Categorie: Uncategorized

Lounchen en conditie

Vrijdagochtend wakker geworden na een een nacht waarin ik van alles ‘moest’. Het was de hele nacht ‘hard werken’: oppassen op kinderen, boodschappen doen, mensen wegbrengen met de auto, jasjes naaien en ondertussen ook nog ziek zijn, dus niet echt uitgerust wakker geworden. Dat was te merken. Vermoeide dag gehad.

Gisteravond een slaappil genomen die voor een ontspannen nachtrust heeft gezorgd, en deze dag gaat het veel beter.
Andries en Anne hebben deze week een heerlijke loungebank gemaakt in de tuin, en vandaag hebben we al lekker kunnen loungen in de zon op de nog ongeschuurde bank.
Vanmorgen wenste ik, dat ik even het gevoel terug mocht hebben hoe is om niet ziek te zijn. Vandaag heb ik die momenten even gehad, het is gebedsverhoring!

De andere kant is dat het al bijna vertrouwd wordt om op gezette tijden de medicatie in te nemen, (ik zou het bijna gaan missen). Om elke keer dat ik aan mijn haar zit, een pluk in mijn handen te hebben. Heel gestaag zet dit proces door, gelukkig heb ik veel haar, tot nu toe is het alleen nog maar dunner geworden.

Om de stress uit mijn lijf te krijgen heb ik vandaag ‘5 kilometer’ gefietst op de hometrainer die mijn schoonouders voor me hebben meegenomen. Dat voelde goed, en ik ga hem zeker gebruiken om mijn conditie op peil te brengen op de goeie dagen.

Psalm 67
‘God wees mij genadig en zegen mij,
Laat het licht van uw gelaat over mij schijnen’

‘Als je niets kunt doen, doe dan ook niets. Blijf dan maar gewoon dichtbij Jezus. Luister naar Hem. En wacht af. Werp al je bekommernis op Hem.’

Niets doen

Dat is het dan, altijd bezig en plannen maken, en dan niets meer kunnen/hoeven doen. Het hoofd zit nog vol, maar de rest wil niet meer meekomen, als een motor die maar draait, maar de aandrijving mist.

Opstaan, ontbijten op bed (dank lieve Andries, voor deze verwennerij elke ochtend) en dan ligt daar een lege dag, waarvan het weer afwachten is hoe die gaat verlopen. Een uur vooruit plannen en verder niet.
Het is nog steeds raar dat je leven ineens zo kan veranderen. Dat je blij bent met hele kleine dingen, zoals koffie drinken in de zon, zelf een boterham klaar maken.

Ik mis mijn pepmiddelen, vanmiddag weer een uur geslapen en nog steeds moe.
Toch eens kijken hoe ik mezelf op een andere manier kan oppeppen.

Het oefenen met mijn arm is nog hard werken en ik krijg er behoorlijk spierpijn van. Maar het gaat zeker vooruit. Ook dat zal ik wel weer te snel willen….

Het onvermijdelijke

En dan is daar het onvermijdelijke moment. Ik sta mijn haar in model te brengen met gel en opeens heb ik mijn hand vol met haar.
Vandaag had ik een afspraak bij de kapper voor het passen van een pruik. Vorige week heb ik me al dure shampoo aan laten smeren die ik beslist al moest gaan gebruiken, omdat die zorgt voor mijn gevoelige hoofdhuid. Elke vorm van verwennerij kan ik wel gebruiken, dus die shampoo en conditioner is vast oke.
De pruik is nauwelijks van echt te onderscheiden, de aardige kapper heeft dit heel goed uitgezocht.
Een afspaak gemaakt voor volgende week dinsdag, om wat ik dan nog heb er maar helemaal af te halen, kan ik alvast aan het idee gaan wennen.

‘Geen haar van mijn hoofd, zonder de wil van mijn hemelse Vader’

Pepmiddelen

Op dit moment zit ik weer een paar dagen aan de medicatie met de pepmiddelen, en dat is te merken!
Gisteren een goede dag, vandaag weer een cadeautje. Gisteravond in bed gierde de adrenaline als geflipte soldaten door mijn lijf en ik kreeg ze niet niet in het gareel. Uiteindelijk een slaappil genomen die het uiteindelijk won. Vanmorgen om half 7 al weer klaarwakker. Toch nog maar een uurtje liggen peinzen en een beetje geslapen en toen maar de krant gelezen op mijn ipad. Wat een fantastische uitvinding! Dank Andries, dat je die gelijk voor mij hebt aangeschaft!

Weer een dag om te danken, topweer, niet te warm, genieten in de tuin en samen met Anne eten klaarmaken.

Voort slepen

De dagen rijgen zich aan één, dag wordt nacht, nacht wordt weer dag, met daarin de vaste momenten van het innemen van de medicatie. En proberen wat eten naar binnen te krijgen, én deze binnen te houden. De afgelopen dagen kwam daar een hevige hoofdpijn bij, waarbij het voortslepen extra zwaar wordt. Onderbrekingen zijn de bezoekmomenten.

Vanmorgen was een tegenvaller, de nachtrust was onrustig en opnieuw werd ik met hoofdpijn wakker. De misselijkheid neemt dan toe en het ontbijt kwam er dan nog sneller uit dan het er in ging ( sorry Andries, het lag echt niet aan je vers afgebakken broodje).

Tijdens het douchen liet ik het water als Gods liefde en kracht over me heen stromen:

Houd mij vast,
Laat uw liefde stromen,
Houd mij vast
Heel dicht bij uw hart
Ik voel uw kracht
En stijg op als een arend,
dan zweef ik op de wind
gedragen door uw Geest
En de kracht van uw liefde

Het is me gelukt om mijn rondje valleikanaal te lopen op een goed moment, en even leek alles weer gewoon. Een dankbaar moment.
Dat was vrijdagavond, een heerlijke zomerse avond.
Na de verfrissende buien van zaterdag was het weer lekker om een rondje te doen, die was wel wat korter.
Het is stil in huis, Wilbert en Anne zijn een weekendje bij de familie in Zeeland, even niet elke dag je zieke moeder zien, dat is ook wel even goed.
Vandaag is het weer een pittige dag, waarvan ik had gehoopt dat ik die even niet zou hebben.
Dit stukje schrijven doe ik met tussenpozen, het helpt me steeds weer om even overeind te komen, mijn gedachten te verzetten.
Voor nu verlang ik naar rust in mijn constant onrustige lichaam.

Hold on, God knows what he is doing

Meer werkelijkheid

Vandaag weer een bezoek aan het het ziekenhuis, hoeveel zullen er nog volgen?
Anne en Wilbert zijn ook allebei van de partij bij ons bezoek aan de hematoloog. Ik ga kennis maken maken met mijn nieuwe arts, drs. Regelink.
In de afgelopen week hebben we ons al aardig kunnen verdiepen in het ziektebeeld, multipel myeoloom, de officiele benaming van de ziekte van Kahler. Toch zijn er nog veel vragen. De ziekte komt vrij weinig voor en helemaal bij mensen onder de 65. Er zijn daardoor weinig cijfers, gemiddelden, prognoses, omdat er nog niet veel over te zeggen valt.
Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik in de ‘fase’ neutraal zit.
Dat is niet ongunstig, maar ook niet gunstig. De behandeling wordt daarom maximaal ingezet. Het komende halfjaar wordt flink pittig. Na terugplaatsing van eigen stamcellen is de ziekte als het goed is onder controle. Dan is het niet genezen en blijft het spannend hoe het lichaam het verder doet. Het woord grillig wat de arts noemde blijft bij mij hangen.
Van donorstamcellen is geen sprake, eigen stamcellen zijn goed.
Ik word behandeld volgens de nieuwste behandelmethode. Verder heb ik hoop dat er door onderzoek weer nieuwe ontwikkelingen zullen komen.

Een voordeel is wel dat ik altijd gezond ben geweest, wat een goede basis is voor behandelen.

Aan een kant niet heel veel nieuws, maar door het gesprek erover en het benoemen van een aantal zaken wel confronterend en weer meer werkelijkheid. Een werkelijkheid die ik steeds meer moet gaan accepteren, al zou ik er liever voor weg rennen.
In mijn eerste blog schreef ik dat 11 juli 2014 de dag was die mijn leven in een zin op zijn kop heeft gezet. Het is niet te beschrijven hoe anders je leven wordt. ( en daarmee dat van je gezin!)
Hoe het gaat worden weet ik nog niet, dat het komende halfjaar zwaar word, dat kan me angstig maken. Maar ik klamp me vast aan mijn enige houvast, Mijn Vader in de hemel, Hij weet wat ik nodig heb, en zal het mij, en ons allemaal geven, daar ben ik zeker van!

I am a tree

Happy is he who deligts in de Lord
He will be just like a tree
Standing so strong by a shimmering stre.
Yes, that is what He will be.
His leaves will not wither or fall on the ground.
Hit fruit will be juicy’n sweet.
Just like that tree he wil prosper and grow.
all of his plans will succeed.

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream
Even when everything’s out of control
I will stand tall like a tree
Planted by rivers of water
I am a tree

God wants to bless you
and bless you some more
guide you in all you ways
you will be fruitful like never before
if you will trust and obey

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream
Even when everything’s out of control
I will stand tall like a tree
Planted by rivers of water
I am a tree

I am a tree….
I am a tree…
I am a tree..
I am a tree.

Rivers of water well rush through my soul.
His spirit flows just like a stream.
Even when everything’s out of control.
I will stand tall like a tree.
Planted by rivers of water.
I am a tree.

Even op adem komen

Dat is niet verkeerd, even een pepmiddeltje. Gisteren en vandaag ging redelijk goed, en wanneer je lichamelijk iets beter zit, kun je in je hoofd ook weer wat meer aan.
Gisteren ben ik weer voor een injectie naar het ziekenhuis geweest en is mijn bloed weer geprikt. Geen geduw meer in de rolstoel, ik kon deze keer zelf lopen. Tussendoor nog even een bezoek gebracht aan de kapsalon in het ziekenhuis om toch maar eens wat informatie in te winnen over pruiken. We kregen een zorgvuldige uitleg en werden meegenomen in de wondere wereld der pruiken. Toch maar een vervolgafspraak gemaakt, er kan gelukkig binnen de vergoeding meer dan ik had verwacht. Waarom er dan geen gebruik van maken.

Thuisgekomen moest ik op de parkeerplaats tot mijn enkels in het water waden om naar huis te lopen, we zaten midden in de hoosbuien!

Het lukt me om overdag niet te veel in bed te liggen, en het voelt echt even als op adem komen. Ik moet mijn energie wel goed verdelen, maar heb ook gemerkt dat beweging juist goed is. Vandaag de hele dag in de tuin, in de schaduw, na het eten vanavond zelfs een blokje om. Mijn doel is eind van de week een rondje Valleikanaal.

De bizarre werkelijkheid gaat steeds meer doordringen. Door er over te lezen, veel wetenschappelijke informatie (bedoeld voor patienten) krijg ik steeds meer beeld bij de ziekte. Het lastige is dat het vrij zeldzaam is, helemaal onder de 65 jaar, waardoor ieder persoon uniek is, je kan nog weinig met onderzoeksresultaten. Ook wordt er nog steeds onderzoek gedaan en weer nieuwe medicatie of onderzoeksmethoden toegepast.

Tegelijk weet ik dat mijn vertrouwen bij God ligt. Hij laat zelfs geen haar van mijn hoofd vallen zonder zijn wil!
Hoe mijn/onze toekomst eruit ziet is erg onzeker, daar moeten we mee leren leven. Uiteindelijk geldt dit voor iedereen, maar nu word je er wel heel hard mee geconfronteerd, en is of lijkt het leven extra kwetsbaar.

We zullen stap voor stap verder moeten, soms iets vooruit kijken (zoals toch een pruik uit gaan zoeken), maar elk onderzoek is weer een stap. Donderdag hebben we weer een afspraak bij de hematoloog. Mogelijk horen we dan ook of er nog meer resultaten uit het beenmergonderzoek zijn gekomen. In dit geval, of mijn eigen stamcellen toereikend zijn.

Nu weer een nachtje proberen te slapen, en morgen heb ik weer een uitje naar de fysiotherapeut.

psalm 77, (vrij vertaald)

U trekt een weg door de zee.
U wilt wat niet kan en weet:

Het kan, U loopt over water
en neemt aan uw hand ons mee

En dan ook nog die pen in je lijf

Normaal gesproken zou ik bij het horen van een geplande operatie aan mijn arm behoorlijk van slag zijn. Nu kwam dat er nog even tussendoor, een voorafje aan de chemokeur.
Een pen van 30 cm van boven af in je schouder geslagen en vastgezet met 3 schroeven. Het is nog steeds een bizar idee, waarvan de werkelijkheid nu begint door te dringen in de vorm van pijn en moeilijk te mobiliseren.
Deze herinnert mij ook steeds aan mijn ziekte, op momenten waarbij ik het even zou kunnen vergeten. De oefeningen die ik heb meegekregen van de fysiotherapeut in het ziekenhuis vallen nog niet mee, al lijkt het niets voor te stellen. Morgen maar een afspraak maken bij mijn eigen fysiotherapeut.

Vandaag was een rustige dag, en na een moeizame start en het meekijken van de kerkdienst via live stream ben ik gezellig met de rest van het aanwezige gezin buiten koffie gaan drinken. Het ging goed en ik heb het tot vanavond uitgehouden om niet bedlegerig te doen. Dank aan het pepmiddel in de tabletten die ik nu gebruik. Anne heeft gezellig hoofdoekjes bij me geknoopt, om wat ideeën op te doen en dat zag er nog niet gek uit. Gekeken naar de prijs van pruiken: schrikbarend duur ondanks vergoeding, nog maar eens goed over nadenken.
Tijdens de maaltijd vanavond overtrad ik mijn eigen regel: geen mobiel aan tafel, en toen er wat van gezegd werd, flapte ik er uit: sorry, kankervoordeeltje.
We moesten allemaal lachen, maar later gingen mijn gedachten er nog eens naar terug en realiseerde ik me, hoe bizar dit is. Het is soms nog zo onwerkelijk, een film of een boek, waarbij je verbaasd denkt: ben ik dat nu in de hoofdrol?
Wilbert heeft zich inmiddels verdiept in mijn ziektebeeld, en hier hebben we als gezin nog eens over doorgepraat. Het is opvallend hoe verschillend je als persoon informatie leest. We konden elkaar aanvullen en nuanceren en dat is goed.

Mijn prioriteit nu ligt bij mijn arm, de volgende kuur zal wellicht lichter verlopen wanneer ik weer lekker kan liggen en sneller kan bewegen.
Ook voor Andries zal dit een stuk makkelijker zijn, kan hij me weer eens alleen dingen laten doen.

Dank jullie allemaal voor de bemoedigende woorden, liederen, teksten, gebeden, het doet zo goed en helpt mij/ons door een zware tijd.

In de steek gelaten

Ik voel me in de steek gelaten. Door iets dat me heel dierbaar is.
Mijn eigen lijf.
Heb ik niet jarenlang mijn best gedaan om er goed voor te zorgen?!
Gezonde voeding: groene smoothies, bruin brood, veel water, weinig snoep en veel fruit en dan nog genoeg beweging, regelmaat en structuur.
Hoe is dit ontstaan? Wanneer was ik al ziek? Helaas is er geen aanwijsbare reden. Het is gewoon stomme, botte(n) pech.

Ik rouw om iets wat nooit meer zal terugkomen. Altijd zal de ziekte latent aanwezig zijn, hoe het ook verder gaat.
Het vertrouwen in mijn lijf is helemaal weg en ik kan nu niet anders dan zeggen:
God,
U was het die mijn nieren vormde,
die mij weefde in de buik van mijn moeder.
Ik loof U voor het ontzagwekkende wonder van mijn bestaan,
wonderbaarlijk is wat u gemaakt hebt.
Ik weet het, tot in het diepst van mijn ziel.

Toen ik in het verborgene gemaakt werd,
kunstig geweven in de schoot van de aarde,
was mijn wezen voor u geen geheim,
uw ogen zagen mijn vormeloos begin,
alles werd in uw boekrol opgetekend,
Aan de dagen van mijn bestaan ontbrak er niet één
(Psalm 139)

Vanuit onze slaapkamer kijk ik op de bomen die langs de grebbeliniedijk staan en het valleikanaal, daar loopt onze wandelroute, die we wekelijks meerdere keren even lopen. Het lukt me nu nog niet om deze route te lopen, al zou ik het graag doen. In de tuin zitten is al vermoeiend genoeg.
Toch is mijn blik al weer meer naar buiten gericht en ga ik me weer wat beter voelen, het eten gaat er goed in, en vanavond heb ik al weer meegeholpen om een salade te maken. Volgende week hoop ik toch echt weer een rondje te kunnen lopen.
Vanmorgen hebben we Maartje uitgezwaaid, op reis naar Bolivia, wat heerlijk dat ze dit kan gaan doen. Ze is te volgen op:

maartjek.waarbenje.nu

Lezend is nog vermoeiend en tv kijken is vaak stomvervelend, dan blijf je over met je eigen gedachten en ben je dus echt stilgezet. Hoe wonderlijk is het dan, dat je allerlei ingevingen van teksten en liederen krijgt.
Dat geeft troost en vertrouwen. Al heeft mijn lichaam me dan in de steek gelaten, God is bij mij, en wil zelfs in mijn zieke lijf wonen.
Vandaag sluit ik af met psalm 27:

‘De Heer is mijn licht, mijn behoud,
wie zou ik vrezen?
Bij de Heer is mijn leven veilig,
Voor wie zou ik nog bang zijn’