Blogberichten

Na een aantal lange nachten slapen en overdag lekker uitrusten, beetje wandelen, een boodschapje doen, wat lezen,  kortom: lekker rustig aan doen, gaat het elke dag wat beter. Mijn huid ziet er weer normaal uit, nog wel veel smeren, en mijn energie komt weer terug. Even een weekje niks was wel heel erg lekker. Andries kon ook weer lekker zijn werk doen en hoefde zich niet al te druk te maken over mij. 😉 Het is toch wel wonderlijk hoe snel het lichaam zich weer hersteld. Toen ik zo onder de uitslag zat kon ik niet zo goed in de spiegel kijken, en als ik het dan toch een keer deed vroeg ik me echt wel af of dit nog wel allemaal goed zou komen. Ik leek in één dag 10 jaar ouder te zijn geworden. En nu is het weer net of er niets gebeurd is! Dat is dan alleen de buitenkant, want ook dit heeft natuurlijk impact: het besef hoe kwetsbaar je bent.

Het vervolg

Vanmiddag hebben we met de arts het vervolgtraject besproken. Dat de allergiereactie van de antibiotica kwam is nu wel duidelijk. Aanstaande maandag starten we met kuurnummer 2: 3 weken infuus en medicatie, en dan een week rust. Als het allemaal gaat als gepland zullen er daarna nog 2 volgen en dan zitten we ergens in half februari. Maart wordt dan de maand van de stamceltransplantatie. Maar dan moeten er uiteraard geen rare dingen meer gebeuren. Het blijft een heel precair proces, dat realiseer ik me steeds meer. Er wordt flink gesleuteld aan mijn inmuumsysteem en dat kan onverwacht tot gevolgen leiden, dat is gebleken.

Korte termijn

Het is verleidelijk om vooruit te plannen en soms moet het ook, maar ik probeer toch maar om niet al te ver vooruit te kijken, elke dag is er weer één. En elke dag zijn er weer momenten om te genieten en dankbaar te zijn. Normaal gesproken is dit niet het jaargetijde waar ik vrolijk van word. Maar nu geniet ik van een wandeling in de regen op een druilerige maandag.

Deze belofte van Jezus blijft mijn houvast: Ik ben met je alle dagen…<<
roeten, Mieneke

/p>

Eén nachtje in het ziekenhuis zijn er drie geworden. Nu zit ik weer lekker thuis en heb ik vannacht heerlijk geslapen in mijn eigen bed. Ik realiseer me nu pas wat een heftig gedoe het allemaal was en er toch wel aardig ziek van was. Mijn huid is als het ware van binnen uit verbrand! Op dit moment ben ik helemaal aan het vervellen. Inmiddels zijn we er ook achter wat de ‘boosdoener’ van dit hele gedoe is geweest. En daar heb ik niet voor op de uitslagen van de onderzoeken hoeven wachten. Vanaf dinsdag zijn we weer begonnen met het opbouwen van de medicatie. Toen ik dinsdagavond weer een antibiotica kreeg toegediend kwam daar onmiddellijk reactie op, binnen een half uur stond ik weer helemaal in brand en de adrenaline schoot omhoog! Ik voelde gelijk een soort van euforie: ‘Gevonden! Ik heb je te pakken jij gluiperd!’ En: Gelukkig, het is geen medicijn van de kuur, die kan dus gewoon worden voortgezet. Wat een opluchting! Naast de kuur krijg ik preventief antibiotica toegediend. Dit is dus puur een kwestie van een andere antibiotica krijgen. Vanmiddag is bovenstaande bevestigd door de dermatoloog die mij de uitslag van het biopt doorbelde. Hier zijn verder geen andere dingen uitgekomen. Alleen de uitslagen van de bloedkweken moeten nog binnen komen, daar zou in theorie nog uit kunnen komen dat er bijvoorbeeld een bacterie in mijn bloed zit. Deze week en volgende week bijkomen en stabiliseren. Volgende week gaan we met de arts bespreken hoe we de kuren verder gaan vervolgen. Naar verwachting zal dit niet afwijken van het oorspronkelijke plan.

Tapas

Ik had nu met Anne op een terras in Malaga kunnen zitten. Nu halen we Malaga maar hiernaar toe. Lekker happen van de plank: garnaaltjes, tomaatjes, vis, tapenade, brood enz. En die zon? Die denken we er gewoon bij en proeven we in de zongedroogde tomaatjes! 

Bedankt! 

Iedereen die met ons meeleeft in de vorm van berichtjes, kaarten, gebed: super bedankt! Het is geweldig om te merken hoeveel mensen er om ons heen staan. Ook daardoor heen voelen we de grote liefde van God voor ons allemaal in het geven en het ontvangen.

In plaats van een hotelkamer in het zonnige Malaga mag ik nog een nachtje in het Meander ziekenhuis in het bewolkte herfstige Amersfoort verblijven. Aan de gastvrijheid ligt het hier niet, maar het eerste heeft toch mijn voorkeur. Malaga is dus toch geannuleerd, voor zover dat te annuleren viel overigens, het was ook eigenlijk geen optie. Maar vooruit, Malaga loopt niet weg, dat reisje boeken we gewoon nog een keer in betere tijden.

Update

Gisteren heb ik wat verschillende onderzoekjes gehad. Allereerst zijn alle medicijnen stop gezet en heb ik wat gekregen om de allergie te onderdrukken. Dat lijkt te werken. Inmiddels zijn we weer voorzichtig begonnen met wat medicatie. Verder ben ik bij de dermatoloog geweest, deze heeft een biopt genomen van een stukje huid. Uitslag daarvan hopelijk eind van de week. Als het morgen nog beter is mag ik naar huis om deze week wat tot rust te komen en ondertussen met de arts te bespreken hoe de behandeling verder ingezet gaat worden. Dit hangt helemaal af van de uitslagen: is het een allergische reactie op een van de medicijnen en welke is het dan, of is het toch een virus of bacterie? Vragen die nog niet beantwoord kunnen worden. Best lastig in een tijd waarin alles snel gaat en waar we altijd en overal direct informatie over hebben. Deze onzekerheid dwingt mij om niet te ver vooruit te willen kijken en me te blijven focussen op de Gids die mij voorgaat.

‘Schoonheid bestaat niet alleen in de zichtbare wereld, maar ook in de onzichtbare. Deze gebroken wereld zal je nooit echte voldoening kunnen geven. Jouw verlangen naar perfectie kan alleen door Mij worden vervuld. Ik ben in elk opzicht volmaakt, en toch ben Ik dicht bij je, terwijl je door deze met zonde besmeurde wereld loopt. Kijk dus de goede kant op – naar zegeningen, naar Mij – dan zul je in mijn nabijheid overvloedige vreugde vinden.’  (uit een dagboekje van Sarah Young)

En dan is het daar toch opeens, uit totaal onverwachte hoek. Als een duveltje uit een doosje kwam het ineens tevoorschijn. Mijn vorige blog was nog maar amper gepubliceerd. Het lijkt wel een soort wraak op mijn positieve toon. Ik had met van alles rekening gehouden, maar deze had ik even niet aan zien komen. Misselijkheid, vermoeidheid, dat soort dingen, die had ik gedacht te moeten handelen. En ja, natuurlijk had ik wel gelezen wat alle mogelijke bijwerkingen zijn, maar dat zijn zulke enorme lijsten, dat je toch uit gaat van het meest gangbare. Maar dan deze:

Wakker worden als een rode tomaat, de huid in mijn gezicht, borst en rug helemaal gezwollen, vuurrood en gloeierig. In de loop van de dagen heeft het zich uitgebreid naar mijn armen en benen. Elke dag hoop ik dat het minder wordt, maar het tegengestelde is waar. Op liefdevol aandringen van mijn lieve schoonzus Judith vandaag dan toch maar even een belletje naar het ziekenhuis. Niet veel later wordt ik teruggebeld: of ik toch maar even naar de eerste hulp wilde komen. Na allerlei onderzoekjes, veel vragen, veel wachten is het nog steeds niet duidelijk waar de uitslag vandaan komt. In ieder geval stoppen met alle medicatie. Ik krijg een middel (weer de naam kwijt 😏) tegen de allergie, wat direct resultaat zou moeten geven. Daar word ik erg slaperig van, en vervolgens breng ik de wachttijd suffend en halfslapend door, terwijl Andries druk aan het appen en bellen is. Als de arts weer komt is het in ieder geval duidelijk dat er geen infecties zijn die de uitslag veroorzaken. En dan komt hij met de mededeling dat ik een nachtje moet blijven omdat nog niet duidelijk is waar de uitslag wel vandaan komt. Op dat moment verbaasde mij dat al niet meer, maar als het dan gezegd wordt is het toch even een tegenvaller!

Zondagavond

En nu lig ik weer op de welbekende afdeling B5. Andries is snel naar huis gereden om wat spullen te halen en mijn eten, wat Anne thuis al had klaargemaakt, en ondertussen probeer ik me wat te vermaken in mijn ziekenhuisbed. Stom genoeg had ik niets meegenomen toen we redelijk hals over kop naar het ziekenhuis gingen, met de naïeve gedachte dat we vast weer zo terug zouden zijn. Nu is het morgen afwachten wat er gaat gebeuren. Toch verder gaan met de kuur of niet? Als de allergie een reactie op de kuur is dan moet er gekeken worden of de kuur doorgezet kan worden of niet. En zo niet, wat wordt het dan? Best spannend allemaal, en dan nog ons uitje dinsdag: kan die wel of niet doorgaan?

Maandagmorgen

Goed geslapen vannacht. Dit kwam waarschijnlijk door de medicatie. Helaas is de uitslag nog niet echt afgenomen. Intussen ziet mijn huid er deels uit of het enorm verbrand is door de zon, en begint het flink uit te drogen. Mijn armen en benen zitten onder de rode vlekken. Vandaag wordt een spannende dag ….we blijven vooruit kijken naar de Gids die ons voorgaat, stap voor stap.

‘Steeds houd ik de Heer voor ogen, met Hem aan mijn zijde wankel ik niet.’  Psalm 16:8

De ziekenhuisbezoeken beginnen alweer een vertrouwd ritme te krijgen. Het zijn een soort van werkdagen. Om 9 uur moet ik me melden in het ziekenhuis. Ik wordt geïnstalleerd op een lekkere stoel. Vervolgens gaat het infuus er in en begint eerst het voorspoelen, anderhalf uur. Intussen installeer ik mezelf met mijn laptop, een kop koffie en ga ik aan het werk. Na anderhalf uur volgt de kuur die er vervolgens ongemerkt indruppeld, dan komt er nog een naspoelsessie van anderhalf uur en is de ochtend alweer voorbij en moet ik, iedere keer weer, een uur nablijven, 😒 (terwijl ik de hele morgen lief zit te werken!) dit is ter observatie, een protocol wat bij de behandeling hoort. De ene keer houdt Andries mij een poosje gezelschap, soms start ik alleen en komt Anne in de loop van de ochtend, en vandaag kwamen Maartje en Michel nog even langs. Toen was het wel gedaan met werken, maar wel gezellig. Halverwege de middag ben ik thuis en ga ik nog een poosje aan de wandel en doe wat huishoudelijke klusjes. De bijwerkingen waar ik last van heb zijn van de dexamethason (gloeien, beetje hyper en een dipje) en voor de rest van de week een constant vermoeid gevoel. Maar door gewoon dingen te plannen kan ik prima doorgaan, al is het tempo soms wel wat lager. 😉

Toch wel wonderlijk hoe anders een tweede keer is, tot nu toe. Ik weet nog van de eerste keer wat een grote aversie ik had tegen al die medicatie, de slechte stoffen die mijn aderen in druppelden, het heeft mij heel wat frustratie gekost en een lange tijd om er vrede mee te hebben dat het eerst oorlog moest worden in mijn lijf om uiteindelijk weer ‘vrede’ te krijgen. Die frustratie heb ik nu helemaal niet, sterker nog, ik omarm alles wat mij weer stabiel kan maken. Een fijne bijkomstigheid is natuurlijk wel dat deze kuren minder bijwerkingen hebben. Geen haaruitval, dus nog even niet aan de hoofddoekjes of een pruik. Geen misselijkheid en gewoon lekker eten en drinken. En die twee dagen in de week in het ziekenhuis zijn goed vol te houden. 

Dankbaar

Tot nu toe ben ik dankbaar dat het zo gaat. Ik voel me nog niet echt een patiënt, zolang het lukt doe ik nog mee in het arbeidsproces, door gewoon in het ziekenhuis of thuis te werken en als het kan ga ik op donderdag nog een poosje naar mijn werk. En daarnaast uitjes met Anne en Maartje of Andries of een bezoekje naar mijn vader in Zuidhorn. 

Volgende week staat er zelfs een citytrip naar Malaga gepland met Anne. Deze stond al lang geboekt, cancelen of verplaatsen was eigenlijk geen optie.  Samen met de arts hebben we de kuren daar gelukkig omheen kunnen plannen. Zodat ons uitje, waar we al lang naar uitkijken, toch door kan gaan. Het is fijn om tijdens deze periode zulke uitjes te hebben om naar uit te kijken. Ik voel me dan ook bijzonder bevoorrecht dat dit ook kan! 

‘Proef, en geniet de goedheid van de Heer, gelukkig de mens die bij Hem schuilt.’ Psalm 34:9

Ik ben met je

Toen we maandagochtend ons dagboekje lazen begon deze met: Ik ben met je. Ik ben met je. Ik ben met je. Als klokgelui klonken deze woorden, een voortdurende belofte van Gods nabijheid. Met Zijn nabijheid kunnen we deze strijd weer aangaan.

Het is weer begonnen. Gisteren en vandaag heb ik 2 dagen doorgebracht in het ziekenhuis. (Gelukkig mocht ik wel naar huis om te eten en te slapen.)  Twee dagen van infuus inbrengen, voorspoelen, medicatie erin, naspoelen en dan nog blijven ter observatie. Een nieuwe kuur, dus het is weer even afwachten hoe ik ga reageren. Tot nu gaat het goed en heb ik nog geen noemenswaardige last van bijwerkingen. Wanneer ik thuis kom heb ik erg veel zin om vooral veel te bewegen, want dat uren vastzitten aan het infuus heeft op mij een wat benauwend effect. Je zit toch min of meer vastgebonden, een stukje lopen naar het toilet of een kopje thee halen kan wel, maar ik raak erg snel verward met de slangen van het infuus en voor je het weet trek je iets los.

Beweging

Toen we maandagmiddag vanaf de 7e etage weer naar beneden gingen drukte Andries al op de knop van de lift om deze naar boven te halen, maar ik was al halverwege de eerste trap: “Ik neem de trap hoor, even in beweging komen!”, waarna Andries me mopperend  en verontwaardigd achterna liep: “Je hebt net een chemo in je lijf laten lopen!”  En vanmiddag ben ik na thuiskomst gelijk op de fiets gestapt, de dexamethason (een prednison) van gisteren begon zijn werk te doen, ik zat met rooie konen, mijn hele gezicht gloeide alsof ik uren te lang in de zon had gezeten, dus ik wilde lekker even de herfstwind langs mijn gezicht voelen. Voor deze week zijn de bezoeken aan het ziekenhuis weer even klaar. De medicatie thuis gaat gewoon door: antibiotica, virusremmers, bloedverdunner en de lenalidomide. Vooral die laatste is even afwachten of ik daar niet te veel bijwerkingen van ga krijgen.

Gesprekken tijdens het wandelen

Nog net voor het donker worden kwam Andries vanmiddag thuis en hebben we nog even ons rondje Valleikanaal gedaan. We hadden het er over hoe anders je er in staat wanneer je voor de 2e keer het hele traject weer in moet. De schok van de eerste keer is er niet, we wisten dat het er weer een keer aan zat te komen. Al is de teleurstelling groot dat het best wel snel is. Maar toen we de laatste controles al hoorden dat er weer activiteit van de Kahler te bespeuren was ben je toch al bezig om je mentaal voor te bereiden op weer een nieuwe behandeling en als het dan toch moet: dan maar gelijk. Ik zit heel erg met het idee: oké, dit fixen we wel weer ‘even’, over een half jaar is het weer achter de rug en ga ik weer opbouwen. Ik wil me er niet te veel door laten beheersen en probeer zo lang mogelijk een ‘normaal’ leven te leiden. In het ziekenhuis zit ik met mijn laptop op schoot te werken en donderdag hoop ik gewoon een poosje naar mijn werk te gaan. En daarnaast lekker in huis bezig, boodschapjes doen, in de tuin werken, enz… en als het even kan: samen er op uit. Voor Andries is het wat lastiger, de vorige keer kreeg hij vanaf het begin tot het eind zonder meer zorgverlof, maar door wat veranderingen op het werk zit dat er nu niet in. Hij moet nu zelf kijken hoe hij alles plant wanneer hij mee wil naar het ziekenhuis: een vrije dag opnemen, in de vrije tijd wat meer werken. Dat voelt voor hem nog niet goed. Ook al zeg ik dat het echt niet nodig is dat hij meegaat naar het ziekenhuis, ik ben toch ook aan het werk, of heb genoeg te lezen, of Anne gaat mee zoals vandaag, maar dat vind hij best lastig.

Loslaten en elke dag in de hand van de Heer leggen: ‘Alleen Ik weet wat er vandaag met je gaat gebeuren. Ik heb de gebeurtenissen samengesteld die je zult tegenkomen. Als je niet goed genoeg bent toegerust voor de reis zul je de moed verliezen en opgeven. Ontspan je met Mij, terwijl Ik je erop voorbereid. (Sarah Young: Dichtbij Jezus)

Mieneke

 

 

 

 

Woensdagmorgen zou ik gebeld worden door de arts voor de laatste uitslag van de onderzoeken en wat er in het team besproken is. Maar om 9.00 uur werd ik gebeld met de vraag of ik naar het ziekenhuis wilde komen, en dan weet je eigenlijk al dat dit geen boodschap wordt waar je op had gehoopt. En als je daar dan ook nog de specialistisch verpleegkundige ziet zitten, die we herkenden van 3 jaar geleden, dan weet je helemaal zeker: dit is foute boel! 

En dan vertelt de arts dat er geen twijfel meer is over de aard van de ingezakte ruggenwervel: het is een haard van de Kahler en er is nog een plekje gevonden op mijn borstbeen…..

Geen twijfel: dat betekent: gelijk behandelen. Niks geen tijd meer, zelfs geen week. Maandag starten met kuren. En de mallemolen van onderzoeken en het bespreken van de behandeling volgt weer: hoppen van de ene afdeling naar de andere: hartfilmpje, bloedprikken, tas vol medicatie halen (deze had ik graag over de parkeerplaats weggeslingerd toen we uren later thuis weer uit de auto stapten 😩)

(Even technisch) KRD kuur

De kuur die ik nu ga volgen ziet er iets anders uit dan de vorige keer. Elke kuur bestaat uit een blok van 4 weken waarin ik 3 weken op de maandag en dinsdag via infuus Carfilzomib krijg toegediend. Dit wordt gecombineerd met Lenalidomide en op dag 1 met Dexamathason. De 4e week is een rustweek. En dan begint het weer opnieuw. Afhankelijk van het resultaat moet dit 3 tot mogelijk 6 keer achter elkaar.  Deze kuren zouden minder belastend moeten zijn dan de PAT kuur die ik de vorige keer heb gehad. Wanneer de plasmacellen ver genoeg zijn teruggedrongen volgt er weer een stamceltransplantatie met de stamcellen die nog van de vorige keer in de vriezer bewaard zijn. 

Op dit moment dringt de realiteit nog niet echt tot mij door en zit ik vooral nog in de actiestand om zoveel mogelijk te regelen. Verder hoop ik dat de kuren inderdaad niet al te belastend blijken te zijn, zodat ik voorlopig nog een beetje mee kan doen in het arbeidsproces. En….ga ik flink wat boeken op mijn e-reader zetten, want er zullen nog heel wat uurtjes aan het infuus volgen. Heb je nog tips voor mooie boeken dan hoor ik dat graag! 😊

Bijna 3 jaar heb ik mogen genieten van het feit dat de Kahler zich rustig heeft gehouden. Drie jaar van beseffen dat gezondheid niet iets vanzelfsprekends is en iets waar je ongelofelijk dankbaar voor moet zijn! Wat hebben we genoten van de gewone en ongewone dingen in het leven. We hebben regelmatig het leven gevierd! Er zijn ook dieptepunten geweest waarin we elkaar zo hard nodig hadden. In januari was het 2 jaar na mijn behandeling en dat was een soort magische grens die ik over ging, want dat betekende dat de behandeling had gewerkt en dat deze behandeling eventueel weer ingezet kan worden als het nodig is. Toen had ik niet gedacht dat we ditzelfde jaar alweer over behandelen zouden spreken met de arts.

Stijgende M-proteïne en rugklachten

De stijging van de eiwitten, de M-proteïne, in mijn bloed en de rugklachten waren de trigger voor de arts om meer onderzoek te doen. Een CT scan volgde en die liet een ingezakte rugwervel zien. Vervolgens is er verder onderzoek gedaan door middel van een PETscan en een beenmergpunctie. De PETscan leverde gelukkig geen nieuwe ‘verrassingen’ op. De volledige uitslag van de beenmergpunctie volgt deze week nog. Ook is nog niet duidelijk of de verzwakte rugwervel een haard is of een ‘gewone’ ingezakte rugwervel. 

Wat betekent dit nu? 

Dat de eiwitten stijgen is geen goed teken: er is weer wat aan de hand! De vraag is eigenlijk niet óf er weer behandeld moet worden, maar wánneer er weer behandeld moet worden. Gelukkig wordt dit zo lang mogelijk uitgesteld, maar ik heb niet de illusie dat de die duivelse cellen zich nog een poosje koest houden om mij nog wat meer tijd te geven. De komende week word ik besproken in het team van hematologen als de volledige uitslag binnen is en dan hoor ik meer. 

Donkere herfststormen pakken zich samen boven ons leven. Ik zet me schrap om me staande te houden, direct ondersteund door Andries, de kinderen en iedereen die met ons meeleeft. Als ik alle gebeden kon zien die al zijn opgestegen dan zag ik nu de lucht vol met woorden vanuit allerlei windstreken bijeengedreven richting de hemel. We weten nog niet hoe de komende winter er uit gaat zien, mogelijk krijg ik nog wat tijd. Op de dag dat we het gesprek met de arts hadden waarin hij vertelde dat het er niet zo goed uitzag, hadden we een uitje gepland naar een B&B ergens in Friesland. Op de weg daarnaar toe verscheen de regenboog, een prachtige boog in zijn geheel te zien. En gedurende de rit bleef hij zichtbaar, dan weer links van ons, dan weer voor ons of rechts van ons. De ene keer heel duidelijk te zien en soms bijna weg, maar dan weer ineens heel zichtbaar. Wauw, wat een prachtig zichtbaar teken heeft God ons gegeven, hoe duidelijk wil je het hebben: God gaat met ons mee! Hij is voor ons, boven ons, achter ons en naast ons.

Deze week zag ik een filmpje op Facebook van de cabaretière Lenette van van Dongen. Een hilarische video over ouder worden. Wars van alle schoonheidsidealen laat ze onbeschroomd zien hoe je er op z’n onvoordeligst uit ziet wanneer je op een bepaalde manier kijkt en je schrikt als je opeens je spiegelbeeld ziet in je telefoon, wanneer je zoals ik, ingespannen zonder leesbril een appje probeert te lezen. Een lachwekkend filmpje en o zo herkenbaar. Ze vertelt daarbij hoe onbelangrijk het allemaal is dat je rimpels krijgt, een onderkin of gerimpelde oude knieën. Maar dat het juist zo belangrijk is om te genieten van alles wat je (nog) wel hebt. Zoals familie, lieve mensen om je heen, als je maar, en dan komt het wat mij steeds weer zo triggert, als je maar gezond bent en dat is natuurlijk allemaal waar. Maar wat Lenette, maar wat als je nou niet gezond bent en je lijdt aan een ziekte, misschien wel zo erg dat je alleen nog maar in bed kan liggen? Is dan het genieten gedaan? Tel je dan niet meer mee? Gezondheid lijkt of is misschien wel het hoogste ideaal in onze samenleving. Dan kan je pas echt genieten. Zodra je dat niet meer bent, voelt het alsof je niet meer mee kan doen. Toch is er niemand die nooit met pijn of ziekte te maken krijgt. Het is een realiteit die onafwendbaar bij het leven hoort. Negeren is een optie en misschien een tijdje vol te houden. Maar hoe harder je dat probeert, hoe meer pijn het op een gegeven moment gaat doen. Het verblind je zicht op alles wat je nog wel kan en  waar je nog van kan genieten. De kleine geluksmomenten ga je waarschijnlijk nog meer ervaren, juist als je ervaart dat het allemaal niet vanzelfsprekend is. Omarm het leven, maar ook alles wat er bij hoort. We hebben net Pasen gevierd, wat een pijn heeft dat het gekost, maar wat heeft het veel gebracht! Het mooie van Pasen is dat het kruis en de opstanding de angel van onze pijn heeft beroofd. Je hoeft je geen zorgen meer te maken. Het ervaren van verlangen wordt sterker. Met Pasen heeft God ons hoop heeft gegeven, en dagelijks mogen we Zijn zonnestralen ontvangen.

 

Griep

En dan lig ik opeens weer drie dagen naar dat plafond en nog steeds datzelfde behangetje op onze slaapkamer te kijken, half sluimerend, hoestend en snotterend, geveld door de griep. Het behang wat ik er al lang had af willen halen om vervolgens de hele slaapkamer te refreshen en waarvoor ik al vergevorderde plannen heb. Na 2,5 jaar onverwacht naar deze kamer te zijn verhuisd is er nog steeds niets veranderd, behalve de inhoud van de kledingkasten, die te klein zijn voor al onze kleren en waar we nu elk seizoen onze kleding verwisselen.

Goede voornemens

Ik moet schijnbaar eerst de griep krijgen om weer eens een berichtje op mijn blog te schrijven. Al lange tijd loop ik na te denken over mijn blog. Omdat het goed met mij gaat is er over de ziekte weinig te vertellen, behalve dat de controles elke keer weer goed zijn en mijn bloedwaarden stabiel. Toch voel ik de behoefte (of is het een verslaving?) om te schrijven. Daarom had ik een paar maanden geleden al het voornemen om met het nieuwe jaar ook weer een begin te maken met mijn blog. En zie daar, het jaar is al weer 7 weken oud en er was nog steeds geen nieuw bericht uit mijn brein op mijn blog terecht gekomen. En dat had alles te maken met het doel.

Een nieuw doel

Omdat ik nu niet meer elke keer mijn ziekte als onderwerp heb, zal ik iets anders moeten bedenken om over te schrijven. Dat is leuk, want er zijn tal van onderwerpen. En dat is nu juist ook zo moeilijk, want wat gaat het dan worden. En wie wil dit allemaal lezen?

De meeste patiënten die de ziekte van Kahler hebben en een blog bijhouden hebben ook altijd wat te vertellen. Dat betekent dus dat er ook altijd weer iets gebeurt en dat is meestal niet positief. Want hoe minder er te vertellen valt hoe beter het gaat toch? Nu weet ik natuurlijk niet hoe lang bij mij de Kahler stabiel blijft, maar ik ga er vanuit dat dit nog wel een poosje zo blijft. Dit is overigens niet omdat ik naïef ben, maar heeft alles te maken met hoop en vertrouwen. Maar hoe mooi zou het zijn dat wanneer je net Kahlerpatiënt bent en je zoekt naar positieve verhalen, dat je die ook gewoon kan vinden op het internet. En misschien zijn ze er wel hoor, maar ik heb ze 2,5 jaar geleden niet echt kunnen vinden.

De slogan boven mijn blog  heb ik verandert naar: elke dag een glimlach. Daarmee wil ik mezelf de opdracht meegeven om elke dag weer naar die ene zonnestraal te zoeken die ik waarschijnlijk heel vaak mis. En over die zonnestralen wil ik schrijven. En al schrijvende bedenk ik nu dat ik mijn slogan alweer moet aanpassen: Elke dag een zonnestraal. Hoe mooi is dat, al is die vervelende winter nog zo lang en donker, elke dag mag je toch op zoek zijn naar die ene zonnestraal. Die een glimlach op je lippen brengt, die je verwarmt, die je weer stimuleert, je een nieuw inzicht geeft of…. vul verder maar in. Dat is mijn doel geworden.