Categorie: Uncategorized

7 oktober 2014

mienekekuiper2 reacties

Storm

De herfst is duidelijk begonnen, het regent en stormt. De buien gaan gelijk op met de stormen in mijn hoofd. Sinds gisteren gaat alles weer moeizaam. Maandag zijn we naar Utrecht UMC geweest om de stamceltransplantatie te bespreken. Het was daar druk, volle wachtkamers, ze waren net over op een nieuw digitaal systeem, wat niet echt vlekkeloos verliep. Veel te veel prikkels, zeer vermoeiend, gelukkig vonden we een rustig hoekje, waar we konden wachten tot we aan de beurt waren.
We hebben een duidelijke uitleg gehad van het hele proces. Het komt er op neer dat ik 16 oktober weer 4 dagen chemo krijg, vervolgens een hele week injecties om te zorgen dat mijn goede stamcellen naar de bloedbanen gemanoeuvreerd worden. De verwachting is dat er rond 27 oktober een piek van goede stamcellen in mijn bloed zitten, die dan geoogst zullen worden. Op die dag zal dan eerst gekeken worden of er voldoende zijn, zo niet dan wordt het een dag later.

De praktische informatie die we krijgen zet mij vervolgens aan het denken. Het confronteert mij weer enorm met de ernst van de ziekte. Het vertrouwen in het functioneren van mijn lichaam is niet meer vanzelfsprekend.
Gelukkig zie ik ook lichtpunten en piept ook vandaag de zon er weer regelmatig door. Het herstel van mijn arm bijvoorbeeld gaat voorspoedig. Sneller dan verwacht. Dat geeft vertrouwen. Ook na deze kuur komt de energie weer terug en de zin om dingen te ondernemen.

‘Geloven is doelbewust vertrouwen op het karakter van God, wiens wegen je op dat moment misschien niet begrijpt.’

http://youtu.be/c1dAE6Sl-F4

5 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

Oogst

Wat een heerlijke dagen hebben we achter de rug. Genieten van het mooie weer, terwijl ik aan de pepmiddelen zit, dat kwam goed uit. Lekker in de tuin wat gerommeld, gisteren een rondje gefietst, nu even niet op de hometrainer, maar een echt lekker rondje met de wind om mijn oren. Tijdens mijn fietstocht stuitte ik op een kraam met prachtige pompoenen. De oogst van deze zomer. Ik heb maar even een fietstas vol meegenomen, dat was niet zo moeilijk want er zaten een paar grote bij.
Het herinnert mij aan de oogst die ik nog moet ondergaan. Als ik al die pompoenen en kalebassen zie dan hoop en bid ik dat er bij mij over een paar weken ook genoeg stamcellen geoogst kunnen worden. Nog een paar weken aan mijn conditie werken en opbouwen.
De tulpenbollen die ik heb gekregen hebben ook een plaatsje gekregen in de tuin. Ze gaan nog even een donkere periode in, net als ik, maar als het straks weer lente wordt, dan hoop ik ook weer te herstellen van alle kuren en de transplantatie. Heerlijk om naar uit te kijken! Want dat het lente wordt dat weet ik zeker!

Gedicht

Via de mail kreeg ik dit prachtige gedicht toegestuurd:

Er blijft voor ons een smal
soms bijna onvindbaar pad over,
het pad van iemand
die elk van haar dagen in ontvangst neemt,
alsof het haar laatste is
en die ondanks alles
door haar geloof en verantwoordelijkheid
leeft alsof ze nog een lange toekomst heeft.

– Dietrich Bonhoeffer

2 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

Foto

Bovenstaande foto hadden jullie nog te goed. We hebben hem op mijn verjaardag gemaakt. Tot mijn grote frustratie lukte het maar niet om hem er goed op te krijgen. Gisteren ben ik het nog eens gaan proberen en via allerlei omwegen lukt het nu wel, al heeft hij wel aan kwaliteit moeten inboeten.

Wreed

Wanneer ik op de hometrainer zit kijk ik altijd uit op de prachtige groene heuvel voor ons huis. Het was mooi stil weer, de vogels deden flink hun best om wat van zich te laten horen, en de eekhoorn zocht zijn weg in de beukenboom. Ik genoot van alles wat ik zag en hoorde , terwijl ik mezelf in het zweet werkte. Op het grasveld bij de buren zat een nietsvermoedende merel. Toen gebeurde het. Uit het niets verscheen daar ineens een kat en nog voor ik de merel kon waarschuwen had de kat hem te pakken.
Het arme beest, ten prooi gevallen aan de speelzucht van een kat. Al snel liet de kat hem verveeld liggen en ging een eindje verder kijken wat de merel deed. Deze klapperde nog even met zijn vleugels in zijn doodsnood, de kat zag dit als aanleiding om hem nog even als speeltje te gebruiken, maar toen de merel geen weerstand meer bood liet hij hem weer liggen en liep weg.
Wat een wreedheid in de dierenwereld. Dat kan ik nog begrijpen. De dieren gebruiken nu eenmaal hun jachtinstinct.

Wat ik niet begrijp is de wreedheid van mensen elders op de wereld. Zoveel mensen op de vlucht, geen dak boven hun hoofd, laat staan een bed om in te slapen, oude en zieke mensen, kleine kinderen, mensen die hun geliefden kwijt geraakt zijn.
Ik ben ziek, en dat is pittig, maar ik heb alle medische zorg die ik nodig heb, mijn geliefden om mij heen, een dak boven mijn hoofd, een heerlijk bed, en ik kan nog genieten van alle mooie momenten die er zijn.
Ook al moet ik binnenkort de hoogste besneeuwde berg ooit beklimmen, dan nog ben ik in gelukkige omstandigheden.

‘U, Here bent een schild voor mij,
mijn eer, U heft mijn hoofd omhoog’
Psalm 3 vers 4

30 september 2014

mienekekuiper1 reactie

Verjaardag

Gisteren hebben we mijn verjaardag gevierd. Nog nooit heb ik op mijn verjaardag zoveel belangstelling gehad. Bloemen, kaartjes, mailtjes,
appjes, via facebook, bezoek, het was hartverwarmend. Een bijzondere verjaardag, die we heel bewust gevierd hebben.
De taart was goed gelukt, lekker en veel te snel op.
Om het de hele dag vol te houden moest ik me wel een beetje rustig houden, en dat is nog best lastig. Maar we hebben ’s avonds genoten van een lekkere maaltijd met elkaar.

Geboortedag

Een bijzondere verjaardag, waar je in deze omstandigheden veel bewuster bij stil staat. Normaal gesproken ben je druk met alles wat een verjaardag met zich mee brengt, en voor je het weet is je verjaardag voorbij, en zit je al weer halverwege het volgende levensjaar. Mijn afgelopen levensjaar was een raar jaar. Het begon zo gewoon, druk met van alles en voor ik het wist was ik al weer halverwege. Toen werd het anders, mijn planning liep niet meer zoals ik had bedacht, de klachten, de pijn en uiteindelijk de dag dat alles stilgezet werd.  Vandaag heb ik echt stilgestaan bij mijn geboortedag. De dag dat God het tijd vond dat ik geboren werd. Zijn schepping in hart en nieren, Hij had het al lang van te voren bedacht. Ik was nog ongeboren en Hij had mij al gezien, mijn levensdagen stonden al in Zijn boek voordat Hij er één had gemaakt.

Psalm 139

‘U was het die mijn nieren vormde, die mij weefde in de buik van mijn moeder. Ik loof u voor het ontzaglijke wonder van mijn bestaan, wonderbaarlijk is wat u gemaakt hebt. Ik weet het, tot in het diepst van mijn ziel.

Toen ik in het verborgene gemaakt werd, kunstig geweven in de schoot van de aarde, was mijn wezen voor u geen geheim. Uw ogen zagen mijn vormeloos begin, alles werd in uw boekrol opgeteketend, aan de dagen van mijn bestaan ontbrak er niet één.’

27 september 2014

mienekekuiper3 reacties

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen’

Het uitzicht

Moe, maar voldaan stap ik dan op het uitzicht af. Ik neem even de tijd om achterom te kijken en zie wat ik heb afgelegd. Ik bekijk de steile helling met de lastige paadjes, gladde gedeeltes. De plek waar ik viel, en het allemaal wat te veel werd, maar ik werd weer opgetild. Ik werd aangemoedigd van alle kanten door de mensen om mij heen!
Ik zie de zonnestralen alweer boven de top uitkomen en ik probeer te genieten van elke warme straal die binnenkomt.

Verjaardag, dus taart

De energie komt iets meer terug en de ergste vermoeidheid is aan het verdwijnen.
Maandag ben ik jarig. Het voelt dubbel. Natuurlijk gaan we dit vieren. Het liefst met alle familie en vienden die er zijn! Helaas dat zit er even niet in. Maar vandaag gaan Maartje en ik de uitdaging aan om een mooie taart te bakken.

Genieten

Ook deze dag ga ik weer genieten van de mooie momenten die er zeker zullen zijn. God geeft Zijn genadegaven iedere dag. Dat mag ik iedere dag weer meemaken. In een klein gebaar, een goed gesprek, een wandeling in de stromende regen, familiebezoek, een bos bloemen of een mooi boek.

24 september 2014

mienekekuiper2 reacties

De top

De top van de berg is in zicht, en het laatste stukje klimt al wat makkelijker.
Met al die aanmoedigende mensen om mij heen is het lastigste deel weer overwonnen.
Wanneer ik straks eenmaal boven ben krijg ik ook meer zicht op de volgende bergtop. Maar eerst komt nog de afdaling en mogelijk wat rust beneden in het dal.

Vervolg behandeling

Na wat heen en weer gebel met Utrecht is nog niet helemaal duidelijk wanneer ik opgenomen word voor de stamceloogst.
Vast staat wel een afspraak met de hematoloog in Utrecht op 6 oktober. Dan zal ik hier meer over horen. Een en ander hangt ook nog af van de bloeduitslagen. Ik had graag al geweten hoe dit er allemaal uit gaat zien, maar ook dit zal ik stap voor stap moeten nemen. Ik heb nu nog geen zicht op die volgende bergtop. Maar ik weet dat ik ook die niet alleen hoef te lopen, God zal met me mee gaan, mij kracht geven, en me dragen waar ik het niet meer kan.

Vermoeidheid

De afgelopen dagen heb ik veel tijd op bed doorgebracht. Om toch een beetje in beweging te blijven wandelde ik af en toe naar beneden, probeerde de maaltijd bij te wonen en zat af en toe 5 minuten op de hometrainer. Veel tijd om na te denken, te veel tijd. Het zou makkelijk zijn om ergens een aan/uit knopje te hebben.
En de hele dag kookprogrammas kijken is behoorlijk vermoeiend, want die koks die praten de hele tijd enthousiast door om hun programma vol te praten, en dat is normaal best interessant, maar voor nu redelijk vermoeiend.
Gelukkig had ik nog een makkelijk te lezen boek liggen wat voor enige afleiding kon zorgen. Inmiddels kan ik al weer wat meer doen, gisteravond hebben we weer ons gebruikelijke rondje gewandeld.

Anne ziek

Inmiddels hebben we weer een zieke in huis. Zelden hadden we zieken in huize Kuiper, maar nu gaat het allemaal anders. Anne kwam zondagavond thuis van een jongerenavond in de kerk met 39 graden koorts, het arme kind. Nu moet ik haar op afstand houden, terwijl alles in mij voor haar wil zorgen. Best wel lastig. Hopelijk knapt ze snel weer op.

‘De jaren leren ons, wat de dagen niet begrijpen’

21 september 2014

mienekekuiper3 reacties

Moe

Moe zijn zit overal
Moe zijn duurt de hele dag
Moe zijn is de hele dag sjouwen
Moe zijn… daar kun je alles mee doen
Moe zijn is eigenlijk niet zo erg
Moe zijn ziet niemand
Moe zijn is niets laten merken
Moe zijn is stiekem zuchten
Moe zijn is anderen vertellen wat ze al weten
Moe zijn is veel slapen en… nog moe wakker worden
Moe zijn houdt niet op
Over moe zijn praat je niet

Mijn hoop is in de naam van de Heer.
Heer, U bent mijn kracht
en U bent mijn lied.
Mijn hulp is in de naam van de Heer
en uw grote trouw blijft voor eeuwig.

Ik richt mijn oog naar U omhoog
en zie uw majesteit, uw heerlijkheid
en heel mijn ziel aanbidt U.

Opw. 634

19 september 2014

mienekekuiper1 reactie

Vredig

Buiten schijnt de zon, de vogels fluiten, buurtkinderen spelen hun spel, en het lijkt allemaal zo vredig. Maar de oorlog in mijn lijf is weer begonnen.
De vier dagen dat de troep weer mijn lijf is binnen gepompt begint zijn vruchten af te werpen.
De onrust én de vermoeidheid nemen weer toe, de eetlust neemt af, elk glas water is weer een overwinning.
Het is weer hollen of stilstaan. Het ene moment sta ik de was op te vouwen, het andere moment lig ik voor apegapen op mijn bed.
Het is me eindelijk gelukt om ook echt even te slapen vanmiddag. Maar daarna is de vermoeidheid nog niet weg.
Na twee kuren weet ik inmiddels een beetje wat ik kan verwachten. Best raar om op deze manier in een bepaald ritme te komen. Maar goed dat dit de laatste ‘normale’ kuur is, anders zou mijn blog een herhaling van facetten worden.
Normaal is natuurlijk niet normaal, en na deze kuur staat me weer iets anders te wachten. Waarvan ik nog niet weet hoe ik daarop ga reageren.
Ik betrap mezelf er op dat ik uitkijk naar het eind van het jaar, iets wat ik normaal nooit heb in het najaar, want ik hou niet van de winter. Maar in dit geval kan het mij niet snel genoeg gaan. Gelukkig gaan de dagen vrij snel.
Deze week stond in teken van ziekenhuisbezoeken. De andere dagen zijn weer vaak gevuld met bezoekmomenten. Ik kom er nauwelijks aan toe om mijn boek uit te lezen, of mijn recepten uit te tikken. Dat receptenboek laat nog even op zich wachten!

Besneeuwde berg

Dit weekend ga ik weer een berg beklimmen.
Elke berg is er weer één en deze berg is voor mij een besneeuwde, ik vind sneeuw verschrikkelijk, mijn bergschoenen en uitrusting heb ik weer aangetrokken.

17 september 2014

mienekekuiper3 reacties

Loungen

Loungen tijdens het kuren. Het lijkt zo tegenstrijdig.
De derde dag en ik begin hem te weer voelen. De eetlust wordt al iets minder en de vermoeidheid begint ondanks de pepmiddelen toe te slaan.
Alles wordt in de strijd gegooid om de ergste misselijkheid te voorkomen.
Pillen, soepjes, gember enz… Het lukte me gisteren nog om een lekker oranje soepje te maken op prinsjesdag. Paprika/wortel. Het zag er mooi uit en hij smaakt goed.
Verder is het genieten van het prachtige mooie weer deze week. Wat is de loungebank een succes! Ik val misschien in herhaling, maar ben er dus erg blij mee.
Heerlijk in de kussens kan ik languit.

Teksten

Het is prachtig om via de reacties mooie teksten binnen te krijgen. Het bordje uit het hotel in Malta krijgt hier vandaag een plaatsje, bedankt Maarten, ik wil hem zelf wel op een bordje. Van Femke kreeg ik al schilderspullen, ik mag dan creatief zijn, maar schilderen zie ik mezelf nog niet doen, toch zie ik mogelijkheden op het doek, maar dan anders.

‘Lord, help me to remember that nothing is going to happen to me today that You and I together can’t handle.’

15 september 2014

mienekekuiper4 reacties

Genieten?

Vandaag is de derde kuur begonnen, ik voel me nog goed en vol energie, wetend dat dit in loop van de week weer zal veranderen.
Het menu van deze eerste dag bestond uit een aperitief, voorgerecht, tussengerecht, hoofdgerecht en een nagerecht.
Het aperetief begon thuis al met de inmiddels bekende pepmiddelen op smaak gebracht met antibiotica en virusremmers. Het voorgerecht was een fantastische bot-hersteller. Toen kwam er nog een tussengerechtje, deze moet er voor zorgen dat ik niet misselijk word van het menu (goed restaurant …), het hoofdgerecht zag er weer geweldig uit, mooie oranje/rode kleur. Daarna kwam er nog een pittig nagerecht, deze werd rechtsstreeks in mijn buik gespoten: injectie, onderdeel van de PAD kuur.
Het geheel werd geserveerd met een zoutoplossing, waarschijnlijk één uit dit jaar.

Nog nooit heb ik zo lang over een menu gedaan, het duurde in totaal 4 uur.
Ik kon nog net een poosje in de zon uitbuiken.

Morgen zal het menu iets minder gangen hebben, maar ik vind dat ik eigenlijk wel weer voor de hele week genoeg heb gehad.

Heb ik genoten van dit lange menu? Helaas kan ik er niet omheen. Doe mij maar een 4 sterren restaurant.
Maar wat de behandeling betreft krijgt het van mij 5 sterren! Ik ben inmiddels beroemd/berucht op de afdeling, in welk restaurant vind je dat nu?
Nog even doorbijten deze week, bijna alle dagen zijn vroeg gepland, dus ik kan ook nog lekker van het mooie weer genieten.

De bloeduitslagen van vrijdag waren weer goed, en daar ben ik dankbaar voor en dat geeft vertrouwen voor de verdere behandeling.

Genieten van de goede gaven, de liefde, daar gaat onderstaand nummer over.