Update
Het wordt even tijd om een update te geven, na de pittige weken die al achter mij liggen. De verkoudheid waar ik de vorige keer over schreef bleek nogal hardnekkig. De verhoging die ik had bleef aanhouden, mijn eetlust werd steeds minder, de hoestbuien erger. De antibioticakuur die ik had gekregen heeft niets gedaan. Na nog een week sukkelen besloot ik de huisarts te bellen, misschien zagen we iets over het hoofd. Ze heeft me helemaal gecheckt, wilde me graag helpen, maar gaf al aan dat weer een antibioticakuur me niet zou helpen. Ik heb gevraagd naar een doorverwijzing naar de KNO-arts, want ik vertrouwde de holtes niet. Gelukkig kwam die er én kon ik ook nog eens heel snel terecht. Ondertussen voelde ik me steeds beroerder worden, mijn behandelingen zijn 3x niet doorgegaan, want dat zou mij geen goed doen. Toen ik weer naar het ziekenhuis moest voor een gesprek met de arts en met de KNO-arts lukte me het amper om nog naar de poli te lopen. Van de holtes is een CT-scan gemaakt en inderdaad, deze zitten hopeloos verstopt met verdikt slijm wat geen kant meer op kan en zorgt voor ontsteking. Toch weer een antibioticakuur en een prednisolonkuur er overheen. De KNO-arts zei dat dit waarschijnlijk onvoldoende zou werken en een operatie nodig is om de boel schoon te maken en te verruimen. Dit vond ik nogal spannend en mijn situatie met de vatbaarheid voor infecties, dus eerst overleg met de hematoloog. Zij stemde er enthousiast mee in omdat dit me zeker zou helpen, in de wetenschap dat luchtweginfecties een bijwerking zijn van de behandeling die ik heb. Ze heeft mijn zorgen weg kunnen nemen en nu heb ik maar ingestemd met de operatie, die ik nog steeds spannend vind en waar ik erg tegen op zie. Ik ben op de spoedlijst geplaatst, maar heb niet echt een idee wat dat inhoud qua termijn.

Mijn bubbeltje uit
Inmiddels leefde ik al weken in een klein bubbeltje op de slaapkamer, weinig prikkels, toilet dichtbij, wat al een behoorlijke exercitie was. Soms moest ik naar beneden om toch maar wat eten te halen, al had ik geen zin, dan kwam ik boven en was ik te moe om nog te eten. Ik vermaakte me met lezen, podcast, slapen, serietjes kijken. Andries werkte veel thuis en was gelukkig veel om me heen. De laatste week heeft hij zorgverlof opgenomen, heel fijn. Door de prednison is mijn eetlust weer wat toegenomen en daardoor ook mijn energie. Nu is het zaak om mijn bubbeltje, wat zo veilig voelde, wat vaker te verlaten. Een poosje beneden zitten, daar de maaltijden gebruiken en de prikkels rustig laten binnenkomen. Zelf weer een wasje in de wasmachine doen, en nu weer achter mijn pc. Hopelijk komt zo de zon er nog even door en kan ik nog even buiten zitten.

Tegen de grond
Dat je zo onverwachts ineens weer naar de grond geslagen wordt, terwijl het zo goed ging, is pittig en doet veel. In mijn tijden op bed had ik ook veel tijd om na te denken, soms is dat goed, maar het kan ook een verkeerde kant op gaan, vooral als je je fysiek rot voelt doet dat mentaal wat met je. Die momenten loste ik op door ergens naar te luisteren en mijn gedachten af te leiden.

Wees in alles verheugd
Ik heb ook veel nagedacht over mijn hele ziekteperiode die al meer dan 12 jaar duurt. Hoe mijn overlevingsstrategie was, vooral in het begin: dit ga ik oplossen! Totdat ik er gaandeweg achter kwam dat niet alles op te lossen is, dat je het niet alleen kunt, je hebt mensen om je heen nodig, maar vooral had ik God nodig. Zijn stem die zei dat ik het los mocht laten. Ik hoef alleen maar te navigeren op Hem. Hij zal me verder leiden op mijn pad, waar het ook heen gaat. Die rust en vrede voel ik nu.

‘Laat de Heer uw vreugde blijven, ik zeg u nogmaals: weest altijd verheugd.
Wees over niets bezorgd, maar vraag God wat u nodig hebt en dank hem in al uw gebeden. Dan zal de vrede van God, die alle verstand te boven gaat, uw hart en gedachten in Christus Jezus bewaren.” Filippenzen 4:4, 6-7′

Ik hoop jullie snel een update te kunnen geven over hoe het verder gaat!
Lieve groet,
Mieneke