Categorie: Uncategorized

Ik zie wazige vlekjes, al een tijdje, alleen met mijn linkeroog. In het begin had ik het niet zo in de gaten, ik knipperde even met mijn ogen als ik zat te lezen, een poosje later maakte ik mijn bril schoon, maar het hielp niet echt. Totdat ik mij realiseerde dat dit niet oké is. Toch maar eens naar de opticien, bedacht ik. Maar iets bedenken en ook doen dat zijn 2 dingen en zo ging er weer een tijdje overheen. En zo gebeurt het dat ik tijdens wat boodschappen doen in het winkelcentrum voorbij de opticien kom en daar maar eens naar binnen stap. Deze had zowaar tijd om gelijk even wat onderzoekjes te doen.

Spoed
Tijdens de gebruikelijke controles komen we aan bij het linkeroog en dat was best even schrikken. Met alleen mijn linkeroog kon ik de grootste letters in het verlichte vlak niet lezen. Het was zelfs zo erg dat de opticien dit ook niet kon meten. Ik zou met dat oog nog maar 20% zien. Hij (en ik ook) schrok hier erg van, binnen anderhalf jaar zo’n achteruitgang is niet normaal. Hij drong er bij mij op aan om zo snel mogelijk naar de oogarts te gaan. Een beetje verdwaasd ben ik met een verwijzing naar de oogarts naar huis gefietst. Gelukkig compenseert mijn rechteroog veel en merk ik weinig van de achteruitgang van mijn linkeroog tijdens het fietsen. Thuisgekomen heb ik direct de huisarts gebeld en met klem om een spoedverwijzing voor de oogarts gevraagd. De verwijzing kwam 2 dagen later, maar toen ik via het digitale portaal een afspraak wilde maken kon dat pas na 6 weken. Inmiddels was het weekend en moest ik tot maandag wachten om hier over te bellen. Die dag heb ik heel wat moeten bewegen om de spoedverwijzing te krijgen, maar het is uiteindelijk gelukt. De Bergman kliniek belde mij de volgende ochtend dat ik diezelfde middag terecht kon.

Maculapuckers
Die middag reed Andries mij naar de oogarts. Ik mocht zelf niet rijden vanwege de vloeistof die ze in mijn ogen moeten druppelen, dan zie je echt wazig! Ik kreeg een zeer uitgebreid onderzoek, met foto’s en vervelende lichtjes in mijn ogen en hangen met je kin op een beugel. Na een uur wist de arts mij te vertellen dat ik 2 aandoeningen heb. De eerste zijn de Maculapuckers, deze veroorzaken de wazige vlekjes. (Als je hier meer van wil weten dan kun je dat hier lezen, daar leggen ze het beter uit dan dat ik dat kan😉) Ik schijn het in beide ogen te hebben, maar heb alleen links last hiervan. Op de foto hieronder krijg je een beetje een idee hoe dat er voor mij uit ziet als ik aan het lezen ben. Gelukkig compenseert rechts dit en heb ik in het dagelijks leven meer bereik dan alleen het centrale deel, de macula.

Scheurtjes
De Maculapuckers zijn vervelend en daar kan eventueel wat aan gedaan worden, maar hier moet ik nog over nadenken. De tweede aandoening was veel ernstiger en had direct aandacht nodig. Het is best even schrikken als je hoort dat je 4 scheurtjes in je netvlies hebt. Dit moest direct behandeld worden! Weer werd mijn oog gedruppeld en hing ik met mijn kin op een beugel om me vervolgens te laten laseren. Het voelde meer als dreunen op mijn oog, maar ik heb het gelukkig volgehouden, wat volgens de oogarts best bijzonder is…
Kan ik nu beter zien? Nee, dat soort laseren is het niet, en de wazige vlekjes zijn ook niet weg, want die komen niet door de scheurtjes. Ik ben nog niet van de oogarts af voorlopig, want hij blijft mij controleren. Gelukkig is het een hele vriendelijk arts die een week later tijdens de controle ook nog eens de tijd nam om te vragen hoe dit nou allemaal voor mij was. En zo hadden we een mooi gesprek over hoe je in het leven staat als je al 10 jaar met kanker leeft.

Engelen
Als de opticien niet zo had aangedrongen op een bezoek aan de oogarts en deze mij niet grondig had onderzocht had ik mijn zicht kunnen verliezen. Dank aan God die twee engelen op mijn pad heeft gebracht!

‘Je keek te ver’ is de titel van een boekje geschreven door Marjolein de Vos. Ze beschrijft hierin haar gedachten en wat ze ziet tijdens haar wandelingen door het Groningse landschap. Ik werd op het boekje gewezen door iemand met wie ik sprak over mijn passie voor wandelen. De titel sprak mij aan en online is het binnen een paar klikken besteld en de volgende dag in huis. Nu lees ik met gemak boeken achter elkaar uit, maar dit werd me halverwege wat te filosofisch. Toch heeft de titel mijn wandelingen en mijn blik in de tijd al veranderd, ik heb nogal de neiging te ver vooruit te kijken en wat dichtbij is zonder het te zien voorbij te lopen, zowel letterlijk als figuurlijk. Maar nu resoneert de titel regelmatig door mijn hoofd. Is het niet tijdens het wandelen dan wel als ik plannen bedenk voor over een paar maanden. Na bijna 2 jaar raak ik al een soort van ‘gewend’ aan de kuren, ik weet inmiddels wanneer ik iets moet plannen en wanneer niet omdat ik dan te weinig energie heb. Tegelijk gaat er iets in je hoofd groeien wat er steeds meer vanuit gaat dat dit het nieuwe normaal is en zo blijft… ja, en dan ben je toch weer geneigd om wat verder vooruit te plannen totdat je ineens weer met je neus op de feiten wordt gedrukt.

Spannend
De laatste bloedwaarden laten zien dat de stabiele periode waar ik in zat zijn einde nadert. Er is weer een lichte stijging te zien, niet van de M-proteïne, maar de Kappa’s (free). Zoals ik al eerder schreef is het ‘karakter van dhr Kahler’ veranderd en probeert ie me nu via een andere manier aan te vallen. De CT-scan die gepland werd en ik vorige week moest laten maken was dus best spannend maar liet daarentegen geen afwijkingen zien aan mijn skelet. We kunnen weer even opgelucht ademhalen. Voorlopig blijf ik nog de kuren doen waar ik mee vertrouwd ben. De arts heeft al wel een nieuw ‘pad’ voor mij klaar liggen. Dit gaat om een studie (Teclistamab), het is wel zo dat ik hiervoor moet worden ingeloot, waarbij de kans dat ik deze behandeling kan gaan doen 50% is. Ik hoop dat dit nog even kan wachten tot ergens eind van de zomer….., ja, ik kijk weer te ver…

Afscheid
Het is een feit, na ruim 18 jaar heb ik vorige week echt afscheid genomen van mijn werk. Al geruime tijd weet ik dat dit er aan zat te komen, maar een aantal dagen voor het officiële afscheid begon ik toch wel wat buikpijn te krijgen, zelfs zo erg dat ik een paar dagen haast niet kon eten. Maar wat hadden ze er een mooi moment van gemaakt. Zelfs oud-collega’s zijn opgetrommeld en het was een heerlijk weerzien. Ik ben verwend met cadeaus en waarderende woorden met de uitnodiging om nog regelmatig even langs te komen voor een praatje en de lekkere koffie.

Vooruit
Wat is het mooi om terug te kijken naar mooie herinneringen, maar wat is het heerlijk om vooruit te kijken naar het voorjaar, de zomer die eraan komt, en eind juni de bruiloft van Anne en Gert. Dat is mijn enige zorg, maar ik weet zeker dat de arts daar rekening mee zal houden mocht dit nodig zijn… en nu wil ik niet meer té ver vooruit kijken, ik zag vandaag dat mijn eerste tulpen al in bloei staan in mijn tuin, het is nog maar begin Maart 😳, en ik heb de ouwe zooi nog niet eens uit de tuin gehaald…. misschien eerst dat maar eens gaan doen en genieten van de kleuren die weer tevoorschijn komen.

‘Als je om je heen kijkt, maar je ziet niet wat je hoopt.
En als het lijkt of je al tijden zonder toekomst verder loopt.
Bedenk dan, als je zicht verliest: je loopt in Iemands zicht.
De Aanwezige verliet je niet, want de hemel gaat nooit dicht.’
(Dit is vandaag, Kinga Bán)

Lieve groet,
Mieneke

Op bezoek
Het is een vrijdag begin december dat wij met onze kleinzoon Lenn van ruim 2 jaar op bezoek gaan bij mijn vader. Voor diegene die het niet weten, mijn vader woont op de verpleegafdeling voor mensen met dementie in de Wijngaard. Een gesprek voeren met mijn vader zit er niet meer echt in, maar als je kinderen meeneemt naar deze afdeling dan gebeurt er altijd iets, het lijkt wel of de bewoners even wakker worden. De ogen lichten op en ze beginnen te praten en te lachen en worden gelijk geactiveerd. Zo ook nu, de interactie is zo leuk om te zien. Mijn vader kreeg net een sinterklaascadeau. Het was een kubus met allemaal ‘doedingen’. Radartjes, sleuteltjes, klittenband en nog wat van dat soort dingen. Samen met Lenn ontdekte hij wat je er allemaal mee kon doen. Echt genieten om dit te zien, jong en oud. Wat zou het toch mooi zijn om een kinderdagverblijf in een verpleeghuis te hebben. Het uitzicht op het speelterrein.

Virussen
Het omarmen van de winter is wel een enorme uitdaging gebleken. Wij slepen ons door de decembermaand heen. De bezoekjes aan mijn vader moeten even op zich laten wachten want de virussen vliegen hier in de rondte. Andries is al weken aan het kwakkelen en waar hij dacht dat het weer wat beter ging kwam er een oorontsteking en een coronabesmetting om de hoek kijken. Die coronabesmetting had hij waarschijnlijk van mij, want ik had deze ook al opgelopen en dit is nog niet helemaal voorbij, even daarvoor had ik al een paar dagen met buikgriep op bed gelegen. Kerst liep daardoor een beetje anders dan we hadden gepland. Het diner in Zeeland met de hele familie hebben we voorbij moeten laten gaan en de kerkdiensten hebben we op de bank gestreamd. Dat laatste vond ik zelf niet zo heel erg, want zulke drukbezette diensten vind ik erg vermoeiend. Op tweede kerstdag moest ik weer in het ziekenhuis zijn voor de start van de nieuwe kuur. Dit gaat gewoon door met kerst. Maar de zon scheen in de ochtend en ik heb lekker de fiets naar Amersfoort gepakt en genoten van dit fietstochtje in de zon. In de middag was het nog steeds droog en hebben wij de hoogwaterstanden langs de Kromme Rijn bekeken en een heerlijke wandeling kunnen maken.

Met pensioen
Het is een intensief jaar geweest. En niet alleen op persoonlijk vlak, wat is er veel gebeurd in de wereld om ons heen, oorlogen, de politiek, de klimaatcrisis, het kan me allemaal flink bezig houden. Ik heb me veel moeten aanpassen aan een ander leven, binnenkort neem ik afscheid van mijn werk, wat ruim 18 jaar mijn tweede ‘thuis’ was. Ik ga het maar zien als een vervroegde pensionering. Maar het blijft soms wel lastig, waar leeftijdgenoten nog een carrièreswitch maken, ga ik al met ‘pensioen’. Ik hoop dat er nog genoeg dingen op mijn pad komen waarin ik van betekenis mag zijn. En die zijn er al, dat weet ik, maar ik moet wat dichterbij kijken. Dagelijks een bordje eten bij de buurvrouw brengen geeft ook al veel voldoening en is een kleine moeite, maar een groot gebaar voor haar.
En wat is het mooi als je een kaartje van een buurgenoot krijgt en waarin staat dat ze zo blij is dat we dichtbij hen wonen. En dat alleen omdat je regelmatig even een praatje maakt.

Dankbaar
Wij zijn God dankbaar voor alle zegeningen die er ook dit jaar weer mochten zijn. Voor onze (klein)kinderen, onze familie en vrienden en buren om ons heen. Voor de behandelingen die nog steeds goed werken. En wij leggen het komende jaar weer in Zijn handen en doen wat we kunnen. God doet de rest.

‘Maak mij, Heer, met Uw wegen vertrouwd,
leer mij uw paden te gaan.
Wijs mij de weg van uw waarheid en onderricht mij,
want U bent de God die mij redt,
op u blijf ik hopen, elke dag weer.’
Psalm 25:4-5

Kerstkoekjes bakken met Vera lukte nog wel!

Wij wensen jullie allemaal een gezegend 2024!

Lieve groet,
Mieneke

Herfst
Ik kan er niet meer omheen, het is herfst geworden. Iedereen die mijn blog al wat langer leest weet dat ik dan het liefst beland in een lange winterslaap om me dan ergens in het voorjaar uitgebreid uit te rekken met de prikkende warmte van de zon in mijn gezicht. Och, was ik maar als een beer geboren, maar dan wel een zachte knuffelbeer.
Nu las ik laatst een artikeltje over dit jaargetij die me een nieuw inzicht gaf. In de herfst bereid de natuur zich voor op de winter. De bomen laten hun blad vallen om krachten te sparen, ze zouden de winter niet overleven, en de dieren zoeken hun warme winterplekken op om zich rustig te houden en zo de winter door te komen. Vooral die rust spreekt me aan. Zou het niet mooi zijn als we dat allemaal konden doen, korte dagen waarin je zorgt voor de nodige boodschappen en frisse buitenlucht, je moet natuurlijk wel eten, en dan vervolgens lekker lange avonden, tot rust komen, nieuwe ideeën opdoen, zou dit niet heel veel burn outs schelen? Mmm…misschien wat onrealistisch en voor sommige mensen niet uitdagend genoeg, maar dit is wel hoe mijn leven er nu zo ongeveer uitziet.

De afgelopen maanden
De nazomer was op de een of andere manier nogal intensief, de vermoeidheid was continue aanwezig waardoor ik minder eetlust had en daardoor ook weer minder energie, een vicieuze cirkel waar ik geen vat op had. Soms sleepte ik mij door de dagen heen. Gelukkig is dit sinds een week of 4 minder geworden. Na de rustweken van de voorlaatste kuur voelde ik me beter, we zijn zelfs nog een weekend met onze (pas aangeschafte) caravan weg geweest. Het was niet het beste weekend want het weer was net omgeslagen, maar we hebben hem goed kunnen uittesten. Hij is waterdicht en de kachel doet het goed! 😉
Sinds ik met de laatste kuur begonnen ben 4 weken geleden ben ik minder vermoeid dan de tijd daarvoor. Het is voor mij nog niet duidelijk waardoor dit komt, maar ik ben er voor nu blij mee.

Acceptatie
Het zou natuurlijk kunnen komen omdat ik nu op een punt ben dat ik minder nadenk over allerlei keuzes die ik moet maken, dat ik dingen makkelijker loslaat, niet altijd alles gelijk ‘af’ wil hebben en me probeer te focussen op het doen van één ding tegelijk. In de afgelopen maanden hebben de gesprekken die ik bij het HDI heb mij geholpen in het trainen van nieuwe patronen, het maken van keuzes en het accepteren van de consequenties van een leven tijdens ziekte wat niet mijn keuze zou zijn. En gelukkig is er dan ook nog heel veel moois te ontdekken. Nu kan ik aan een klus(je) beginnen zonder gelijk te plannen hoe laat ik het af wil hebben, te bedenken wat precies het eindresultaat moet zijn en kan ik ook nog eens genieten van het proces. Hoe leuk is het dan om de zoldertrap te verven…. o, die moet nog gebeuren, misschien is dat wat te voorbarig. 🫣 Soms, nee eigenlijk best wel regelmatig loopt de dag anders dan ik bedacht had, omdat ik niet meer vast zit aan mijn ‘planning’ van die ochtend.

Stabiel
Wat betreft meneer Kahler, die wordt nog goed onder de duim gehouden door de immunotherapie. Volgende week start er weer een nieuwe kuur, na 2 weken rust. Dat betekent altijd weer een bloedprikmoment en dan zal moeten blijken of het ook deze keer nog steeds stabiel is.

Winterslaap?
Wat die winterslaap betreft, ik denk dat ik de winter maar ga omarmen, tot rust komen tijdens lange avonden, en op momenten dat het licht is veel naar buiten, wandelen en fietsen. Is dat saai? Ja, soms wel, maar daar staan genoeg mooie dingen tegenover. Er is elke dag een zonnestraal te vinden!

Lieve groet,
Mieneke

Wandelen over de Grebbelinidijk, die gewoon in ‘onze achtertuin’ ligt.

Het wordt tijd om jullie weer even bij te praten. De zomer nadert zijn einde en tijdens mijn vorige blog moest de zomer nog beginnen!

Intens
Dit voorjaar en deze zomer waren heerlijk, maar ook intens, door verlies, rouw en tegen mijn oude patronen aan blijven lopen. Allereerst het verlies van mijn lieve schoonmoeder in juni. Het is nog onwerkelijk dat het ouderlijk ‘huis’ van Andries er niet meer is en we zonder haar verder moeten. Ook in juni vierden wij ons 35-jarig huwelijk met onze (klein)kinderen samen een heel weekend in de bossen van Limburg. In juli zijn we 3 weken op vakantie geweest naar Slovenië. Hier hebben we erg van genoten!

Bloedwaarden
Mijn behandelingen gingen gewoon door met alle ups en downs, meestal gaat het goed, maar de vermoeidheid blijft. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, al ben ik wel benieuwd, nu ik de extra rustweek er tussen heb, hoe het de volgende keer is. Deze rustweek werkt nog niet heel goed voor de opbouw van mijn afweercellen, deze blijven aan de lage kant. En zo liep ik afgelopen week weer wat achterstand op door een fikse verkoudheid, waar ik nu weer van het herstellen ben.

Oude patronen
Bij het woord patronen dacht ik tot voor kort nog altijd in eerste instantie aan naaipatronen. In periodes dat ik deze hobby had omgezet naar een opleiding en hier dus heel intensief mee bezig was, zag ik in allerlei vormen naaipatronen, bijvoorbeeld de lijnen op straat. Ik dacht bijna in patronen en begon dan gelijk berekeningen te maken of er kwamen ideeën naar boven.
Nu zit ik in een proces van een ander soort patronen. Patronen die ik mijn hele leven opgebouwd heb en zich zo in mijn brein hebben vast genesteld. Deze patronen passen niet meer bij mijn fysieke gesteldheid. Dus ben ik weer ‘in opleiding’. En dat is intensief. Bij alle handelingen en keuzes die je maakt ploppen die gevestigde patronen weer op. Een voorbeeld daarvan is: altijd efficiënt met je tijd om gaan, dus bijvoorbeeld 2 dingen tegelijk doen of op de terugweg van een bezoekje aan mijn vader nog ‘even’ boodschappen doen. Soms lukt dit laatste nog wel, maar meestal ben ik uitgeput. Een ander voorbeeld is dat ik in de ochtend denk dat ik van alles kan doen die dag, maar dat er uiteindelijk maar 2 of 3 lukken. Dat is best frustrerend en niet helpend om me beter te voelen. Dus moet ik nieuwe patronen aanleren zodat deze zich kunnen vast zetten in mijn brein. Dit kost energie en heel veel keuzes maken. Gelukkig heeft mijn psych beloofd dat dit op een gegeven moment ‘vanzelf’ gaat en het meer vrijheid gaat geven. Net als na mijn opleiding in naaipatronen gingen veel dingen vanzelf en hoefde ik niet meer na te denken over het berekenen van naaipatroon.

Rouw
Vanaf het moment vorig jaar april dat ik weer in behandeling moest heb ik gerouwd om het verlies van dingen die ik niet meer kon en kan doen, het voelde of ik niet meer de persoon kon zijn die ik was en wilde zijn, rouw om het verlies van een toekomst met verwachtingen. Maar er is gelukkig weer ruimte voor verwachtingen, voor nieuwe ideeën, ik ben nog steeds dezelfde persoon, dat kan ik niet veranderen, maar wel hoe ik omga met mijn ziekte en mijn leven zoals die nu is. Ik mag er zijn, en er zijn is al voldoende.

‘In de morgen wil ik uw liefde horen,
op u stel ik mijn vertrouwen,
wijs mij de weg die ik moet gaan,
mijn ziel verlangt naar u’
Psalm 143:8

Tot slot nog een paar vakantiefoto’s:

Triëste (Italië)

De Bodensee in Duitsland

De Sylversteinsee (Duitse alpenroute)

Vipavski Kriz

Trivlag nationaal park met het Bohinj meer

Mijn fotoboek is in process, maar zo heerlijk om hier mee bezig te zijn en zo de vakantie nog een keer te beleven.

Lieve groet,
Mieneke

Favoriet
Wat is je meest favoriete maand? Een van de vragen die ik onlangs heb beantwoord in het boek ‘Mam, vertel eens’ wat ik eerder van Anne had gekregen. Daar hoefde ik niet lang over na te denken: de maand mei. De maand die vol zit met warme beloften voor een veelbelovende zomer. De maand waarin we de winter voorgoed achter ons kunnen laten. De meidoorn en het fluitenkruid bloeien uitbundig, als bruiden wachtend op hun bruidegom. Tijdens onze fietstocht vorige week in Zuid-Beveland was het zoveel dat we ogen te kort kwamen, kan iets ‘too much’ zijn?

Nog steeds onder controle
De Kahler blijft nog steeds goed onder controle met de behandeling die ruim een jaar geleden is ingezet. Wel blijkt bij elke start van een kuur dat mijn weerstand (de witte bloedlichaampjes) erg laag is, en maandag was het zo laag dat ik deze week een extra rustweek krijg. Dit zal na de volgende kuren worden voortgezet, omdat ik kennelijk die extra tijd nodig heb. De Kahler is in het bloed niet meer te meten. Het is dus nu zaak om te kijken hoe we zoveel mogelijk ‘kwaliteit van leven’ kunnen bereiken tijdens de behandelingen. Ik ben gelijk gaan kijken wat dit nieuwe kurenschema voor gevolgen heeft voor de (vakantie)plannen die we al hebben gemaakt, maar zoals het er nu uitziet komt het alleen maar beter uit en hoef ik niets te annuleren.

Wat is er ‘too much’
De bloedwaarden zijn niet too much, maar wat er zich in ons leven afspeelt is best veel, het begint met het één en dan komt er nog iets bij, en nog eens iets en als je de balans op maakt is het bij elkaar een heel bord vol. Zo zijn er familieleden met nare ziektes en behandelingen, (ik ga niet in details treden, iets met privacy en AVG) maar daarnaast, en dat kan ik wel zeggen, ligt mijn lieve schoonmama sinds 5 weken in het hospice. We hebben dit niet aan zien komen, maar gelukkig rest ons nog tijd om afscheid te nemen, al valt dit zwaar. Voor ons is het steeds weer een eind rijden om haar weer even te kunnen zien, dit vergt nogal wat planning en heeft prioriteit op andere aangelegenheden, en gezien mijn lage energieniveau blijft er dus wel wat liggen.
En sinds 1 mei is Anne echt verhuisd naar Goes, en hebben wij een beetje last van het ‘lege nestsyndroom’…. met wie moet ik nu onze favo series kijken, of even vragen of dat nieuwe shirt mij wel goed staat, of ‘kook jij vandaag?’ of …. ?
Oja, dan is er ook nog dat gedoe aan ons huis, wat verduurzaamd wordt. Een nieuw dak, steigers om ons huis en in de tuin tussen mijn mooie bloeiende planten (waren we net genomineerd voor de mooiste voortuin van de wijk: ‘Pas op, voor mijn planten!’). En een nieuw dak leggen, net in de week dat er regelmatig een flinke hoosbui valt vraagt natuurlijk om problemen. Net op het moment dat de dakgoten eraf waren gehaald valt er weer zo’n bui en stroomt het water via de spouwmuren de keuken, de gang en de woonkamer naar binnen, de emmers waren niet aan te slepen…. oké, dit klinkt heel dramatisch, uiteindelijk viel de schade wel mee, al zullen we het plafond van de aanbouw opnieuw moeten schilderen, wordt nog een verzekeringsdingetje.

Gesprekken
Ondertussen blijf ik nog steeds zoeken naar een goede balans in wat ik wel en niet kan doen en me ook nog een beetje nuttig voelen. Wanneer doe ik er nog toe? Waar leg ik de lat en is die wel reëel? In gesprekken met een psycholoog bij het Helen Dowling Instituut probeer ik daar antwoorden op te zoeken en meer rust te vinden in deze nieuwe situatie. Alles bij elkaar: kan het too much zijn….?
Vanmorgen luisterde ik naar een mooi lied waarin de volgende zinnen mij erg raakten:

Mijn ziel blijft wachten hier in Uw huis
Totdat het rust vind bij U
Wat ik kan geven leg ik voor U neer,
Voor mij de genade voor U alle eer….’

Lieve groet,
Mieneke

Een jaar later
Het is alweer een jaar geleden dat we te horen kregen dat de ziekte van Kahler zich weer manifesteerde. Het duurde nog een paar maanden, maar toen moest ik toch echt met de kuren gaan starten. De impact hiervan is groot. Vooral het feit dat het definitief is, mijn leven is nu opgedeeld in steeds weer 4 weken: 3 weken medicatie en dan een week rust. Dan begint de riedel weer opnieuw. Mijn werk oppakken lukt (nog steeds) niet. Ik heb alle energie nodig om fit te blijven. Gek genoeg zijn mijn dagen behoorlijk gevuld: wandelen, fietsen, huishoudelijke klusjes, koken (gelukkig heb ik mijn smaak weer helemaal terug!) sociale contacten en natuurlijk de (klein)kinderen, en elke keer weer uitrusten. Het is goed te merken dat de rustige coronaperiode waarin zo weinig kon, voorbij is. Er komen allerlei uitnodigingen binnen voor leuke feestjes en andere evenementen. Hierin steeds weer keuzes maken is lastig, ik mis niet zo graag iets…😏

Hoe gaat het nu?
Op dit moment zit ik in een stabiele periode, dat wil zeggen dat we de Kahler onder controle hebben met de huidige medicatie. We hebben gezocht naar de meest ideale doseringen van de medicatie waarbij ik me zo goed mogelijk voel. Maar het blijft elke 4 weken weer spannend hoe de bloeduitslagen zijn.

Samen ziek
Nadat Andries zelf een jaar uit de roulatie is geweest door het Cavernoom in zijn hoofd, met als gevolg epileptische aanvallen, gaat het met hem nu heel goed. Met medicatie blijven de aanvallen weg. Hij zit weer lekker in zijn werk en geniet weer extra van het auto rijden en kijkt weer volop uit naar het rijden met zijn nieuwe motor als het daar wat mooier weer voor wordt. Tegelijk is het voor hem ook lastig dat we nu minder dingen samen kunnen doen, bijvoorbeeld samen taken in de kerk oppakken, of gewoon samen naar de kerk gaan, want ook dat lukt mij niet altijd. Het gesprek met anderen gaat ook vaak over mijn ziekte…

Ik ben meer dan mijn ziekte
Ook al wordt mijn leven behoorlijk beheerst door mijn ziekte, ik ben meer dan dat. Iets wat me de laatste tijd bezig houdt. Ik zie mijzelf niet zoals anderen mij zien. Het valt niet altijd mee om uit te leggen wat het inhoud om met ziekte te leven. Maar ik ben meer dan mijn ziekte. Ik ben nog steeds moeder, en inmiddels oma, heb nog steeds dezelfde interesses, hobby’s enz. waar ik ook graag over praat. Uiteraard begrijp ik het heel goed dat er meegeleefd en gevraagd wordt hoe het nu met me gaat en vind ik dat ook heel logisch, maar het hoeft niet altijd over mijn ziekte te gaan. Soms zie ik bekenden die me lichtelijk verbaasd bekijken of wegkijken, niet goed wetend wat te zeggen of misschien niet verwachten mij te zien alsof ik hele dagen op bed of op de bank lig. Gelukkig is dat niet zo en kan en mag ik nog van heel veel dingen genieten, net zo goed als dat ik ook geïnteresseerd ben hoe het met anderen gaat en hun verhalen wil horen.

Dankbaar
Tegelijk ben ik zo dankbaar voor zoveel mooie dingen waar ik van mag genieten en voor wat ik mag en wil betekenen voor anderen. Iedere morgen dank ik God voor Zijn liefde, dat de zon weer schijnt, een dak boven mijn hoofd, goed eten en drinken, lieve mensen om mij heen. Ook al heb ik niet meer de energie die ik jaren geleden had, God wil mij nog steeds gebruiken. Het is anders en waarschijnlijk beter omdat ik veel meer rust ervaar waar ik eerder mezelf voorbij liep in de vele plannen die ik zelf maakte, zonder eerst te vragen of dat wel de bedoeling is en of dat wel Gods plannen zijn. Ik blijf omhoog kijken en vertrouwen ondanks alle levensvragen die er zijn.

Deze keer eindig ik met een mooi luisterlied: ‘God ik kijk naar u’

Lieve groet,
Mieneke

Het afgelopen jaar
Het jaar 2022 loopt op zijn einde en het leek nog de dag van gisteren dat de arts eind 2021 tegen me zei dat ik er rekening mee moest houden dat ik het komende jaar weer ‘aan de bak’ moet. En nu is dat jaar al bijna om. En ik moest zeker flink aan de bak! Eerder dan ik had gedacht, of gehoopt eigenlijk. In april moest de Kahler flink bestreden worden en gingen we er vol in met de kuren. In de zomer mocht dit iets worden afgebouwd. Gelukkig deden de kuren wat ze moeten doen: de bloedwaarden gingen weer de goede kant op. Vanaf oktober zit ik op een onderhoudsdosis en deze proberen we zoveel mogelijk te verfijnen voor een betere kwaliteit van leven. Zo heeft de arts afgelopen week besloten om de dosering van de Lenalidomide nog iets te verlagen. De neutrocyten zijn steeds erg laag en dit wordt veroorzaakt door de Lenalidomide, dit is van invloed is op mijn weerstand. Maar het is nog steeds de dexametason die mij het meest tot last is. Misschien toch de volgende keer eens vragen of hier nog wat van afgesnoept kan worden…☺️
De botbreuken en haarden zijn weer aan het herstellen, al gaat dit niet zo erg hard. De pijn in mijn borstbeen is nog steeds aanwezig en hier is deze week nog een foto van gemaakt. Ten opzichte van april is dit nog niet veel veranderd, maar ook niet erger geworden. Mijn dagelijkse ‘werk’ bestaat tegenwoordig uit ‘fit blijven’: wandelen, fietsen, oefeningen, gewone huishoudelijke klusjes doen en zorgen dat ik voldoende en gezond eet, al is dit op bepaalde momenten in de week best lastig.
Het was weer een bijzonder jaar met veel zegen, de komst van Bram, ons derde kleinkind, lieve (schoon)kinderen en heerlijke kleinkinderen! Andries gaat weer helemaal lekker in zijn werk, in november heeft hij nog een MRI gehad voor de cavernoom in zijn hoofd, deze laat geen veranderingen zien. De medicatie werkt goed en hij is er goed aan gewend. We zijn dankbaar dat het goed gaat met hem.

Vooruitblik
Het komende jaar zal er hier in huis ook een verandering plaatsvinden. Ook onze Anne gaat zelfstandig worden. Samen met Gert heeft ze een huis gekocht in Goes! Ja, dat is even slikken…maar we hebben nog even tijd om er aan te wennen want ze moeten nog tot mei wachten om er te kunnen gaan wonen. Het zal stil worden in huis. Maar uiteraard zijn we heel blij voor hen dat het gelukt is, en zijn we stiekem blij met meer ruimte en minder rommel in huis.😉
Wij hopen en bidden dat de huidige kuren voorlopig zijn werk goed blijven doen en er voor mij weer een stabiele periode volgt, al is dit met kuren en medicatie.

Advent
Het einde van het jaar betekent ook Advent. We kijken uit naar het Licht, maar hebben de opdracht om ondertussen zelf het licht te zijn: ‘Zo moet jullie licht schijnen voor de mensen, zodat zij jullie goede daden kunnen zien en eer bewijzen aan jullie Vader in de hemel.’ Sta op en schitter! Laat je licht zien, je bent nodig, nodig voor de mensen om je heen!

Ik wens jullie alvast gezegende kerstdagen en alle goeds voor 2023!

Lieve groet,
Mieneke

Rijk
‘Als Nederlander hoor je bij de rijkste 3% van de wereld.’ Dit zinnetje las ik laatst in de krant, en al was het niet nieuw voor mij, sinds die tijd blijft het regelmatig in mijn hoofd rondzingen. Misschien komt dat omdat er nu zoveel gesproken wordt over armoede door de hoge gasprijzen en de hoge inflatie die zorgt dat alles duurder wordt. Wat uiteraard voor veel mensen een groot probleem is, dat begrijp ik goed. Toch zijn wij nederlanders dus rijk. Waarom begin ik mijn blog over mijn ziek zijn nu met dit onderwerp? Het woord ‘rijk’ heeft mij getriggerd. Al gaat bovenstaande over materieel rijk zijn en kunnen we ons zorgen maken over meer armoede in een rijk land als Nederland er zijn meerdere manieren om rijk te zijn.

Gunstige bloedwaarden
De laatste controle van vorige week laten uitstekende bloedwaarden zien, de kuren doen wat ze moeten doen. Uiteraard ben ik hier heel blij mee, maar het kost ook wat. De afgelopen 5 weken ben ik chronisch verkouden, dit vergt veel energie, waarvan ik al niet zo heel veel heb. De dosering van de medicatie hadden we net daarvoor aangepast, deze aanpassing zou er voor moeten zorgen dat ik wat minder last van vermoeidheid zou hebben. Door de verkoudheid heb ik dit nog niet mogen ervaren. Met een wat agressiever middel dan de gebruikelijke huis, tuin en keukenmiddeltjes tegen verkoudheid lijkt het nu wat beter te worden en hoop ik wat resultaat te merken van de aanpassing in de medicatie.

Frustratie
De frustratie van wel willen maar niet kunnen komt soms heftig naar boven. De activiteiten per dag moet ik goed doseren en dat is maar moeilijk in mijn systeem te krijgen. Ergens zit er nog steeds een wil om een zo normaal mogelijk leven te leiden, en dat heeft positieve kanten, maar staat de acceptatie dát het niet meer normaal is wel regelmatig in de weg. Hierin ben ik nog lerend….

Zegen
De afgelopen maand mocht ik mijn verjaardag weer vieren en wanneer we dan met de (klein)kinderen uit eten zijn en we genieten daarna van de gezellige kinderboerderij en speeltuin dan voel ik me rijk gezegend! Amper 2 weken geleden is ons derde kleinkind geboren! Wat een rijkdom! Wilbert en Rosanne zijn de papa en mama geworden van Bram, een prachtig nieuw wonder waarin we zien dat God in nieuwe generaties voorziet. Bram moet nog wel erg wennen aan zijn nieuwe wereld en zijn papa en mama aan de slapeloze nachten🥱. Het liefst had ik wat meer mijn handen uit de mouwen willen steken omdat er vanwege de drukte maar zo weinig kraamhulp geboden kon worden. Maar ja, die energie hè… Dat is dan weer zo’n frustratiemomentje waar ik weer van kan leren accepteren…😌

En verder
Vanaf vorige week zijn de kuren iets minder intensief en zit ik in de onderhoudskuren. Dat betekent dat ik nu nog 1 keer in de 4 weken naar het ziekenhuis moet voor de toediening van de Daratumumab, de rest van de medicatie zijn tabletten die ik thuis in kan nemen.
Volgende week zit ik een weekje in een vakantiehuisje in het oosten van het land, in het weekend samen met Andries, maar daarna alleen. Ik hoop dan zonder de prikkels van thuis, waar altijd van alles te doen is, helemaal tot rust te komen en nog meer te leren accepteren….

‘Kracht wordt zichtbaar in zwakheid, Mijn genade is genoeg.’
2 Korintiërs 12:9

Liefs Mieneke

Vakantietijd
De vakantie is voor ons weer voorbij en we zijn weer uitgerust voor een nieuw seizoen. Wij hebben genoten van een week in Duitsland, waar we hebben gefietst door het prachtige landschap langs de Moezel en bezochten de pittoreske typische Duitse dorpjes en stadjes. Na deze week moest ik weer thuis zijn voor mijn behandeling en na een weekje thuis zijn we nog een weekje wat dichter bij huis geweest samen met Maartje, Vera en Lenn, en Anne kwam na haar werk bij ons eten en overnachten. Een enerverend weekje waar we genoten hebben van de kleinkinderen en ons ritme op hen hebben aangepast.
En nu gaan we normaal gesproken weer aan het werk. Andries is al weer een paar weken gestart, Anne zit er ook weer volop in, maar voor mij ziet het er nog allemaal onzeker uit. Lastig vind ik dat. Tijdens de vakantie heb ik het even los kunnen laten, maar nu komen de vragen weer binnen: Hoe en ga ik mijn werk nog kunnen oppakken?

Update
Na bijna 5 kuren doen deze goed hun werk. De M-proteïne en daaraan verwante bloedwaarden zijn goed gedaald. Daarmee dalen er ook bloedwaarden die niet te laag moeten worden, die bedoeld zijn voor mijn afweer. Dit is dus een puntje van aandacht waar ik goed op moet letten. Ik pak liever geen virussen mee. De pijn in mijn botten die werd veroorzaakt door de Kahler is nagenoeg verdwenen. Door de behandeling blijf ik me moe voelen, en van de Dexamethason ben ik een paar dagen wat misselijk en heb ik een slechte eetlust. Tegen het weekend wordt dit meestal weer iets beter. Mogelijk valt er nog iets te doen aan de dosering van de medicatie waardoor ik me hopelijk wat minder moe ga voelen.

Een bijzonder moment
Vorige week zondagmiddag heb ik de ziekenzalving mogen ontvangen. Andries en ik hebben ons hier eerder al in verdiept en voor mij was het nu het moment en het verlangen om dit te doen. Samen met onze kinderen en een paar goede vrienden en het voorgangersechtpaar van de kerk hebben we bij ons thuis een intieme dienst gehouden en dit was een heel bijzonder moment. De zalving zelf en de gebeden daarna waren ontroerend mooi. Het heeft mij diep geraakt en veel innerlijke kracht gegeven.
‘Rechtvaardig is de Heer in alles wat Hij doet, Zijn schepselen blijft Hij trouw. Allen die Hem aanroepen is de Heer nabij, die Hem roepen in vast vertrouwen.’ (Psalm 145 vers 17-18)

Vertrouwen
In dit vertrouwen ga ik weer een nieuw seizoen in, mijn ‘werk’ bestaat op dit moment uit het zo goed mogelijk in conditie blijven tijdens de kuren, er te zijn voor de mensen om mij heen en voldoening vinden in het kleine, wat juist vaak groots is.

Lieve groet,
Mieneke