27 oktober 2014

mienekekuiper6 reacties

Rijke oogst

Na een lange dag in het AZU mogen we terug kijken op een vruchtbare oogstdag! We zijn weer heel wat ervaringen rijker geworden.
Vanmorgen melden wij ons om 8 uur in het ziekenhuis en na een half uurtje wachten werd eerst mijn bloed geprikt om te bepalen of de geplande stamceloogst zijn doorgang kon vinden. Dat betekende weer wachten. We hebben even de tijd genomen om het ziekenhuis verder te verkennen. Om 10.00 uur kwam het verlossende telefoontje dat het door kon gaan!
Ik had genoeg stamcellen aangemaakt. Zelfs veel meer dan genoeg!
Voor de oogst zouden er 4 miljoen nodig zijn, ik had er inmiddels 21 miljoen!

Voordat ik aan de machine lag was het 12.00 uur, het prikken van de naalden ging niet zo vlot. Mijn armen zijn behoorlijk lek geprikt.
Omdat ik zoveel stamcellen had, hoefde ik niet zo lang aan de machine te liggen, uiteindelijk zijn er na twee en een half uur ruim 6 miljoen stamcellen uit mijn bloed gefilterd.
Ik was behoorlijk suf geworden van het rondpompen van mijn bloed, en had even tijd nodig om bij te komen. Na controle bleek mijn HB veel te laag te zijn en werd besloten om mij nog een bloedtransfusie te geven.
Dat was even een tegenvaller, dit duurde allemaal erg lang, waardoor we pas om om half 7 naar huis konden.

Een rijke oogst, dus reden voor een oogstfeestje! Toen we thuiskwamen had Maartje een heerlijk maaltijd klaarstaan.
De komende weken kan ik bijkomen van de laatste chemo, de injecties en deze dag.

Ik ben dankbaar voor de resultaten van deze dag, dat geeft hoop voor de volgende behandelingen.

25 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

‘Oogst’

Maandag is het ‘oogstdag’. Best apart, bij het woord ‘oogst’ heb ik een heel ander beeld:
Fruitbomen vol met appels en peren, een akker met goudgele tarwe of een kist vol groente en fruit uit eigen tuin.
In de loop van de tijd zie je hoe de plantjes die je gezaaid hebt groeien en uiteindelijk, als alles meezit, een mooie opbrengst geven. En dan het oogstfeest!

Een week injecties ‘zaaien’, maar ik kan met het blote oog niet zien hoe mijn stamcellen ‘groeien’. Op basis van wat ons verteld is weten we dat er miljoenen stamcellen zullen groeien en in mijn bloedbanen terechtkomen. Maandag, of dinsdag wanneer het maandag nog niet voldoende is, zullen ze geoogst worden. Het oogsten is ook nog een ding op zich. Waar er normaal gesproken met de oogst hard gewerkt moet worden, wordt het voor mij een uitdaging om 4 tot 5 uur stil op bed te liggen met in elke arm een naald. Mijn bloed zal dan 3 keer worden rondgepompt, waarbij de stamcellen eruit gefilterd worden. Tot volgende maand gaan ze de vriezer in.
En dan een oogstfeest? Ja, misschien moeten we dit maar vieren, het zijn tenslotte wel de stamcellen die levensreddend zijn.

Bijwerkingen

Inmiddels beginnen de bijwerkingen van de injecties zich te profileren: pijn in de rug, armen en benen, vooral mijn rechterarm moet het ontgelden, maar met een pijnstiller is de pijn redelijk onder controle te houden.
De energie begint gelukkig weer terug te komen. Het doel om een stukje te wandelen is gelukt en gisteren heb ik weer een half uurtje op de hometrainer gefietst.
Vandaag hebben we eerst even een stukje gereden om te wandelen, met dit stille herfstweer is het heerlijk om de boslucht even op te snuiven.
Zo heeft elke dag weer nieuwe mogelijkheden en momenten om te genieten.

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’

23 oktober 2014

mienekekuiper4 reacties

Bedlegerig

Tegen mijn gewoonte in ben ik de afgelopen dagen nogal bedlegerig geweest. Te moe en slap om op mijn benen te staan, af en toe heb ik de bank beneden in gebruik genomen, maar de prikkels in de huiskamer zijn al snel te veel. Vandaag lijkt het wat beter te gaan en is mijn doel om weer even een klein rondje te wandelen.

Prikken en spuiten

Deze week heb ik een aantal momenten dat mijn bloed geprikt wordt, en tot nu toe zijn de uitslagen nog naar tevredenheid, bleek uit een telefonisch consult met de verpleegkundige. Nu maar bidden dat het zo blijft. De injecties die ik elke dag krijg hebben nog niet tot veel bijwerkingen geleid.

Mussen

De dagen worden korter en het wordt steeds later licht in de ochtend. Voor mij best wel lekker, want dan slaap ik net wat langer. Sinds enkele weken worden we iedere morgen wakker met het getjilp van een groep mussen die hun plekje hebben gevonden in de conifeerhaag van de achterburen. Het is niet zo maar getjilp, het is gewoon lawaai! Ik vraag me dan altijd af waarom ze zo te keer gaan, zijn ze blij dat het weer licht wordt, of juist bang? Of maken ze ruzie wie er deze morgen het ontbijt zou klaarmaken en wie er het eerst in de badkamer mag. Een uur later is het meestal weer rustig en lijken de mussen uitgevlogen naar hun dagelijkse bezigheden, zoals het in heel veel gezinnen gaat.
Toch wel bijzonder om te merken wat er met je gebeurt als je zo wordt stilgezet. Ik had nooit gedacht dat ik nog eens iets zou schrijven over mussen in een eigen webblog.
De mussen brengen mij gelijk bij het jongetje in de klas waar Wilbert les geeft, deze leerling had een vogelhuisje voor me gekocht. Er zat een schattig kaartje bij, waarin hij schrijft: Nu kunt u vanuit bed van de vogels genieten. Hartverwarmend, een kind wat zo begaan is met zijn meester, dat hij een cadeautje voor zijn zieke moeder koopt, en er ook nog over nagedacht heeft hoe ik me daarmee kan vermaken.

Groot is uw trouw Heer,
iedere morgen aan mij weer betoond!’

20 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

Vrije val

De kuur van 4 dagen zit er weer in en ik kan merken dat er een extra ingrediënt is toegevoegd aan mijn cocktail. Ik mis mijn pepmiddel. De weersomstandigheden van mooi zomerweer naar killer herfstweer geven aardig aan hoe ik me voel. In een vrije val van een aantal meters.
Ik hoop niet te veel meters, want dan moet ik weer langer klimmen, en in dit tempo gaat het niet zo hard.
Gelukkig zie ik buiten de zon er nog regelmatig doorkomen, zo heb ik ook af en toe mijn ‘opleefmomenten’. Zo nu en dan moet ik wat eten, al is dat op dit moment een echt moeten, want mijn smaakbeleving is ver beneden peil. Als het maar een extreme smaak heeft is het goed.

De tweede helft

Het ene laatste traject is ingezet. Deze week staat in teken van vooral prikken en spuiten. Om de dag wordt er bloed afgenomen om alles goed in de gaten te houden en elke dag mag Andries mij 2 injecties geven.
Het voelt na 4 kuren dat ik de eerste helft gehad heb en de eindstreep dichterbij komt. Er moet nog een hoop gebeuren, de stamceloogst en dan het laatste en zwaarste stuk, de kuur met de terugplaatsing van de stamcellen, maar de bergtop is in zicht!
Iedere dag is er weer één, verder moet ik niet kijken, elke dag word ik er steeds weer aan herinnerd niet verder dan deze dag te kijken en me deze dag te laten dragen door mijn Vader.

‘Wees bij God, mijn ziel,
Bij Hem is rust en bezinning.
De Rots, Hij komt
met zachte handen, om te troosten’

17 oktober 2014

mienekekuiper4 reacties

Feestneus

Gisteren melden om 10.00 uur in het ziekenhuis voor mijn vierwekelijkse cocktail, mijn tas ingepakt voor 4 dagen opname, met de nodige kleding en niet te vergeten mijn favoriete eten en drinken. Op het moment dat we op de slagboom van het ziekenhuisterrein afrijden, klinkt er door de radio het nummer van Toon Hermans: ‘Mien, waar is mijn feestneus?’ Hoe toepasselijk, alleen ging ik niet echt naar een feestje, maar misschien was dit een hint om toch maar te proberen er een feestje van te maken.

Meevaller

Eenmaal aangesloten aan het infuus kwamen we er achter dat de verpleging er van uit ging dat ik alleen maar voor de behandeling zou komen en die dag weer lekker nou huis zou gaan. Iets wat ik stiekem al had gehoopt. Dit liet ik mij geen twee keer zeggen, en de afgelopen nacht sliep en de komende nachten slaap ik lekker in mijn eigen bed, eet ik thuis en zit ik ’s avonds op mijn eigen bank. Wat een meevaller! Toch een klein feestje!

De komende week

Gisteren heb ik bovenop het ‘normale’ menu nog een extra middel (cyclofosfamide, voor de geïnteresseerden) gekregen. Bij elkaar vanaf 10.00 uur tot 16.00 uur aan het infuus gezeten. Vandaag was ik iets eerder klaar. Gelukkig nog even wat tijd voor een wandelingetje, nu kan ik het nog. Vanaf maandag moet ik mezelf injecties gaan toedienen die voor de nodige bijwerkingen gaan zorgen, ondere andere botpijn, maar volgens de arts weet je dan ook dat het middel goed zijn werk doet.
Eerst dit weekend nog de chemo, die ik vanaf morgen weer ga merken en de rest van de week. Deze keer zonder de pepmiddelen die me er weer even bovenop helpen, maar ook geen dips meer daarna. Dat worden weer totaal nieuwe ervaringen!

‘Je hebt niet meer dan mijn genade nodig, want kracht wordt zichtbaar in zwakheid’
2 Korinthiërs

15 oktober 2014

mienekekuiper1 reactie

Extra tijd

Het is heel prettig om wat extra tijd te hebben na de laatste kuur en voordat ik de volgende hobbel ga nemen. Het begon al met het heerlijke weekend wat we hadden aan zee. Anoniem in een ander omgeving lukt het om even niet aan ziek zijn te denken, en omdat ik me goed voelde en genoeg energie had konden we lekker wat ondernemen.
Thuisgekomen kreeg ik een soort van opruimwoede, met in mijn achterhoofd dat ik de komende tijd veel in het ziekenhuis zal zijn en waarschijnlijk te moe om in huis wat te doen, ben ik aan het opruimen geslagen.
Toen gebeurde er iets raars. Er stond een bos bloemen op tafel die er niet meer zo florisant er uit zag. Deze verdween dus in de groene bak. Ik keek nog eens rond en kwam tot ontdekking dat er géén enkele bos bloemen meer stond! Dit is sinds mijn ziekte nog niet eerder gebeurt. Het heeft ook niet lang geduurt, want sinds gisteren staat er weer een mooie bos bloemen te pronken.

Ziekenuisopname

Vandaag is de laatste dag dat ik nog even kan genieten van het feit dat ik me goed voel. Morgen moet ik me om 10.00 uur melden in het Meander voor een opname van vier dagen. De kuur die ik ga krijgen zal zwaarder zijn dan de vorige kuren. Ik word niet zo blij van de bijwerkingen die ik daarover gelezen heb. Gelukkig staan er ook een heleboel bij die maar weinig voorkomen. Als het goed is ben ik zondagavond weer thuis en dan mag ik mezelf de hele week injecties gaan toedienen. Deze injecties moeten er voor zorgen dat de stamcellen vanuit mijn beenmerg naar mijn bloedbanen gaan. Ongelofelijk knap dat men zulke dingen kan bedenken! Voorheen moest dit onder narcose gedaan worden en werden de stamcellen rechtstreeks uit het beenmerg gehaald.

Ik ben dankbaar voor de afgelopen week en heb me goed kunnen opladen voor de komende periode. Hoe die er uit gaat zien, weet ik niet precies, piekeren neemt de zorgen van morgen niet weg, maar wel de kracht van vandaag.

Op de foto mijn eerste ‘schilderij’, deze gaat mee naar het ziekenhuis.

‘Moet je door het water gaan, Ik ben bij je; of door rivieren je wordt niet meegesleurd. Moet je door het vuur gaan, het zal je niet verteren, de vlammen zullen je niet verschroeien.’
Jesaja 43

11 oktober 2014

mienekekuiper4 reacties

Strand

Tot mijn schrik zag ik dat het al 4 dagen geleden is dat ik iets op mijn blog heb geschreven. Zie het maar als een goed teken voor dit moment.
Het is heerlijk om me weer even zo goed te voelen dat ik weer in staat ben om lekker bezig te zijn in huis, te fietsen, wandelen, en af en toe te vergeten dat ik ziek ben. Even geen bergen beklimmen.
Sinds gisteren zitten we in een B&B in Wijk aan Zee. Het is hier fantastisch. De duinen, het strand, de rust. We hebben een al lange wandeling aan het strand gemaakt, en die gaan vast nog meer volgen dit weekend. Je moet overigens maar één kant op kijken als je hier op het strand loopt, want aan de andere kant word je uitzicht vervuild door de industrie. Ik snap niet dat mensen zich druk maken over windmolens in zee, terwijl de industrie met zijn zwarte pijpen en rook de kustlijn vervuild. Die windmolens hebben nog iets sierlijks, bijna surrealistisch.
Dit weekend voelt als een cadeautje in de wetenschap dat we straks een hele andere periode in zullen gaan. Dat maakt dat we deze dagen intens en in dankbaarheid beleven.

Dag voor dag

Tijdens een gesprek met de verpleegkunde deze week hebben we gehoord wat mij de komende tijd nog te wachten staat. Het zal zwaar worden. Als ik er over nadenk zie ik er tegenop. Maar door elke dag niet verder dan die dag te kijken kan ik het van mij af zetten. Het helpt mij om met een vrolijk hart de dagen door te komen en te genieten. Ik weet dat ik het niet alleen hoef te doen, God neemt mij iedere dag weer bij de hand.


‘De geringe last die we tijdelijk te dragen hebben, brengt ons een eeuwige luister, die alles omvat en alles overtreft. Wij richten ons niet op de zichtbare dingen maar op de onzichtbare, want de zichtbare dingen zijn tijdelijk, de onzichtbare eeuwig.’
2 Korinthiërs 4 vers 17-18

7 oktober 2014

mienekekuiper2 reacties

Storm

De herfst is duidelijk begonnen, het regent en stormt. De buien gaan gelijk op met de stormen in mijn hoofd. Sinds gisteren gaat alles weer moeizaam. Maandag zijn we naar Utrecht UMC geweest om de stamceltransplantatie te bespreken. Het was daar druk, volle wachtkamers, ze waren net over op een nieuw digitaal systeem, wat niet echt vlekkeloos verliep. Veel te veel prikkels, zeer vermoeiend, gelukkig vonden we een rustig hoekje, waar we konden wachten tot we aan de beurt waren.
We hebben een duidelijke uitleg gehad van het hele proces. Het komt er op neer dat ik 16 oktober weer 4 dagen chemo krijg, vervolgens een hele week injecties om te zorgen dat mijn goede stamcellen naar de bloedbanen gemanoeuvreerd worden. De verwachting is dat er rond 27 oktober een piek van goede stamcellen in mijn bloed zitten, die dan geoogst zullen worden. Op die dag zal dan eerst gekeken worden of er voldoende zijn, zo niet dan wordt het een dag later.

De praktische informatie die we krijgen zet mij vervolgens aan het denken. Het confronteert mij weer enorm met de ernst van de ziekte. Het vertrouwen in het functioneren van mijn lichaam is niet meer vanzelfsprekend.
Gelukkig zie ik ook lichtpunten en piept ook vandaag de zon er weer regelmatig door. Het herstel van mijn arm bijvoorbeeld gaat voorspoedig. Sneller dan verwacht. Dat geeft vertrouwen. Ook na deze kuur komt de energie weer terug en de zin om dingen te ondernemen.

‘Geloven is doelbewust vertrouwen op het karakter van God, wiens wegen je op dat moment misschien niet begrijpt.’

http://youtu.be/c1dAE6Sl-F4

5 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

Oogst

Wat een heerlijke dagen hebben we achter de rug. Genieten van het mooie weer, terwijl ik aan de pepmiddelen zit, dat kwam goed uit. Lekker in de tuin wat gerommeld, gisteren een rondje gefietst, nu even niet op de hometrainer, maar een echt lekker rondje met de wind om mijn oren. Tijdens mijn fietstocht stuitte ik op een kraam met prachtige pompoenen. De oogst van deze zomer. Ik heb maar even een fietstas vol meegenomen, dat was niet zo moeilijk want er zaten een paar grote bij.
Het herinnert mij aan de oogst die ik nog moet ondergaan. Als ik al die pompoenen en kalebassen zie dan hoop en bid ik dat er bij mij over een paar weken ook genoeg stamcellen geoogst kunnen worden. Nog een paar weken aan mijn conditie werken en opbouwen.
De tulpenbollen die ik heb gekregen hebben ook een plaatsje gekregen in de tuin. Ze gaan nog even een donkere periode in, net als ik, maar als het straks weer lente wordt, dan hoop ik ook weer te herstellen van alle kuren en de transplantatie. Heerlijk om naar uit te kijken! Want dat het lente wordt dat weet ik zeker!

Gedicht

Via de mail kreeg ik dit prachtige gedicht toegestuurd:

Er blijft voor ons een smal
soms bijna onvindbaar pad over,
het pad van iemand
die elk van haar dagen in ontvangst neemt,
alsof het haar laatste is
en die ondanks alles
door haar geloof en verantwoordelijkheid
leeft alsof ze nog een lange toekomst heeft.

– Dietrich Bonhoeffer

2 oktober 2014

mienekekuiper3 reacties

Foto

Bovenstaande foto hadden jullie nog te goed. We hebben hem op mijn verjaardag gemaakt. Tot mijn grote frustratie lukte het maar niet om hem er goed op te krijgen. Gisteren ben ik het nog eens gaan proberen en via allerlei omwegen lukt het nu wel, al heeft hij wel aan kwaliteit moeten inboeten.

Wreed

Wanneer ik op de hometrainer zit kijk ik altijd uit op de prachtige groene heuvel voor ons huis. Het was mooi stil weer, de vogels deden flink hun best om wat van zich te laten horen, en de eekhoorn zocht zijn weg in de beukenboom. Ik genoot van alles wat ik zag en hoorde , terwijl ik mezelf in het zweet werkte. Op het grasveld bij de buren zat een nietsvermoedende merel. Toen gebeurde het. Uit het niets verscheen daar ineens een kat en nog voor ik de merel kon waarschuwen had de kat hem te pakken.
Het arme beest, ten prooi gevallen aan de speelzucht van een kat. Al snel liet de kat hem verveeld liggen en ging een eindje verder kijken wat de merel deed. Deze klapperde nog even met zijn vleugels in zijn doodsnood, de kat zag dit als aanleiding om hem nog even als speeltje te gebruiken, maar toen de merel geen weerstand meer bood liet hij hem weer liggen en liep weg.
Wat een wreedheid in de dierenwereld. Dat kan ik nog begrijpen. De dieren gebruiken nu eenmaal hun jachtinstinct.

Wat ik niet begrijp is de wreedheid van mensen elders op de wereld. Zoveel mensen op de vlucht, geen dak boven hun hoofd, laat staan een bed om in te slapen, oude en zieke mensen, kleine kinderen, mensen die hun geliefden kwijt geraakt zijn.
Ik ben ziek, en dat is pittig, maar ik heb alle medische zorg die ik nodig heb, mijn geliefden om mij heen, een dak boven mijn hoofd, een heerlijk bed, en ik kan nog genieten van alle mooie momenten die er zijn.
Ook al moet ik binnenkort de hoogste besneeuwde berg ooit beklimmen, dan nog ben ik in gelukkige omstandigheden.

‘U, Here bent een schild voor mij,
mijn eer, U heft mijn hoofd omhoog’
Psalm 3 vers 4