Maand: mei 2026

Uitslagen
Hoe blij kun je zijn met…. goede uitslagen! Deze week kwamen de uitslagen van het lab binnen en hebben we kunnen zien dat de behandeling zijn werk doet. Al die vermoeide weken zijn niet voor niets geweest. De Khalerwaarden zijn gedaald naar het minimale niveau. Wat moet ik daar nog meer over zeggen? Ik ben gewoon heel blij dat het werkt en dank God voor dit wonder van herstel!

Pauze
Hoe blij kun je zijn met een week geen behandeling, en de hoop dat je wat op krachten kunt komen? Het weekend kamperen met Hemelvaart hebben we afgeblazen, en dat was maar goed ook. De darmklachten die ik eerder had kwamen steeds weer terug. Mijn eetlust was abominabel waardoor ik in een vicieuze cirkel belandde. Daarom was ik blij met een week pauze van de behandeling. Even tijd om bij te komen, zo voelde het ook. Alsof ik in rodelbaan zat die geen einde had, maar toen werd hij even stop gezet, even pauze.

Virus
Hoe blij kun je zijn met een virus? Omdat ik maar last bleef houden van mijn darmen en daarmee steeds in de buurt van een toilet wilde zijn, is mijn ontlasting getest op bacteriën en virussen. Ik ging er vanuit dat het een bijwerking was van de behandeling, want dat kan het zijn, maar de arts wilde een bacterie of virus uitsluiten. Ik ging daar dus niet vanuit, maar toen ik zelf in de Meanderapp zag dat het om het Sopavirus ging was ik opgelucht. (Het Sopavirus is het onderschatte, zeer besmettelijke broertje van het Norovirus) Dit betekent dat het een keer (!) overgaat. Omdat mijn weerstand laag is kost het bij mij alleen wat meer tijd. Maar ik kan je vertellen dat ik er sinds deze week vanaf ben!

Eetlust
Hoe blij kun je zijn als je weer normaal aan eten kan denken, zonder dat gelijk je keel dichtgesnoerd wordt? Met het week rust en een virus die eindelijk verdreven is, is mijn eetlust weer op normaal niveau. Dit gevoel heb ik al 2 maanden niet gehad. Mijn bord eten smaakt me weer, en gaat weer leeg. Het lukt weer om te verzinnen wat we gaan eten omdat ik weer ergens zin in heb. Ook na de behandeling van deze week bleef mijn eetlust aanwezig. Dat geeft hoop en maakt het leven een stuk aangenamer.

Kamperen
Hoe blij kun je zijn met een weekend kamperen in ons eigen huisje op wielen? Het is gelukt om met Pinksteren nog een plekje te vinden op een mooie natuurcamping. Hier hebben we vorig jaar ook gestaan, met vrienden, maar toen was het weer niet zo best. Het was niet zo actief als we gewend zijn, want daar had ik nog geen energie voor en mijn darmen waren toen nog steeds onrustig. Wel kochten we een visje voor op de gril en die smaakte me wel. Het was ook niet zoveel en dat scheelt. Een uurtje lopen in het stadje Doesburg, of een korte wandeling langs de Oude IJsel (prachtig!) was meer dan genoeg. Daarna werd het weer lezen in de schaduw of even een praatje met onze gezellige buurtjes. Het was fijn om er even uit te zijn en ik ben nog steeds blij met onze nog verder gepimpte caravan. Mocht je een caravan zien rijden met gezellige bloemen, vlinders en roodborstjes, dan weet je dat wij dat zijn 🤭
Helemaal blij mee.

Roodborstjes
Hoe blij kun je zijn met….? Over roodborstjes gesproken, toch leuk om dat hier ook even te vertellen. In ons wc-raampje heeft een roodborstje echtpaar een nestje gebouwd. Vanuit ons toilet kunnen we alles volgen. Andries heeft zelfs een camera opgehangen en kan via zijn telefoon alles nog beter in de gaten houden. Nooit gedacht dat hij hier zoveel geduld voor zou hebben 😅 Maar wij hebben gezien hoe de eitjes uitkwamen, de jonkies werden gevoerd, wel zeven stuks! En wat groeien ze hard. Toen we terugkwamen van ons weekend konden we nog net zien hoe ze uitvlogen. Wat is de natuur toch bijzonder. Nu wachten we af of ze nog een ronde gaan doen deze zomer.

En nu heb ik weer zin om mijn conditie weer wat op te bouwen én om dadelijk mijn eten klaar te maken. Hoe blij kun je zijn?!!

Lieve groet,
Mieneke

Ik zit al een poosje naar een leeg scherm te turen om de eerste zinnen van dit blog te typen. Het was omdat ik vanmorgen op tijd naar het ziekenhuis moest maar anders was ik misschien wel in bed gebleven vandaag. Waar is het warme (!) voorjaar gebleven? Het is koud en niet bepaald aantrekkelijk om buiten te zijn en mijn energie is nog ver beneden peil.

Geslaagd
In mijn vorige blok schreef ik dat ik een test moest ondergaan om te testen of ik wel voldoende cortisol aanmaak door de dag heen. Nou, voor deze test ben ik geslaagd. Het werkte allemaal goed, gelukkig maar. Natuurlijk hoopte ik dat ik met een pilletje mijn vermoeidheid kon oplossen, maar meestal hebben die pillen ook weer allerlei bijwerkingen waar je niet op zit te wachten. Ondertussen had ik nog geen verklaring voor de extreme vermoeidheid. Na een belletje van de arts werd het duidelijk: Het afgelopen jaar heb ik prednison geslikt, dat was onderdeel van de behandeling die ik toen had. Bij de overgang van de ene naar de andere behandeling ben ik daar direct mee gestopt omdat dit niet in het schema van de nieuwe behandeling past. Normaal gesproken bouw je dit af, maar dat was nu niet aan de orde. En dit zorgde voor afkickverschijnselen die al snel een paar weken kunnen duren.

Nog meer bijwerkingen
Die weken zijn inmiddels wel verstreken, toch kan ik niet zeggen dat het al veel beter gaat. De vermoeidheid en misselijkheid blijven en het afgelopen weekend had ik ook nog een abonnement op het toilet, het eten wat ik met veel moeite naar binnen kreeg werd door mijn lichaam niet echt opgenomen en dat zorgde ervoor dat ik me wel heel erg slap ging voelen. Maandag maar even gebeld met de verpleegkundige of ik diarreeremmers mag gebruiken en dat was geen probleem. Sinds gisteren gaat dat beter. Inmiddels kan ik de meest voorkomende bijwerkingen die bij deze behandeling horen allemaal afvinken. Ik hoor bij degenen die ze ook allemaal krijgen. De verpleegkundige die me vanmorgen behandelde vroeg of ik het wel zag zitten om weer een injectie te krijgen. Ik zei dat ik waarschijnlijk niet veel keus had, waarop ze antwoordde dat een weekje rust misschien wel goed zou zijn. Maar de injectie was al klaargemaakt en aangezien die nogal duur zijn is het nogal wat om deze te vernietigen. Dit weekje rust heeft ze wel voorgesteld voor volgende week en de daad bij het woord voegende dit in een berichtje gestuurd naar de specialistisch verpleegkundige die dit kan overleggen met de arts. Als dit de werking van de behandeling niet in de weg zit moet ik zeggen dat een week rust wel heel welkom zou zijn.

Pech
De laatste paar keer lukte het mij om met de fiets naar het ziekenhuis te rijden, maar vanmorgen zag ik dat niet zo zitten. Behalve dat ik me slap en moe voelde was het weer onvoorspelbaar. Andries moest al vroeg weg, maar wij hebben het voordeel van een twee auto’s, dus dat zou geen probleem moeten zijn, ware het niet dat mijn auto niet startte!! 😯 In aller ijl moest ik dus toch met de fiets. Bleek ik onderweg ook nog eens te moeten omfietsen omdat een deel was afgezet. Geen wonder dat verpleegkundige mij vol medelijden aankeek, ik was total loss en moest echt bijkomen. Na de injectie kan ik altijd gelijk naar huis, maar dat zag ik toch even niet zitten, ik ben nog even een half uurtje blijven zitten.

Fijne momenten
Het familieweekend waar ik het de vorige keer over had heb ik/wij erg van kunnen genieten. Ik was blij met de plek waar ik me kon terugtrekken, maar ik heb meer momenten in de groep kunnen zitten dan ik had verwacht. Het was fijn om iedereen weer te zien en te spreken, al was het intensief en was het zondagmiddag ook echt (ineens) genoeg. Sorry familieleden dat ik voor het fotomoment er vandoor ging, maar het lukte gewoon niet meer.
Afgelopen zondag zijn de (klein)kinderen nog even geweest vanwege moederdag en dat zijn weer gouden momenten. En zo vangen we toch alle ‘zonnestralen’ die er steeds weer zijn. De lieve appjes en kaartjes die ik krijg, de bezoekjes die zo welkom zijn, en afgelopen vrijdag de ziekenzalving die ik mocht ontvangen.

Kamperen?
Zaterdag heeft Andries de caravan van stal gehaald want een tijdje geleden hebben we al een camping geboekt voor het weekend van Hemelvaart. Nu is het wel de vraag of we dit nog gaan doen. Los van hoe ik me voel, het is niet echt aantrekkelijk om met 13 graden in de caravan te zitten, alhoewel het eerder de combi is waarschijnlijk: niet fit zijn en dan ook nog in de kou in een caravan. Het klinkt steeds minder aantrekkelijk….. misschien wordt het toch een hotelletje ergens, met een warm bad of een sauna of… 🫣

Vertrouwen
Vandaag las ik een citaat van Oswald Chambers:
Geloven is doelbewust vertrouwen
op het karakter van God, wiens wegen je
op dat moment misschien
niet begrijpt.
Dit is niet altijd zo makkelijk als hoe ik het nu typ en daarom wil ik het mezelf steeds bewust voorhouden zoals ook in psalm 16:8 staat:
Steeds houd ik de Heer voor ogen, met hem aan mijn zijde wankel ik niet.

Lieve groet,
Mieneke