Strijd
Weer thuis!
Maar wat voelt het dubbel.
Mijn lijf voert een strijd, mentaal en psychisch.
Ik ben ernstig ziek, maar: Ik wil dit helemaal niet!!
Alle energie gaat naar de troep die mijn lichaam is ingekomen, ik voel de strijd daar letterlijk te keer gaan!
‘wanneer ik zwak ben, ben ik sterk in U’
Laat die achtbaan nu maar even stoppen…..
Vandaag was moe, misselijk, moe en tegenvallende pijn aan mijn arm.
Echte maandagmorgen, de verpleging kwam laat op gang waardoor je je vergeten gaat voelen. En nee, ik ben niet zo snel van het bellen. Mijn arm doet pijn, is zwaar van het wondvocht, dus extra moeilijk te mobiliseren.
Met de arts besproken dat we de pijnstillers verhogen, nog meer gedrogeerd dus, fysio aan mijn bed gehad, ik mag gelukkig rustig aan doen.
Toch mag die achtbaan even stoppen van mij, de ellende is alleen dat je in stijgende lijn niet echt relaxed zit wanneer hij blijft hangen.
Vanavond samen met Andries op het ziekenhuisbed half slapend een detective bekeken, ik weet niet wie er meer sliep, we moesten elkaar af en toe bijpraten. Maar het was lekker om even in een andere wereld te duiken, ook al is het dan in een stijgend karretje van een lange achtbaan.
Bedankt kleine Jurn voor je gebed voor mij, ik weet dat God naar je luistert.
Morgen als het goed is naar huis.
(De foto was overigens gisteren, vandaag was iets minder florisant)
‘De Heer is mijn Herder, het ontbreekt mij aan niets
….
Al gaat mijn weg door een diep en donker dal,
Ik vrees geen gevaar, want U bent bij mij.
Psalm 23
Confronterende roomservice
Ondanks de goede nachtrust was het moeilijk vanmorgen.
De roomservice van de laatste ochtenden (zie foto) drukken mij erg op het feit dat ik ernstig ziek ben. De manier waarop de behandelende arts naar me kijkt spreekt boekdelen.
De reacties op mijn blog of via de mail of ap zijn fijn, maar raken mij ook diep. Ik reageer niet naar iedereen persoonlijk, omdat dat te veel is, maar kort of lang, weinig of veel woorden, ze spreken net zoveel, en blijf het doen, het is goed om me zo gedragen te weten!
Vandaag dag 3 van de eerste cyclus 28 dagen chemo. Deze zal hierna nog 2 x 28 dagen volgen, waarin de cyclus herhaald wordt. Deze cyclus bestaat uit een combinatie van infuus, tabletten en/of injecties. Ze noemen dit een PAD kuur. Iedere dag daarin is weer anders, soms in het ziekenhuis, maar meestal thuis. Goed opletten wanneer ik wat in moet nemen, en niet te vergeten de tabletten die de bijwerkingen weer moeten verminderen. En wat er nog meer bij komt, anti infectie bijvoorbeeld, omdat mijn afweersysteem afgebroken wordt (dit zijn namelijk de woekerende cellen).
Na deze 3 x 28 dagen volgt dan de maand waarin ik een extra zware chemo krijg, volledige opname, geïsoleerd, dan worden ook mijn goede stamcellen verzameld en aan het eind van de rit weer teruggeplaatst.
Nu is nog spannend wat er uit de kweek van de beenmergpunctie komt, die kan nog gaan uitwijzen of mijn eigen stamcellen wel toereikend zijn, mocht dat niet zo zijn, dan wordt plan B ingezet, en heb ik mijn broers en zussen nodig. Alvast bedankt pa en ma voor 10 broers en zussen!
Vandaag ben ik voornamelijk moe, dit kan ook van de narcose zijn.
Fijn om te weten dat er zoveel mensen samenkomen in de diensten. Twee weken geleden zaten we nog met vrienden in Drachten in de kerk, te luisteren naar een preek met als thema: Laat deze beker aan mij voorbij gaan! Deze preek was toen al, en nu helemaal, op mijn lijf geschreven.
God is ons doel, mijn hartsverlangen, geen middel die ik even in kan roepen voor genezing. Toch mag ik dit van Hem verwachten, ik merk nu al dat Hij me rust en vrede geeft. De achtbaan blijft maar stijgen en ik weet niet welke loopings er nog allemaal gaan volgen, maar God blijft me vast houden!
Ik heb een prachtig uitzicht vanuit mijn ‘hotelkamer’, niet op de bergen, maar op mooie luchten en veel groen. Vandaag was bezinning, emoties, maar ook leuk bezoek. Mijn nichtje Jolien, 5 jaar, kwam in haar zuster-outfit, helemaal in stijl, maar ze gaat toch geen zuster worden, ze gaat nog steeds voor: prinses! Maar dat is ze wat mij betreft al.
Opwekking 616
Houd me dicht bij U,
laat me nooit meer gaan.
Voor U leg ik mijn leven neer,
verlangend naar uw vriendschap, Heer.
U alleen begrijpt
wat ik nodig heb;
uw liefde die mij warmte geeft,
als U mij in uw armen neemt.
Leid mij naar uw hart,
breng mij terug naar U.
Refrein:
U bent mijn doel,
U bent mijn hartsverlangen.
U bent mijn doel,
houd mij heel dicht bij U.
Houd me dicht bij U,
laat me nooit meer gaan.
Voor U leg ik mijn leven neer,
verlangend naar uw vriendschap, Heer.
U alleen begrijpt
wat ik nodig heb;
uw liefde die mij warmte geeft,
als U mij in uw armen neemt.
Leid mij naar uw hart,
breng mij terug naar U.
Refrein:
U bent mijn doel,
U bent mijn hartsverlangen.
U bent mijn doel,
houd mij heel dicht bij U.
ik hef mijn ogen op naar de bergen….
Wat is het geweldig dat er zoveel mensen met ons meeleven!
Bedankt voor al die bemoedigingen in woorden en mooie liederen, kaarten en mailtjes.
Vanmorgen hebben Kees en Rianne samen met mij Psalm121 gelezen,
En zondag wordt hij voor mij gezongen door Maarten! Dank!
Ik voel me gedragen!
Mijn kamer hangt vol met kaarten, en staat vol met bloemen, helaas hebben ze het zwaar te verduren met die warmte, en zijn daarmee een afspiegeling van mij en lijden zichtbaar met mij mee.
Vandaag de tweede dag van de chemo. Tot nu toe reageer ik goed, ben wel erg moe. Maar ik hoef gelukkig geen marathon te gaan lopen. De narcose speelt hier wellicht ook nog een handje in mee.
De warmte is ook niet echt bevorderlijk, er is geen airco in het ziekenhuis, wel een klimaatbeheersingssysteem, maar die werkt niet overal even goed. Op de hal is het koeler, ik ga dan ook regelmatig even op het bankje in de hal zitten, zolang ik niet aan mijn infuus vastgeketend zit.
Met de warmte heeft ook de lift het begeven, en 5 etages naar beneden zal nog wel gaan, maar 5 omhoog zie ik even niet zitten.
Als alles naar wens gaat mag ik dinsdag naar huis om daar verder te kuren.
Daar zijn ze druk bezig om het mij zo comfortabel mogelijk te maken.
De slaapkamer is verhuisd naar een verdieping lager, en er is een nieuw bed aangeschaft. (Lag al in de planning, na 26 jaar mag dat ook wel). Echte toppers daar thuis!
‘De Heer behoedt je voor alle kwaad,
Hij waakt over je leven,
de Heer houdt de wacht
over je gaan en je komen
van nu tot in eeuwigheid.’
Erg lang middagdutje
17 juli: Om 12.45 uur is het dan zover, met bed en al word ik naar een grote koele ‘slaapkamer’ gereden, voor het eerst van mijn leven onder narcose.
Ik stel me in op een uurtje slapen. Wanneer ik wakker word, ben ik verbaasd dat het al half 4 is, en val ik weer onmiddelijk in slaap. Toch een langer slaapje dan ik had gedacht. Pas tegen half 6 ben ik zover om naar de zaal te gaan, waar een ongeruste man en kinderen zitten te wachten.
Tot half 10 zweef ik tussen slapen en wakker zijn.
Boven mijn hoofd hangt een pompje waarmee ik mijzelf via het infuus pinstillers kan toedienen. Nadeel daarvan is dat ik er erg slaperig van word. Voordeel: heb vannacht goed geslapen.l
Vanmorgen hebben we de foto’s bekeken van mijn arm met de pen er in.
Op de foto is te zien hoe de pen met 2 schroeven aan de bovenkant en onder met 1 schroef is vastgezet. Raar idee dat ze zo bezig zijn geweest.
Met dat ik dit schrijf wordt het infuus met de chemo klaargemaakt.
Vanmorgen heb ik al een flinke batterij aan pillen verwerkt gekregen. Mijn lichaam wordt vergiftigd, dat is moeilijk te verwerken, als je jarenlang bezig bent met zo gezond mogelijke voeding.
Andries, jij hebt deze zomer geen last van muggen met mij naast je, want elke mug die het waagt mij te prikken, legt onmiddelijk het loodje.
Nu maar afwachten hoe ik ga reageren.
“De Heer is mijn helper, genezer en beschermer”
Omdat Mieneke nog flink aan het bijkomen is praat ik jullie even kort bij.
Om 12.45 vertrok Mieneke richting de Operatie Kamer.
Om 17.20 uur werd ze weer binnengereden. Dat was dus flink nagelbijten voor mij en de meiden. De operatie is goed verlopen zoals het er nu uitziet. Er is een pen van schouder tot elleboog ingebracht. Na de operatie is ze naar de Recovery gebracht. De operatie duurde ongeveer een uur, maar
het duurde lang voordat ze wakker werd. Ze ligt nu nog even door te slapen op de kamer en krijgt wat extra pijnstilling waardoor ze nog wat suf is.
Morgen zal ze vast wel zelf weer kunnen schrijven of dicteren.
Dank voor jullie meeleven via gebed en kaarten, mailtjes, Sms, whatsapp e.d.
Andries
Het is verbazingwekkend hoe snel je ‘gewend’ bent aan een nieuwe situaties en verwachtingen. Vanmiddag hebben we, Andries, ik, Maartje en Anne, de ‘workshop’ hoe ziet je chemobehandeling eruit gehad, en dat is heel veel informatie! Dan komt het ook wel heel dichtbij en dat is confronterend. Bepaalde uitwerkingen, zoals haaruitval, wat onvermijdelijk is, wilde ik helemaal niet horen, laat staan over nadenken welke keus ik moet maken: een pruik of ‘fleurige hoofddoekjes’. Toch heb ik vanavond al internet afgestruind naar hoofddoekjes en betrap ik mij erop dat ik er bijna enthousiast van wordt.
‘Geef mij kracht te aanvaarden wat ik niet veranderen kan’, die kracht krijg ik zeker!
Maar ik zie ook de onmacht van mijn lieve gezin, de frustratie en de boosheid, de moeite met bepaalde keuzes maken en realiseer me dat ik op de een of andere manier zelf vaak al een stap verder ben in het proces.
Lieve Andries, hier dan voor jou het nummer waar jij (en ik ook) zo veel kracht uit put
https://m.youtube.com/results?q=ik%20zal%20er%20zijn%20sela&sm=1
Een boog in de wolken als teken van trouw,
staat boven mijn leven, zegt: Ik ben bij jou!
In tijden van vreugde, maar ook van verdriet,
ben ik bij U veilig, U die mij ziet.
11.30 uur: gesprek met de hematoloog.
Het staat vast dat het gaat om de ziekte van Kahler. Het goede nieuws is dat er alleen een haard zit in mijn arm, en er geen andere beschadigde botten zijn. Ook zijn mijn nieren nog goed. Dit is heel belangrijk.
De behandeling met de chemo zal vrijdag van start gaan. Het behandelende team bestaat uit artsen van het Meander en het UMC. Het geeft mij vertrouwen dat er samengewerkt wordt met een universitair ziekenhuis.
Het komende halfjaar zal ik een intensieve behandeling ingaan. Deze behandeling bestaat uit 3 x een cyclus van 28 dagen. Ik ben dan in principe thuis en moet een aantal keren in de week naar het ziekenhuis.
Goede stamcellen worden opgenomen en bewaard. Na de kuren word ik een maand opgenomen voor een zware chemo en het terug plaatsen van de verzamelde goede stamcellen.
Herstel van de ziekte is (nu nog) niet mogelijk, bij de behandeling wordt gefocust op het onder controle houden.
Een technisch verhaal wat ik nu even ga verwerken en de info doorlezen.
Dan voorbereiden op de operatie van morgen.
‘God, geef mij de kracht om te aanvaarden wat ik niet kan veranderen, de moed om te veranderen wat ik kan veranderen, en de wijsheid om het verschil te zien’
is, De hele nacht lig ik aan God te denken;
Ik voel dat hij er is. Zijn wijsheid geeft me rust.
Dan word ik blij, en zeker van mijn redding:
ik leef, ik leef naast God. Ik val niet uit zijn hand.
Vannacht niet goed geslapen, er gebeurde van alles op de afdeling, waardoor het erg onrustig was.
Psalm 16 geeft mij vanmorgen rust om een nieuwe dag in te gaan.
Het voelt zo nutteloos om hier de hele dag te moeten zijn terwijl ik niet bedlegerig ben. Het enige wat ze vandaag van mij willen hebben is mijn urine, 24 uur verzamelen.
Vanmorgen even geshopt in de winkeltjes van het ziekenhuis, een rondje in de tuin gewandeld, en een lekkere koffie in het restaurant gehaald. De zon ontbrak nog, anders voelt het bijna als vakantie.
Het blijft onwezenlijk om te bedenken zo ziek te zijn. Wanneer ik er over praat voelt het alsof het om iemand anders gaat.
Tijd gehad vandaag om een beetje oog te hebben voor de afdeling en het personeel wat de hele dag druk is, en die ik nooit zie stil zitten. Wat een baan! Respect, het zou mijn werk niet zijn!
Vanmiddag leuk bezoek gehad van vrienden en familie.
‘U, Heer, bent een schild om mij heen,
U bent mijn eer, u houdt mij staande.
Psalm 3:4
hou je taai mam!
We waren allebei vroeg wakker vanmorgen, en toen het niet meer lukte om te slapen hebben we elkaar maar vastgehouden en moed ingesproken voor al het onbekende wat er op ons af gaat komen.
Om 8 uur melden we ons op de afdeling 5B van het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Een eigen hotelkamer, met eigen douche en toilet. Wat wil ik nog meer, toch een B&B!
Om 9.00 uur volgt de beenmergpunctie, het circus is begonnen en de eerste hobbel genomen. Om half 11 heb ik mijn eerste fotoshoot, met bed en al word ik vorstelijk naar de röntgen gereden door 2 lieve verpleeghulpen.
Het voelt raar om alles los te laten en totaal geen regie meer in handen te hebben. Wat een les voor mij!!
Na de lunch komt de afdelingsarts om het een en ander uit te leggen.
Woensdag zal het behandelplan besproken worden. Dan zijn alle uitslagen binnen.
Later op de middag krijg ik te horen dat er een pin in mijn arm gezet zal worden omdat de chemo onvoldoende zal zijn om mijn breuk te laten herstellen. Onder voorbehoud van de uitslag van de onderzoeken zal dit donderdag gebeuren, voorafgaand aan de chemokuur.
In de middag komen de kinderen mijn luxe hotelkamer bekijken.
Wanneer ze afscheid genomen hebben en ik alleen achterblijf op de kamer zie ik twee nieuwe zinnen op het whiteboard staan:
‘Hou je taai mam!’
‘Maak je geen zorgen voor de dag van morgen, want die zorgt wel voor zichzelf.’
Blogberichten 