Categorie: Uncategorized

‘Ik ben er klaar voor’, zei onze 3 jarige kleinzoon, toen Andries hem had opgehaald van de peuterochtend en tegen hem zei: ‘we gaan naar oma’. Ik hoop maar dat hij de wat zwaardere lading die deze uitspraak meestal in zich heeft niet zo bedoeld heeft, want anders had ik me zorgen gemaakt.

Was ik er klaar voor?
De ochtend van de bestraling ligt alweer ruim twee weken achter ons. Ik was er klaar voor, dacht ik, niet wetend hoe dit zou uitpakken. O ja, het heeft zeker gedaan wat het moest doen, de pijn is al voor een groot deel verminderd. Maar dat je er zo ontzettend moe van zou worden had ik niet verwacht. Ik wilde op een gegeven moment alleen maar slapen…..
De bestraling zelf was niet belastend en iets wonderlijks magisch, je ziet niets, voelt niets maar de wetenschap dat er tot diep in je botten iets gebeurt geeft een goed gevoel: Burn it Kahler!!

De eerste kuur zit erop
De eerste kuur is bijna ten einde en het optimisme na de eerste week is omgedraaid. De vermoeidheid, hartkloppingen en kortademigheid neemt met de dag toe, naast de bloedneuzen, het opgejaagde gevoel en de drang naar eten. Dat laatste kan ik goed weerstaan, juist omdat ik me had voorgenomen zoveel mogelijk suikers te laten staan. Maar het is duidelijk dat de Prednison me behoorlijk in de weg zit. Donderdag heb ik de evaluatie op de kuur en verwacht ik dat hier nog wat in aangepast kan gaan worden voor de volgende kuren.

Genieten
Naast al dat gedoe hebben wij zeker kunnen genieten van het mooie weer en het gezinsuitje wat zaterdag gepland stond. Een etentje en daarna de Musical 40-45. Het eten smaakte fantastisch, ik ben zo blij dat de chemo (nog) geen effect heeft op mijn smaak. De musical was bijzonder indrukwekkend (een aanrader!), mooi verhaal, knap in elkaar gezet met de draaiende tribunes. Ik hield het goed vol, al zaten de stoeltjes niet zo lekker, wat ik de volgende dag wel voelde in mijn heup en met lopen. Het mooie weer maakt veel goed, mijn tuin snakte naar aandacht, maar ik heb het even laten gaan en ben met een boek in de zon gaan zitten.

Ik ben er klaar voor
Wanneer ben je ergens klaar voor? Je kunt het nooit helemaal zeker weten, tijdens mijn stille tijd las ik deze tekst die mij raakte:
‘U bent mijn rots, mijn vesting, U zult mijn gids zijn, mij leiden tot eer van Uw naam’ Psalm 31
Met God aan mijn zijde, als een rots, een vesting om te schuilen en een gids om me te begeleiden ben ik er altijd klaar voor, ook als het anders uitpakt dan ik verwacht.

Lieve groet,
Mieneke

‘Lekker ontspannen’
Maandagmorgen had ik de PET-scan, die kost iets meer tijd dan een CT-scan, maar daar had ik me dan ook op ingesteld. Weer gewapend met een mooi luisterboek kwam ik de tijd goed door. Er werd een radioactief goedje ingespoten wat zich een weg moest vinden door mijn hele lijf en daarvoor moest ik een klein uur heel stil liggen. Dat uur vloog voorbij en ik voelde me heerlijk ontspannen. Daarna volgde een half uur in/op de scan. Daarbij werd ik lekker ingebakerd, ik mocht geen oortjes in, maar dat was geen probleem, ik was zo ontspannen dat ik steeds wat heb liggen dommelen. Volgens mij zat er toch iets meer in die injectie…
Ik had een stevige espresso nodig voordat ik naar huis ging🥱
Dezelfde avond werd ik gebeld door de arts en er is inderdaad nog een plek op mijn linkerschouder te zien, wat ik verwacht had.

Bestraling
Woensdag werd ik al gebeld door het UMC Utrecht dat ik vrijdag terecht kan voor de bestraling. Dat is dus lekker snel. Dan worden de haarden in mijn schaambeen en in mijn schouderblad bestraald. Hoe vaak dit gaat gebeuren hoor ik morgen, maar dit kan mogelijk met één keer al klaar zijn. De bedoeling is dat dit een hoop verlichting van de pijn gaat geven. Ik heb al heel wat achter de rug aan behandelingen, maar een bestraling wordt nieuwe ervaring voor mij. Kan ik die ook weer afvinken…

Ik kan het niet laten
Met de pijnstilling die ik nu gebruik is de pijn te doen. Maar af en toe ga ik toch wel over een grens. Maar als dan de zon schijnt en ik zie die blauwe lucht dan word ik naar buiten getrokken en waag ik me toch aan een wandeling en dan schat ik dit niet altijd goed in. Gelukkig heb ik dan nog pilletjes voor tussendoor….

De nieuwe kuur
Na bijna een week in de nieuwe kuur kan ik zeggen dat het tot nu toe prima gaat, ik voel hier (nog) geen bijwerkingen van. Mijn eten smaakt nog heerlijk, ben niet misselijk en ik heb nog genoeg energie. Behalve dan dat ik wat suffig wordt van de pijnmedicatie wanneer ik te lang stil zit. Ik slaap dan ook fantastisch😴

Dankbaar
Het is best apart hoe snel je weer gewend bent aan een nieuwe situatie, een paar weken geleden wilde ik hier helemaal nog niet aan denken, had ik ook niet gedacht dat de ziekte weer zo hard zou toeslaan en heb ik ineens zoveel pijn dat ik aan zware pijnstilling zit. Tegelijk kijk ik op een afstandje naar mezelf en denk ik: Ben ik dat? Gaat dit hele verhaal nu over mij? Het kan zo dubbel zijn. De drang naar een normaal leven is groot en helpt mij gelukkig ook om dingen te blijven doen op de manier die ik gewend ben. Ik ben God oneindig dankbaar voor de kracht die Hij me daarin geeft en het weten dat Hij me draagt en er altijd bij is.

Lieve groet,
Mieneke

Een omweg
Vanmorgen had ik 2 afspraken in het ziekenhuis: de afspraak met de hematoloog om de nieuwe behandeling te bespreken en daarnaast had ik nog een afspraak bij de KNO-arts. Vanwege mijn ‘chronische’ verkoudheid leek het een goed idee om hier eens naar te laten kijken. Gelukkig kwamen hier geen rare dingen aan het licht, waar ik toch een beetje bang voor was, en met een paar goede adviezen kan ik hier verder mee aan de slag.
Maar nu de nieuwe behandeling. In mijn vorige blog had ik het nog over een behandeling in studieverband, Teclystamab. Hier kom ik niet voor in aanmerking, waar ik al rekening mee had gehouden. Dit heeft te maken met het feit dat de groep waarmee vergeleken wordt, behandeld wordt met 2 soorten behandelingen waar ik er al 1 van gehad heb. En een voorwaarde is dat je deze nog niet gehad mag hebben. We hadden ook de alternatieven besproken en daarvan leek er maar 1 voor in aanmerking te komen, de behandeling met Carfilzomab die ik eerder heb gehad. Maar om toch de nieuwe behandeling, Teclystamab, te kunnen krijgen, nemen we een andere route. Een tactische route. En dat betekent dat ik toch voor een behandeling ga die in eerste instantie af viel. Dat klinkt raar, maar dit is nodig om daarna de beste behandeling te kunnen krijgen. Deze behandeling onderdrukt nog steeds de kanker maar zal waarschijnlijk minder lang effectief zijn. Denk hierbij aan een half jaar tot een jaar. Dit is een verwachting die ook nog heel anders kan uitpakken, dus pin me er niet op vast. Het gaat om een behandeling met Pomalydomide met chemotabletten en Prednison (PEP kuur). Hiervoor hoef ik geen infusen of injecties, maar slik ik thuis tabletten. Waarom nu hiervoor gekozen? Deze behandeling moet ik gehad hebben om de nieuwe behandeling met Teclystamab te kunnen krijgen, maar dan niet meer in studieverband maar al wel beschikbaar is (klinkt een beetje raar, maar dit wordt dan gratis gegeven aan het ziekenhuis). Dus met een omweg kom ik er ook.

Dit is even een technisch verhaal wat ik/wij niet pas vandaag gehoord hebben. In de afgelopen weken heb ik hier al contact over gehad met de arts en hier hebben we al even over kunnen nadenken en onze vragen daarover konden we vanmorgen voorleggen. Deze zijn allemaal beantwoord en de aarzeling om in eerste instantie voor een minder ‘goede’ behandeling te gaan is hiermee weggenomen, hierbij ook vertrouwend op de deskundigheid van de artsen die dit besproken en geadviseerd hebben.

Pijn
De afgelopen weken is de pijn in mijn arm en been behoorlijk toegenomen en waar ik eerst nog voldoende had aan paracetamol en ibuprofen is dit niet meer afdoende en zit ik inmiddels aan de morfine. Ik ben nog aan het zoeken naar de juiste dosering omdat ook dit nog niet gelijk voldoende was. Ik vind het heel vreemd dat mijn arm zo’n pijn doet en kan dit niet zo goed linken aan de Kahlerhaard naast mijn bovenste nekwervel. Vanmorgen zei de arts hetzelfde en ik gaf aan dat ik het gevoel had dat er mogelijk nog ergens anders iets zit. Ze stelde voor om een PET-scan te laten maken, hierop is meer te zien dan op de CT-scan die ik pas heb gehad. Hiervoor kan ik maandag al terecht. Omdat ik veel pijn heb is het plan om de haarden waar ik last van heb te laten bestralen.

Vrolijker?
Met de nieuwe medicatie vertrok ik weer naar huis nadat ik toch wel de hele morgen in het ziekenhuis had doorgebracht. Gelukkig had ik een luisterboek op mijn telefoon en kon ik tussendoor met een koffie op een rustig plekje even ‘wegvluchten’ in een andere wereld. De behandeling die ik nu ga krijgen zouden ‘milde bijwerkingen’ hebben, dat blijft altijd afwachten, maar dat betekent dat de komende tijd er mogelijk anders uit gaat zien dan we hadden verwacht. We hadden ons al schrap gezet voor een nieuwe periode met de nodige struggles, maar ik heb nu hoop dat het voorjaar en de zomer er wat vrolijker uit gaat zien.

‘Zij die U zoeken, vinden bescherming. Ook als de nacht hen benauwt. Uw licht zal schijnen, zelfs in het duister, zien zij Uw liefde en trouw…U tilt mij op Heer’

Lieve groet,
Mieneke

Dit keer een bericht van Andries:

De afgelopen weken vragen veel mensen in mijn omgeving hoe het nou voor mij is dat de kankercellen bij Mieneke weer zichtbaar schade aanrichten in haar lichaam. Tja, ik sta erbij en kijk er naar, letterlijk. Al die jaren wandel ik samen met haar op, zie ik haar ziek worden en weer opkrabbelen. Periodes van flinke behandelingen wisselen zich af met relatieve rustige stabiele fases. Heel soms konden we het voor even min of meer vergeten, maar altijd kwam het weer om de hoek kijken. Soms verwachtten we het, geregeld overviel het ons.

Die ziekte is echt slopend voor het lichaam van Mieneke, maar ook mentaal merk ik dat het aantikt. Mieneke heeft hier met professionele hulp een mooie weg in gevonden. Ze is evengoed wel sterker dan ik ben, merk ik. Ze kan veel aan die lieverd, ik denk dat mij dat in haar situatie niet gelukt was. Nogmaals, ik sta erbij en kijk er naar, maar terugkijkend zie ik ons wel als een sterk span. We zijn samen best wel eens boos op die ziekte, ik heb 2 weken geleden sinds tijden weer eens goed gescholden, daarna gehuild en toen met Mieneke gebeden. Volgende keer kan het weer een andere volgorde zijn 😉 De vechtlust die Mieneke laat zien helpt mij ook het vol te houden en vooral te leven in het hier en nu. Alhoewel die onzekerheid van wat er nu weer allemaal te wachten staat, welke behandeling we al of niet kunnen kiezen en hoe die zal werken en hoe Mieneke zich zal gaan voelen, mij wel wat onrust in mijn hoofd geven. Het is vermoeiend, merk ik.

Gelukkig hebben we, en dat zeg ik echt met overtuiging, nog een heel mooi leven. Het lijkt elkaar tegen te spreken, maar ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn. Het klinkt misschien cliché, maar wat geniet ik van onze (schoon) kinderen en de kleinkinderen. Wat een cadeautjes zijn, Vera, Lenn en Bram, dat maak ik toch maar mooi samen met Mieneke mee.

Daarnaast heb ik mijn werk waarin ik gelukkig nog steeds met bewogenheid en enthousiasme mij richt op hulpvragen van kinderen en hun ouders (of andersom). Ik kan daarin echt nog wat betekenen en mijn kwaliteiten inzetten. Betrokken collega’s om mij heen vergroten ook mijn wereld en beperken het niet alleen tot het ziekenhuis of de ziekte.

Ik geniet ook van mijn taak of bediening in de kerkelijke gemeente van Mozaiek0318. Als aanspreekpunt van het team Welcome, mag ik geregeld wat leiding geven aan het team wanneer we op zondag de gemeenteleden en gasten welkom heetten. Prachtig om zo de kerk te vertegenwoordigen. Daarnaast geniet ik van de preken en het zingen. Wat een passie en enthousiasme, de tranen biggelen vaak over mijn wangen. Hier voel ik mij kwetsbaar op een positieve manier. Ik dank God voor Zijn liefde, ik dank Jezus voor Zijn komst op aarde en dat ik door Hem genade ontvang en ik dank Zijn Geest die in mij werkt. Ik weet dat als het mij en Mieneke niet altijd lukt halleluja te roepen dat veel familie en vrienden aan ons denken of voor ons bidden. Dank lieve mensen, dat doet heel erg goed.

Hieronder een nummer wat samenvat wat ik voel en niet altijd kan zeggen.

https://open.spotify.com/track/0ICbe98Wi52cD3vTDGQLER?si=77pgcF9HRlOKvKIbFe5Nfw

Eén dag per keer, schreef ik in mijn vorige blog. Dit mantra moet ik dagelijks wel een aantal keren herhalen omdat ik me anders dreig te verliezen in allerlei toekomstscenario’s. Tegelijk wordt ik nu gedwongen om er wel over na te denken.

De afgelopen weken
Nadat ik te horen heb gekregen dat de kanker weer actief is heb ik nog een CT-scan laten maken, hieruit werd duidelijk dat er nog een plek gevonden is in mijn nek. Deze veroorzaakt pijn in mijn schouder en straalt uit naar mijn arm. Ik had hier al een tijdje pijn, dit verbaast me dus niet. Die pijn zit er al een paar maanden, maar op eerdere foto’s en CT-scan die in het najaar nog zijn gemaakt was daar niets te zien. Het is nog geen grote haard, maar deze veroorzaakt kennelijk wel veel. Ik werd speciaal daarover gebeld, direct na de scan: dat ik moest oppassen met het belasten van deze arm vanwege de zenuwen in dit gebied die daardoor bekneld kunnen raken en waardoor er verlammingsverschijnselen kunnen optreden.
Vorige week werd het lopen steeds pijnlijker en toen ik op maandagavond niet meer kon lopen zonder me ergens aan vast te houden heb ik, voor mijn doen, dinsdagmorgen heel voortvarend loopkrukken gehaald. Deze staan nu werkloos tegen de muur te leunen. Wat ik me niet gerealiseerd had is dat je links de kruk moet houden als je rechterbeen het aangedane been is. Maar links mag en kan ik mijn arm niet belasten, dat ging dus niet werken. In mijn wanhoop heb ik de fysio gebeld, die kon mij niet helpen zonder verdere informatie. Toen het ziekenhuis gebeld en gevraagd in hoeverre ik mijn been mag belasten en of er geen onherstelbare schade toegebracht kan worden. Dit met het oog op meer pijnstilling dan ik al gebruikte. Gelukkig kon de arts mij geruststellen, belasten van mijn been kan prima. Met meer pijnstillers lukt het nu beter om te lopen, maar mijn wandelroutine die ik had opgebouwd kan ik niet meer oppakken. Het blijven kleine stukjes. Gelukkig kan ik zonder pijn fietsen, naar buiten gaan lukt dus nog steeds, maar dan even anders.

Zorgeloos
Afgelopen weekend hadden we een heerlijk weekend waarbij het prima lukte om in het moment te zitten en even niet verder te denken. Op vrijdagavond hadden we een leuk feestje in Rotterdam. We hadden een hotelletje geboekt om op zaterdag de stad Rotterdam wat verder te verkennen. Omdat het lopen niet zo goed ging hadden we onze fietsen meegenomen. Het was fantastisch weer en al fietsend reden we langs verschillende highlights van Rotterdam. In de ochtend zaten we zelfs op het terras in de zon aan de Oude Haven van Rotterdam, samen met Gert en Anne die ook in hetzelfde hotel waren blijven slapen. Op zondagmorgen weer thuis in onze eigen gemeente hadden we een mooie bemoedigende kerkdienst, onroerend om zoveel mensen te zien die zich lieten dopen. De zon scheen nog steeds…

Toen werd het maandagochtend
Ook op maandag scheen de zon nog volop over een prachtige wit landschap. Om half 9 hadden we het gesprek met de arts over de vervolgstappen. En waar ik verwachtte dat dit een duidelijk stappenplan zou zijn, viel dat nogal tegen.
Het plan is om mij aan te melden voor een behandeling in studieverband: Teclistamab. Deze behandeling heeft zich al bewezen maar vanwege de onderhandelingen over de kosten wordt deze nog niet vergoed door de zorgverzekering. Om mee te doen moet je aan verschillende voorwaarden voldoen en de vraag is nog even of dit bij mij het geval is. Hier hoor ik deze week meer over. We kregen een dik pak papier mee om op te studeren. Mocht ik wel in aanmerking komen dan is de kans 50% dat ik ook daadwerkelijk dit middel mag gebruiken, want in het studieverband krijgt de helft het nieuwe middel en de andere helft al bestaande middelen, deze worden dan met elkaar vergeleken.
Daarnaast hebben we het alternatief besproken wanneer ik niet in aanmerking kom. Er blijft er maar 1 over bij het bespreken van de mogelijkheden en dat is de behandeling met Carfilzomib. Deze behandeling ken ik al, hier heb ik 4 kuren van gehad in de aanloop naar mijn tweede stamceltransplantatie in 2018. Voor deze behandeling zal ik heel wat uurtjes in het ziekenhuis op de dagbehandeling moeten verblijven, en dat steeds opnieuw, kuur na kuur (misschien dat ik dan aan al die boeken toekom die op mijn e-reader staan te wachten om gelezen te worden). De behandeling met Teclistamab komt waarschijnlijk binnen een paar jaar wel op de markt, die ligt dan nog altijd in het verschiet.
Toen we naar huis reden scheen de zon nog steeds volop, maar in mij werd het in de loop van de dag donkerder. Alle scenario’s lezen en bekijken daar werd ik niet zo vrolijk van. Het is nu zaak om me niet te laten beheersen door de angst voor alle bijwerkingen die er genoemd worden en ook dit proces weer dag voor dag in te gaan.

Bedankt!
Wij willen jullie bedanken voor alle berichtjes en kaartjes, het is goed om te weten dat er lieve mensen om ons heen staan.
Gisteren las ik Psalm 31, die eindigt met het volgende:
‘Allen die uw hoop vestigt op de Heer, wees sterk en houd moed.’

Lieve groet,
Mieneke

Nu even niet
Ken je dat, dat je terug wil naar het moment dat je nog niet wist wat je nu wel weet? Vorige week leek er nog ‘niets’ aan de hand. Ik was met nieuwe energie begonnen met wat verfklussen in huis. De pijn in mijn bekken kwam van te weinig beweging, dacht ik. Met de energie die ik nu heb was ik weer lekker aan de wandel. Zon of geen zon, ik zou mijn uren maken. Vorige week werd de pijn erger in plaats van minder en kon ik ook niet meer zonder pijnstillers. Vrijdag stond het controlebezoek bij de oncoloog gepland, dus kon ik met haar overleggen of ik een afspraak met de fysio kon maken. De bloedwaarden zagen er goed uit en we hadden een positief gesprek. Ik moest voor de zekerheid wel even een foto laten maken van mijn bekken, om uit te sluiten dat het toch iets anders zou zijn. De foto kon gelijk gemaakt worden en maandag zou ik worden gebeld over de uitslag.

Toen we thuis waren en we onszelf net verwend hadden met een warme chocomelk met espresso belde de oncoloog al met de uitslag: het was niet goed….
Er is een Kahlerhaard gevonden op mijn schaambeen, wat de pijn in mijn bekken/lies veroorzaakt. Wat een ontzettende domper na zo’n positief bezoek. De arts was zelf ook erg verrast hierdoor en het bevestigt maar weer wat voor een draak van een ziekte dit is. Ik houd er altijd rekening mee, maar alsnog denk ik dan: nu even niet! Niet nu ik me net zo goed voel, dat kan toch niet?! Alles in mij ging in de weerstand. Ik wil dit niet weten, ik wil dit niet moeten vertellen. Mag ik alsjeblieft even terug in de tijd, of gewoon ergens in een hutje op de hei gaan zitten met mijn kop in het zand?

En wat nu?
De realiteit dient zich toch aan: komende vrijdag wordt er een CT-scan gemaakt, om te bevestigen wat er op de foto is gezien en om de rest van mijn skelet in kaart te brengen. Op maandag 3 februari gaan we met de oncoloog bespreken wat de vervolgstappen zullen worden.
Voor mij/ons nog onzeker hoe ons voorjaar eruit gaat zien, maar dat het anders wordt dan ik had gehoopt weet ik zeker.
De kuur die voor deze week gepland staat gaat gewoon door. Voor de komende weken weet ik dat ik nog kan genieten van mijn eten en drinken en van de energie die ik heb. Wandelen ga ik toch blijven proberen, dan maar wat gedoseerd.

Wordt vervolgt lieve mensen!
Toen ik vanmorgen een rondje aan het wandelen was luisterde ik naar een liedje van Matthijn Buwalda: Eén dag per keer…

‘Morgen heeft genoeg aan zichzelf
Gisteren is in de tijd verdwenen
Laat ze maar praten je bent hier mooi wel
En ik beloof elke vandaag met jou te delen
Ik ben met je alle dagen van je leven
Eén dag per keer’

Lieve groet,
Mieneke

Strompelend
Na de longontsteking en de middenoorontsteking in september en november was het nog niet afgelopen. Eind november werd ik weer ziek en zat ik op een zaterdagavond laat nog op de spoedeisende hulp met hoge koorts. Ik twijfelde nog wel even om het ziekenhuis te bellen, (wat op mijn hart gedrukt is dat te doen bij koorts) want dan weet je al wat ze gaan zeggen: we willen je toch even zien. Dan is het verleidelijk om te denken, met een paracetamol wacht ik de nacht wel even af, maar mijn ratio won het in dit geval en dus toch maar het ziekenhuis gebeld. Zo geschiede dat ik weer aan allerlei onderzoekjes onderworpen werd: bloedprikken, foto van de longen maken, hartfilmpje maken en dat met tussenpozen van een half uur tot een uur. Uiteindelijk was de conclusie dat ik weer een longontsteking had en moest ik wederom aan de antibiotica. En zo strompel ik het najaar door en de winter in.

Voorzichtig het jaar uit
Dit maakt dat ik wel voorzichtig ben geworden. Ik blijf vaker thuis, zoek geen grote groepen op, als de kleinkinderen verkouden zijn, ga ik even niet oppassen, hoe jammer ook. En dan wordt je kringetje wel erg klein. Zodra ik me weer wat beter ging voelen ben ik weer gaan wandelen (ja, ook in de regen! Al snak ik naar wat zonlicht 😒) en was ik blij dat ik weer naar buiten kon. Vorige week ben ik weer een nieuwe kuur gestart en tot nu toe gaat het nog steeds goed.

Stabiel
Als ik even terugblik op het afgelopen jaar dan realiseer ik me dat het wat mijn ziekte betreft toch wel een goed jaar is geweest, ondanks het discomfort van de afgelopen maanden, ik ben nog steeds stabiel. Ook de uitslagen van vorige week waren weer prima. Als de lichte stijging van de Kappa’s in dit tempo doorzet dan ben ik hoopvol voor het komende jaar.

Dubbel genieten
Eén van mij hobby’s is het maken van digitale fotoboeken. Ik maak meestal jaarboeken, wat inhoudt dat ik hier het hele jaar mee bezig ben en steeds weer een paar nieuwe pagina’s aan het fotoboek toevoeg. Dit resulteert ieder jaar in een dikker boek. Het mooie van deze hobby is dat je datgene wat je vastlegt weer opnieuw beleeft en je er dus dubbel van geniet. En dan heb ik het nog niet eens over het boek later nog eens bekijken. Het boek van het huidige jaar is bijna klaar, nog een paar pagina’s en dan kan ik hem weer bestellen. En toen ik deze week de 120 pagina’s doornam om te controleren realiseerde ik me: wat hebben we het afgelopen jaar weer veel mooie herinneringen gemaakt! Voor het nieuwe jaar ben ik van plan om een soort fotodagboek te maken: elke dag een foto met een verhaaltje. Maar de opmaak hiervoor bedenken is nog het leukst!

Kerst
Deze dagen laat ik de voorzichtigheid een beetje los, een fysieke kerkdienst met kerst bijwonen wil ik niet missen en de kerstdagen met gezin en familie vind ik te waardevol.

Ook namens Andries wens ik jullie allemaal fijne feestdagen en een hoopvol 2025!

Lieve groet,
Mieneke

Het is eind augustus wanneer ik de eerste pepernoten in de winkel zie liggen. Op dat moment is het nog volop zomer en genieten we nog na van een fijne vakantie in Frankrijk en zijn de wijntjes die we hebben meegenomen nog niet op. 

Longontsteking
En wanneer de zomer aanstalten maakt over te hellen naar de herfst heeft het eerste verkoudheidsvirus alweer toegeslagen. Ik weet hem nog even te onderdrukken met een dexa, want dat weekendje met onze vrienden wilde ik toch echt door laten gaan, maar daarna is het echt bal. 😏 Na een week werd het een longontsteking en zat ik aan de antibiotica. Ik baalde ervan want er stonden best wat leuke dingen op de planning. Na een dag weet ik mijn mineur om te zetten en pak ik de gelegenheid om te lezen en mijn favo serie te kijken. Uiteindelijk konden de plannen met wat aanpassingen wel doorgaan en liep de septembermaand alweer op zijn eind met mijn verjaardag als toetje. 

Afscheid
Ik hoopte wat rust te hebben om te herstellen en op krachten te komen maar de dag na mijn verjaardag ging het met mijn vader helemaal niet goed en na een paar dagen is hij, toch best snel, overleden. Een drukke intensieve week volgde, op 7 oktober hebben we hem begraven. Het was een mooie ontroerende dag.

Chronisch verkouden
En nu, bijna half november, ben ik een beetje verbaasd hoe snel de afgelopen maanden omgevlogen zijn. De bomen beginnen al flink kaal te worden, de pepernoten worden al gegeten, en de kleinkinderen zijn al in de ban van de sint. Vorige week ben ik nog een paar dagen met mijn zussen op pad geweest en konden we nog even nazomeren in Spanje. Ondanks dat ben ik nog steeds verkouden en lijkt het nu meer chronisch te worden. Met een middenoorontsteking (en weer een antibiotica!) ben ik het vliegtuig in gestapt, en half doof eruit. Mijn oor zit nog steeds dicht…dus even wat harder praten wanneer je me tegenkomt 😉

Bollen van hoop
Voor nu laten de bloedwaarden nog steeds geen schrikbarende waarden zien. Dit zag er aan het begin van het jaar echt anders uit. Vooralsnog is het nog steeds stabiel, al realiseer ik me wel dat dit ook zomaar kan veranderen. Vandaag heb ik de bloembollen gepoot. Ik kijk nu al uit naar het voorjaar en bid en hoop dat wij er dan samen van kunnen genieten, lekker in het zonnetje voor of achter het huis.

‘Those who live in the shelter of the Most High will find rest in the shadow of the Almighty’ (Psalm 91, Project of Love)

Lieve groet,
Mieneke

‘Ineens sta je hier, op een kruispunt van tijd, gisteren was je nog kind, en nu ben je de bruid…’

Dit zongen we Anne toe op haar bruiloft, vorige week. Wat was het een prachtige dag. We hebben gelachen om de gekke liedjes en filmpjes, gehuild van ontroering om de mooie uitgesproken geloften, uitbundig gefeest en gedanst op de meest verschrikkelijke muziek, maar ook op heerlijke gouwe ouwe. 😊
En nu vraag je je af hoe ik dit heb volgehouden, nou met een extra pilletje dexa kom je een heel eind 😉 vooral in de avond had ik hier profijt van.

10 jaar
10 jaar geleden op 11 juli werd mijn/onze wereld op zijn kop gezet door de diagnose botkanker: multiple myeloom. Inmiddels ben ik twee stamceltransplantaties, zo’n 35 kuren, een aantal herstelde botbreuken, meerdere infecties, zoals gordelroos, verkoudheden, heel wat keren buikgriep, hersenvliesontsteking, zenuwschade maar ook een hoop kennis en wijsheid verder. Tussendoor waren er de stabiele periodes, waarbij ik het een poosje kon ‘vergeten’, en inderdaad waren er dagen dat ik er niet mee bezig was. Al is mijn hele kijk op het leven veranderd. Het heeft mij veranderd, het helpt mij om meer empathie te hebben, om genuanceerder te zijn, minder snel te oordelen en eerst te vragen of na te denken.

Tien jaar geleden kwamen we in een razendsnelle rijdende trein terecht, we hadden geen keus en het enige wat we konden doen was ons vasthouden aan onze enige houvast: de God van eeuwig leven. ‘Geef mij nog 15 jaar God’ dat was mijn gebed 10 jaar geleden, waarom 15? Dat kwam gewoon in mij op, waarschijnlijk had ik de geschiedenis van Hizkia in mijn hoofd. (Hij werd dodelijk ziek en na zijn smeekbede beloofde God hem nog 15 jaar, Jesaja 38)
Tien jaar verder en de trein is gelukkig in een minder snel tempo gaan rijden. Ik had niet durven hopen dat mijn leven er nu zo uit zou zien, ik kan nog genieten van heel veel dingen, en ook al ben ik gestopt met werken (afgekeurd vind ik maar een raar woord) dat betekent niet dat ik niets meer doe: inmiddels heb ik een taak in de kerk opgepakt, pastorale zorg voor de zieken. De lamme helpt de blinde zeg maar 😊. En op het gebied van behandelen is er zoveel nieuwe kennis, dat ik de volgende 5 jaar met vertrouwen tegemoet ga met de wetenschap dat God ons nog meer wil geven dan waar we om vragen.
De bloedwaarden van afgelopen week zien er nog steeds rustig uit, ook al zit er een stijging in die er op duidt dat de kanker weer actiever wordt ondanks de medicatie, hoop ik de zomer nog met deze kuren door te komen. Tien jaar verder, een feestje? De datum 11 juli, voelt dubbel, aan de ene kant een nare dag en aan de andere kant is het wel een feestje waard dat ik al 10 jaar verder ben en wil ik dat vieren.

Nagenieten
En nu zijn we nog aan het nagenieten van een mooie bruiloft, het was fantastisch en veel te snel voorbij. Anne en Gert hadden alles tot in de puntjes voorbereid, perfectionistisch als ze zijn, ze hadden een hele mooie sfeer neergezet en het weer was een cadeautje. In de twee maanden ‘herfst’ die achter ons liggen, hadden we precies op het juiste moment een paar zomerse dagen. Onze seizoensplek op de camping is wel een beetje in het water gevallen, al hebben we zeker mooie dagen gehad. Op het moment van dit schrijven stort de regen weer op onze caravan. Ik ben al de hele morgen van buiten naar binnen geswitcht, het ene moment zon, en opeens weer een bui. Nog een paar dagen en we gaan de boel weer inpakken. Eind volgende week staat een vakantie in de Elzas op de planning.

Ik wens jullie allemaal een fijne vakantietijd toe met veel ☀️ en wat minder regen!
En bij een feestje hoort een een feestelijk nummer:
https://youtu.be/f2oxGYpuLkw?si=tAIfarAmdqjydADp

Lieve groet,
Mieneke

Wasjes
Met dat ik deze titel typ, constateer ik dat de wasmachine wéér gestopt is met het programma, een mankement wat zich vaker voordoet, maar niet consequent, een oplossing hebben we nog niet kunnen vinden. Een was draaien is op dit moment een soort prijs schieten en wanneer het weer fout gaat word ik hier niet vrolijker van. Today is my favorite day…..

Goed nieuws
Waar ik wel vrolijk van word zijn de bloeduitslagen, die (nog steeds) geen noemenswaardige verhogingen laten zien van de Kappa’s (free). Waar de arts eerder dacht dat ik binnenkort aan een nieuwe behandeling zou moeten beginnen gaat dit toch langzamer dan ze dacht. Ze durft zelfs te zeggen dat ik nog steeds in een stabiele periode zit en de huidige behandeling is nog steeds afdoende. Dit geeft vertrouwen voor de komende maanden waarin we ons voorbereiden op het huwelijk van Anne en Gert. We hebben zelfs de kuren zo kunnen aanpassen dat ik in een ‘goede’ week zit als het zover is.
Met mijn zicht gaat het gelukkig goed, de controle van vorige week liet zien dat de scheurtjes van het netvlies goed vast zitten. De wazige vlekken zijn er nog wel, maar worden niet erger. De oogarts belde mij gisteren om het nog een keer te hebben over een eventuele ingreep. Hij had overleg gehad met de netvliesspecialist en deze had zich afgevraagd of mijn zicht wel voldoende is en had aangegeven dat het mogelijk is om er wat aan te laten doen. Nu zie ik voldoende en zit ik niet echt te wachten op een operatie aan mijn oog, gelukkig kon de oogarts dit helemaal begrijpen.
Today is my favorite day….

Campinglife
De afgelopen weken hebben we kennis gemaakt met iets nieuws: het leven van ‘vaste’ kampeerders. Je zet je caravan met voortent en de hele mikmak wat erbij hoort op een, in dit geval, boerencamping en je hebt een tweede huisje waar je regelmatig verblijft. De opstart was even wennen, ik heb ineens twee huishoudens, wat laat ik daar en wat neem je elke keer weer mee terug? Na een aantal keren daar te verblijven heb ik dit wel uitgevonden. Zo ontstaan er vanzelf bijvoorbeeld ‘campingkleren’ die je daar kunt laten. En dan heb je daar ook nog eens nieuwe ‘buren’ die je daar elke keer weer tegenkomt en de praatjes zijn niet van de lucht. (We voelen ons wel een beetje groentjes tussen omroep Max 🫣). Daarnaast is het vermakelijk om vanuit je stoel het campingleven te observeren 😊Het is ook fijn om na een aantal dagen weer thuis te komen, zeker na een nacht regen op je caravan. Even regen op je caravan- of tentdak is wel gezellig, maar na een hele nacht en dag ga je toch denken: wat doe ik hier? Ik ben tot ontdekking gekomen dat ik nogal gevoelig ben voor geluiden. Dacht ik dat een boerencamping wel lekker rustig is om te zitten, had ik even geen rekening gehouden met de werkzaamheden van de boeren 🫣 Dat gaat in dit drukke seizoen soms tot ’s avonds laat door, met grote machines rijden ze dan op het land achter je caravan. En die arme blèrende schapen in de stal, ik zie ze nooit, maar hoor ze des te meer, en zit me steeds af te vragen of ze nu de hele zomer in de stal staan omdat wij zonodig op hun stuk land moeten kamperen. Ik denk toch dat het een volgende keer een natuurcamping gaat worden… Maar wat is het genieten om niet ver van huis een hele nieuwe omgeving te ontdekken op de fiets of wandelend. En als ik bij mijn tweede huisje ben lukt het me beter om gewoon een boek te lezen, en dat kopje koffie in de zon voor je tent is toch het heerlijkste moment van de dag. Today is my favorite day….

Minder moe
Dat is de titel van een online training die ik heb gedaan. Het is niet zo dat ik nu minder moe ben, maar ik ga er anders mee om. De ene keer lukt dat beter dan de andere keer. Ik ga nog wel eens over mijn grenzen, die ik nu beter herken, maar het nadenken over de vermoeidheid heb ik achter mij gelaten. Het is nu eenmaal een feit en het ‘komt niet altijd ergens van’. Ik laat het los en pas me aan. En dan kan je dag nog steeds goed zijn. De titel boven dit blog is soms, of misschien wel vaker, meer een keuze dan een gevoel.

Lieve groet,
Mieneke