Eén dag per keer, schreef ik in mijn vorige blog. Dit mantra moet ik dagelijks wel een aantal keren herhalen omdat ik me anders dreig te verliezen in allerlei toekomstscenario’s. Tegelijk wordt ik nu gedwongen om er wel over na te denken.

De afgelopen weken
Nadat ik te horen heb gekregen dat de kanker weer actief is heb ik nog een CT-scan laten maken, hieruit werd duidelijk dat er nog een plek gevonden is in mijn nek. Deze veroorzaakt pijn in mijn schouder en straalt uit naar mijn arm. Ik had hier al een tijdje pijn, dit verbaast me dus niet. Die pijn zit er al een paar maanden, maar op eerdere foto’s en CT-scan die in het najaar nog zijn gemaakt was daar niets te zien. Het is nog geen grote haard, maar deze veroorzaakt kennelijk wel veel. Ik werd speciaal daarover gebeld, direct na de scan: dat ik moest oppassen met het belasten van deze arm vanwege de zenuwen in dit gebied die daardoor bekneld kunnen raken en waardoor er verlammingsverschijnselen kunnen optreden.
Vorige week werd het lopen steeds pijnlijker en toen ik op maandagavond niet meer kon lopen zonder me ergens aan vast te houden heb ik, voor mijn doen, dinsdagmorgen heel voortvarend loopkrukken gehaald. Deze staan nu werkloos tegen de muur te leunen. Wat ik me niet gerealiseerd had is dat je links de kruk moet houden als je rechterbeen het aangedane been is. Maar links mag en kan ik mijn arm niet belasten, dat ging dus niet werken. In mijn wanhoop heb ik de fysio gebeld, die kon mij niet helpen zonder verdere informatie. Toen het ziekenhuis gebeld en gevraagd in hoeverre ik mijn been mag belasten en of er geen onherstelbare schade toegebracht kan worden. Dit met het oog op meer pijnstilling dan ik al gebruikte. Gelukkig kon de arts mij geruststellen, belasten van mijn been kan prima. Met meer pijnstillers lukt het nu beter om te lopen, maar mijn wandelroutine die ik had opgebouwd kan ik niet meer oppakken. Het blijven kleine stukjes. Gelukkig kan ik zonder pijn fietsen, naar buiten gaan lukt dus nog steeds, maar dan even anders.

Zorgeloos
Afgelopen weekend hadden we een heerlijk weekend waarbij het prima lukte om in het moment te zitten en even niet verder te denken. Op vrijdagavond hadden we een leuk feestje in Rotterdam. We hadden een hotelletje geboekt om op zaterdag de stad Rotterdam wat verder te verkennen. Omdat het lopen niet zo goed ging hadden we onze fietsen meegenomen. Het was fantastisch weer en al fietsend reden we langs verschillende highlights van Rotterdam. In de ochtend zaten we zelfs op het terras in de zon aan de Oude Haven van Rotterdam, samen met Gert en Anne die ook in hetzelfde hotel waren blijven slapen. Op zondagmorgen weer thuis in onze eigen gemeente hadden we een mooie bemoedigende kerkdienst, onroerend om zoveel mensen te zien die zich lieten dopen. De zon scheen nog steeds…

Toen werd het maandagochtend
Ook op maandag scheen de zon nog volop over een prachtige wit landschap. Om half 9 hadden we het gesprek met de arts over de vervolgstappen. En waar ik verwachtte dat dit een duidelijk stappenplan zou zijn, viel dat nogal tegen.
Het plan is om mij aan te melden voor een behandeling in studieverband: Teclistamab. Deze behandeling heeft zich al bewezen maar vanwege de onderhandelingen over de kosten wordt deze nog niet vergoed door de zorgverzekering. Om mee te doen moet je aan verschillende voorwaarden voldoen en de vraag is nog even of dit bij mij het geval is. Hier hoor ik deze week meer over. We kregen een dik pak papier mee om op te studeren. Mocht ik wel in aanmerking komen dan is de kans 50% dat ik ook daadwerkelijk dit middel mag gebruiken, want in het studieverband krijgt de helft het nieuwe middel en de andere helft al bestaande middelen, deze worden dan met elkaar vergeleken.
Daarnaast hebben we het alternatief besproken wanneer ik niet in aanmerking kom. Er blijft er maar 1 over bij het bespreken van de mogelijkheden en dat is de behandeling met Carfilzomib. Deze behandeling ken ik al, hier heb ik 4 kuren van gehad in de aanloop naar mijn tweede stamceltransplantatie in 2018. Voor deze behandeling zal ik heel wat uurtjes in het ziekenhuis op de dagbehandeling moeten verblijven, en dat steeds opnieuw, kuur na kuur (misschien dat ik dan aan al die boeken toekom die op mijn e-reader staan te wachten om gelezen te worden). De behandeling met Teclistamab komt waarschijnlijk binnen een paar jaar wel op de markt, die ligt dan nog altijd in het verschiet.
Toen we naar huis reden scheen de zon nog steeds volop, maar in mij werd het in de loop van de dag donkerder. Alle scenario’s lezen en bekijken daar werd ik niet zo vrolijk van. Het is nu zaak om me niet te laten beheersen door de angst voor alle bijwerkingen die er genoemd worden en ook dit proces weer dag voor dag in te gaan.

Bedankt!
Wij willen jullie bedanken voor alle berichtjes en kaartjes, het is goed om te weten dat er lieve mensen om ons heen staan.
Gisteren las ik Psalm 31, die eindigt met het volgende:
‘Allen die uw hoop vestigt op de Heer, wees sterk en houd moed.’

Lieve groet,
Mieneke