Blogberichten

Een maand verder, en het drukke leven begint weer beslag te leggen op mij. Het was een veelbewogen maand. Veel hoogtepunten. Veel verjaardagen, familiebijeenkomsten, ik kon ze allemaal weer meemaken. Dit zorgde vaak op onverwachte momenten voor emoties. En dan merk ik  toch wel dat er nog veel te verwerken is. Tegelijk beleef ik alles zoveel intenser, en dat is ook weer heel erg mooi. Het genieten van de mooie momenten kan dan zo intens zijn dat het bijna pijn doet. De kwetsbaarheid van het leven kan me dan ineens overvallen. Het is nu zo anders om met familie en/of vrienden bij elkaar te zitten. Iets wat altijd zo normaal was is nu zo bijzonder, een geschenk wat je mag koesteren, en ik realiseert me dat het een volgende keer iets mag zijn om naar uit te kijken, maar absoluut niet vanzelfsprekend. Hier werd ik afgelopen maand weer mee geconfronteerd: Tijdens ons verjaardagsbezoek aan mijn vader afgelopen maand in Zuidhorn kwam ik ook weer in contact met een oude schoolvriendin. Nadat we via de mail weer wat ‘bijgepraat ‘ waren mailde ze mij vorige week dat ze het vreselijke bericht heeft gekregen dat ze borstkanker heeft. Opeens zijn we lotgenoten. Wat begreep ik ineens de reacties van de mensen om mij heen toen ik ziek werd. Het onvoorspelbaarbare van kanker, de willekeur, de één wel, de ander niet. Het lijkt zo onrechtvaardig. Maar wat ben ik blij dat ook zij mag weten dat God voor haar zorgt en ze dit ook zo ervaart! 

Bevrijdingsdag

Vandaag is het Bevrijdingsdag. En terwijl er een lentestorm over het land raast en verschillende festivals in het water vallen hebben Andries en ik van de gelegenheid gebruik gemaakt om een bezoek te brengen aan kamp Amersfoort. Heel indrukwekkend! Wat is er veel geleden! Dan heb ik het over verwerken van mijn ziekte, maar hoeveel mensen zijn er die hun leven lang niet meer gesproken hebben over de verschrikkelijke dingen die ze in de oorlog hebben meegemaakt. En wat mogen we blij zijn met de vrijheid die we hebben! Want er wordt nog steeds veel geleden, de beelden hiervan komen dagelijks binnen via de tv of internet. 

Weer aan het werk

Bevrijdingsdag lijkt voor mij ook wel een letterlijke Bevrijdingsdag, bevrijd uit de ‘gevangenschap’ van mijn ziekte. Nee, genezen ben ik niet, maar de behandelingen zijn voorlopig (ik hoop voor heel lang!) achter de rug. Ik voel me goed, heb steeds meer energie en zaterdag hebben we alweer een wandeling gemaakt van ruim 10 km. Behalve de nodige spierpijn heb ik hierna niet meer dan een normale vermoeidheid van gehad. En morgen is het dan zover, ik ga weer aan het werk. Om te beginnen 2 uurtjes per dag. Ik heb er erg veel zin in! Zo gaat mijn leven steeds meer weer een vertrouwd ritme te krijgen.

‘Genadig is de HEER: wij zijn nog in leven! Zijn ontferming kent geen grenzen. Elke morgen schenkt hij nieuwe weldaden. – Veelvuldig blijkt uw trouw! Ik besef: mijn enig bezit is de HEER, al mijn hoop is op hem gevestigd. Goed is de HEER voor wie hem zoekt en alles van hem verwacht. Goed is het geduldig te hopen op de HEER die redding brengt.’

Klaagliederen 3 vers 22-26

Stabiel

Inmiddels zijn we alweer twee maanden verder na de vorige controle van de bloedwaarden. Vandaag was het weer zover. Toch weer een spannend moment. Ik voel me goed en merk dat mijn energie toeneemt. Zeker na de heerlijke zonvakantie die we hebben gehad ben ik weer met nieuwe energie thuisgekomen. Al was het wel even wennen om in een herfstachtig Nederland terug te komen. De uitslagen waren goed. Het M-proteïne (de eiwitten in het bloed) is gelijk gebleven, dus stabiel. Mijn HB is gestegen naar 7,6. De Leukocieten blijven nog wat aan de lage kant hangen, maar dit kost tijd. Al met al mogen we blij zijn met deze uitslag. Gebeden zijn verhoord.

Zon, zee en warmte

Zoals ik al schreef hebben we een heerlijke week gehad op Tenerife. Het klimaat is daar fantastisch! De warmte, elke dag zon, het was een weldaad voor mijn spieren. We hebben lekker anoniem genoten van een nieuwe indrukwekkende omgeving, prachtige uitzichten over de Atlantische oceaan, van uitgebreide ontbijtbuffetten, van zonovergoten terrasjes, heerlijke paëlla en nog veel meer lekker eten.

Het is onvoorstelbaar dat ik een paar maanden geleden nog zo weinig energie had en dat ik nu alweer de hele dag met van alles bezig ben. Volgende week ga ik een start maken met mijn revalidatie. De revalidatie is er op gericht om mij fysiek sterker te maken en mij mentaal verder te helpen door middel van gesprekken. Zeker nu ik me weer beter ga voelen wordt het steeds onwerkelijker om te moeten leven met een ongeneselijke ziekte in mijn lijf en een onzekere toekomst. 

Afgelopen zondag hebben we het paasfeest gevierd. Jezus’ opstanding uit de dood, in Zijn onvoorwaardelijke liefde heeft Hij voor ons geleden en werd Hij door God verlaten, opdat wij nooit door Hem verlaten zullen worden. In alles is God nabij. Met deze zekerheid gaan we vol vertrouwen verder.

‘Geloven is doelbewust vertrouwen op het karakter van God, wiens wegen je op dat moment misschien niet begrijpt.’ (Oswald Chambers) 

Dankbaar

En dan zijn we ineens alweer 2,5 maand verder en lijkt de periode achter mij een wat onwerkelijke periode te worden. Maar zaterdag werd ik weer met de harde feiten van mijn ziekte geconfronteerd. We waren samen naar een landelijke dag van de patiëntenvereniging van Hematon (ziekte van Kahler en ziekte van Waldeström). De ontwikkelingen in de zoektocht naar steeds betere behandelmethoden zijn hoopgevend, maar nemen veel tijd in beslag. Ik hoop en bid dat ik die tijd nog krijg. Het gesprek met lotgenoten was goed maar regelmatig confronterend. Heel bijzonder vond ik het om te ontdekken dat de mensen in mijn gespreksgroep op één na allemaal christenen waren, en we herkenning vonden in de manier waarop we met de ziekte omgaan en elkaar ook konden bemoedigen. Na verschillende verhalen  ben ik dankbaar dat de behandelingen goed zijn aangeslagen, ik me nu alweer aardig goed voel en weer van alles kan doen en geen erge pijnklachten heb. De energie komt terug en ik hoop binnenkort met revalidatie te kunnen beginnen om mijn conditie weer op pijl te brengen en wat spierkracht terug te krijgen. Maar vrijdag eerst een week op vakantie, waar ik mijn stijve spieren en gewrichten kan laven in de zon! 

Donatie

Donderdag heb ik met Anne een bezoek aan de kapper gebracht. Mijn haar was nog te kort om geknipt te worden, maar dat van Anne was wel aan een knipbeurt toe! Ze heeft haar haar opgespaard om te kunnen doneren. Er is 36 centimeter afgeknipt, dit gaat naar Stichting Haarwensen. We hadden een afspraak gemaakt: wanneer ik weer voldoende haar had om zonder sjaal of pruik me in het openbaar te vertonen, zou zij het af laten knippen. Op de foto’s het resultaat! 



De uitslag

Vandaag hadden we het gesprek met de hematoloog en hoorden we de uitslag van de bloedwaarden. De eiwitten in het bloed zijn tot 90% gezakt!
De chemobehandeling heeft zijn werk goed gedaan, en er is een kans dat de eiwitten de volgende keer nog verder gezakt zijn, omdat de chemo nog langer doorwerkt.
In cijfers ziet het er als volgt uit: Toen de behandeling begon zat ik op een waarde van 25, nu zit ik op een waarde van 3. Normaal gesproken hoort dit eiwit helemaal niet in het bloed te zitten.
Nu is het een kwestie van herstellen en onder controle blijven, dat betekent voorlopig iedere twee maanden de bloedwaarden controleren.

De afgelopen week

De afgelopen week heb ik flinke stappen vooruit gemaakt. Mijn dagen vullen zich vanzelf weer met allerlei dingetjes, zoals wandelen, een boodschapje doen, de was of een keer stofzuigen. En het bankhangen wordt verleden tijd. Deze week was het zulk lekker weer, dat ik zelfs buiten in de zon geluncht heb.
Van de arts begrepen we vandaag dat ik ook niet meer zo angstig hoef te zijn voor allerlei virussen. Dat betekent dat ik me weer kan laten zien op plekken waar veel mensen bij elkaar zijn, zoals zondag naar de kerk.

Heel veel om dankbaar voor te zijn! We kunnen weer vooruit kijken en plannen maken. We hopen en bidden dat dit nog lang zo zal blijven.
Omdat ik niet steeds in herhaling wil vallen zal ik alleen nog op mijn blog gaan schrijven wanneer er iets bijzonders te melden is.

Mijn Heer zal ik altijd prijzen.
Mijn God ik vertrouw op hem.
Hij heeft mij verlost van angsten
en Hij plaatst mijn voeten op een rots.
Dus ik wankel niet
en ik zeg tot de heer:

U bent mijn schild, mijn kracht,
mijn erfdeel, mijn sterke held.
Mijn schuilplaats, mijn vesting,
mijn helper in de nood
U bent nabij.

Wie heb ik in de hemel buiten U?
Ik verlang niemand anders naast U.
U verheugt mijn ziel
en ik zeg tot de heer:

U bent mijn schuilplaats,
helper in de nood.
Dus ik wankel niet

Opwekking 692

Nieuwe doelen

Het nieuwe jaar is al weer bijna 5 weken oud en met de weken heeft mijn herstel zich langzaam ingezet. Ik zie dat in de natuur al weer van alles ontwaakt en zo ontwaak ik ook uit mijn grootste winterdip ooit. Ik kijk uit naar het voorjaar om alles weer te zien groeien en bloeien en de warme voorjaarszon op mijn huid te voelen. (En dan natuurlijk op de Vlissingse boulevard met een ijsje in mijn hand, Maarten!)
Mijn haar begint weer te groeien en mijn spieren worden weer wat sterker. De wandelingen gaan me makkelijker af en ik ben mezelf alweer doelen aan het stellen.

Maandelijks infuus

Met het herstel van mijn lijf begint ook het vertrouwen in mijn lichaam weer te groeien. Gisteren stond er weer een ziekenhuismiddag op het programma voor mijn maandelijkse infuus: de botversterker. Tegelijk heb ik mijn bloed laten prikken. Mijn HB is gestegen naar 6.7, en de leukocyten zaten op 3.6, iets gezakt ten opzichte van de vorige keer, maar voor nu voldoende. De trombocyten waren flink gestegen naar 236. De eiwitwaarde was nog niet bekend, dit duurt wat langer en horen we volgende week tijdens ons bezoek aan de hematoloog.

Genieten

Ondertussen ‘geniet’ ik van een geflipte merel in onze tuin, die al weken probeert zijn eigen spiegelbeeld weg te jagen. Eerst in de spiegels die we tegen de schuur hebben hangen, inmiddels hebben we daar de luikjes voor gedaan, nu heeft hij het op de hele schuifpui gemunt, en ik ben niet van plan om die te blinderen. Doel deze week: hoe krijg ik die merel uit mijn tuin?
Het genieten van de gewone dingen begint steeds meer terug te komen. Zo zijn we zondag een dagje naar Zeeland geweest om de verjaardag van schoonmama te vieren. Zo vanzelfsprekend als dit voorheen was, zo bijzonder is het nu om dit te kunnen doen.

‘Maak mij rein voor U,
als gelouterd goud,
en zuiver zilver.
Laat mij zijn voor U
als gelouterd goud;
Dwars door het vuur
maakt U mij rein en puur…’
Opw. 427

Stappen voor- en achteruit

Al een paar dagen zit ik tegen het schrijven van mijn blog aan te hikken. De woorden wilden maar niet komen. Vandaag heb ik mezelf een deadline gesteld. De rust is na het weekend weer terug gekeerd in huis, het moet me lukken om me even te concentreren.
Donkere, natte en stormachtige dagen lokten me niet echt uit om naar buiten te gaan, maar ik heb geprobeerd om regelmatig een wandeling te maken en het tempo van deze wandelingetjes wat op te schroeven.
Vrijdag en zaterdag heb ik weer eens een winkel bezocht en kon ik weer eens lekker geld uitgeven.
De drempel om iets te gaan ondernemen is nog hoog. De wil is er wel, maar het lijf is niet altijd welwillend. Dit kost iedere keer wel de nodige opstarttijd.
En sommige dagen voelen meer als achteruitgaan dan vooruit. Om vooruitgang te zien moet ik verder terug kijken, naar bijvoorbeeld een week geleden. De piepkleine stapjes worden dan een grotere stap.

Acceptatie

Onderstaand gebed van Franciscus van Assisi hangt bij ons op de spiegel in de gang. Het hangt er al zo lang dat je het op den duur niet meer echt ziet. Totdat het vanmorgen mijn aandacht weer trok en ik me realiseerde hoe belangrijk dit is.

‘Heer, geef me de kracht om te veranderen wat ik kan,
geef me de moed om te accepteren wat ik niet kan veranderen,
en de wijsheid om het verschil tussen beide te zien.’

Balans

De wind giert om het huis en de regen stort met bakken tegelijk naar beneden. De lampen branden de hele dag. ‘Het is weer om de hele dag in bed te liggen’, zei Andries vanmorgen toen we wakker werden. Maar ik heb genoeg in bed gelegen de afgelopen tijd. En al kom ik moeilijk op gang ’s morgens, ik ben altijd vroeg wakker en ben blij als de tijd is aangebroken dat we de dag weer kunnen beginnen.
En dan ligt er weer een dag voor me waarin ik steeds moet afwegen wat ik al wel en wat ik vooral nog niet moet doen en hoe ik mijn energie verdeel over de hele dag. Dat lukt niet altijd even goed, omdat alles nog veel energie kost is het moeilijk om te voelen waar de grens ligt. Elke dag probeer ik even te wandelen, als het weer het toelaat. Maar ben wel blij als ik weer thuis en op de bank neer kan ploffen.
Best lastig om de juiste balans te vinden.
Pas als ik terug kijk naar bijvoorbeeld een week geleden, zie ik dat ik weer stappen vooruit ben gegaan, zoals je bij het beklimmen van een berg af en toe terug moet kijken om te zien wat je al geklommen hebt. Toch vergelijk ik deze periode eerder met een afdaling, omdat afdalen regelmatig best lastig kan zijn. Ik heb wel eens gehoord dat bij afdalen de meeste bergbeklimmers problemen krijgen. Maar op een gegeven moment zal het steeds makkelijker worden.

Uitzicht

Het uitzicht vanaf de berg die ik beklommen heb wordt enigszins vertroebeld door mijn eigen gedachten daarover. Vragen en gedachten dringen zich aan mij op: Is de behandeling voldoende geweest? Hoe lang blijft de ziekte stabiel? Wat voor plannen kunnen we nog maken?
Tegelijk weet ik dat voor niemand de toekomst zeker is. Daar zijn wij nu heel hard mee geconfronteerd. Toch mogen we genieten van ook hele mooie momenten. Andries is deze week weer gaan werken en zo langzamerhand hopen we het gewone leven weer op te pakken. Maar we realiseren ons ook dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. De dankbaarheid voor wat we hebben en het leven bij de dag zal meer op de voorgrond staan.

‘God kent de grenzen van de tijd.
Hij weet wat ons te wachten staat.
Maar wie in Zijn gezelschap gaat,
is permanent in veiligheid.

Bloedwaarden

Vandaag was het weer een spannende dag, want er moest bloed geprikt worden en we hadden een gesprek met de hematoloog.
Gelukkig waren de bloedwaarden weer gestegen, alleen het HB is nog aan de lage kant. Maar de stijgende lijn zit er in en dat is belangrijk!
Nu is het meest spannend of de eiwitten in het bloed niet te hoog zijn, maar die worden pas over een maand bekeken, omdat het nu nog geen goed beeld geeft.
Ik merkte tijdens het gesprek dat het me goed deed dat de arts nog eens benadrukte hoe zwaar de behandeling is geweest en dat het heel normaal is dat ik nog zo moe ben. Een trap oplopen is nu voor mij hetzelfde als voor een gezond persoon een bezoekje aan de sportschool!
Belangrijk is dat ik rustig opbouw en niet tot mijn grenzen ga. Lastig, want ik zoek hierin wel vaak de grens. Het is maar goed dat Andries mij hierin regelmatig afremt.

Normale proporties

De uitslag in mijn gezicht is weer een heel eind weggetrokken en mijn gezicht begint weer wat normale proporties te krijgen. Zo durf ik weer wat vaker in de spiegel te kijken. En langzamerhand verandert de aardbei weer in een perzikhuidje. Nu maar hopen dat er niet meer ‘verrassingen’ tevoorschijn komen.

En verder

– De komende weken geen ziekenhuisbezoeken, maar werken aan herstel. – – De eetlust neemt gestaag toe, het lukt me om weer gewoon alle maaltijden mee te eten, en ik weet weer wat het is om zin in eten te hebben. Al merk ik wel dat mijn smaak nog niet hetzelfde is. Maar ook dat zal vast wel weer terug komen.
– Elke dag een iets langere wandeling, of een andere activiteit.

Veel om voor te danken!

‘God legt elke nieuwe morgen, elke nieuwe kans in het leven als een geschenk in onze handen.’