Categorie: Uncategorized

hou je taai mam!

We waren allebei vroeg wakker vanmorgen, en toen het niet meer lukte om te slapen hebben we elkaar maar vastgehouden en moed ingesproken voor al het onbekende wat er op ons af gaat komen.
Om 8 uur melden we ons op de afdeling 5B van het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Een eigen hotelkamer, met eigen douche en toilet. Wat wil ik nog meer, toch een B&B!
Om 9.00 uur volgt de beenmergpunctie, het circus is begonnen en de eerste hobbel genomen. Om half 11 heb ik mijn eerste fotoshoot, met bed en al word ik vorstelijk naar de röntgen gereden door 2 lieve verpleeghulpen.
Het voelt raar om alles los te laten en totaal geen regie meer in handen te hebben. Wat een les voor mij!!
Na de lunch komt de afdelingsarts om het een en ander uit te leggen.
Woensdag zal het behandelplan besproken worden. Dan zijn alle uitslagen binnen.
Later op de middag krijg ik te horen dat er een pin in mijn arm gezet zal worden omdat de chemo onvoldoende zal zijn om mijn breuk te laten herstellen. Onder voorbehoud van de uitslag van de onderzoeken zal dit donderdag gebeuren, voorafgaand aan de chemokuur.
In de middag komen de kinderen mijn luxe hotelkamer bekijken.
Wanneer ze afscheid genomen hebben en ik alleen achterblijf op de kamer zie ik twee nieuwe zinnen op het whiteboard staan:
‘Hou je taai mam!’
‘Maak je geen zorgen voor de dag van morgen, want die zorgt wel voor zichzelf.’

Vandaag ben ik leeg gehuild. Kon ik gisteren nog niet praten bij elke geliefde stem die ik hoorde, merk ik dat het me vandaag al een stuk beter af gaat. Het is hartverwarmend om te merken hoeveel er om je gegeven wordt.
Tegelijk is het zo moeilijk om deze boodschap te brengen. Om te zorgen dat iedereen op het juiste moment en in de juiste volgorde geïnformeerd wordt ben je genoodzaakt een heel ‘communicatieplan’ bedenken. En dat draaiboek ligt even niet op de plank.
We besluiten om onze geplande gezinsbbq juist door te laten gaan, en er wordt gelukkig al iets smakelijker gegeten dan gisteravond. Zelf eet ik nog functioneel: het moet, juist nu is het belangrijk om goed te eten, maar de smaak is er even niet.
Ik merk dat de slechte nachtrust en een hele dag bezoek zich gaat laten gelden en hoop dat ik vannacht beter kan slapen.

Deze had ik even niet aan zien komen.

De ochtend van 11 juli 2014 ga ik samen met Andries naar de neuroloog, om daar het vermoeden van de fysiotherapeut bevestigd te krijgen: het ASN syndroom. Eindelijk een diagnose na maanden in onzekerheid over de oorzaak van mijn klachten aan mijn rechterarm. De conclusie van de neuroloog: dit is geen ASN, maar het is zeker niet goed. Na onderzoek en een blik op de uitslagen van het bloedonderzoek volgt dan de bezorgde mededeling: ik wil u het liefst op laten nemen in het ziekenhuis! Na het gesprek wat daaruit volgt besluiten we om het vervolgonderzoek te laten lopen via de Spoedeisende hulp.
Daar worden dan eindelijk de ( vaak om gevraagde!) eerste foto’s gemaakt en dan is er al snel duidelijk waar de pijn vandaan komt: een gebroken arm veroorzaakt door kanker.
Nog steeds verbind je dit woord met dood gaan, de vraag is alleen nog: wanneer?
Een achtbaan van emoties! En tegelijk zie ik hoe de boodschap in slaat bij Andries (die gelukkig deze keer mee was!).
Wanneer we na 5 uur het ziekenhuis verlaten vraag ik Andries of we deze dag niet even opnieuw mogen beginnen, een dag met een ander scenario. Wat begon als een dag als voorbereiding op de vakantie die zou volgen, word het nu een dag als voorbereiding op de eerste ziekenhuisopname van mijn leven.
Inmiddels weten we dat het waarschijnlijk gaat om de ziekte van Kahler. Een ziekte die goed te behandelen is.
Maandag 8.00 uur melden op de afdeling, 9.00 uur eerste onderzoek: beenmergpunctie. De opname met onderzoeken zal tot woensdag duren, dan zal er een behandelplan worden opgesteld. Zeker is al wel dat de behandeling donderdag zal starten met chemo.