Blogberichten

Balans

De wind giert om het huis en de regen stort met bakken tegelijk naar beneden. De lampen branden de hele dag. ‘Het is weer om de hele dag in bed te liggen’, zei Andries vanmorgen toen we wakker werden. Maar ik heb genoeg in bed gelegen de afgelopen tijd. En al kom ik moeilijk op gang ’s morgens, ik ben altijd vroeg wakker en ben blij als de tijd is aangebroken dat we de dag weer kunnen beginnen.
En dan ligt er weer een dag voor me waarin ik steeds moet afwegen wat ik al wel en wat ik vooral nog niet moet doen en hoe ik mijn energie verdeel over de hele dag. Dat lukt niet altijd even goed, omdat alles nog veel energie kost is het moeilijk om te voelen waar de grens ligt. Elke dag probeer ik even te wandelen, als het weer het toelaat. Maar ben wel blij als ik weer thuis en op de bank neer kan ploffen.
Best lastig om de juiste balans te vinden.
Pas als ik terug kijk naar bijvoorbeeld een week geleden, zie ik dat ik weer stappen vooruit ben gegaan, zoals je bij het beklimmen van een berg af en toe terug moet kijken om te zien wat je al geklommen hebt. Toch vergelijk ik deze periode eerder met een afdaling, omdat afdalen regelmatig best lastig kan zijn. Ik heb wel eens gehoord dat bij afdalen de meeste bergbeklimmers problemen krijgen. Maar op een gegeven moment zal het steeds makkelijker worden.

Uitzicht

Het uitzicht vanaf de berg die ik beklommen heb wordt enigszins vertroebeld door mijn eigen gedachten daarover. Vragen en gedachten dringen zich aan mij op: Is de behandeling voldoende geweest? Hoe lang blijft de ziekte stabiel? Wat voor plannen kunnen we nog maken?
Tegelijk weet ik dat voor niemand de toekomst zeker is. Daar zijn wij nu heel hard mee geconfronteerd. Toch mogen we genieten van ook hele mooie momenten. Andries is deze week weer gaan werken en zo langzamerhand hopen we het gewone leven weer op te pakken. Maar we realiseren ons ook dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. De dankbaarheid voor wat we hebben en het leven bij de dag zal meer op de voorgrond staan.

‘God kent de grenzen van de tijd.
Hij weet wat ons te wachten staat.
Maar wie in Zijn gezelschap gaat,
is permanent in veiligheid.

Bloedwaarden

Vandaag was het weer een spannende dag, want er moest bloed geprikt worden en we hadden een gesprek met de hematoloog.
Gelukkig waren de bloedwaarden weer gestegen, alleen het HB is nog aan de lage kant. Maar de stijgende lijn zit er in en dat is belangrijk!
Nu is het meest spannend of de eiwitten in het bloed niet te hoog zijn, maar die worden pas over een maand bekeken, omdat het nu nog geen goed beeld geeft.
Ik merkte tijdens het gesprek dat het me goed deed dat de arts nog eens benadrukte hoe zwaar de behandeling is geweest en dat het heel normaal is dat ik nog zo moe ben. Een trap oplopen is nu voor mij hetzelfde als voor een gezond persoon een bezoekje aan de sportschool!
Belangrijk is dat ik rustig opbouw en niet tot mijn grenzen ga. Lastig, want ik zoek hierin wel vaak de grens. Het is maar goed dat Andries mij hierin regelmatig afremt.

Normale proporties

De uitslag in mijn gezicht is weer een heel eind weggetrokken en mijn gezicht begint weer wat normale proporties te krijgen. Zo durf ik weer wat vaker in de spiegel te kijken. En langzamerhand verandert de aardbei weer in een perzikhuidje. Nu maar hopen dat er niet meer ‘verrassingen’ tevoorschijn komen.

En verder

– De komende weken geen ziekenhuisbezoeken, maar werken aan herstel. – – De eetlust neemt gestaag toe, het lukt me om weer gewoon alle maaltijden mee te eten, en ik weet weer wat het is om zin in eten te hebben. Al merk ik wel dat mijn smaak nog niet hetzelfde is. Maar ook dat zal vast wel weer terug komen.
– Elke dag een iets langere wandeling, of een andere activiteit.

Veel om voor te danken!

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’

Vooruitgang

Het nieuwe jaar is al weer 3 dagen oud. Het lijkt al weer lang geleden dat het kerst was. Ik lag nog bijna de hele dag in bed en even beneden zijn was een zeer vermoeiende bezigheid. Inmiddels zit ik de laatste dagen alweer de hele dag beneden en loop af en toe wat te rommelen in de keuken of de woonkamer. Vandaag hebben de meiden alle kerstversiering en de kerstboom weggehaald en dat geeft weer lekker wat ruimte.
Vandaag was ik voor het eerst niet constant misselijk, en de eetlust begint terug te komen.
Het is me ook gelukt om weer een klein rondje te wandelen. Als ik zo terug kijk zie ik toch een aardige vooruitgang en ik tel mijn zegeningen. De vermoeidheid is nog erg aanwezig, maar het vertrouwen in mijn lijf begint te groeien. Ik kan niet wachten tot mijn haar weer begint te groeien, ik begin de sjaaltjes en mutsjes een beetje zat te worden. Mijn geduld wordt aardig op de proef gesteld.
De toekomst is onzeker, maar langzaam durf ik weer een beetje plannen te maken voor het komende jaar.

‘Faith is having the courage to let God have controle.’

Het uitzicht

Heel voorzichtig bekijk ik het uitzicht vanaf de top van de berg. Maar het is snel teveel. Ik merk hele kleine stapjes vooruitgang, ver vooruit kijken is dan ook erg moeilijk. De afgelopen weken had ik het liefst in een holletje gekropen om te slapen en pas wakker te worden als ik me weer helemaal goed voel. Nu lukt het me om toch af en toe uit het holletje te kruipen en wat meer oog te krijgen voor de omgeving.

Eten

Gelukkig begint ook heel langzaam mijn eetlust weer wat terug te komen, al is het soms een teleurstelling als ik ga eten, want het is al snel een te droge hap. Het kerstdiner wat Andries zo verrassend lekker en goed had klaargemaakt kon ik geen eer aan doen. Maar Wilbert en Anne hebben er goed van gegeten. Vandaag heb ik weer een boterham kunnen eten, doordrenkt met een half blikje ragôut kon ik deze goed weg krijgen en smaakte het ook nog.

Kerstavond

We hadden een zeer bijzondere kerstavond. Nadat om half 9 de stroom uitviel in de hele wijk en we echte duisternis meemaakten, ging de rest van het gezin naar de kerstavonddienst en bleef ik alleen met een paar brandende kaarsjes achter. Geen internet, geen tv, geen muziek en doodse stilte. Omdat internet uitgevallen was kon ik ook niet de kerkdienst meekijken en lag ik daar alleen met mijn gedachten. Maar juist met kerst is er licht in de duisternis, door het gordijn wat een klein stukje openstond kon ik een ster zien schijnen.
Rond tien uur gingen alle lichten weer aan, en ik was toen toch wel opgelucht. Buiten hoorde ik een gejuich op gaan.

‘Aardbei’

Het is aan veel te merken dat mijn lijf een hoop troep te verwerken krijgt. Er gebeuren dingen met mijn lichaam die ik liever niet zie. Mijn gezicht ziet er op dit moment uit als een aardbei: uitslag, opgezet en flink jeuk. Zolang ik geen koorts heb maak ik me niet echt zorgen, maar de spiegel mijd ik maar een poosje. Ik hoef ook nog niet de deur uit en hoop maar dat het met een paar dagen weer wegtrekt.

In mijn verdrukking riep ik tot de Heer,
Hij heeft geluisterd en mij uit de nood gered.
Psalm 34 vers 7

De top bereikt

De top is bereikt! Maar wat was het een zware klim! Wat waren er veel lastige stukken, moeilijk begaanbare paden. Ik heb heel wat hulpmiddelen nodig gehad om door te gaan. En nu ben ik te moe en verzwakt om te genieten van het uitzicht. Het gevoel van euforie heeft nog geen bezit van me genomen, ik ben nog te verbaasd dat ik er toch ineens ben. Wel zag ik daar meteen dat grote houten kruis, en ik heb God gedankt dat ik het gehaald heb en Hij er altijd was om mij te dragen.
Bijkomen en aansterken dat is wat me de komende tijd te doen staat. Ik ben thuis, en dat is heerlijk en duizendmaal beter dan in het ziekenhuis. Maar het is ook een beetje dubbel. Ik kan nog niets, zelfs een gang naar het toilet is een uitputtingsslag. Dat laat mij beseffen hoe ik verzwakt ben en ik nog een lange weg te gaan heb. En dat is regelmatig best lastig. Mijn geduld wordt erg op de proef gesteld. De hometrainer moet het voorlopig nog zonder mij doen.

Ziekenhuisbezoek

Maandag moesten we weer in het ziekenhuis zijn voor bloedonderzoek en het verwijderen van de infuuslijn.
De bloedwaarden waren gedeeltelijk gestegen en gedaald. De neutro’s en de Leuko’s, die vrijdag een spectaculaire stijging lieten zien waren gedaald naar een voor nu normaler niveau. Nog steeds voldoende. Mijn HB en de bloedplaatjes waren gestegen en dat is een teken dat de stamcellen het goed doen.

Kerstdagen

Over twee dagen is het kerst. Ons rest niets dan stille verwondering. Als baby hulpeloos en klein kwam God midden in de ellende van deze wereld: Ik ben het stralende Licht uit de hemel dat over je opgaat, zodat je je voeten kan zetten op de weg van de vrede. Lucas 1 vers 78 en 79

Wij wensen jullie allemaal goede kerstdagen en een gezegend 2015!

weekend thuis
Mieneke is nu 2 dagen thuis, vrijdagavond en nacht vooral veel slapen en slapen en slapen. Zaterdag lag ze ook veel op bed, vooral gehinderd door spierpijn, vermoeidheid en weinig energie. Vandaag zondag, lukt het haar al wat meer beneden op de bank door te brengen en zowaar bij het avondeten een stukje stokbrood te eten met een half kommetje soep. Er zit vooruitgang in, met kleine stapjes. Morgen gaan we weer op bezoek bij de verpleegkundigen in het ziekenhuis die wat bloed zullen afnemen om de waarden te controleren en Mieneke te verlossen van de infuuslijn onder haar sleutelbeen. Ik ben benieuwd of de groei van waarden zich heeft doorgezet. Ik merkte dit weekend wel dat ik de laatste 2 weken wat op mijn tenen heb gelopen, de vermoeidheid viel op mij. Ik hoop samen met Mieneke wat bij te komen de komende dagen, zodat ik ook nog wat gezelligheid kan creëren rondom de kerstdagen en Oud en Nieuw, weliswaar minder uitbundig als de jaren er voren.
terugkijkend
We kijken met dankbaarheid terug op de vele blijken van meeleven van familie, vrienden, buurtgenoten en collega’s. Wat hebben we veel kaartjes, mailtjes, appjes en sms-jes gekregen met mooie teksten en lieve woorden. Het heeft ons bemoedigd en gesterkt. We zullen zien hoe we de draad weer oppakken van het ‘gewone’ leven. Voorlopig zal het bij Mieneke gericht zijn op het onder controle krijgen van de ziekte en het terugkrijgen van haar conditie en energie. Ik zal mij vanaf januari ook weer gaan richten op mijn werk als maatschappelijk werker en lifecoach. Ik heb van mijn werkgever veel ruimte gekregen voor de zorg voor Mieneke en de aandacht voor de kinderen, het zal dus wennen zijn mijn aandacht weer te richten op cliënten met hun zorgen en verdriet. Ik zal daarin mijn weg moeten vinden terwijl Mieneke natuurlijk ook niet gelijk vanaf die tijd gezond zal zijn. Voorlopig hoef ik daar de komende weken nog niet aan te denken.
de kinderen
Onze kinderen hebben het super gedaan de afgelopen maanden. Allemaal zijn ze doorgegaan met hun werk en of opleiding en elk zijn ze er op hun eigen manier mee omgegaan.
Anne heeft in deze periode een stageplaats gevonden, Maartje heeft veel gesolliciteerd en heeft nu 5 dagen per week werk en Wilbert staat 4 dagen als leerkracht voor de klas. Ik en Mieneke zijn trots op ze 👍
We voelen de bescherming en leiding van de Hemelse vader hierin, die ons de weg wijst en zegent in kwade en goede dagen.

Dit is ons gebed:
Zelfs al overkomen ons de vreselijkste dingen, dan nog blijven we vol vertrouwen want U bent bij ons.
Uw arm voelen we dan op onze schouders, onze handen rustend in de Uwe – zo vinden we troost bij U.

Worsteling

Op de valreep van donderdag op vrijdag nog even een stukje. Ik kom net terug uit het ziekenhuis. Ik heb Mieneke toegedekt en we hebben samen gebeden om kracht voor haar, ons gezin en de mensen om ons heen en zegen op de behandeling. In plaats dat Mieneke zich beter gaat voelen, voelt zich zich alleen maar minder. Ze lijkt echt op haar reserves te zitten en heeft op dit moment veel pijn aan haar benen, borst, buik en arm. Waarschijnlijk door het overgeven, het vele liggen, weinig lichaamsbeweging en het weinige eten en drinken dat ze binnen krijgt. Het is naar om dit te zien en mee te maken, het grijpt mij erg aan. Het lukt wel om door te gaan, het moet ook, er is nu geen andere optie. Morgenochtend is spannend, ze zou naar huis mogen werd afgelopen woensdag gezegd, mits de bloedwaarden zijn gestegen. Maar ja, al zijn ze gestegen, is het dan verstandig?! Daar zullen we morgen goed over moeten doorpraten met de arts, lijkt me.
Het is lastig om iedere keer positief te zijn, lukt ook niet elke dag, moet ik eerlijk bekennen. Nou, dit was dan zo’n dag. Morgen zien we weer verder, ik hoop dat Mieneke wat tot rust komt en wie weet ziet het er morgen weer heel anders uit, de hoop blijft, dat vertrouwen is er!

Lieve groet,
Andries

Een tegenvaller
Mieneke was er klaar voor of beter gezegd klaar mee, vandaag kon ze naar huis. Het liep anders, de neutro’s en leuko’s waren gedaald in plaats van gestegen. Met name de neutro’s zaten weer op het niveau van 2 weken geleden < 0,1. Mieneke heeft afgelopen zondag nog koorts gehad vanwege een behoorlijke infectie, alle neutro's blijken hierdoor opgebruikt.

Wel even een tik die Mieneke en ik moeten verwerken. Eerst maandag naar huis, dan woensdag en nu onder voorbehoud a.s vrijdag. Er wordt nu een plan gemaakt door de arts om toch de aanmaak van de Neutrocyten te bevorderen. Vanaf vanmiddag krijgt Mieneke neupogen, dat zijn die injecties die ik haar een week heb gegeven vlak voor de stamceloogst. Deze moeten even een duwtje in de goede richting geven. Op hoop van zegen, we wachten af!

” Al dreigt gevaar aan elke kant, de uitkomst heeft Hij in Zijn hand”