Categorie: Uncategorized

Meneer Kahler is weer ontwaakt
Het feit dat ik weer een bericht op mijn blog schrijf is geen goed teken. Het gewone leven slokte mij weer op, familylife, werken, hobby’s, uitjes (voor zover dat kon in de coronatijd) en er viel weinig te melden over meneer Kahler in zijn winterslaap. Dankbaar zijn wij voor die 4 jaar van stabiliteit. Maar nu heeft het tij zich gekeerd. De Kahler is weer ontwaakt en is gelijk in de aanval over gegaan.

Even terug
We gaan nog even terug naar september 2021. Tijdens een controle waaruit bleek dat alles nog stabiel was vond de arts het toch een keer tijd voor een volledige scan. Niet omdat ze het niet vertrouwde, maar het was alweer even geleden. Dus voor de volgende controle in november werd er gelijk een afspraak ingepland voor de CT-scan. Toch weer spannend. Eind november zaten we weer in de spreekkamer bij de arts, de bloedwaarden lieten nog steeds een stabiel beeld zien, en de scan zag er gelukkig ook goed uit, geen verontrustende plekjes. Zo langzamerhand begin je toch te geloven dat je een uitzondering gaat vormen, dit is toch een wonder dat het zo goed gaat!

Januari 2022
Er verandert iets, ik merk dat mijn lijf regelmatig protesteert, ik krijg last van mijn spieren, ben vaker vermoeid. Ik wijd het aan de covidbesmetting die ik gehad heb, mijn booster heb ik daardoor nog niet kunnen halen, en wanneer ik dit wil gaan doen, krijg ik buikgriep. Wanneer dit over is komt er een blaasontsteking overheen die niet met 1 antibioticakuur over is, een tweede en een derde volgt. Het verbaast me dan ook niet als we in januari bij de 2 maandelijkse controle veranderende bloedwaarden zien. Ik moet er rekening mee houden dat ik dit jaar weer ‘aan de bak’ moet.

Sporten
Ondertussen ben ik bij de fysiotherapeut om mijn conditie en spierkracht te verbeteren. Vooral mijn spierkracht in mijn armen en schouders laat te wensen over. Een goede conditie en spierkracht verbetert aanzienlijk je herstel. Maar het komt nog niet echt tot opbouwen van de oefeningen, ik krijg pijnklachten aan mijn rug en mijn ribben.

Gebroken ribben
En terwijl we uitkijken naar de verjaardagen van Andries en Wilbert die we nu weer mogen vieren volgt er eerst weer een controle, dit was afgelopen maandag. De bloedwaarden laten een lichte stijging zien, maar minder dan verwacht. Maar de arts vind de pijn in de ribben verontrustend en dezelfde dag wordt er nog een foto gemaakt waar ik dinsdag de uitslag van kreeg: helaas laat deze 2 gebroken ribben zien, en nog een paar plekjes op de andere ribben. Een fikse tegenvaller! Vooral omdat er in november nog niets te zien was.

Wat nu?
Het feit dat mijn botten kennelijk zo broos zijn dat ze spontaan breken is reden om te gaan behandelen. In de komende weken zal er nog meer onderzoek volgen: een CT-scan en mogelijk weer een beenmergpunctie 😬. Het behandelplan ligt al klaar, dit wordt een immunotherapie, voor degene die het interessant vinden: deze bestaat uit een vrij nieuw medicijn, daratumumab in combinatie met lenalidomide.

Dit moet even landen
Bovenstaande klinkt nogal feitelijk, nu ik het even teruglees, maar dit moet nog wel even landen, of ben ik al zo gewend aan Kahler in mijn leven dat ik niet zo goed weet wat ik hier nu precies bij voel? Dit moet ik nog even uitvinden. Dat ons leven gaat veranderen is een feit. De behandeling die ik nu ga starten zal geen einde meer hebben, behalve als die overgaat in een nieuwe behandeling. Dit gaat invloed hebben op mijn kwaliteit van leven. Maar ik weet zeker dat er elke dag een zonnestraal te vinden is!

‘Zoek uw kracht in de Heer, in de kracht van zijn macht.’
Efeziërs 6:10

Groet,
Mieneke

Het jaar nadert zijn einde met rasse schreden, en dan komt bij mij altijd zo’n moment van terugkijken, net wanneer de kerstdagen voorbij zijn, de koelkast weer leeg en je moet gaan nadenken over de inkopen voor de jaarwisseling. Ik was nooit zo van het terugkijken, meer van het vooruitkijken, whats next, zeg maar, op naar het volgende. Maar sinds ik ziek ben, is vooruitkijken niet meer zo belangrijk, of hoort dat misschien ook bij het ouder worden? Terugkijken naar het het afgelopen jaar heeft ook zo zijn uitdagingen. Een enerverend jaar, met hoogte- en dieptepunten. Een zware ziekenhuisperiode, waarin het vechten was tegen de complicaties van de behandeling, een donkere periode, een dieptepunt. Toch is het niet zo zwart-wit. Want tijdens deze periode waren er ook lichtpunten, fijne momenten met elkaar als gezin, fijne momenten met familie en vrienden. De hoogtepunten van het afgelopen jaar zijn dan niet automatisch de momenten dat het goed ging, de vakanties of uitjes, maar juist het samenzijn met elkaar, het samen eten of zelf mijn eten klaarmaken, de overwinningen, het resultaat van het vele oefeningen doen, zelf mijn kopje thee weer inschenken. Toen ik uit het ziekenhuis kwam en ik nog veel last had van de zenuwbeschadiging in mijn armen sprongen de tranen mij soms in de ogen als ik het leuke filmpje bekeek van het uitje met Anne naar Malaga. Ik vroeg me af of ik dit ooit weer zou kunnen doen. Maar toen het eenmaal zomer was, was ik alweer zover hersteld dat we op vakantie gingen en in september heb ik nog een reisje gemaakt naar Barcelona met Maartje en Anne. En inmiddels ben ik weer aan het werk. Ik had niet durven hopen dat het herstel zo voorspoedig zou gaan.

Donderdag had ik weer een controle van de bloedwaarden en deze zagen er goed uit. De M-proteïne staat op 0, en is dus mooi stabiel. Deze week staat er nog een CT-scan gepland ter controle van mijn ruggenwervel. De beschadigde ruggenwervel begint de laatste tijd wat op te spelen, waarschijnlijk omdat ik steeds meer ga doen. Met de uitslag van deze scan kan ik met de fysio bekijken wat we hier nog in kunnen verbeteren.

Ik kijk met dankbaarheid terug naar het afgelopen jaar. In alles is God mij nabij geweest, al heb ik dat niet altijd zo gevoeld, maar Hij was er en dat wist ik. Met kerst kwam Hij zo dicht bij ons, in mijn, onze ellende, om zo te laten zien hoeveel Hij van ons houdt, om ons te laten vóelen hoeveel Hij van ons houdt, omdat Hij dichtbij ons wil zijn en vooruitkijken wordt dan hoop en vertrouwen. Vol vertrouwen kijk ik naar het komende jaar want God gaat met mij en ons mee.

De volgende keer laat ik weten wanneer ons kleinkind is geboren, op dit moment nog niet, we wachten het nog rustig af. Verder wens ik jullie, ook namens Andries, allemaal een goed en gezegend 2019!

Groet, Mieneke

 

Nu ik mijn werktijden aan het opbouwen ben krijgt mijn leven weer een normalere wending. Het vroege opstaan gaat me steeds makkelijker af, mits ik op tijd onder mijn dekbed kruip. Op de fiets naar huis door het Lockhorsterbos dwarrelen de bladeren om mij heen en rijd ik over een kleed van bladeren waarbij de straat zo goed als niet meer zichtbaar is. De zonnestralen kleuren het pallet van bladeren nog mooier dan ze al zijn, en ik geniet met volle teugen van deze mooie herfst tijdens mijn rit naar huis.  Maar ondertussen ben ik nog volop aan het afscheid nemen van een eindeloos mooie zomer. De tuinkussens heb ik toch eindelijk maar opgeborgen met het idee, als we weer zo’n vroeg voorjaar krijgen, ik ze na maximaal 4 maanden weer tevoorschijn kan halen. En nadat ik vorige week de tuin flink heb gesnoeid en de woekeraars er uit heb gehaald, kan ik niet wachten om er komend voorjaar nieuwe spul in te zetten. Helaas heeft de buxusmot toegeslagen in mijn zorgvuldig gevormde, traag groeiende buxus, die eindelijk tot een volwassen haag was gevormd,  maar ik kon het nog niet over mijn hart verkrijgen om deze er uit te halen. De plantenbon die ik voor mijn verjaardag heb gekregen zal waarschijnlijk niet genoeg zijn voor een nieuwe buxushaag…..

Het laatste controlebezoek, met daaraan voorafgaand het bloedonderzoek, bij de hematoloog leverde goede uitslagen op. De bloedwaarden blijven wat aan de lage kant hangen, maar de M-proteïne staat nog steeds op nul en is stabiel. Ik hoop maar dat de griepprik mij voldoende beschermt tegen de griep komende winter. Mijn conditie gaat goed vooruit, ik voel me een stuk energieker en inmiddels ben ik gestopt met de wekelijkse revalidatie. Terugkijkend ben ik in een halfjaar goed vooruitgegaan en heb ik flink gewerkt aan spierkracht en stabiliteit. Het is nog niet optimaal, zeker niet wat mijn armen betreft. En ook mijn rug, en dan met name de aangetaste, ingezakte ruggenwervel,  protesteert tegenwoordig meer nu ik weer wat actiever ben. Om hier goed mee om te gaan zal ik voorlopig regelmatig bij een fysiotherapeut verder in behandeling gaan. Het hoofdstuk ‘revalidatie’ is hiermee afgesloten en hiermee ben ik weer een stap verder op weg naar ‘normaal’ leven zonder al te veel ziekenhuisritjes. Al is ‘normaal’ niet meer zo normaal als het was en dat zal het ook nooit meer worden. Maar elke dag is een gift, een cadeau waar we ons steeds in mogen verheugen, onze hemelse Vader is de gever van elke goede gave. God verlangt ernaar om ons te zegenen met een overvloedig leven en overvloedige vreugde. En niet zomaar vreugde, de vreugde van Christus! Volmaakt , volledig, aantrekkelijk en aanstekelijk! En zo gaan we gestaag richting de kerst en daarmee komt ook de geboorte van ons eerste kleinkind steeds dichterbij. Het uitzien naar de kerst krijgt zo wel een heel nieuwe dimensie!

Groet, Mieneke

 

Na een stilte van 2 maanden wordt het weer tijd om mijn ‘pen’ op te pakken en jullie van mijn reilen en zeilen op de hoogte te brengen. De afgelopen tijd lag ik wat overhoop met mezelf. Het lukte me niet om te schrijven, want ik had de boel niet echt op een rijtje. De dagen regen zich aanéén en ik leefde in de waan van de dag, voor een tijdje prima, maar op een gegeven moment had ik meer nodig om uit mijn bed te komen. Ik ben weer gaan werken voor een paar uurtjes per dag, maar ook daar kwam ik mezelf tegen. Ik had veel vragen, zoals: hoe wil ik verder? Wat is mijn toegevoegde waarde, wat kan ik betekenen? Waar ligt de uitdaging en wat is mijn doel? In de afgelopen jaren was er al behoorlijk aan mijn/ons toekomstbeeld geknabbeld en dat is er na de laatste behandeling niet beter op geworden. Idealen die we hadden moesten we al opzij zetten en bijstellen en wat er overbleef is nu ook behoorlijk verschrompeld. Deze ‘alleskunner’ doet behoorlijk haar best om weer zoveel mogelijk op te pakken maar moet nu toch toegeven dat veel niet meer lukt. Zondag reden we naar de kerk met een prachtig zonnetje in het herfstige landschap en de vreugde die ik daar over voelde werd bedekt met donkere wolken, wat mij verdrietig maakte. Ik realiseerde mij hoe het moet voelen als je depressief bent en nóg zoveel leuke dingen kan bedenken, maar je daar toch niet blij over kan zijn. Wat is het dan bijzonder dat je even later iemand tegenkomt die je recht in je hart raakt. In de kerk kwam er een oude man van 94 jaar (dat vertelde hij mij) naast me zitten die een praatje met mij begon. Ik moet zeggen, een heel bijzondere man en een heel bijzonder gesprek hadden wij. Alsof hij wist wat ik nodig had, de hele dienst beleefde ik intens en was me zeer bewust van de persoon die naast me zat. Na de dienst hervatten we ons gesprek en voor we uit elkaar gingen heeft hij voor mij gebeden. De rest van de dag had ik heel wat denkstof en het voelde alsof er een luikje was opengegaan, waardoor al mijn vragen naar buiten zijn ontsnapt en niet meer rondmaalden door mijn hoofd. Heb ik antwoorden gekregen? Nee, totaal niet, of misschien moet ik zeggen, niet de antwoorden die ik wilde horen. Er is wel wat anders voor in de plaats gekomen. Gods Geest heeft de boel eens opgeschud in mijn hart en de ramen open gezet om eens goed te luchten. En er was weer ruimte voor Hem. “Dank God onder alle omstandigheden, want dat is wat Hij van u, die één bent met Christus Jezus, verlangt”   (1 Tess. 5 vers 18)  Op deze tekst kan ik weer volmondig ‘amen’ zeggen. En maandag was weer gewoon maandag, en ik ging weer naar mijn werk voor 1,5 uur, maar ik zat heel anders op de fiets. Ik genoot zonder donkere wolken van wéér een prachtige nazomerse dag. Hoe mijn toekomst eruit ziet weet God alleen. Ik kan niet anders dan Hem volgen en erop vertrouwen dat Hij er ook weer bij is als ik over 2 weken weer naar de arts moet voor controle. En die oude man naast mij, ik denk dat hij een engel was…….

 

 

 

 

 

 

Ik mag weer een keer. Het is weer tijd voor het driemaandelijkse APD-infuus. En ik moet zeggen, het valt me niet mee om weer een ochtend de ziekenhuissfeer in te ademen. Niets ten nadele van het personeel hier, want ze doen erg hun best, maar de tijd dat ik hier lag heeft toch zijn sporen nagelaten. Daarbij komt nog dat de overgang van ‘op vakantie zijn’ naar een ziekenhuisstoel met infuus wel wat groot is.

Maandagmiddag zijn we thuisgekomen van een heerlijke trip door Engeland. Via het koninklijke Windsor Castle, waar we een bezoek hebben gebracht, zijn we doorgereden naar het prachtige Cornwall. We verbleven daar in een kleine cottage in het toeristische, maar net niet te drukke havenplaatsje Fowey (spreek uit als Foy, rijmend op ‘Joy’ 😊) waar vandaan we prachtige wandelingen hebben gemaakt langs de Zuid-westkust van Cornwall en we tripjes hebben gedaan naar andere plaatsen en mooie tuinen, nationale parken waarin we eindeloos konden wandelen, picknicken of juist wat luxer uit eten. Je móet hier wel tot rust komen, het ‘Slow’ wat vanwege de smalle weggetjes voor zo’n beetje elke bocht op de weg staat, zorgt er niet alleen voor dat je rustig gaat rijden, maar herinnert je er ook aan: ‘doe maar rustig aan, het is vakantie’ en dan word je vanzelf rustig. We zijn allebei een beetje verliefd geworden op de sfeer en de uitzichten van dit prachtige landschap. Toen we de laatste avond weer met een kopje koffie naar het haventje waren gelopen om de bedrijvigheid van de in- en uitgaande roeibootjes, kano’s en motorbootjes gade te slaan, verzuchtten we allebei dat we nog niet weg wilden. Het ‘Slow’ had helemaal bezit genomen van ons.

En nu zijn we weer thuis en staat er weer van alles gepland in mijn agenda: bloed prikken, APD- infuus en revalidatie in het ziekenhuis en een bezoek aan de bedrijfsarts. Alles wat ik voor een tijdje ergens weg kon stoppen in een donker hoekje van mijn geheugen komt nu weer dubbel en dwars terug. Tijdens de vakantie heb ik mijn oefeningen even gelaten voor wat ze waren, toch heb ik gemerkt dat de functionaliteit van mijn linkerarm enorm verbeterd is. Het verrast me regelmatig dat ik op een normale manier mijn arm beweeg, dat ik een kopje koffie links kan vasthouden én er vervolgens uit kan drinken of mijn oude vertrouwde bewegingen automatisch oppak. Nu weer even goed gaan trainen op spierkracht.

De komende periode kunnen we ons zeker druk maken met geplande afspraken, klussen in huis, start maken met re-integreren of Maartje en Michel helpen met verhuizen, maar ik hoop dat we het ‘Slow’ van Cornwall nog even kunnen vast houden!

Groetjes Mieneke

Onderstaand nummer zongen we in de kerkdienst die we bezochten in Fowey:

https://youtu.be/yQMfLy4rTaQ

Een week geleden alweer dat we in het ziekenhuis waren voor de uitslagen van het laatste bloedonderzoek. Meestal word ik een beetje zenuwachtig als we in de wachtkamer van de hematologie zitten te wachten, maar voordat we weggingen bedacht ik opeens dat ik mijn uitslagen al kan bekijken via MijnMeander, dat scheelt weer een stressmoment. En daar kon ik zien dat de M-proteïne nog steeds stabiel op 0 staat (God zij dank!) en de rest van de uitslagen wat betreft mijn weerstand en het HB wel in de lift zitten, maar dit niet zo hard gaat. Nog steeds hang ik onderaan in de waarden van wat het zou moeten zijn. Gelukkig kon de specialist vertellen dat dit normaal is en het nu eenmaal niet sneller gaat.

‘Do small things with great love’

Het zit de hele dag al in mijn hoofd, ik krijg hem er niet uit: Echt zo’n oneliner die je op Facebook tegenkomt of op een tekstbord, ik heb hem zelf ook wel eens op mijn krijtbord geschreven. Achteloos eigenlijk, want ondertussen plande ik mijn dagen zo vol, dat veel maar even tussendoor moest: o, ja, nog even een appeltaart bakken voor morgen, en nog even snel dat hoekje stylen in de woonkamer, ziet dat er weer leuk uit. Alles even snel tussendoor en dan ’s avonds uitgeblust op de bank zitten. En nu zit ik met deze zin in mijn hoofd, want even tussendoor, dat gaat even niet. Die appeltaart moet ik echt plannen, met pauzes(!), en dat geldt voor zoveel andere dingen. En eigenlijk wíl ik het ook niet meer, want ik heb gemerkt dat het veel leuker is om ergens de tijd voor te nemen, ook al zijn het routineklusjes. De situatie dwingt mij om alles rustiger aan te doen en regelmatig de keuze te maken om dingen te laten liggen voor een later tijdstip. Ik hoop dat ik dit kan vasthouden als het allemaal weer wat beter gaat en ik het ook weer sneller kán.

Conditie

Ondertussen fiets ik minstens twee keer in de week naar het ziekenhuis voor de revalidatie en soms nog een keer extra voor een bezoek aan de specialist. Mijn conditie gaat vooruit, en de kracht in mijn armen wordt beter. Ik merk dit vooral in de dagelijkse bezigheden die me steeds beter afgaan. Wel komen we (de fysiotherapeut en ik) er steeds meer achter hoeveel schade ik heb opgelopen aan mijn zenuwen. Dacht ik eerst dat het alleen maar in mijn armen zat, komen we er nu achter dat mijn linkerbeen ook een tik heeft meegekregen. Dit zorgt er voor dat het lopen nog steeds niet zo lekker gaat en ik hier flink op moet trainen. Voor de stabiliteit heb ik steunzooltjes aangemeten gekregen. Die moeten mij helpen, maar hier merk ik nog niet zoveel van. Morgen heb ik weer een afspraak bij de revalidatiearts, eens kijken of hij nog meer ideeën in het vat heeft zitten.

Vooruitkijken

Door de revalidatie in het ziekenhuis en de oefeningen die ik voor thuis mee krijg en daarnaast de huishoudelijke karweitjes die ik al kan doen vliegen de dagen voorbij. Natuurlijk geniet ik van het heerlijke weer en realiseer me regelmatig dat dit wel een cadeautje is. Vooruitkijken of plannen heb ik nog niet zoveel gedaan, maar zo langzamerhand begint er wel weer wat te kriebelen. Voor de komende periode hebben we een vakantie naar Engeland gepland en verder ben ik alweer een keer op mijn werk geweest voor een praatje en een kopje koffie. Ik kan nu ook weer op de werkomgeving inloggen en zo thuis mijn mail een beetje bijhouden. Op deze manier kan ik er een beetje inkomen en wordt mijn wereldje weer wat groter. Dit kan ik lekker doen in de tuin op onze heerlijke tuinbank! Met de kussens die we hier onlangs voor hebben aangeschaft is het een heerlijk hoekje geworden waar het goed toeven is.

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’

Groet, Mieneke

Vooruitgang

Op deze grijze maandag ga ik maar eens schrijven over de zonnestralen van de afgelopen tijd. Allereerst maar even over mijn vooruitgang. Mijn bloedwaarden gaan gestaag, maar langzaam vooruit. Twee weken geleden heb ik nog een flinke verkoudheid gehad, wat een flinke aanslag was op mijn weerstand en mijn energie. Het voelde alsof ik weer terug bij af was, maar wonderlijk genoeg kwam ik er vrij snel bovenop en is het net of die week gedwongen rust ook even goed is geweest. Het trainen van mijn armen heb ik ook even op een laag pitje moeten zetten omdat ik mijn rechterschouder overbelast heb. Dit is nog een erfenisje van mijn gebroken arm vier jaar geleden. Deze heeft tijdens mijn vorige revalidatie te weinig aandacht gehad, waardoor ik deze schouder ‘verkeerd’ ben gaan gebruiken. De juiste balans zoeken is echt noodzakelijk en het gaat me steeds beter af. Inmiddels ben ik al wel zover dat ik niet meer iedere keer met de taxi naar het ziekenhuis ga, maar dit regelmatig met de fiets kan doen. Dus ik ga zeker vooruit, maar hier en daar komt er weleens wat tussen, wat het proces voor een tijdje stagneert.

Genieten

Gelukkig zijn daar altijd de momenten met heuse zonnestralen om van te genieten. Afgelopen weekend waren we dertig jaar getrouwd en dit hebben we met de kinderen zaterdag gevierd. Vanuit Urk hebben we een leuke vaartocht gedaan op een mooie botter. Het was mooi weer, eten, drinken aan boord, echt genieten. Bij terugkomst konden we nog even het Fishfoodfestival bezoeken en luisteren naar het Zuiderzeekoor uit Urk ….. wat een gezelligheid. En dit alles werd georganiseerd door Stichting Vaarkracht (ja, dit is even promotie, maar dat hebben ze verdiend). Deze stichting verzorgd vaartochten voor (ex)kankerpatiënten en hun familie. En dat doen ze goed! Het was een zeer geslaagde dag met heel veel zonnestralen.

En dan nu …

De cabrio, die zat nog in de pen en hebben jullie nog tegoed van mij. Ik was nog maar amper terug uit het ziekenhuis en Andries maakte zich zorgen of ik nog wel in de cabrio zou kunnen rijden, die ik vorig jaar cadeau kreeg voor mijn 50ste verjaardag. Naarstig ging hij op zoek naar een mogelijkheid om deze in te ruilen voor een automaat. Ikzelf was hier helemaal nog niet mee bezig en vertrouwde erop dat het allemaal wel goed zou komen met die armen van mij, en dan wel weer zou kunnen autorijden. Erg gecharmeerd was ik dus ook niet van zijn inspanningen, simpelweg omdat ik nog niet zover was. Maar hij heeft zijn plannen toch doorgezet en al heel snel stond er een andere cabrio te blinken voor de deur. En nee, na een poging om hier zelf in te rijden besloot ik me nog een poosje te laten rijden, en daar geniet ik op dit moment nog het meest van! En ik ga heus nog wennen aan het rijden in een automaat en dan ben ik vast ook heel blij met de inruil.

Een heel bijzondere zonnestraal!

Met Moederdag kreeg ik wel een heel bijzonder cadeau! Onze familie groeit dit jaar, als alles goed gaat, met 2 kleine voetjes, handjes, en nog veel meer liefs. Rond Kerst verwachten Maartje (haar doopnaam is Maria!) en Michel hun eerste kindje en worden wij opa en oma. Wat wordt dat een kerstfeest om naar uit te kijken!

Mieneke

De vraag hoe het met me gaat wordt weer steeds vaker gesteld, dus is het weer tijd voor een berichtje. Al een poosje zit ik te broeden op mijn blog. Ik kan natuurlijk wel weer vertellen dat het steeds beter gaat, mijn conditie vooruit gaat en de training zijn vruchten afwerpt, maar dat ik nu even wat rustiger aan doe, omdat ik wat te hard van stapel liep en blablablabla, maar iets met een metafoor of gewoon een leuk verhaal maakt het wat leuker om te lezen dus zoek ik meestal nog een onderwerp wat er op dat moment goed inpast. Nu zitten er twee onderwerpen in mijn gedachten maar na mijn fietstochtje vanmiddag ben ik er nog niet helemaal uit, wordt het onderwerp de gesnoeide druif of de cabrio. Laat ik maar beginnen met de druif. De druif die al jaren in onze tuin staat en waar ik toch ieder jaar weer van geniet is al een aantal jaren onderwerp van discussie tussen manlief en mij. Een tijd heeft hij het niet goed gedaan, maar na wat extra aandacht en voeding doet hij het best weer goed, te goed denk ik, want Andries heeft er last van: hij groeit veel te hard, de druiven eten we toch niet, het is namelijk een witte wijndruif, dus wat hebben we er aan? Ik probeer dan uit te leggen dat ik de plant gewoon mooi vind, en die druiven zijn gewoon voor de vogels. Helaas weet ik hem er niet van te overtuigen en om de lieve vrede te bewaren heb ik toegestemd dat hij weg gaat, mits ik op een andere plek een eetbare druif mag planten. En ergens op een dag in februari lag daar ineens die prachtige druivenstam op de stoep, in stukken gehakt. Er stak nog een triest stammetje van zo’n 15 cm uit de grond. ‘Die spit ik er later wel uit’. Maar dat ‘later’ liet even op zich wachten. Door de ziekenhuisopname van mij raakte de druif in de vergetelheid. Maar de druif laat niet met zich sollen, want inmiddels is hij al weer flink aan het uitlopen, en wel zo goed dat ik de uitlopers moet gaan opbinden. Eigenlijk voel ik me best verwant met die druif. Nog niet zo lang geleden voelde ik me ongeveer als dat kleine stukje stam wat nog net uit de grond kwam, ja de wortels zaten er nog, maar niet zichtbaar, en nu mag ik weer uitlopen en dat gaat goed. Het onderzoek bij de neuroloog geeft hoop op herstel van de beschadigde zenuwen: er is nog activiteit gemeten. Ik blijf goed oefenen en trainen, maar doe het even wat rustiger aan, de vermoeidheid begon deze week toe te slaan, ik was niet meer vooruit te branden en slaap als een os. Deze week staat er nog een bloedonderzoek gepland, daar hoop ik volgende keer meer over te vertellen. En o, ja de Cabrio. Die bewaar ik nog even voor mijn volgende blog.

En met het schrijven van dit blog staat weer de druif ter discussie, ik weet nog niet hoe die gaat aflopen.

Mieneke

Normaal gesproken ben ik rond deze tijd van het jaar regelmatig op mijn knieën in de tuin te vinden om alles wat ‘er niet in hoort’ uit te trekken. Omdat ik nog niet voldoende ben aangesterkt en mijn spieren het nog niet zullen accepteren dat ik dat nu ga doen, laat ik het maar gewoon gebeuren in de tuin en zie ik van alles opkomen wat me ook nog kan verrassen. Op dit moment staat er geel ‘onkruid’ te stralen in de zon. Ik heb nooit gele bloemen in de tuin omdat het niet in het kleurenpalet past van wat ik altijd zo keurig sorteer. En ook al is het onkruid, (wat is nou eigenlijk onkruid?) ik moet het nu gewoon laten staan en laat me er door verwonderen. Het is een lesje loslaten, en kijken wat er dan gebeurt. En dat is regelmatig heel verrassend. Eén van die dingen zijn de heerlijke cappuccino’s die Andries de laatste tijd voor me klaar maakt. Normaal gesproken drink ik altijd zwarte koffie, maar omdat ik dat nog wat te heftig vond een paar weken geleden, drink ik koffie met wat melk en dan het liefst een cappuccino. Ik was best bedreven in het maken van een goeie cappuccino maar moest het nu overlaten aan Andries. Inmiddels is hij zo geoefend en heeft hij zich ontpopt tot een ware barista, dat het me niet zal verbazen dat ik er binnenkort een cappuccino voorgeschoteld krijg waar een mooi hart in ‘getekend’ is.

Bezoek specialist

Afgelopen week heb ik het ziekenhuis weer veel gezien van binnen, naast de gebruikelijke revalidatie stond er nog een bezoek aan mijn behandelend arts en een bezoek aan de neuroloog gepland. Allereerst waren we natuurlijk weer benieuwd naar de bloeduitslagen. De waardes van mijn afweer en het HB laten een stijgende lijn zien, al gaat het niet zo hard. Maar dat is normaal na een tweede stamceltransplantatie. De M-proteïne staan op 0, de behandeling heeft wat dat betreft zijn werk goed gedaan, en nu maar hopen en bidden dat dit voor een lange tijd zo stabiel blijft. Het bezoek aan de neuroloog heeft niet zoveel opgeleverd en was voor de arts meer even kijken hoe het nu met me gaat. Eind van deze maand gaat ze de zenuwen in mijn armen doormeten om te kijken wat er aan activiteit aanwezig is. Hieruit kan mogelijk een prognose worden vastgesteld, maar het blijft afwachten het komende jaar hoe het zich ontwikkeld. Uiteindelijk zal ik dus aan de doormeting niet zo heel veel hebben.

Hoe gaat het nu?

Mijn conditie gaat zienderogen vooruit. Ik hang allang niet meer de hele dag op de bank of in een tuinstoel, dat is ook niks voor mij. Regelmatig ben ik te vinden op de hometrainer of sta ik mijn armen te trainen. De revalidatie begint zeker zijn vruchten af te werpen, al loop ik geregeld gefrustreerd tegen de dingen aan die mij nog niet lukken. Het heffen van mijn linker onderarm vanuit de elleboog lukt mij niet, de aansturing ontbreekt. Dit betekent dat ik alles vanuit de schouder moet doen, en met gestrekte arm, tenzij ik een steuntje heb voor mijn arm, zoals het aanrecht of de tafel bijv. De spieren in mijn armen en mijn schouders zijn nog zwak. Hier is veel aandacht voor tijdens de revalidatie, maar ik merk dat ik sneller wil dan mijn lijf. Wandelen doe ik regelmatig, maar ook dat gaat nog niet helemaal soepel. Dit heeft te maken met de restverschijnselen van de chemo: neuropathie, een beschadiging van de zenuwuiteinden. Deze zorgt ervoor dat ik mijn tenen niet goed kan afwikkelen bij het lopen.

Ik blijf hopen op herstel van deze vervelende bijverschijnselen. En net als bij het beklimmen van een berg moet ik regelmatig achterom kijken om te zien wat ik al bereikt heb. Ik weet niet of ik de top nog zal bereiken, en hoe het pad daarheen is, maar ik loop nooit alleen, God omringt mij met de liefde van mijn gezin, familie en vrienden.

Mieneke