Auteur: mienekekuiper

Verjaardag

Maartje jarig! Hoera! Wat een aparte verjaardag. Vanmorgen samen Maartje een ontbijtje op bed gebracht en later op de morgen een gebaksmoment op mijn bed. De zelfgemaakte cheesecake ging er goed in!
Toch heerst nog steeds de vemoeidheid. Ik maak mij zorgen over mijn HB gehalte. Wanneer ik ’s middags in het ziekenhuis ben om een onderdeel van mijn kuur in de vorm van een injectie te halen, maak ik dit kenbaar aan de verpleegkundige die me uithoort over de dagen thuis. We besluiten gelijk het bloed te laten prikken, dan kan zij mij later op de middag laten weten of het nodig is een bloedtransfusie te laten doen.
Eenmaal thuis ben ik blij dat ik mijn bed weer heb gehaald en aangezien mijjn bloeddruk ook aan de lage kant is, doe ik iets wat tegen al mijn principes in gaat: in het ziekenhuis een softijsje en thuis zoute chips eten.
Later op de middag krijg ik de bloeduitslag binnen en gelukkig is mijn HB gehalte goed, zelfs iets gestegen t.o.v. de laatste dag van de opname.

We pakken de draad van de verjaardag weer op, al is de jarige zelf erg druk, i.v.m. haar vertrek naar Bolivia morgen. Kleren worden vacuüm verpakt om zoveel mogelijk mee te kunnen nemen.
Ze is er klaar voor!

Gelukkig is het wat afgekoeld, morgen weer verder met mijn tablettenkuur, hier zit een oppeppend middeltje in, misschien dat me dat de komende dagen doorhelpt.

Laat die achtbaan nu maar even stoppen…..

Vandaag was moe, misselijk, moe en tegenvallende pijn aan mijn arm.
Echte maandagmorgen, de verpleging kwam laat op gang waardoor je je vergeten gaat voelen. En nee, ik ben niet zo snel van het bellen. Mijn arm doet pijn, is zwaar van het wondvocht, dus extra moeilijk te mobiliseren.
Met de arts besproken dat we de pijnstillers verhogen, nog meer gedrogeerd dus, fysio aan mijn bed gehad, ik mag gelukkig rustig aan doen.
Toch mag die achtbaan even stoppen van mij, de ellende is alleen dat je in stijgende lijn niet echt relaxed zit wanneer hij blijft hangen.
Vanavond samen met Andries op het ziekenhuisbed half slapend een detective bekeken, ik weet niet wie er meer sliep, we moesten elkaar af en toe bijpraten. Maar het was lekker om even in een andere wereld te duiken, ook al is het dan in een stijgend karretje van een lange achtbaan.
Bedankt kleine Jurn voor je gebed voor mij, ik weet dat God naar je luistert.
Morgen als het goed is naar huis.
(De foto was overigens gisteren, vandaag was iets minder florisant)

‘De Heer is mijn Herder, het ontbreekt mij aan niets
….
Al gaat mijn weg door een diep en donker dal,
Ik vrees geen gevaar, want U bent bij mij.

Psalm 23

Confronterende roomservice

Ondanks de goede nachtrust was het moeilijk vanmorgen.
De roomservice van de laatste ochtenden (zie foto) drukken mij erg op het feit dat ik ernstig ziek ben. De manier waarop de behandelende arts naar me kijkt spreekt boekdelen.
De reacties op mijn blog of via de mail of ap zijn fijn, maar raken mij ook diep. Ik reageer niet naar iedereen persoonlijk, omdat dat te veel is, maar kort of lang, weinig of veel woorden, ze spreken net zoveel, en blijf het doen, het is goed om me zo gedragen te weten!
Vandaag dag 3 van de eerste cyclus 28 dagen chemo. Deze zal hierna nog 2 x 28 dagen volgen, waarin de cyclus herhaald wordt. Deze cyclus bestaat uit een combinatie van infuus, tabletten en/of injecties. Ze noemen dit een PAD kuur. Iedere dag daarin is weer anders, soms in het ziekenhuis, maar meestal thuis. Goed opletten wanneer ik wat in moet nemen, en niet te vergeten de tabletten die de bijwerkingen weer moeten verminderen. En wat er nog meer bij komt, anti infectie bijvoorbeeld, omdat mijn afweersysteem afgebroken wordt (dit zijn namelijk de woekerende cellen).
Na deze 3 x 28 dagen volgt dan de maand waarin ik een extra zware chemo krijg, volledige opname, geïsoleerd, dan worden ook mijn goede stamcellen verzameld en aan het eind van de rit weer teruggeplaatst.
Nu is nog spannend wat er uit de kweek van de beenmergpunctie komt, die kan nog gaan uitwijzen of mijn eigen stamcellen wel toereikend zijn, mocht dat niet zo zijn, dan wordt plan B ingezet, en heb ik mijn broers en zussen nodig. Alvast bedankt pa en ma voor 10 broers en zussen!
Vandaag ben ik voornamelijk moe, dit kan ook van de narcose zijn.
Fijn om te weten dat er zoveel mensen samenkomen in de diensten. Twee weken geleden zaten we nog met vrienden in Drachten in de kerk, te luisteren naar een preek met als thema: Laat deze beker aan mij voorbij gaan! Deze preek was toen al, en nu helemaal, op mijn lijf geschreven.
God is ons doel, mijn hartsverlangen, geen middel die ik even in kan roepen voor genezing. Toch mag ik dit van Hem verwachten, ik merk nu al dat Hij me rust en vrede geeft. De achtbaan blijft maar stijgen en ik weet niet welke loopings er nog allemaal gaan volgen, maar God blijft me vast houden!
Ik heb een prachtig uitzicht vanuit mijn ‘hotelkamer’, niet op de bergen, maar op mooie luchten en veel groen. Vandaag was bezinning, emoties, maar ook leuk bezoek. Mijn nichtje Jolien, 5 jaar, kwam in haar zuster-outfit, helemaal in stijl, maar ze gaat toch geen zuster worden, ze gaat nog steeds voor: prinses! Maar dat is ze wat mij betreft al.

Opwekking 616

Houd me dicht bij U,
laat me nooit meer gaan.
Voor U leg ik mijn leven neer,
verlangend naar uw vriendschap, Heer.

U alleen begrijpt
wat ik nodig heb;
uw liefde die mij warmte geeft,
als U mij in uw armen neemt.
Leid mij naar uw hart,
breng mij terug naar U.

Refrein:
U bent mijn doel,
U bent mijn hartsverlangen.
U bent mijn doel,
houd mij heel dicht bij U.

Houd me dicht bij U,
laat me nooit meer gaan.
Voor U leg ik mijn leven neer,
verlangend naar uw vriendschap, Heer.

U alleen begrijpt
wat ik nodig heb;
uw liefde die mij warmte geeft,
als U mij in uw armen neemt.
Leid mij naar uw hart,
breng mij terug naar U.

Refrein:
U bent mijn doel,
U bent mijn hartsverlangen.
U bent mijn doel,
houd mij heel dicht bij U.

ik hef mijn ogen op naar de bergen….

Wat is het geweldig dat er zoveel mensen met ons meeleven!
Bedankt voor al die bemoedigingen in woorden en mooie liederen, kaarten en mailtjes.
Vanmorgen hebben Kees en Rianne samen met mij Psalm121 gelezen,
En zondag wordt hij voor mij gezongen door Maarten! Dank!
Ik voel me gedragen!
Mijn kamer hangt vol met kaarten, en staat vol met bloemen, helaas hebben ze het zwaar te verduren met die warmte, en zijn daarmee een afspiegeling van mij en lijden zichtbaar met mij mee.
Vandaag de tweede dag van de chemo. Tot nu toe reageer ik goed, ben wel erg moe. Maar ik hoef gelukkig geen marathon te gaan lopen. De narcose speelt hier wellicht ook nog een handje in mee.
De warmte is ook niet echt bevorderlijk, er is geen airco in het ziekenhuis, wel een klimaatbeheersingssysteem, maar die werkt niet overal even goed. Op de hal is het koeler, ik ga dan ook regelmatig even op het bankje in de hal zitten, zolang ik niet aan mijn infuus vastgeketend zit.
Met de warmte heeft ook de lift het begeven, en 5 etages naar beneden zal nog wel gaan, maar 5 omhoog zie ik even niet zitten.
Als alles naar wens gaat mag ik dinsdag naar huis om daar verder te kuren.
Daar zijn ze druk bezig om het mij zo comfortabel mogelijk te maken.
De slaapkamer is verhuisd naar een verdieping lager, en er is een nieuw bed aangeschaft. (Lag al in de planning, na 26 jaar mag dat ook wel). Echte toppers daar thuis!

‘De Heer behoedt je voor alle kwaad,
Hij waakt over je leven,
de Heer houdt de wacht
over je gaan en je komen
van nu tot in eeuwigheid.’

https://m.youtube.com/watch?v=mZSuGgHoqxg

Erg lang middagdutje

17 juli: Om 12.45 uur is het dan zover, met bed en al word ik naar een grote koele ‘slaapkamer’ gereden, voor het eerst van mijn leven onder narcose.
Ik stel me in op een uurtje slapen. Wanneer ik wakker word, ben ik verbaasd dat het al half 4 is, en val ik weer onmiddelijk in slaap. Toch een langer slaapje dan ik had gedacht. Pas tegen half 6 ben ik zover om naar de zaal te gaan, waar een ongeruste man en kinderen zitten te wachten.
Tot half 10 zweef ik tussen slapen en wakker zijn.
Boven mijn hoofd hangt een pompje waarmee ik mijzelf via het infuus pinstillers kan toedienen. Nadeel daarvan is dat ik er erg slaperig van word. Voordeel: heb vannacht goed geslapen.l
Vanmorgen hebben we de foto’s bekeken van mijn arm met de pen er in.
Op de foto is te zien hoe de pen met 2 schroeven aan de bovenkant en onder met 1 schroef is vastgezet. Raar idee dat ze zo bezig zijn geweest.
Met dat ik dit schrijf wordt het infuus met de chemo klaargemaakt.
Vanmorgen heb ik al een flinke batterij aan pillen verwerkt gekregen. Mijn lichaam wordt vergiftigd, dat is moeilijk te verwerken, als je jarenlang bezig bent met zo gezond mogelijke voeding.
Andries, jij hebt deze zomer geen last van muggen met mij naast je, want elke mug die het waagt mij te prikken, legt onmiddelijk het loodje.

Nu maar afwachten hoe ik ga reageren.

“De Heer is mijn helper, genezer en beschermer”