Categorie: Uncategorized

In deze 40-dagentijd voor Pasen hebben veel christenen een bepaalde manier van vasten gevonden, door bijvoorbeeld niet meer te snoepen, of juist geen koffie te drinken, geen tv kijken of met sociale media bezig zijn. En het zal vast niet meevallen om dit vol te houden. Maar het is wel een goede manier om je op die momenten te richten op God. Toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis had ik me nog niet op die manier bezig gehouden met vasten. Integendeel! Ik wilde nog zoveel ik kon genieten van lekker eten samen met anderen. Inmiddels ben ik ook in mijn ‘vastentijd’ aangekomen, al is het niet geheel vrijwillig. Sinds zes dagen krijg en houd ik niets meer binnen. Mijn dagen zijn niet meer opgedeeld in eetmomenten. En ja, de voedingsassistenten komen iedere keer heel vriendelijk vragen of ik iets wil eten, een soepje of zo 😝. Maar de geur alleen al! Als Andries er is laat hij van te voren even weten dat ze niet langs hoeven te komen. De diëtiste heeft ook al erg haar best gedaan met allerlei aantrekkelijke shakes of toetjes, helaas, ook die verdwenen uiteindelijk in het verkeerde zakje. Nu dus letterlijk aan het vasten. Maar ja van een prestatie kun je nu ook weer niet spreken. Toch zijn die eetmomenten op een dag wel een soort van rustpunten. Die ik nu maar anders invul door het luisteren naar een lied, een stukje lezen uit de Bijbel, of een stukje bijbelstudie. Uiteraard als ik daar toe instaat ben, want dat wisselt nogal. Door de medicatie die ik krijg tegen de misselijkheid, de Lorazepam, word ik wat slaperig. Delen van de dag breng ik dan ook slapend door. Gaat toch mijn wens een keer in vervulling: een winterslaap houden en ergens eind maart wakker worden. Mocht je je afvragen hoe ik er nu aan toe ben na zes dagen geen eten: zwak en beroerd, maar gelukkig hangt er inmiddels een zak met infuusvoeding naast mijn bed, deze zorgt voor de nodige basis en calorieën.

De bloedwaarden worden gestaag minder. Het klinkt raar maar dat is de bedoeling ook. Ik zit nu echt in mijn dip, het meest kwetsbare moment van de behandeling. Geen uitstapjes meer, maar wel bezoek (zonder meedragende virussen) en jassen buiten de kamer laten graag. De deur mag nog open, ik ben gelukkig niet opgesloten. In de kamers om mij heen liggen mannen met een zelfde soort behandeling, de één wat verder dan de ander, maar het zijn nogal gezellige mannen die wat leven in de brouwerij brengen. Het personeel is fantastisch, vaak in voor een geintje, het is dus soms een gezellig boel hier op de gang.

Afgelopen zondagen is er voor mij in meerdere kerken gebeden, ook is er persoonlijk veel voor mij gebeden, vooral om kracht en rust. Het is zo bijzonder dat ik die rust van het begin af aan heb ervaren en de kracht om dat aan te kunnen wat je te dragen krijgt.  God is groot!

 

Lieve groet, Mieneke

Dit keer weer een stukje van mij, Mieneke is helaas te gammel om te denken en te schrijven.

We hebben een paar verschillende soorten dagen achter de rug. Dinsdag was de officiële opnamedag, waarbij Mieneke op de Intensive Care een direct lijn richting haar hart kreeg aangelegd, met aan het uiteinde 3 buisjes voor medicatie en infusen. Nog wat onderzoekjes en aan het eind van de middag mocht ze naar huis om de verjaardag van Anne nog te kunnen vieren. Ze voelde zich nog best goed en de pizza ging er goed in. De volgende dag was de eerste chemokuur aan de beurt met de nodige infusen met Calium e.d. So far so good, Mieneke kwam die dag goed door en we hebben die avond met Wilbert en Anne nog lekker in het ziekenhuis gegeten. De nacht die daarop volgde was wat minder, Mieneke was erg duizelig en misselijk.

Dag 3 was weer een chemodagje en die viel niet mee. Vooral de misselijkheid en duizeligheid speelde haar weer parten en ze werd steeds zwakker van het niet kunnen eten of binnenhouden van het eten. Ze heeft de hele dag op bed gelegen, weinig energie.

Vandaag dag 4, om half 9 werd ze opgehaald met de ambulance richting het UMC Utrecht. Ik mocht voorin zitten, voelde mij stiekem weer even 10 jaar. Gammel, duizelig en misselijk, met wat verhoging, een lage bloeddruk en hoge hartslag, kwam ze de behandelruimte in. Ze heeft vandaag veel geslapen en sukkelde steeds weer even weg. Om 11 uur een officieel moment, het toedienen van de stamcellen, 147 miljoen welgeteld. Anne was inmiddels ook met de auto gearriveerd en kwam net op tijd binnen. Die kleine bloedfabriekjes moeten nu weer goede rode en witte bloedplaatjes aan gaan maken. Om 18 uur zijn we weer in Amersfoort beland, Mieneke ligt nu uitgeteld op bed, ik zou er wel bij willen kruipen, dat wachten en hangen maakt ook wat slaperig. Ondertussen druppelt er weer een literpak Calcium infuus (jammie) en medicatie tegen de misselijkheid naar binnen. Hopen dat het werkt en haar wat verlichting zal geven. Ze is erg dapper hoor en een flinke doorzetter, maar hier moet ze even doorheen en dat kost tijd. En tijd heeft ze voorlopig nog wel, de arts houd er rekening mee dat ze tot 21 maart zal blijven. We wachten het af…

De vele kaartjes, gebeden, wensen, appjes, bezoekjes en lieve woorden van velen om ons heen, geven moed en kracht. Onze blik blijft naar boven gericht.

Voor het sturen van een kaartje:

Meander medisch centrum

Mieneke Kuiper afdeling B5 kamernummer 23

Postbus 1502 3800 BM Amersfoort

Of kijk op de site en stuur een kaartje, je steunt dan gelijk een goed doel.

Lieve groet,

Andries (en een slapende Mieneke)

Een weekje ‘vakantie’, die startte met een buikgriep, dat was toch even een tegenvaller. Gelukkig herstelde ik daar wel weer snel van en na een klein weekje kwam de eetlust weer terug en kreeg ik weer wat meer energie. Dat moest ook wel want er stond een reisje gepland. De reis die ik in November zou maken met Anne, maar niet door kon gaan, omdat ik toen in het ziekenhuis belande vanwege de allergische reactie op de medicatie. Drie dagen Malaga, vertrek op maandagochtend 19 februari, het leek allemaal goed te gaan, ik voelde me goed en we hadden er zin in. Ware het niet, dat de piloten van Transavia hadden bedacht om net die ochtend te gaan staken! Wij zondagavond in de stress, koortsachtig zoekend naar alternatieven, totdat we ’s avonds laat het bericht kregen dat onze vlucht in de middag om 14.00 uur zou vertrekken, in plaats van 7.00 uur ’s ochtends. Dat betekende laat in de middag aankomen, en dus een dag minder in de zon van Spanje. Maar vooruit, ik was allang blij dat we toch konden gaan, en we hebben twee heerlijke dagen gehad. Het was lente in Malaga, we hebben op terrasjes gezeten in de zon, sangria gedronken, tapas gegeten, op het strand gelopen, cultuur gesnoven en uiteraard geshopt. Even niet denken aan ziek zijn, behandelingen en medicatie. De opname in het ziekenhuis  leek nog even heel ver weg. Maar thuisgekomen werd ik al snel uit die droom weggerukt, want donderdag stond er alweer een afspraak bij de arts gepland. We hebben de bloeduitslagen besproken en die zagen er positief uit. Positief betekent dat bijvoorbeeld mijn HB zelfs weer omhoog was gegaan. Ook de andere waarden hebben nog niet te zwaar geleden onder de behandelingen. De uitslag van de M-proteïne was jammer genoeg nog niet binnen, maar omdat deze de vorige keer al heel laag was (minder dan 2) ging de arts er nu van uit dat dit nog steeds laag zou zijn. We hebben de opname (aanstaande dinsdag al!) en behandeling besproken, gesproken over het verloop van de ziekte en nog wat vragen van mijn kant over medicatie, vervolgbehandelingen, ‘wat als’ vragen enz…

Veel mensen vragen of ik er tegenop zie. En ja, ik zie er zeker tegenop. Het erover nadenken heb ik steeds uitgesteld. Ik weet wat me te wachten staat en waar ik doorheen moet. Tegelijk heb ik de ervaring en weet ik wat ik kan verwachten, weet ik dat bepaalde vervelende klachten er nu eenmaal bij horen, en mijn grootste uitdaging is dan ook om het gewoon te laten gebeuren. Inmiddels weet ik hoe goed mijn lichaam zich weer kan herstellen, dat hoe ziek en ellendig ik me ook kan voelen, er komt weer een moment dat ik er weer bovenop kom. De komende maand is Andries vrijgesteld van werken, dat betekent dat hij vaak bij mij in het ziekenhuis kan zijn, dat is wel een erg fijn.

Dit weekend vieren we nog de verjaardag van Anne, die dinsdag jarig is. En tegen die tijd dat ik weer thuis ben, vieren we de verjaardag van Andries en Wilbert en is het waarschijnlijk bijna Pasen en ik hoop lente in Nederland.

‘Be strong’ staat er op de ketting die ik tijdens mijn vorige behandeling van de kinderen kreeg. Gisteren las ik Psalm 31 vers 25:

Weest sterk en Hij zal uw hart sterk maken, u allen die op de Here hoopt!

Mieneke

 

 

 

Deze week zit ik alweer in de laatste week van kuur 4. Door het schema van medicatie, infusen/ziekenhuisbezoeken zijn de afgelopen maanden toch wel erg snel voorbij gegaan. Na deze week even een korte ‘vakantie’ en dan zal ik er toch aan moeten: de opname in het ziekenhuis op dinsdag 27 februari, de verjaardag van Anne. Die dag krijg ik eerst een lijn ingebracht waarmee ik daarna de medicatie, chemo en de stamcellen enz. toegediend krijg. Die avond mag ik nog naar huis en thuis slapen en moet ik me de volgende dag weer melden voor de hoge dosering chemo’s (Melfalan) die ik dan zal krijgen voorafgaand aan de stamceltransplantatie die vrijdag 2 maart zal plaatsvinden.

De afgelopen week sloeg de vermoeidheid toe en mijn eetlust werd aanzienlijk minder. Ik was moeilijk vooruit te branden, lezen werd steeds vermoeiender en ik had er ook geen zin meer in. Vervolgens zit je dan met je gedachten alleen en dat werkt ook niet altijd zo opwekkend. Muziek luisteren en af en toe televisie kijken blijken dan een goede optie. Om te gaan wandelen of fietsen moest ik mezelf een enorme trap onder mijn achterste geven en uitstelgedrag lag flink op de loer. Toen ik zondagnacht wakker werd van enorme jeuk aan mijn handen, ging bij een lichtje branden. Ik miste mijn pepmiddel! Ik was gestopt met de prednison om de allergische reactie van de Lenalidomide tegen te gaan. Dat ging de eerste weken goed, maar nu lijk ik mezelf toch tekort te doen. De jeuk aan mijn handen kwam ook niet uit de lucht vallen en daarom ben ik maandag toch maar weer gestart met de prednison. Deze lijkt wel weer te werken. Dinsdag was het zulk mooi weer en werd ik zo blij van de zon, dat ik gewoon naar buiten getrokken werd. Niet veel later zat ik op de fiets een genoot ik van de route langs het prachtige Valleikanaal richting Woudenberg. Ik heb genoten van het mooie winterweer, de zonnestralen in mijn gezicht, de bolletjes wol, lees schapen, in het landschap en de mooie contouren van de kale bomen, die hier en daar al weer wat knoppen laten zien.

Ik ben dankbaar voor de energie die ik nog heb ondanks de kuren en de zware medicatie die ik binnen krijg. God is trouw, we kunnen altijd terug vallen op Hem, wat er ook gebeurt. Hij is ons fundament en onze rots.

Mijn gebed is:

God van trouw,

U verandert nooit,

Eeuwige, U mijn vredevorst

Aller Heer, ik vertrouw op U.

Heer ik roep tot U,

Opnieuw en opnieuw.

U bent mijn rots wanneer ik wankel,

U richt mij op wanneer ik val.

Dwars door de storm

Bent U Heer, het anker;

Ik stel mijn hoop allen op U.

Opwekking 542

Dit keer een blog van mij, de man van…

Er zijn alweer ruim 3 maanden voorbij sinds Mieneke aan de behandelingen begon, of

beter gezegd: toen wij eraan begonnen. Ja, zo voelt het wel, we doen het samen, maar net niet helemaal. Mieneke ondergaat het en dat doet ze heel flink en dapper en met een groot optimisme.

Als het even kan met de fiets (10 km heen en 10 km terug) naar het ziekenhuis, soms nog even binnenwippen bij haar werk en nog snel ff een boodschapje doen. Een bijtertje en gelukkig maar, zo houd ze het goed vol en blijft ze zo lang mogelijk doen wat ze nog kan en graag doet.

Het ene moment kan ze zich ook erg moe voelen, het andere moment is ze onrustig van binnen en heeft ze het gevoel dat ze de buxushaag moet knippen, het gras moet maaien en de zolder moet opruimen. Raar spul hoor die medicatie en wat dat teweeg brengt in je lichaam en geest. Ze probeert er ondanks alles wat van te maken, ‘te dansen in de regen’.

In mijn werk als hulpverlener spreek ik veel mensen die verdriet en pijn met zich meedragen. Van mij mogen ze verwachten dat ik naar hen luister, gevoel en begrip heb voor de pijn en verlies in hun leven. Maar ook dat ik hen bevraag op wat er nog in hun leven is wat het de moeite waard maakt, wat hun leven glans kan geven, waarin nog wel een zonnestraal te zien is. Ik heb de afgelopen jaren geleerd hier vanuit mijn eigen ervaring zorgvuldig en vooral behoedzaam mee om te gaan. Niet te snel naar een antwoord zoeken of een troostend woord te spreken. Ik merk zelf dat ik er meer aan heb in onze situatie wanneer iemand ook eens de woorden uitspreekt die ik vaak denk: “wat een klote ziekte, ik heb er geen woorden voor, wat ben ik geschrokken…” en meer van dat soort primaire gedachten. Zo wisselen bij mij geregeld die gedachten zich af, waarna ik gelukkig de stap kan maken naar wat nog allemaal te genieten valt. En ook dat heb ik de afgelopen jaren zelf steeds meer moeten leren, genieten.”Geniet maar van jullie weekend”, “geniet maar van het mooie weer”, allemaal wensen om te genieten. Best lastig hoor, als je gemoedstoestand niet zo is. Het klinkt dan bijna als een werkwoord, maar op commando genieten is mij nog niet gelukt. In de afgelopen jaren heb ik meer geleerd om de dag te plukken, mijn en onze zegeningen te tellen en vooral te zien dat wat we allemaal nog hebben en dat is veel, heel veel.

Onze kinderen zijn echt een zegen, op hun eigen volwassen manier leven ze mooi en liefdevol mee. Anne die recent weer 30 cm van haar rode haren doneerde en Mieneke regelmatig vergezelt in het ziekenhuis, Maartje en Michel die een lampion doneerden met Mieneke’s naam erop en regelmatig even informeren hoe het gaat en Wilbert die zeer geregeld na zijn werktijd aan het eind van de middag even binnenwipt. Allen leven ze mee en zijn ze er voor ons, Mieneke en ik hopen er nog lang voor hen te zijn!

Dat we niet alleen dit pad bewandelen merken we ook in de vele kaartjes, Whatsappjes, e-mailtjes, facebookreacties, bezoekjes en belletjes. Heel wat gebeden en wensen stijgen op. Dank daarvoor lieve vrienden, collega’s en familie, het is hartverwarmend. Ik hoop en bidt dat het mij en Mieneke lukt om ondanks deze moeilijke periode en kwetsbare tijd de mooie dingen in ons leven te blijven zien. Dat we anderen mogen bemoedigen door de manier waarop we deze reis doormaken. De Hemelse Vader geeft ons daarvoor de kracht en troost en geeft ons niet meer te dragen dan we aankunnen.

Hieronder nog de tekst van een lied van Bastiaan Ragas, het staat niet op YouTube, maar wel op Spotify. In zijn eenvoud erg mooi.

Dansen in de Regen

Nu het allemaal heel anders loopt

en ik niet meer goed weet waar ik sta.

Nu het niet is wat ik had gehoopt

loop ik de feiten achterna.

Nu het onweer zomaar toeslaat

op een wolkeloze dag.

De bliksem sloeg in voor ik hem zag

vind ik mijzelf juist in de tegenslag.

Ik kan zeiken, ik kan zeuren, ik kan zoeken naar een betere balans,

maar het beste is als ik in de regen dans.

Ik kan bidden dat de storm verdwijnt

Ik kan wachten tot de wind weer ligt

Ik kan schuilen tot de zon weer schijnt

Ik kan hopen op het tegenlicht

Ik kan binnen blijven zitten tot de hemel open gaat

Ik kan doen of er geen tegenwind bestaat

Maar zo verlies ik het, vroeg of laat.

Ik kan zeiken, ik kan zeuren, ik kan zoeken naar een betere balans,

maar het beste is dat ik in de regen dans.

Dat ik in de regen dans…..

Lieve groet,

Andries

Terwijl de stormen letterlijk en figuurlijk over ons landje en de wereld razen worstel ik met de stormen en dilemma’s in mijn persoonlijke leven. Mijn derde kuur zit er alweer op en ik bereid me voor op de start van de vierde kuur. Deze zou maandag beginnen, maar de planning van het ziekenhuis had bedacht dat woensdag wel prima is, dus heb ik nog wat extra dagen. De laatste kuur heb ik ook weer goed verdragen, al begin ik de werking ervan wel te voelen. Maar het doel om elke dag een half uur of langer buiten in beweging te zijn lukt mij nog steeds.

Januari is niet mijn beste maand van het jaar, op de een of ander manier is het net of alles dubbel zo hard binnen komt en ik vervolgens twee keer zo diep of lang hierover moet nadenken om het te verwerken. Nieuwsbeelden en verhalen uit de kranten bijten zich vast op mijn netvlies en schreeuwen om aandacht, empathie of ingrijpen. Ik kan ze niet uit mijn hoofd zetten, de christenen in Pakistan die als slaven te werk worden gesteld in steenfabrieken zoals de Israëlieten als slaven moesten werken voor de Egyptische farao. Onmogelijke leningen moeten ze afsluiten bij hun broodheren om te kunnen leven, waardoor ze nog dieper in de schulden komen en er geen uitzicht is dat ze deze ooit kunnen afbetalen met werken, laat staan dat ze kunnen sparen of een studie kunnen betalen voor hun kinderen. In Libië vind een brutale slavenhandel plaats waarvan ik dacht dat we die al eeuwen achter ons hadden gelaten. En dan heb ik het nog niet over de kinderen in Syrië die opgroeien in een afschuwelijke oorlog, geen scholing krijgen en nauwelijks te eten of drinken. De machteloosheid slaat toe terwijl ik tegelijkertijd in dezelfde nieuwsberichten hoor of lees dat we ons in Nederland druk maken over de zoveelste arme vluchteling die asiel aanvraagt, dat we niet gezond genoeg eten, of de vraag waar onze vakantie gevierd moet worden. Welkom in 2018…

Ondanks het feit dat ik moet leven met een rotziekte in mijn lijf voel ik mij dankbaar dat ik in een land woon waar goede medische zorg is. Januari gaat weer voorbij, en dan kijk ik alweer uit naar het voorjaar, al moet ik daar eerst nog een flinke hobbel voor nemen. De stamceltransplantatie staat eind februari gepland. De maand maart zal ik grotendeels in het ziekenhuis verblijven, maar ik heb goede hoop om dan met Pasen weer thuis te zijn. En Pasen is het feest van overwinning. De overwinning die Jezus al voor ons heeft behaald!

Komende week is het de week van gebed en ik realiseer mij dat ik me niet machteloos hoef te voelen bij zoveel schrijnende beelden en verhalen, maar dat ik tijd over heb om mijn handen te vouwen….

Terwijl de storm om het gebouw raast, zit ik alweer in de tweede week van de derde kuur, in het Meander ziekenhuis aan het infuus, wat er deze keer wat moeizaam in geprikt is. Het is druk op de afdeling, veel afwisseling van patiënten, en naast mij zitten een paar Spakenburgers met erg harde stemmen tegen elkaar te praten. Ik heb mijn oordopjes met muziek ingedaan om het rumoer wat weg te filteren maar het blijft onrustig. Veel geloop van verpleegkundigen om me heen die het erg druk hebben omdat het lijkt dat op de één af andere manier niet alles zo soepel loopt vanmorgen. De krant heb ik inmiddels uitgelezen en ik probeer me nu toch maar te concentreren op het schrijven van een stukje op mijn blog.

Na een ‘vakantie’ waarin we een paar heerlijke kerstdagen met elkaar hadden is de derde kuur begonnen. De Lenalidomide is weer terug gebracht naar de normale dosering met daarnaast de prednison die een eventuele allergische reactie moet tegen gaan. Dit lijkt tot nu toe goed te gaan, er is nog geen huidreactie tevoorschijn gekomen. De hogere dosering zorgt wel voor meer vermoeidheid waar ik wel even aan moet wennen. De verleiding is groot om met een boek of een beeldscherm voor mijn neus op de bank te blijven zitten en ik moet mezelf dan nog wel eens toespreken om in beweging te komen. Gistermorgen ben ik weer gestart met een ritje op de hometrainer. Als ik moet wachten op goede weersomstandigheden voor een ritje op de fiets kan dit nog wel even duren denk ik. 😅

Ondanks de opstartproblemen tijdens de eerste kuur lijken de kuren hun werk goed te doen. De M-proteïne is inmiddels gedaald naar >2. Het doel is dat deze daalt naar 0 voordat ik de stamceltransplantatie inga.

Het jaar 2017 is uitgerold tot het einde, de overgebleven oliebollen zijn als wentelteefjes geëindigd en er liggen nog wat nieuwsjaarsrolletjes te wachten tot ze gevuld worden met slagroom. We kijken met gemengde gevoelens terug op het afgelopen jaar. Er waren veel hoogtepunten, maar ook dieptepunten waar we weer mee moesten dealen. We kijken terug op een paar heerlijke relaxte vakanties, op hoogtepunten binnen het gezin/familie en vrienden. Een leuke surpriseparty toen ik 50 werd, wat was het fantastisch om (bijna) alle familie en goede vrienden daar te zien! Vanaf maart was het al duidelijk dat de Kahler weer begon te ‘rommelen’. We hoopten dat dit zich weer zou herstellen, maar het bleef op en neer gaan. Toen we in september dan ook hoorden dat het niet goed leek was dit voor ons geen verrassing meer. Maar dat er weer zo snel behandeld moest worden hadden we niet echt verwacht. Er ligt weer een blanco nieuw jaar voor ons, waarvan we niet weten wat het gaat brengen, maar we mogen hopen, en hopen is in verwachting uitzien naar herstel, vrede en geluk in wat voor omstandigheden dan ook.

Wij wensen jullie een hoopvol 2018 met veel liefde, geluk en de zegen van God.

Groeten Mieneke en Andries

Ik heb even vakantie… althans zo voelt het een beetje. Tot na de kerst even geen behandelingen, na gisteren geen medicatie die bijwerkingen kunnen geven. Maandagochtend heb ik nog een dexa in moeten nemen, daar had ik vannacht en vandaag nog wat reactie van: vannacht slecht slapen en vandaag loop ik weer als een gloeilamp te gloeien. Vorige week was het de derde week van de kuur dan merk je toch wel dat het zich gaat ‘stapelen’. Was ik die week daarvoor zo energiek als wat, afgelopen woensdag en donderdag had ik echt een paar ‘offday’s’. Moe en weinig zin in om iets te ondernemen. Ik probeer zoveel mogelijk mijn dagritme aan te houden, maar pas wel mijn activiteiten aan. Lekker op de bank met een boek, of een leuke serie (Netflix 😉)  houdt me dan wel bezig. Uiteraard moet er elke dag wat beweging zijn, weer of geen weer: die wandeling of een ritje op de fiets zit er altijd in. Gek genoeg krijg ik daar dan wel energie van. Vrijdag ging het iets beter, en zaterdag voelde ik mij weer goed genoeg om lekker te kokkerellen, wat klusjes te doen en familie te ontvangen.

De gewone dingen..

Ondertussen gaat het leven hier gewoon verder. Andries heeft het druk op zijn werk en het lukt hem goed om zijn uren te maken. Anne heeft lekker wat werk in de Dierentuin en bij de Hema en weet zo haar dagen ook goed te vullen. Zelf ben ik ook af en toe thuis of in het ziekenhuis met mijn werk bezig en soms ga ik een kop koffie drinken op kantoor om even bij te kletsen met de collega’s.

Verbaasd….

Omdat ik me over het algemeen best oké voel ga ik er regelmatig op uit, fietsen, een boodschapje doen in het dorp, lekker wandelen. Dit geeft soms verbaasde reacties bij bekenden die ik tegenkom: ‘hé, jij hier, dat had ik niet verwacht’, of ‘Mieneke, wat goed je te zien!’ en: ‘je ziet er goed uit!’. Gelukkig maar, al is het een wat vertekent beeld. Die kleur op mijn wangen is niet altijd een gezond kleurtje, maar meer een bijwerking van de medicatie. Ik snap de verbaasde reacties wel, want ziek is ziek toch? Maar voor mij geen reden om thuis te blijven. Die tijd komt nog wel…

Bloemen en nog meer…

Intussen staat mijn huis vol bloemen, en zijn praktisch al mijn vazen gevuld. Prachtige bossen die ik tussen de kerstdecoraties nog een plekje heb weten te geven: superlief en bedankt! En ook voor alle kaarten en steun en gebed! Het doet ons erg goed dat er zoveel aan ons gedacht wordt.

En oja, nog zo iets leuks…

Ondertussen zijn we ook de strijd aangegaan met muizen die onze zolder gevonden hebben, lekker warm als het buiten koud is. De muizenvallen doen goed hun werk: Andries komt regelmatig triomfantelijk naar beneden met weer een vangst. Ik word daar dan niet heel vrolijk van, het idee dat ze daar rondlopen bezorgd me kippenvel. Vrijdag de boel maar weer eens leeggehaald, mogelijke gaatjes gevuld en alles wat ze eventueel lekker vinden om aan te knagen weggehaald of weggegooid. Dat ruimt dan wel weer lekker op. Het lijkt er op dat het werkt… even geen vangst gehad de afgelopen dagen.

Kerstdagen

Stiekem vind ik het heerlijk dat ik me rustig kan voorbereiden op de feestdagen. Even geen stress van alles wat nog moet gebeuren, deadlines op het werk, kerstborrels en daartussen door bedenken hoe de kerstdagen doorgebracht gaan worden. Voorbereiden zoals ik me dat elk jaar voorneem om te doen: uitkijken naar de komst van de geboorte van Gods Zoon:

De Zoon verschijnt, geeft leven weer:de dood verdwijnt en heerst niet meer.Zijn licht geneest en raakt je aan;Kom vier het feest. Verhoog Zijn Naam!      (Opwekking 524 )<<<<<<
sen jullie allemaal goede, gezegende kerstdagen!

Groeten (ook namens Andries) Mieneke

/p>

Spannend hoe het deze week zou gaan met de medicatie. Maandag ben ik gestart met de lagere dosering Lenalidomide en een lage dosering prednison om een eventuele reactie te onderdrukken. Ik moet zeggen dat je dan wel heel bewust wordt van alles wat je gaat voelen. Dinsdag werd ik weer heel gloeierig (lees: hyper) van de Dexamethason, en dat is ook het spannende moment: trekt het weer weg of gaat het over in de roodheid die veroorzaakt wordt door een allergische reactie. Maar gelukkig kan ik zeggen dat het deze week goed lijkt te gaan. Woensdag was er nog niets te zien, maar ik durfde nog niet te hopen dat er deze keer een reactie uit zou blijven, dus donderdag maar weer eens goed in de spiegel gekeken, nog steeds niets te zien. Er gloort hoop. Zou het dan toch…. En nu is het zaterdag, ik voel me eigenlijk heel goed, en de lagere dosering van de Lenalidomide lijk ik goed te kunnen verdragen. De prednison pept me een beetje op waardoor ik wat minder last heb van de vermoeidheid die ik anders voelde. Daardoor kost het mij geen moeite om mijn gewone dagelijkse dingen te doen. En dat is dan weer goed voor mijn conditie 😊

Nog één week te gaan en de tweede kuur is ook achter de rug. Afgelopen dagen heb ik samen met Anne, tijdens de stortbuien en de wind de kerstboom in huis gehaald en opgetuigd met kerstmuziek, chocola en warme thee. Een ‘zonnestraalmoment’. In deze weken voor kerst leven we toe naar het Licht. We halen het licht letterlijk in huis met de kerstbomen en de lichtjes en we maken het gezellig om deze donkere weken door te komen. In het donker straalt een bijzondere ster. Deze ster vertelt ons van een bijzonder Kind. Geboren in een doodgewoon arm gezin. God wilde mens zijn onder de mensen, om zo Zijn reddingsplan tot stand te brengen. Er gloort hoop in het Licht.

Groeten, Mieneke

Genoten van het afgelopen weekend waarin ik me weer een beetje normaal in mijn vel voelde zitten. Zaterdag heb ik met Andries een paar uur gewandeld, of beter gezegd, door de modder gebanjerd, want we hadden een nogal modderig klompenpad gekozen. En koeienvlaaien ontwijken blijkt ook nog een sport op zich te zijn. 😝 Genieten op een late novemberdag op een natte omgevallen boomstam in een druilerig bos van een warme kop thee.

Toch nog een boosdoener

Maandag ben ik gestart met de tweede kuur: de carfilzomib via het infuus en de Lenalidomide mag ik thuis zelf innemen. Na twee dagen voelde ik het weer mis gaan. En toen ik woensdagmorgen wakker werd zag ik zo hier en daar al weer rode plekken tevoorschijn komen. Hier werd ik niet echt blij van, maar besloot het nog even aan te zien. Halverwege de middag was het nog iets meer geworden en ik voelde aan mijn lijf dat het niet oké was. Het lijkt er dus toch op dat de Lenalidomide ook voor een allergische reactie zorgt, iets waar de arts me vorige week al voorzichtig voor waarschuwde. Na een belletje en overleg met de verpleegkundige ben ik gestopt met de Lenalidomide om te kijken wat er dan gebeurt. Donderdag was het voor mij duidelijk, de uitslag was voor een groot deel verdwenen en ik voelde geen ‘speldenprikken’ meer.

Dezelfde dag heb ik overleg gehad met de arts en we geven het niet zomaar op. We gaan het proberen met een lagere dosering en een hele lage dosering prednison die de allergiereactie moet tegengaan. Tot maandag even niets innemen en maandag starten met de nieuwe dosering. Als ik de Lenalidomide helemaal niet kan gebruiken is dat voor nu geen probleem, omdat ik ook nog een stamceltransplantatie krijg. Het betekent wel dat ik het dan niet meer kan gebruiken in de toekomst, wanneer het nog wel eens als ‘onderhoud’ wordt voorgeschreven. Maar zover zijn we nog niet, en dan is er wellicht wel weer iets nieuws gevonden, aldus de arts.

En zo blijkt het pad wat we hebben uitgestippeld nog steeds onverwachte wendingen te hebben en ga ik steeds weer af op die uitgestoken Hand die mij de juiste weg wijst.

‘Hoop is een buitengewone geestelijke genade die God ons geeft om onze angsten te beheersen, niet om ze te verdrijven.’ (VincentMcNabb) <

Mieneke