Blogberichten

Morgen naar huis?

Dit was voor Mieneke weer een dag zonder zak infuusvoeding. Vandaag moest het op eigen kracht en dat viel nog niet zo mee. Het vloeibare eten bestond uit een bakje yoghurt en een door mij gemaakt smoothie en als fruit een manderijntje. Niet heel veel bij elkaar, maar het begin is er. De misselijkheid weerhoudt haar ervan om eens flink wat te eten, maar dat komt wel weer op gang de komende weken.

Voor morgenochtend is het van belang dat de bloedwaarden voldoende goed zijn gestegen, zodat het verantwoord is om naar huis te gaan. Best spannend dus.

Mieneke zal flink moeten aansterken thuis, wat dat betreft wordt thuis een verlengstuk van het ziekenhuis en kan ik mijn taak als mantelzorger, huisman, echtgenoot en vader uitbreiden met die van verpleger. Tjonge, wat word ik op die manier allround, ik zie maar weinig mannen als verpleegkundigen dus wie weet kan ik mij om laten scholen. 😉
Morgen weer een dag, we zijn benieuwd.

Ai, de verpleegkundige meet nog even voor het slapen gaan de temperatuur op: 38,9, koorts dus. Er moet weer wat bloed afgenomen worden en op kweek worden gezet, er volgt nog overleg met de arts. Hopelijk maakt ze een goede nacht.
We houden vol!

Lieve groet,
Andries

Goed nieuws

En dan is daar toch ineens de ommekeer. De bloedwaarden stijgen weer en dat kan dan snel gaan.
Vanmorgen kwamen de artsen mij vertellen dat ze optimistisch zijn, de koorts is bestreden en ik ben alweer een paar dagen koortsvrij. Ze zijn zo optimistisch dat ze me maandag naar huis willen laten gaan, met twee grote maren: ik moet weer zelf eten én er moeten geen complicaties optreden.
Ik kon het haast niet geloven, want ik had me er al op voorbereid dat ik hier nog wel een week zou moeten blijven.

Drama

Het eten wordt nog een drama, want ik ben niet van de één op de andere dag minder beroerd. Ik leg me vandaag toe op drinken en vloeibare etenswaren, zoals yoghurt en vla of ijs.
Het is vooral de vieze droge smaak in mijn mond die mij belemmert te eten.
Een koekje wordt een hap karton. Vandaar zal het eerst alleen maar vloeibaar worden. De neiging om te kokhalzen is constant aanwezig. Toch maar blijven proberen.

Stoplicht

Gisteren hoorde ik op tv een uitspraak van een asielzoeker die lang heeft moeten wachten op zijn verblijfsstatus, die wil ik jullie niet onthouden:
God is net een stoplicht, Hij geeft aan wanneer het groen wordt.

Wisselvallig weer
Woensdagavond, we maken de balans weer op. Ik schrijf weer op het blog, Mieneke voelt zich te zwak om daar nu mee bezig te gaan.
Helaas begon de ochtend voor Mieneke weer met koorts en erge misselijkheid, geen vast eten dus vandaag, maar weer het dagmenu via het infuus. Na meting van de bloedwaarden bleek dat de leukocyten met 0,2 gestegen waren, nog een eind te gaan, maar ze stijgen. De stijging van haar HB had zich helaas niet doorgezet, deze was teruggelopen van 5,3 naar 4,8. Vanmiddag heeft ze een zak bestraald bloed van een voor ons onbekende donor gekregen, waarvoor onze dank. De 3de transfusie in korte tijd, het begint al bijna gewoon te worden. Het blijkt in dit proces van afbraak en herstel allemaal mogelijk, maar het abseilen van de berghelling mag voor mij en Mieneke nu wel stoppen. Het wordt zo zachtjes aan tijd voor weer wat meters omhoog. Toen ik Mieneke vanochtend begroette, helaas met enige afstand, zei ze mij dat ze weer bezig was met een lesje geduld. Dat is inderdaad waar we met z’ n allen mee bezig zijn. Loslaten, afwachten, vertrouwen, bidden en volgen. Het lukt ons ook, zonder al teveel vragen te stellen, zonder boosheid of verwijt. We hebben wel ons verdriet, pijn, teleurstelling, zorgen en gemis. Dan is het geweldig om echt te weten dat we het niet alleen hoeven doen, dat we gedragen worden door onze Vader in de Hemel en het gebed en meeleven van velen om ons heen.

Vandaag kreeg Mieneke een kaartje van de jonge vrouw die een kamer naast haar ligt. Ze was blij verrast geweest met de kaart die we voor haar hadden geschreven. Over en weer voelen we met elkaar mee, zonder elkaar te kennen, bijzonder toch. Er is veel leed in de wereld, dichtbij en veraf, maar er is gelukkig ook veel te genieten. Nu in deze ‘feestmaand’ voor ons wat minder, maar we hebben het geloof en vertrouwen dat er nog vele feestmaanden zullen komen en daar gaan we dan echt intens van genieten.

Ter afsluiting een lied van hoop.

Lieve groet, Andries

Moe, zwak en misselijk
Het is dinsdagavond, Mieneke heeft heel de dag op bed gelegen. De koorts bleef maar aanhouden, de misselijkheid werd eerder meer dan minder en elke beweging kostte energie. Elke slok of hap kwam er direct weer uit. Er zijn wat kweekjes afgenomen om te kijken wat de oorzaak van de koorts en uitslag op haar lichaam kan zijn. Mogelijk een infectie of virus. Ook vandaag moest ze weer een dosis bloedplaatjes via het infuus krijgen omdat de waarde te laag was. Deze plaatjes worden vanuit Utrecht per koerier aangeleverd en zijn speciaal bestraald. Was alles negatief vandaag? Nee, gelukkig niet, want haar HB was nu van 5,0 naar 5,3 gestegen en de leukocyten waren nu niet minder dan 0,1, maar precies 0,1. Geen geweldig grote stappen, maar we pakken nu elk klein positief nieuws met beide handen aan.
We hopen en bidden dat er vannacht of morgen een ommekeer komt waarbij Mieneke zich wat beter gaat voelen en ook de waardes wat gaan stijgen.

‘Zoals een vogel boven zijn nest
Zo waakt de Heer over ons
Hij waakt en Hij redt
Hij beschermt en bevrijdt
Jesaja 31:5

Worstelen
Afgelopen zondag was het echt nodig. De bloedwaarden van Mieneke waren dermate gedaald dat een transfusie van de bloedplaatsjes nodig was. Deze zorgen voor stolling bij wondjes en zijn dus wel van belang. De zondag kabbelde voor haar wat door, de misselijkheid en moeheid bleven haar belagers. Eten en drinken gaat heel moeizaam, ze krijgt nauwelijks wat binnen. Gelukkig komt er elke dag via het infuus een ontbijt, lunch en diner in haar lichaam. Na een beroerde nacht, waarbij ze veel kramp aan haar schouder en arm had en daardoor slecht sliep waren de bloedwaarden bij meting weer flink gedaald en bleek ze koorts te hebben. Haar HB zit nu op 5, de bloedcellen < 0,1 en de trombos ( bloedplaatjes) op 11. Deze waren gisteren voor transfusie 3 en erna 25, dus het afbraakproces gaat gewoon door. Mieneke ligt nu te slapen, een rood hoofd van de koorts en moe van het gevecht in haar lijf.
Ze heeft mij net nog een tekst gedicteerd voor op een ansichtkaartje voor een jonge vrouw die een kamer naast haar ligt en het zwaar heeft. (Zie ND van maandag rubriek Meeleven) Ze heeft er de tekst bij gezet die boven haar blog staat. Tja, ook tijdens deze worsteling lukt het om mee te leven met een ander ( die ze overigens zelf niet gezien heeft).

Ik houd het aardig vol, maar het is wel pittig om Mieneke zo ziek te zien (worden). Ik weet dat ze ook weer op zal knappen en dat er vele wensen en gebeden opstijgen.

Lieve groet,
Andries

Verrassing van de Sint
Ik had er een paar dagen geleden met Mieneke over gesproken, Sinterklaas zou dit jaar ons huis maar voorbijgaan. Waarom een gezellig avondje vieren zonder de gezelligheid van Mieneke erbij, was mijn gedachte. Zeer verrast waren we dan ook toen wij aan het eind van de middag op 5 december vlak voordat we gingen eten een berichtje ontvingen met de volgende tekst:

Laat ik nu toch hebben vernomen, dat Sint toch bij de Kuipertjes is gekomen.
Alleen durfde Piet niet langs de voordeur, dat vond tie teveel gezeur.
Hij heeft de pakjes in de schuur verstopt en het zomaar ergens tussen gepropt.
Veel plezier van de Sint.

Nou dat is nog eens een verrassing. Na wat zoeken kwamen de meiden met een zak met cadeautjes de schuur uit. Voor iedereen een presentje en een mooi gedicht en natuurlijk een chocoladeletter met hazelnoot.

Blijkt dus dat Mieneke 3 weken geleden,toen ze zich wat beter voelde,nog even inkopen samen met vriendin José gedaan heeft. Die Mieneke, ze blijft verrassen!
Ze heeft er ook nog van kunnen meegenieten met de Ipad op tafel en skype aan was ze er ook gewoon bij.
Vandaag weer een dag, we zullen zien wat die ons brengt. Elke dag heeft behalve bewolking ook een zonnestraal.

Goed weekend.

Schoen zetten

Gisterenavond mocht ik mijn schoen zetten, en warempel, die goeie Sint was het ziekenhuis niet voorbijgereden. Een echte chocoladeletter zat er vanmorgen in mijn schoen, wat een heerlijkheid als je nog steeds beroerd bent. Ik had het kunnen verwachten en een gegeven paard……

Bloedwaarden

Alles draait om bloedwaarden deze weken. Vandaag zijn ze weer bekeken en jawel, zoals verwacht nog wat verder gezakt. Geen wonder dat ik me zo moe en misselijk voel. Het hoort er allemaal bij. De dokter had erg met me te doen, maar kon me ook niet blij maken door te zeggen dat het bijv. vanaf morgen beter gaat. Dat is per persoon verschillend. Ook is niet iedereen zo beroerd. Mijn overbuurman, die in een soortgelijk traject zit, zie ik de hele dag lekker achter zijn laptopje van alles doen, het lijkt of hij geen centje pijn heeft.
Vervelend is het wel. Al slaap ik gister en vandaag iets minder en doe ik wat meer andere dingen als lezen (wel vermoeiend), tv kijken, muziek luisteren, en af en toe wat fröbelen met een haaknaald en draad.

Gebed

Iedere dag zie ik de tekst met de vraag aan God om me eraan te herrinneren dat er die dag niets gebeurt wat ik niet aankan samen met Hem. Soms is dat mijn enige gebed, en dan ben ik blij met al die biddende mensen om mij heen, wanneer ik zelf de draad wel eens kwijt ben.

Bergtop

Dat de top in zicht is mag duidelijk zijn, al is het te merken dat de wegen bovenin minder belopen zijn en moeilijk begaanbaar. Het kronkelt alle kanten op en het valt niet altijd mee om het pad te blijven zien.
De Heer gaat met mij mee!

Ik wil alleen maar slapen!
Mieneke is vanaf donderdag erg misselijk, waardoor het eten en drinken maar moeizaam en nauwelijks gaat. Vanaf donderdagavond krijgt ze steeds een infuus met water en medicatie tegen misselijkheid en de duizeligheid, maar het helpt niet veel. Vanaf vanochtend heeft ze dan ook een infuus met voeding gekregen zodat ze niet meer verzwakt dan ze nu is. Inmiddels is ze al 6 kilo of liter kwijt aan lichaamsgewicht, precies wat ze ook de afgelopen maand was aangekomen, maar dit is dan in 3 dagen gegaan. Vandaar dat ze op dit moment behoorlijk verzwakt is en vanochtend verzuchtte dat ze het liefst zou willen slapen de komende weken. Ik hoop dat de medicatie haar wat verlichting geeft. De verpleging zorgt goed voor haar.

Bezoek
“Ik ben vandaag niet gezellig hoor”, zei ze mij vanochtend. Klopt, ze heeft alleen maar met haar ogen dicht op bed gelegen. Zodra ze beweegt of opstaat komt de misselijkheid naar boven. Ik mocht haar appeltje opeten, is dat ff boffen. Ik probeer nu zoveel mogelijk bij haar te zijn en echt gezellig hoeft ze nu niet te zijn, dat komt wel weer. Ik vermaak mij met wat leesvoer en af en toe een youtube filmpje e.d. Het is een nare periode, maar wel fijn om zo naast haar te kunnen staan, letterlijk.
Van het weekend zijn mijn broer Wilko en zijn dochter Lise bij ons wezen logeren. De afleiding was wel even goed voor mij. Wilko is met Wilbert naar een concert van Kayak gegaan en Lise heeft zich prima vermaakt met de meiden. Zo komen we deze tijd wel door. De komende dagen zullen wel wat lijken op het weerbeeld, somber, druilerig en kil. Maar binnen proberen we dan figuurlijk en letterlijk de temperatuur op peil te houden en ons te koesteren aan het samen zijn en tussendoor delen van gevoel, emoties en gedachten. Mieneke moet nu even nergens aan denken, ze is alweer in slaap gevallen, prima dan gaat de tijd weer wat sneller voor haar.
Ik ga zo weer naar huis, even een schoonmaakbeurt en eten koken, de meiden schuiven straks weer aan. Vanavond met z’n 3 drieën weer bij Mieneke langs.

‘Als een liefdeslied is hier mijn leven, een melodie van vreugde en pijn’
Opwekking 753

Loslaten

Vandaag leer ik weer een lesje ‘loslaten’. De bijwerkingen van de behandeling zijn zwaar: beroerd, slap en duizelig. De afgelopen dagen ben ik flink van de kaart geweest. Het valt me zwaar om me er aan over te geven. Alles vecht er tegen, en in mijn hoofd circuleren steeds mogelijke oplossingen wat de zaak er niet beter op maakt en tot nu toe met weinig resultaat. Geen wonder, want ik moet het gewoon aan de deskundige verpleging overlaten.
Inmiddels ben ik behoorlijk slap geworden van het nauwelijks eten. Er is mij al gezegd dat ik echt een uitzondering zal zijn als ik geen extra voeding zou hoeven krijgen via het infuus. We proberen vandaag eerst nog een ander middel tegen de misselijkheid.

Bemoediging

De wand tegenover mijn bed hangt inmiddels al weer vol met kaarten met allemaal bemoedigende woorden. Als ik naast de kaarten ook nog de smsjes, de Appjes en de mailtjes zou hangen, was de wand alweer te klein.
Het is geweldig te zien dat God zoveel mensen om ons heen geeft. Waardoor Hij laat zien dat Hij me draagt en leidt naar de bergtop. En waar ik straks van een geweldig uitzicht mag genieten!