Helaas toch waar

Woensdagmorgen zou ik gebeld worden door de arts voor de laatste uitslag van de onderzoeken en wat er in het team besproken is. Maar om 9.00 uur werd ik gebeld met de vraag of ik naar het ziekenhuis wilde komen, en dan weet je eigenlijk al dat dit geen boodschap wordt waar je op had gehoopt. En als je daar dan ook nog de specialistisch verpleegkundige ziet zitten, die we herkenden van 3 jaar geleden, dan weet je helemaal zeker: dit is foute boel! 

En dan vertelt de arts dat er geen twijfel meer is over de aard van de ingezakte ruggenwervel: het is een haard van de Kahler en er is nog een plekje gevonden op mijn borstbeen…..

Geen twijfel: dat betekent: gelijk behandelen. Niks geen tijd meer, zelfs geen week. Maandag starten met kuren. En de mallemolen van onderzoeken en het bespreken van de behandeling volgt weer: hoppen van de ene afdeling naar de andere: hartfilmpje, bloedprikken, tas vol medicatie halen (deze had ik graag over de parkeerplaats weggeslingerd toen we uren later thuis weer uit de auto stapten 😩)

(Even technisch) KRD kuur

De kuur die ik nu ga volgen ziet er iets anders uit dan de vorige keer. Elke kuur bestaat uit een blok van 4 weken waarin ik 3 weken op de maandag en dinsdag via infuus Carfilzomib krijg toegediend. Dit wordt gecombineerd met Lenalidomide en op dag 1 met Dexamathason. De 4e week is een rustweek. En dan begint het weer opnieuw. Afhankelijk van het resultaat moet dit 3 tot mogelijk 6 keer achter elkaar.  Deze kuren zouden minder belastend moeten zijn dan de PAT kuur die ik de vorige keer heb gehad. Wanneer de plasmacellen ver genoeg zijn teruggedrongen volgt er weer een stamceltransplantatie met de stamcellen die nog van de vorige keer in de vriezer bewaard zijn. 

Op dit moment dringt de realiteit nog niet echt tot mij door en zit ik vooral nog in de actiestand om zoveel mogelijk te regelen. Verder hoop ik dat de kuren inderdaad niet al te belastend blijken te zijn, zodat ik voorlopig nog een beetje mee kan doen in het arbeidsproces. En….ga ik flink wat boeken op mijn e-reader zetten, want er zullen nog heel wat uurtjes aan het infuus volgen. Heb je nog tips voor mooie boeken dan hoor ik dat graag! 😊

5 gedachten over “Helaas toch waar

  1. Ach Mieneke, harrebaggeltjes, het hele traject weer overnieuw, wat een naar bericht, heel veel sterkte! We bidden voor je om rust en kracht en zegen op de behandeling. Ga leuke boeken voor je uitzoeken.

    Like

  2. Tjonge Mieneke, wat een naar bericht. Ik wens jou, Andries en de kinderen veel kracht en moed toe. Het zullen zware weken zijn, maar ik bid dat jullie er gied doorheen komen. Mooi om te zien dat je hoop en kracht en troost vind van onze Vader in de hemel. Hij zal dichtbij zijn, ongeacht wat er gebeurt.

    Like

  3. Gisteren zongen we opw. 770.. dat is echt niet zo makkelijk allemaal: ‘Een boog in de wolken als teken van trouw’ en ‘de toekomst is zeker, ja eindeloos goed’ , maar ook ‘als ik eens moet sterven, als ik U ontmoet.’ Dan denk ik: Wil ik wel al sterven? Wil jij al dat al? Nee, ik heb nog zoveel te doen (ander liedje trouwens…) en jij ook. Het lied eindigt met ‘Niets kan mij ooit scheiden van Jezus mijn Heer: geen dood en geen leven, geen moeite of pijn.’ Tsjonge, en dan nog die laatste zin: ‘Uw naam is ‘ik ben’ en ‘Ik zal er zijn.’
    Ik heb het stil in mijn hart meegezongen.

    Like

Geef een reactie op Maarten Reactie annuleren