Auteur: mienekekuiper

Genieten?

Vandaag is de derde kuur begonnen, ik voel me nog goed en vol energie, wetend dat dit in loop van de week weer zal veranderen.
Het menu van deze eerste dag bestond uit een aperitief, voorgerecht, tussengerecht, hoofdgerecht en een nagerecht.
Het aperetief begon thuis al met de inmiddels bekende pepmiddelen op smaak gebracht met antibiotica en virusremmers. Het voorgerecht was een fantastische bot-hersteller. Toen kwam er nog een tussengerechtje, deze moet er voor zorgen dat ik niet misselijk word van het menu (goed restaurant …), het hoofdgerecht zag er weer geweldig uit, mooie oranje/rode kleur. Daarna kwam er nog een pittig nagerecht, deze werd rechtsstreeks in mijn buik gespoten: injectie, onderdeel van de PAD kuur.
Het geheel werd geserveerd met een zoutoplossing, waarschijnlijk één uit dit jaar.

Nog nooit heb ik zo lang over een menu gedaan, het duurde in totaal 4 uur.
Ik kon nog net een poosje in de zon uitbuiken.

Morgen zal het menu iets minder gangen hebben, maar ik vind dat ik eigenlijk wel weer voor de hele week genoeg heb gehad.

Heb ik genoten van dit lange menu? Helaas kan ik er niet omheen. Doe mij maar een 4 sterren restaurant.
Maar wat de behandeling betreft krijgt het van mij 5 sterren! Ik ben inmiddels beroemd/berucht op de afdeling, in welk restaurant vind je dat nu?
Nog even doorbijten deze week, bijna alle dagen zijn vroeg gepland, dus ik kan ook nog lekker van het mooie weer genieten.

De bloeduitslagen van vrijdag waren weer goed, en daar ben ik dankbaar voor en dat geeft vertrouwen voor de verdere behandeling.

Genieten van de goede gaven, de liefde, daar gaat onderstaand nummer over.

Vooruitgang

Deze week, de laatste van de tweede kuur, is een week van opbouw. Elke dag voel ik meer energie terug komen en lukt mij om elke dag wat langer te trainen op de hometrainer.
De paar dagen Limburg waren heerlijk. Even afstand nemen en anoniem ergens zijn. Genieten van een andere omgeving, kleine dorpjes, lekker eten en een mooie wandeling.
Gisteren een lekker dagje gehad in de tuin met mams en zussen.

Nog 2 dagen energie op doen om maandag weer te starten met de derde kuur en de strijd weer aan te gaan.

Het is heel prettig om te merken dat de oefeningen met mijn arm zijn vruchten afwerpt.
Maandenlang kon ik steeds minder met mijn arm en alles wat ik probeerde maakte het alleen maar erger. Dat ik nu steeds meer in staat ben om mijn arm weer te gebruiken is regelmatig een verrassende gewaarwording.
Het is heerlijk om weer gewoon met klusjes in huis bezig te kunnen zijn die ik voorheen onhandig met één hand deed, of aan een ander moest overlaten.
Aankleden, zelfverzorging, het gaat allemaal weer een stuk sneller en gemakkelijker. Moest ik voorheen mijn haar láten föhnen, nu kan ik het zelf, maar het hóeft niet meer. Daarentegen kan ik wel mijn hoofddoekjes zelf knopen.
Ik heb er overigens wel elke morgen een probleem bij, keuzestress: wordt het een pruik, een mutsje met sjaal, of (en welk) hoofddoekje…..?

Bedankt!

Elke dag worden we verrast met kaarten. Altijd staan er bloemen, vaak meerdere bossen. Regelmatig zit er een leuke attentie, een boekje of iets anders bij de post. De koelkast wordt ook steeds aangevuld met lekkere gezonde drankjes, fruit, soep, en andere lekkere snoeperijen. Via app, mail en mijn blog wordt er met mij/ons meegeleefd. Het is fantastisch om te merken dat er zoveel mensen om ons heen staan en meeleven.
Omdat veel mensen mijn blog lezen wil ik vandaag op deze manier iedereen bedanken!

Geluk?

Vanmorgen werd ik vroeg wakker. Andries en ik zitten in een hotelletje dichtbij de duitse grens in Limburg. Omdat het nu redelijk goed gaat hebben we besloten om er maar even tussenuit te gaan. We nemen deze dagen even letterlijk afstand van alles wat ons bezig houdt. Hoe verder we gisteren van huis reden, hoe meer het me lukte om te ontspannen en alles los te laten.
Het natuurgebied achter het hotel wenkt mij naar buiten, en ik kleed me aan voor een stille ochtendwandeling. Het is prachtig buiten, achter mij raast de snelweg en gaandeweg wordt het steeds stiller. Het pad leidt mij langs een gebied waar de natuur zijn gang mag gaan.
Wandelend probeer ik los te komen van mijn vragen en zorgen.
En dan is daar ineens die tekst in mijn hoofd:
‘Mijn plan met jullie staat vast – spreekt de HEER. Ik heb jullie geluk voor ogen, niet jullie ongeluk: ik zal je een hoopvolle toekomst geven’

Hoezo geluk? Best wel lastig, ziek zijn en dan dit horen. Hoe kan ik nu gelukkig zijn? Kan ik geluk ervaren en toch ziek zijn? Het is zo tegenstrijdig en niet te rijmen met de werkelijkheid. Geluk ervaren ligt schijnbaar niet aan de omstandigheden.
Wat ik wel weet is dat God ons steeds weer belooft dat Hij in alles voortdurend nabij is. Ook al voelt het niet altijd zo. Hij neemt geen afstand. Ik mag me met Zijn vrede en vreugde laten vullen. En deze morgen voel ik Zijn vrede en word ik blij van dit moment, de zonnestraal die even tussen de wolken door komt, de vogels om mij heen. Een veelbelovende dag die nog voor me ligt. De energie die weer een beetje terug komt.

Tegenstelling

Na een paar dagen van genieten en redelijk wat energie hebben, ben ik nu weer in een dip terecht gekomen. De olifantendosering pepmiddel is weer uitgewerkt en dat is te merken. Vanmorgen even de hometrainer geprobeerd, maar dat hield ik niet lang vol.
Moe, moe, bij de fysio was het ook geen succes, gelukkig had hij het goed in de gaten.
Hoe tegengesteld kan het zijn. Toch zit ik nu lekker op de bank buiten te genieten van het zonnetje, met een lekker schaaltje olijven uit de Provence.
(cadeautje)

Specialist

Vanmiddag hebben we een gesprek met de specialist gehad. Het goede nieuws is dat de eerste kuur goed zijn werk heeft gedaan! Het aantal eiwitten in het bloed is flink omlaag gegaan. Daar zijn we blij mee en dat geeft hoop voor de rest van de behandeling!
We hebben gesproken over hoe de behandeling er verder uit zal zien, en dat heeft weer meer duidelijkheid gegeven.
Na de derde kuur, die volgende week begint, zullen mijn goede stamcellen worden geoogst, tijdens een vierde kuur. Hierna volgt dan de meest zware chemo en worden mijn stamcellen terug geplaatst. Voor de stamceltransplantatie zal ik steeds naar Utrecht moeten.

Confronterend

Tegelijk is zo’n gespek weer erg confronterend. Ik realiseer me weer hoe ziek ik eigenlijk ben en wat voor weg ik nog moet gaan. Een weg die ik zelf niet heb gekozen. Een weg waarin ik ook nog mijn gezin meesleur, wat misschien nog wel het meeste pijn doet.
Stap voor stap is mijn motto, deze week hoop ik weer wat energie terug te krijgen, om de volgende kuur weer goed aan te kunnen.
Ik weet dat mijn Vader in de hemel met mij mee gaat, daar blijf ik mij aan vast houden.

Besluit

Ik ben er klaar mee, ineens was daar het besluit. Ik ben er op voorbereid, en weet dat het moment een keer gaat komen, maar heb het zo lang mogelijk uitgesteld. Maar dan sta ik daar s’ ochtends in de badkamer, trek het rolgordijn omhoog en het daglicht komt ongenadig binnen vallen.
Die scheiding ziet er dan ineens veel breder uit. En elke pluk moet nu op een speciale manier gelegd worden om alle hoofdhuid te bedekken. Hoe meer ik aan mijn haar zit, hoe meer ik daarna in mijn met gel beplakte handen heb zitten.

Vervolgens ben ik de hele dag haren aan het plukken van mijn kleren, en van mijn boek aan het blazen. Elke ochtend sta ik mijn hoofdkussen van de haren te ontdoen en de slaapkamer ligt er onder. En de anderen maar met de stofzuiger in de weer. Ik ben er klaar mee. Mijn besluit is genomen, het moet er af! Ik drink eerst nog een kopje koffie, en ben dan nog niet van gedachte veranderd. De kapper gebeld voor een afspraak.

keuzes maken

Vanaf vandaag sta ik dus elke dag voor de keuze:
Wordt het de pruik, of een hoofddoekje, of een mutsje, en welke wordt het dan.
Ik heb nu een stekelkoppie, wat nog best wel stoer staat. Het is me erg meegevallen, en zie ook wel weer voordelen. Snel klaar met douchen. Mijn pruik zit altijd goed, geen uitgroei, dus geen grijze haren. En volgens de meiden zie ik er met een hoofddoekje jonger uit. Wat wil ik nog meer!
En Andries vind mijn stekelkop zelfs wel wat hebben. Volgens mij had hij het zelf wel willen scheren. Had hij ook best gekund, dus volgende week mag hij het weer bijwerken.

Hobbel

Deze hobbel is ook weer genomen, en misschien komt het omdat ik lichamelijk beter in mijn vel zit, maar voor nu voel ik me er goed bij. Het is een onderdeel van het proces, waar ik me al een tijd op voorbereid had.

Ook hierin zie ik Gods genadige hand, hoe Hij me steeds voorbereidt op de dingen die komen en mij het vermogen geeft om te accepteren wat ik niet kan veranderen.

‘Hij alleen is mijn rots en mijn redding,
mijn burcht, nooit zal ik wankelen’

Kooklessen

Denk nu niet dat je op een verkeerd blog terecht gekomen bent, het gaat nog steeds over mij en de ziekte van Kahler.
Sinds gisteren is de oude diesel gelukkig vervangen voor een lichtere motor, die bovendien de komende dagen weer extra brandstof krijgt, dus loop ik weer aardig te stuiteren.
En omdat ‘iets doen’ nu eenmaal een aangeboren afwijking van mij is, of misschien wel een overlevingsdrang, wie zal het zeggen, zoek ik vanzelf weer naar nieuwe bezigheden.

Of het nu komt omdat koken één van mijn grote hobby’s is, of omdat ik nu zo terug geworpen ben op de basale behoefte van de mens, maar lekker eten klaar maken houdt mij wel heel erg bezig. Zelfs op de meest beroerde momenten vind ik het afleidend om naar kookprogramma’s te kijken, en kijk ik uit naar het moment om weer een nieuw recept uit te proberen.
Je raad het al, via tv en internet volg ik regelmatig ‘kooklessen’ en doe ik weer nieuwe ideeën op. Verder hou ik me bezig met het uitschrijven van de recepten die allemaal in mijn hoofd zitten. Bedankt voor de tip Jeannet! Nu hoef ik er niet meer steeds bij te staan wanneer er gekookt wordt door Andries of de kinderen.

Op dit moment ben ik dankbaar en omarm het leven met volle teugen.
Dankbaar voor het mooie weer, een lekker kopje koffie, een verukkelijke ijscoupe, een stukje kunnen fietsen, al 7 weken ontbijt op bed van mijn lieve, geduldige man, het huishouden wat door Maartje wordt gerund, lieve vrienden en familie.

Loof de Heer, o mijn ziel, prijs nu Zijn Heilige Naam!

http://youtu.be/KeVjB-SXqwU

Snoeien

Vanmorgen weer erg vroeg wakker. Luisterend naar de geluiden buiten, hoor ik hoe de hazelaar van de buren zijn hazelnoten op het schuurdak laat vallen. Gisteren heb ik in het gangpad al wat geoogst, maar op het dak en in de goot zal het vol liggen. Ik begin me verwant te voelen met de hazelaar.

De hele zomer heeft hij zijn best gedaan om zijn vruchten te laten groeien en die mogen nu vallen. Maar dadelijk wordt het herfst, dan gaat zijn mooie groene bladerdek verkleuren, en de bladeren gaan vallen. Om deze winter te overleven zal hij helemaal kaal moeten worden. Om in het voorjaar weer nieuwe bladeren te krijgen. En mogelijk wordt hij eerst nog gesnoeid. Ai.

Om deze ziekte te overleven zal ik door de medicatie ook kaal worden. Het is al begonnen. Bij mij is het al herfst. En het snoeien is ook al begonnen. Dat is best pijnlijk. Maar schijnbaar ook nodig. Vragen te over daarover en veel tijd om er over na te denken.
Een zware herfst en winter liggen voor me, maar daarna wordt het weer voorjaar. Dan gaat mijn haar weer groeien, dan mag ik weer op krachten komen en opnieuw ‘uitlopen’. Ik weet nog niet hoe het er dan uit gaan zien. Of ik dan op al mijn vragen antwoorden heb? Waarschijnlijk niet. Maar ik weet dat er maar één goede Tuinman is die alles van snoeien weet, en het op de juiste manier doet.

‘Ik ben de ware wijnstok en mijn Vader is de wijnbouwer. Iedere rank aan mij die geen vrucht draagt snijdt hij weg, en iedere rank die wel vrucht draagt snoeit hij bij, opdat hij meer vruchten draagt.’
Johannes 15 vers 1,2