacht wel weer op een betere periode.

De foto die er nu op staat is van een kunstwerkje wat ik in de eerste week van mijn ziekte kreeg: vriendschap.
Zoveel vrienden en familie die om ons heen staan en daarin zie ik Gods armen. Dit kunstwerk symboliseert dit op een prachtige manier. De reacties, de mailtjes, appjes, kaarten zijn bemoedigend, ontroerend en laten mij op een bijzondere manier zien hoe we elkaar nodig hebben en hoe God daarin voorziet.

Zij die op u hopen worden niet beschaamd,
 ….
want u bent de God die mij redt,
op u blijf ik hopen, elke dag weer.’
psalm 25 vers 3 e.v.

Dag 46

Zwak en klein

Dankzij de slaappillen redelijk goed geslapen, en inmiddels is de onrust uit mijn lijf iets verdwenen. Wat dan overblijft is een enorme vermoeidheid, knikkende knieën en een wiebelige horizon.

Vanmorgen weer naar het ziekenhuis geweest voor een injectie, onderdeel van de kuur. Deze keer waren we binnen een half uur klaar. Naast mij zat een vrouw van mijn leeftijd, bezig met haar zesde en laatste chemokuur. Het was wel even prettig om iemand in een zelfde soort schuitje te spreken, al was zij al een heel stuk verder op weg.

Het is fantastisch dat Andries de komende maanden zorgverlof heeft gekregen om voor mij te zorgen. Op deze manier kan hij altijd met mij mee. Het geeft een stuk rust in het gezin.

Op het moment dat je lichamelijk wat rustiger wordt, wordt het emotioneel ook weer wat rustiger. Tijdens de beroerde momenten is het emotioneel een achtbaan, die amper te volgen is. Frustratie, angst, ontkenning, boosheid, verdriet, ze komen allemaal voorbij. De hometrainer helpt wel, maar mijn energie is minimaal, dus dat is snel weer klaar. Gooien met tissueboxen of proppen papier heeft meer effect.

Het schrijven voor mijn blog dwingt mij om na te denken over mijn gevoel, het zoeken naar woorden en zinnen is een heilzaam proces. Het staat er meestal niet in één keer op.
De psalmen, oud of in een nieuw jasje, beschrijven vaak ook goed mijn gevoelens of ze geven troost. Dan voel ik mij zwak en klein.

Zo werden wij samen getroost door een concert waar we via You Tube ‘toevallig’ op terecht kwamen, ik lag zondag de hele dag op bed en Andries hield me de hele morgen gezelschap. Het is een concert van The Psalm Project, een optreden in Amerika, de oude psalmen in een nieuw jasje. Door alle verschillende psalmen kwamen zo’n beetje alle emoties langs.
Deze keer niet een link van 1 nummer maar een link naar een heel concert, neem een keer de tijd om dit te beluisteren.
Liever nederlands? Dat kan ook, gewoon even zoeken via You Tube naar The Psalm Project, dan kun je nummers afzonderlijk beluisteren.