Vermoeidheid
Op het moment dat ik dit schrijf zit ik weer een aantal uren in het ziekenhuis, op een zonnige kamer met een mooi uitzicht vanaf de zevende verdieping. Vandaag krijg ik een infuus met botversterker en nog een infuus om mijn weerstand wat op te krikken. Die laatste ga ik elke 4 weken krijgen, wist ik nog niet en werd me maandag nog even tussen neus en lippen door verteld 😯 En verder vandaag uiteraard weer de wekelijkse injectie Elranatamab.
De laatste weken zijn pittig geweest. Ik had gehoopt dat de vermoeidheid minder zou worden, maar daarentegen werd het juist erger. De eetlust werd ook niet beter, waardoor ik de hele dag bezig ben me af te vragen waar ik zin in heb en of dit ook wel voldoende voedt. Het lukt me vaak niet eens om mijn wandelingetjes te maken, of het is een heel kort wandelingetje. Inmiddels heel wat boeken en netflixseries verder vroeg ik me inmiddels af of ik niet wat extra’s nodig had om wat opgepept te worden.

Cortisol
Vorige week heb ik hierover contact opgenomen met de arts en zij bevestigde dat deze extreme vermoeidheid niet past in het beeld van de huidige behandeling en er is dus waarschijnlijk wel wat anders aan de hand. Het eerste onderzoek wat we hebben ingezet is een bloedonderzoek naar de waarden van mijn cortisol. Hiervoor moest ik vrijdag bloed laten prikken. Maandag had ik een afspraak met de arts en kreeg ik hierover de uitslag. Uit het bloedonderzoek kwam naar voren dat mijn basis hoeveelheid cortisol voldoende is. Maar omdat cortisol de hele dag wisselt en moet zorgen voor balans in het lichaam kan het zijn dat dit niet voldoende werkt bij mij. Hiervoor moet ik donderdag een test doen, de Synacthen-test. Mocht hier wat uitkomen, dan kan ik hier medicatie voor krijgen. De arts gaat er vanuit dat dit de oorzaak is van mijn vermoeidheid. Ik was wel wat teleurgesteld dat ik niet gelijk een uitslag had waar we gelijk op konden acteren. Nog meer onderzoek en hier weer de uitslag van afwachten betekent dat ik dan weer een week verder ben en dat er dus nu nog niet iets gedaan kan worden om de vermoeidheid te verminderen.

Familieweekend
Omdat we komend weekend ons familieweekend hebben had ik gehoopt op wat meer energie. Ik had het hier ook nog even over met de verpleegkundige die mij vandaag behandeld en zij stelde voor om hier toch nog even een mailtje over te sturen naar de arts, mogelijk kan ik eerder dan dinsdag de uitslag krijgen, of kan ik iets krijgen om me dit weekend een beetje op te peppen. Dat zou zeker fijn zijn, maar ik reken er maar even niet op. Ik moet zeggen dat ik wel uitkijk naar even iets anders. De dagen rijgen zich wel erg aanéén, ik verzuchte gisteren nog tegen Andries dat mijn leven wel erg saai is nu. Gelukkig heb ik tijdens het familieweekend mijn eigen ‘landhuisje’, wat mij in staat stelt om daar aanwezig te zijn. Ik kan zelf kiezen of ik me in de groep meng of dat ik me in de stilte terug trek.

Hoop
De vermoeidheid begint me mentaal zwaarder te vallen. Ik had hier wel rekening mee gehouden, maar wel met idee dat het gaandeweg beter zou worden. De arts gaf maandag aan dat vermoeidheid er wel bij hoort en dat dit ook wel een poosje aan kan houden maar het zeker beter wordt. Ik blijf dus hoop houden op weer betere periodes. De momenten dat ik naar buiten ga om in de tuin te zitten of voor een korte wandeling geniet ik van alles wat zich aandient in het voorjaar. Mijn voortuin staat vol met tulpen en er komt van alles naar boven wat veel belooft! Hierin zie ik hoop voor betere tijden.
‘Wie vanuit de hoop leeft,
houdt zich bij het hier en nu,
in het vertrouwen dat het leven in goede handen is’ (Henri Nouwen)

Graag deel ik nog een nummer met jullie wat mij de afgelopen weken zo diep geraakt heeft.

Lieve groet,
Mieneke