Auteur: mienekekuiper

Tegenstelling

Na een paar dagen van genieten en redelijk wat energie hebben, ben ik nu weer in een dip terecht gekomen. De olifantendosering pepmiddel is weer uitgewerkt en dat is te merken. Vanmorgen even de hometrainer geprobeerd, maar dat hield ik niet lang vol.
Moe, moe, bij de fysio was het ook geen succes, gelukkig had hij het goed in de gaten.
Hoe tegengesteld kan het zijn. Toch zit ik nu lekker op de bank buiten te genieten van het zonnetje, met een lekker schaaltje olijven uit de Provence.
(cadeautje)

Specialist

Vanmiddag hebben we een gesprek met de specialist gehad. Het goede nieuws is dat de eerste kuur goed zijn werk heeft gedaan! Het aantal eiwitten in het bloed is flink omlaag gegaan. Daar zijn we blij mee en dat geeft hoop voor de rest van de behandeling!
We hebben gesproken over hoe de behandeling er verder uit zal zien, en dat heeft weer meer duidelijkheid gegeven.
Na de derde kuur, die volgende week begint, zullen mijn goede stamcellen worden geoogst, tijdens een vierde kuur. Hierna volgt dan de meest zware chemo en worden mijn stamcellen terug geplaatst. Voor de stamceltransplantatie zal ik steeds naar Utrecht moeten.

Confronterend

Tegelijk is zo’n gespek weer erg confronterend. Ik realiseer me weer hoe ziek ik eigenlijk ben en wat voor weg ik nog moet gaan. Een weg die ik zelf niet heb gekozen. Een weg waarin ik ook nog mijn gezin meesleur, wat misschien nog wel het meeste pijn doet.
Stap voor stap is mijn motto, deze week hoop ik weer wat energie terug te krijgen, om de volgende kuur weer goed aan te kunnen.
Ik weet dat mijn Vader in de hemel met mij mee gaat, daar blijf ik mij aan vast houden.

Besluit

Ik ben er klaar mee, ineens was daar het besluit. Ik ben er op voorbereid, en weet dat het moment een keer gaat komen, maar heb het zo lang mogelijk uitgesteld. Maar dan sta ik daar s’ ochtends in de badkamer, trek het rolgordijn omhoog en het daglicht komt ongenadig binnen vallen.
Die scheiding ziet er dan ineens veel breder uit. En elke pluk moet nu op een speciale manier gelegd worden om alle hoofdhuid te bedekken. Hoe meer ik aan mijn haar zit, hoe meer ik daarna in mijn met gel beplakte handen heb zitten.

Vervolgens ben ik de hele dag haren aan het plukken van mijn kleren, en van mijn boek aan het blazen. Elke ochtend sta ik mijn hoofdkussen van de haren te ontdoen en de slaapkamer ligt er onder. En de anderen maar met de stofzuiger in de weer. Ik ben er klaar mee. Mijn besluit is genomen, het moet er af! Ik drink eerst nog een kopje koffie, en ben dan nog niet van gedachte veranderd. De kapper gebeld voor een afspraak.

keuzes maken

Vanaf vandaag sta ik dus elke dag voor de keuze:
Wordt het de pruik, of een hoofddoekje, of een mutsje, en welke wordt het dan.
Ik heb nu een stekelkoppie, wat nog best wel stoer staat. Het is me erg meegevallen, en zie ook wel weer voordelen. Snel klaar met douchen. Mijn pruik zit altijd goed, geen uitgroei, dus geen grijze haren. En volgens de meiden zie ik er met een hoofddoekje jonger uit. Wat wil ik nog meer!
En Andries vind mijn stekelkop zelfs wel wat hebben. Volgens mij had hij het zelf wel willen scheren. Had hij ook best gekund, dus volgende week mag hij het weer bijwerken.

Hobbel

Deze hobbel is ook weer genomen, en misschien komt het omdat ik lichamelijk beter in mijn vel zit, maar voor nu voel ik me er goed bij. Het is een onderdeel van het proces, waar ik me al een tijd op voorbereid had.

Ook hierin zie ik Gods genadige hand, hoe Hij me steeds voorbereidt op de dingen die komen en mij het vermogen geeft om te accepteren wat ik niet kan veranderen.

‘Hij alleen is mijn rots en mijn redding,
mijn burcht, nooit zal ik wankelen’

Kooklessen

Denk nu niet dat je op een verkeerd blog terecht gekomen bent, het gaat nog steeds over mij en de ziekte van Kahler.
Sinds gisteren is de oude diesel gelukkig vervangen voor een lichtere motor, die bovendien de komende dagen weer extra brandstof krijgt, dus loop ik weer aardig te stuiteren.
En omdat ‘iets doen’ nu eenmaal een aangeboren afwijking van mij is, of misschien wel een overlevingsdrang, wie zal het zeggen, zoek ik vanzelf weer naar nieuwe bezigheden.

Of het nu komt omdat koken één van mijn grote hobby’s is, of omdat ik nu zo terug geworpen ben op de basale behoefte van de mens, maar lekker eten klaar maken houdt mij wel heel erg bezig. Zelfs op de meest beroerde momenten vind ik het afleidend om naar kookprogramma’s te kijken, en kijk ik uit naar het moment om weer een nieuw recept uit te proberen.
Je raad het al, via tv en internet volg ik regelmatig ‘kooklessen’ en doe ik weer nieuwe ideeën op. Verder hou ik me bezig met het uitschrijven van de recepten die allemaal in mijn hoofd zitten. Bedankt voor de tip Jeannet! Nu hoef ik er niet meer steeds bij te staan wanneer er gekookt wordt door Andries of de kinderen.

Op dit moment ben ik dankbaar en omarm het leven met volle teugen.
Dankbaar voor het mooie weer, een lekker kopje koffie, een verukkelijke ijscoupe, een stukje kunnen fietsen, al 7 weken ontbijt op bed van mijn lieve, geduldige man, het huishouden wat door Maartje wordt gerund, lieve vrienden en familie.

Loof de Heer, o mijn ziel, prijs nu Zijn Heilige Naam!

http://youtu.be/KeVjB-SXqwU

Snoeien

Vanmorgen weer erg vroeg wakker. Luisterend naar de geluiden buiten, hoor ik hoe de hazelaar van de buren zijn hazelnoten op het schuurdak laat vallen. Gisteren heb ik in het gangpad al wat geoogst, maar op het dak en in de goot zal het vol liggen. Ik begin me verwant te voelen met de hazelaar.

De hele zomer heeft hij zijn best gedaan om zijn vruchten te laten groeien en die mogen nu vallen. Maar dadelijk wordt het herfst, dan gaat zijn mooie groene bladerdek verkleuren, en de bladeren gaan vallen. Om deze winter te overleven zal hij helemaal kaal moeten worden. Om in het voorjaar weer nieuwe bladeren te krijgen. En mogelijk wordt hij eerst nog gesnoeid. Ai.

Om deze ziekte te overleven zal ik door de medicatie ook kaal worden. Het is al begonnen. Bij mij is het al herfst. En het snoeien is ook al begonnen. Dat is best pijnlijk. Maar schijnbaar ook nodig. Vragen te over daarover en veel tijd om er over na te denken.
Een zware herfst en winter liggen voor me, maar daarna wordt het weer voorjaar. Dan gaat mijn haar weer groeien, dan mag ik weer op krachten komen en opnieuw ‘uitlopen’. Ik weet nog niet hoe het er dan uit gaan zien. Of ik dan op al mijn vragen antwoorden heb? Waarschijnlijk niet. Maar ik weet dat er maar één goede Tuinman is die alles van snoeien weet, en het op de juiste manier doet.

‘Ik ben de ware wijnstok en mijn Vader is de wijnbouwer. Iedere rank aan mij die geen vrucht draagt snijdt hij weg, en iedere rank die wel vrucht draagt snoeit hij bij, opdat hij meer vruchten draagt.’
Johannes 15 vers 1,2

Zwak en klein

Dankzij de slaappillen redelijk goed geslapen, en inmiddels is de onrust uit mijn lijf iets verdwenen. Wat dan overblijft is een enorme vermoeidheid, knikkende knieën en een wiebelige horizon.

Vanmorgen weer naar het ziekenhuis geweest voor een injectie, onderdeel van de kuur. Deze keer waren we binnen een half uur klaar. Naast mij zat een vrouw van mijn leeftijd, bezig met haar zesde en laatste chemokuur. Het was wel even prettig om iemand in een zelfde soort schuitje te spreken, al was zij al een heel stuk verder op weg.

Het is fantastisch dat Andries de komende maanden zorgverlof heeft gekregen om voor mij te zorgen. Op deze manier kan hij altijd met mij mee. Het geeft een stuk rust in het gezin.

Op het moment dat je lichamelijk wat rustiger wordt, wordt het emotioneel ook weer wat rustiger. Tijdens de beroerde momenten is het emotioneel een achtbaan, die amper te volgen is. Frustratie, angst, ontkenning, boosheid, verdriet, ze komen allemaal voorbij. De hometrainer helpt wel, maar mijn energie is minimaal, dus dat is snel weer klaar. Gooien met tissueboxen of proppen papier heeft meer effect.

Het schrijven voor mijn blog dwingt mij om na te denken over mijn gevoel, het zoeken naar woorden en zinnen is een heilzaam proces. Het staat er meestal niet in één keer op.
De psalmen, oud of in een nieuw jasje, beschrijven vaak ook goed mijn gevoelens of ze geven troost. Dan voel ik mij zwak en klein.

Zo werden wij samen getroost door een concert waar we via You Tube ‘toevallig’ op terecht kwamen, ik lag zondag de hele dag op bed en Andries hield me de hele morgen gezelschap. Het is een concert van The Psalm Project, een optreden in Amerika, de oude psalmen in een nieuw jasje. Door alle verschillende psalmen kwamen zo’n beetje alle emoties langs.
Deze keer niet een link van 1 nummer maar een link naar een heel concert, neem een keer de tijd om dit te beluisteren.
Liever nederlands? Dat kan ook, gewoon even zoeken via You Tube naar The Psalm Project, dan kun je nummers afzonderlijk beluisteren.

Chemo:

Haat-liefde verhouding met eten en drinken
Vieze smaak in je mond van de medicatie
Kokhalzend tabletten innemen
Moe, moe, maar niet kunnen slapen
Liggen op bed, maar na 5 minuten weer willen opstaan
Opstaan, maar dan weer willen liggen
Duizelig
Willen schreeuwen, maar geen stem hebben
Proberen te lezen, maar geen interesse
Steeds haren van je schouders halen
Je haar föhnen en vervolgens zien dat de natte muur onder de haren zit
Gooien met tissuedozen
Gaan slapen met de hoop dat bij het wakker worden alles weer normaal is
Onrust
Het gevoel hebben in een ander zijn lijf te zitten
……….
……….

HEER, mijn rots, mijn vesting, mijn bevrijder, God, mijn steenrots, bij u kan ik schuilen,
mijn schild, kracht die mij redt, mijn burcht.
Psalm 18:3