Bijwerkingen waarvan?
Na talloze appjes hoe het nu gaat (fijn al dat meeleven en gebed, wat voel ik mij gedragen!), even een korte update over mijn ziekenhuisopname. Na mijn aankomst en een hartelijk welkom trof ik een mooie kamer en kon ik al mijn spullen installeren, het leek wel of ik op vakantie ging 🫣 Ondertussen wierp ik even blik op de medicatie die al klaarlag: o.a. prednison, hoge dosering, dat was een teleurstelling, maar afijn die overleef ik wel. Maar toen ik de instructies kreeg begreep ik dat het dexamethason moest zijn…..balen… want hier reageer ik behoorlijk heftig op. Ik kreeg de eerste dosis Elranatamab in een vrij lage dosering. Elke dag moet ik een testje doen, vragen en opdrachten, altijd dezelfde, want verwardheid is één van de bijwerkingen. Inmiddels droom ik de antwoorden en noem ik ze achterelkaar op. Dan moet ik nog een zinnetje schrijven. Ik word er mee gewekt om 7 uur, als ik al niet wakker ben. Na de eerste nacht begon de dexa zich te roeren, hyper, rillerig en hartkloppingen. Van de bijwerkingen van dit medicijn die de bijwerkingen van de Elranatamab moeten tegen gaan heb ik meer last dan van de behandeling. De tweede nacht was niet bepaald lekker. Om 5 uur hield ik het voor gezien, ik heb mijn Bijbel gepakt en huiswerk voor de cursus Openbaringen gedaan: het hele bijbelboek achter elkaar lezen. Met een thee, halverwege gehaald, ging dit helemaal top. Mijn bloedruk is steeds erg laag en mijn hartslag wat te hoog, wat de artsen deden besluiten om me toch een infuus met zoutoplossing aan te hangen. Ik was geketend, al je handelingen doen terwijl je een paal met mee moet trekken. Die dag had ik mijn dommeldagje, de dip na de hyper. Heerlijk om even aan toe te geven. Én ik werd weer bevrijd van mijn infuus! Vrijdag: tweede dosis Elranatamab, een hogere dosering én weer dexamethason. Ik heb gevraagd of het een lagere dosering mocht zijn, maar nee, dat was geen optie, begrijpelijk. Tot nu toe gaat het goed, geen koorts, wat ik wel had verwacht.

Saaie week?
Ondertussen vermaak ik me prima hier, het is alweer acht jaar geleden dat ik op dezelfde afdeling lag, toen was ik er een stuk minder aan toe, ik mocht niet van mijn kamer en had niet zoveel notie van wat er om me heen gebeurde omdat ik genoeg had aan mezelf. De situatie is nu anders, de hele dag door is er aanloop van bezoek, verpleegkundigen, voedingsassistentes, schoonmaak, een vrijwilliger die om een praatje verlegen zit, er is altijd wel een praatje, en daarnaast loop ik af en toe om een koffie uit de automaat en maak ik praatjes met andere patiënten. En Andries is er elke dag om samen een spelletje te doen of te wandelen en samen beneden te eten. Daartussen door geef ik toe aan mijn quilty pleasure: series kijken. Afhankelijk van mijn mood: dit kan een documentaire zijn, maar als je eenmaal met Bridgerton bent begonnen….. heel vermakelijk 🤭 Dus saai, nee hoor, het dwingt mij tot rust. Thuis zou ik weer van alles willen doen wat ik niet kan laten liggen, gewoon mijn dagelijkse dingen oppakken, ik ben tot de conclusie gekomen dat dit weekje opname wel goed is voor mij. Er hoeft even niets, alleen maar voor mezelf zorgen, een beetje gezellige patiënt zijn, dat vind ik voor het personeel wel leuk, maar hoeft niet.

Naar huis
Morgen mag ik weer naar huis, als het vandaag goed gaat, klein slagje om de arm. Dinsdag moet ik weer terugkomen voor de derde dosis, deze zal nog hoger zijn en de standaarddosering voor de wekelijkse injecties die ik dan moet halen.

Hoe fijn is het om op palmzondag thuis te komen. Dan gaan we de stille week in, we mogen uitkijken naar het feest van Pasen, Jezus leed voor ons, Hij weet wat het lijden, pijn maar ook eenzaamheid is. Hij overwon de dood, al zien we dat nog niet om ons heen, maar ons leven gaat door na dit leven doordat hij Zijn leven gaf voor ons.
Ik wens jullie ook die vrede toe!

Lieve groet,
Mieneke